ccc11, przez ostatnie miesiące przejrzałam forum wzdłuż i wszerz i prawie wszystkie wątki przeczytałam, to już wiem, ze czerniak nie zawsze jest czarny (chociaż mój był czarny). Potrafi być brodawką, być różowy bądź tylko brązowy a nawet prawie bezbarwny. Prawdziwa historia opętania Anneliese Michel - to na jej podstawie powstał film "Egzorcyzmy Emily Rose"? Ciekawą masz lekturę, też lubię te klimaty:devil:
To przykre co piszesz u mnie jest o tyle dobrze ,że ognisko pierwotne jest znane jest źle bo jest to czerniak guzkowy wysokim stadium zaawansowania + przerzuty odległe teraz tylko czekam na wynik potwierdzenia albo i nie czy jest mutacja w genie BRAf szczerze powiedziawszy mam taką cichą nadzieje, że jest pomimo swojego pesymistycznego podejścia do zycia
Nie wiem ile na taki wynik się czeka..Jezeli chodzi o bóle to nie sa zbytnio opanowane dostaje leki ale czas działania jest zbyt maly bo bole powracają do tego dochodzi drętwienie palców u nog i rak musze koniecznie powiedzieć o tym lekarzowi
Witaj ccc11 moja mama czekała na wynik mutacji Braf około 2 miesięcy. Nie wiem czy jest to norma. Wydaje mi się że u Ciebie być może ta weryfikacja odbędzie się szybciej ponieważ moja mama miała operację usunięcia węzłów chłonnych, która była dosyć obciążająca i musieli poczekać z lekami aż trochę dojdzie do siebie...Okazało się, że ma mutację i pomimo początkowego podłamania (kolejne węzły zostały zajęte po operacji) czuje się dobrze. Wiem że na początku przeżyłeś pewnie szok gdy dowiedziałeś się o diagnozie (ja nie mogłam dojść do siebie gdy dowiedziałam się o mamie) ale powiem Ci jedno trzeba się ogarnąć jak najszybciej i nie czytać za dużo w Internecie mimo wszystko:) ponieważ badania nad czerniakiem rozwijają się mega szybko a sporo informacji o czerniaku jest jeszcze ,,starej daty". Każdego roku pojawiają się nowe leki o wiele lepiej działające na człowieka niż zwykła chemia (a co najważniejsze leki o wiele skuteczniejsze!).
Istnieje korelacja między mutacją w genie braf a gorszym rokowaniem ale z drugiej strony mutacja oznacza również możliwość zastosowania inhibitorów blokujących aktywność zmutowanego białka. Inhibitory nie działają na niezmutowane białko.
I znowu nie mogę spac ,ale to z powodu podlamania dzisiaj rozmawiałem z lekarzem wyniki są dokładniejsze jeżeli chodzi o zmiany w j.brzusznej lekarz chce w ten sposób poroznic wyniki -z innymi wynikami jeżeli zastosuje leczenie kiedy będzie ta mutacja. WIem tylko tyle ze przerzut w kosci ramiennej urósł przynajmniej tak powiedział porównując wcześniejsze badania obrazowe..
WIem tylko tyle ze przerzut w kosci ramiennej urósł
Urósł, bo nie jest leczony. Nieleczony nowotwór = progresja.
Zacznie się leczenie - będzie szansa na remisję. Jeśli to czerniak z mutacją BRAF - być może zobaczymy jak "znika" w oczach...
Dzisiaj pobierali mi krew bo ciągle gorączkuje jutro zapewne będą wyniki .DSS dobrze napisałaś "może" szczerze napisawszy nie wiąże jakiejkolwiek nadziei z tymi wszystkimi lekami,moj stan psychiczny znacznie się pogorszyl odkad tutaj jestem być może dlatego,ze widze tutaj ludzi chorujących na nowotwory ,do tego dowiedziałem się ,że mojej mamy koleżanki dziecko ma także przerzuty choroby nowotworowej a lekarze nie daja jej już szans chcą ja oddac na oddział paliatywny podajże ,ta dziewczynka ma dopiero 14 lat..
Mam już wyniki krwi lekarz nazwał to anemia blastyczną Zlecił ponowne oprzebadanie jeżeli wyniki wyjda podobnie to będą pobierac mi szpik,aby wykluczyć "naciek na szpik"
Jestem tak zdenerwowany ze się caly trzese
Rozumiem Twoje zdenerwowanie, poproś lekarza o jakiś lek na wyciszenie, rozszarpane nerwy, mimo wszystko trzeba trochę wyluzować.
Głowa do góry, zawsze wszystko widzi się w najczarniejszych kolorach, a później wychodzi słoneczko............
Serdeczności przesyłam
_________________ Teresa
Mąż odszedł 19.09.2011 DRP
Szukam w necie cos na temat nacieków w szpiku i nie mogę niczego znaleźć .Czy są możliwe przerzuty do szpiku kostnego? jak wygląda takie leczenie? gdyby się okazało,ze sa nacieki komorek rakoych do szpiku to moje rokowania sa znacznie pogorszone? Pytam bo slowo nacieki kojarzą mi się jedynie z przerzutami,skoro lekarz podejrzewa ze sa nacieki na szpik kostny i dlatego zlecil podnowne badanie krwi to niestty biore pod uwagę taka mozliwosc..
Dokładnie tak samo jak w przypadku zmian w innych organach - kluczowe jest rozpoczęcie systemowego leczenia przeciwnowotworowego (inhibitor BRAF, immunoterapia, chemioterapia).
ccc11 napisał/a:
gdyby się okazało,ze sa nacieki komorek rakoych do szpiku to moje rokowania sa znacznie pogorszone?
Niekoniecznie, pod warunkiem jednak, że zajęcie szpiku kostnego nie spowoduje znacznego pogorszenia parametrów krwi (m.in. leukocyty, hemoglobina, płytki), bo to może uniemożliwić podjęcie leczenia onkologicznego. Jak obecnie pracuje Twój szpik kostny tego nie wiemy, rozumiem, że badania są w toku.
Sama niedokrwistość nie musi dyskwalifikować od leczenia, np. przed rozpoczęciem leczenia wemurafenibem dopuszczalne jest przetoczenie krwi poprawiające sytuację.
ccc11 napisał/a:
Pytam bo slowo nacieki kojarzą mi się jedynie z przerzutami,skoro lekarz podejrzewa ze sa nacieki na szpik kostny i dlatego zlecil podnowne badanie krwi to niestty biore pod uwagę taka mozliwosc..
Słowo "przerzut" nie jest już w tej sytuacji dla nas nowością. Wiemy, że Twoja choroba jest rozsiana i niezależnie od ilości przerzutów czy miejsc w jakich są one obecne - podstawowa forma leczenia będzie wyglądała tak samo.
Najważniejsze by na rozpoczęcie terapii pozwolił Twój stan ogólny.
Ponieważ teraz naprawdę bardzo liczy się czas - zapytaj lekarza kiedy można oczekiwać wyniku badania na obecność mutacji BRAF.
Możesz zadać również pytanie czy jeśli taka mutacja zostanie potwierdzona lekarz nie widzi przeciwwskazań do podjęcia leczenia? Lekarz wykonał Ci odpowiednie badania, więc wie. Lista koniecznych badań i wymaganych do rozpoczęcia leczenia wyników tutaj: http://onkologia-online.p...4.25/b/b.48.pdf
Myślę, że oczekiwanie w niepewności (co się dzieje, co z leczeniem i kiedy może się rozpocząć) pogłębia Twoje złe samopoczucie. Porozmawiaj z lekarzem - może nie wie, że chciałbyś coś wiedzieć i co konkretnie.
pozdrawiam ciepło.
Witajcie po krótkiej nieobecności.
Mam dwie nowinki z którymi chciałbym się podzielić a mianowicie chodzi o mutacje genu ONA jest czyli mogę rozpocząć leczenie, a co najważniejsze nie ma przerzutu do szpiku kostnego teraz czego się boje to tomografii komputerowej głowy lekarz powiedział ,że przed podaniem leku trzeba ją zrobić miałem tez robione jakies wyniki na watrobe i jest to ponad norme,ale to nie dyskwalifikuje mnie do leczenia
[ Dodano: 2016-06-08, 07:56 ]
W końcu dobre wiadomości w tej historii
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Zlecił ponowne oprzebadanie jeżeli wyniki wyjda podobnie to będą pobierac mi szpik,aby wykluczyć "naciek na szpik"
![[hura]](images/smiles/hura.gif "[hura]")
teraz czego się boje to tomografii komputerowej głowy lekarz powiedział ,że przed podaniem leku trzeba ją zrobić miałem tez robione jakies wyniki na watrobe i jest to ponad norme,ale to nie dyskwalifikuje mnie do leczenia 
