DSS chodziło mi o to, że czerniak nie stanowi 100% znamienia z którego się wywodzi. Dużą część stanowią zdrowe melanocyty (dlatego mowa o utkaniu czerniakiem). Część zdrowych melanocytów ma mutację w genie Braf. Jeżeli złoży się tak że u ccc11 komórki czerniaka nie mają mutacji Braf a zdrowe melanocyty ją posiadają to po wykonaniu testu wyjdzie że jest mutacja Braf pomimo że komórki czerniaka jej nie mają. Dlatego napisałem o fałszywie pozytywnym wyniku.
Zgadzam się, że przy przerzutach odległych oznaczanie wartownika mija się z celem.
Widzę ,że DDS znasz się na rzeczy dziękuję Wam za "trzymanie kciuków".
Trochę zrobiło mi się przykro po przeczytaniu osobnego wątku związanego ze mną..
Wyniki krwi mam kiepskie lekarz powiedział,że mam za dużo wapnia we krwi ogólnie coś z płytkami i białymi krwinkami ,że to wina przerzutów do kosci,teraz jestem "nawadniany" aby wydalić wszystko z moczem
Chcą mi zrobić badania jakies tylko nie wiem jak to się nazywa ma taka dziwna nazwe chodzi o jakiś tunel..No i zapytałem o badania na mutacje,lekarz odparł,że takie badania będą wykonane co mnie niezmiernie cieszy
mam za dużo wapnia we krwi ogólnie coś z płytkami i białymi krwinkami ,że to wina przerzutów do kosci,teraz jestem "nawadniany" aby wydalić wszystko z moczem
Tak jest. Mogła Ci zagrażać hiperkalcemia. Teraz to zagrożenie musisz wysiusiać .
ccc11 napisał/a:
Chcą mi zrobić badania jakies tylko nie wiem jak to się nazywa ma taka dziwna nazwe chodzi o jakiś tunel..
Chodzi o badanie obrazowe? Rezonans magnetyczny? Scyntygrafia?
ccc11 napisał/a:
zapytałem o badania na mutacje,lekarz odparł,że takie badania będą wykonane
Jak by trzeba było coś zakupić, podwieźć, czy zwyczajnie potowarzyszyć, pogadać - to polecam się (Halo, tu Wrocław ).
Witam ..........Trochę nie w temacie
DSS jestem tutaj od niedawna i nie mogę wyjść z podziwu ,że są takie osoby jak Ty.
Czytałam ile razy pomogłaś ( my tylko możemy namawiać i pocieszać).
Bardzo dziękuję za to co robisz dla ccc11.
Masz na niego "dobry" wpływ.
Jeszcze raz dzięki.
Pozdrawiam.
_____________
D
[ Komentarz dodany przez Moderatora: DumSpiro-Spero: 2016-05-25, 13:16 ] To Forum jest pełne cichych aniołów. Wśród Was jest wielu, którzy odwiedzali innych Forumowiczów w szpitalach - by przywieźć zupę, pocieszyć, porozmawiać, kupić coś, zaprosić na wspólny posiłek. Potowarzyszyć. Sprawić by ktoś nie czuł się sam.
Dziękuję DDS za chęć niesienia pomocy jesteś wielkoduszną kobietą Bóg na pewno Ci to wynagrodzi. Dziś znowu leżę pod kroplówkami w nocy pojawiła się arytmia serca i silne wymioty lekarz twierdzi ,że jest to spowodowane właśnie zbyt wysokim stężeniem wapnia we krwi dostaje różne leki aby to obniżyć .Tak bardzo się boje ze przegram tę walkę nigdy nie doceniałem tego co mam nie zdawałem sobie sprawy ,że ludzie mają znacznie większe problemy niż moje" widzi mi się " uważałem, że moje problemy są o wiele gorsze teraz dopiero przejrzałem na oczy kiedy śmierć mi w nie zagląda.. Mimo tego ,że jestem młody i mam młody organizm to zdaję sobie sprawę z powagi sytuacji z tego ,że za rok o tej porze może mnie już nie być najgorzej dla rodziców to śmierć dziecka tak bardzo się boje ze moja mama tego nie wytrzyma jest zbyt słaba psychicznie już podpadła dość sporo na psychice a co będzie kiedy to siła Boża zdecyduje, że już czas na mnie śmierci się nie boję, boję się cierpienia bliskich mi osób, i bólu..
Nigdy nie brałem od życia pełnymi garściami, patrzyłem na świat dość pesymistycznie
jako nastolatek nie korzystałem z "pokus" raczej trzymałem się z daleka od używek jedynie do czego się przyznaję to papierosy, nie chodziłem na imprezy, a bardziej typ domownika. Zawsze przerażali mnie ludzie chorujący na nowotwory ,ich łyse głowy od chemioterapii, widoczne wyniszczenie powodowały u mnie strach ..
Moja siostra ma wiele znamion niektóre duże odstające inne płaskie malutkie kiedyś przy kąpieli nie chcący jednego naderwała mówiłem jej, aby go usunęła,bo ja na jej miejscu nie chodziłbym z "czymś" takim na plecach nawet się nie spodziewałem ,że z 2 mm znamienia może powstać czerniak...
Już dość wylewania żali to nie miejsce na to to forum onkologiczne
Mam pytanie odnośnie nawadniania i brania leków czy dzięki tym lekom to wapno się obniży ?
Lekarz twierdzi ,że najpierw trzeba wyleczyć przyczynę czyli przerzut do kosci
Moja siostra ma wiele znamion niektóre duże odstające inne płaskie malutkie
Twoja siostra powinna się poddać badaniu dermatoskopem (u dermatologa). Nie jest to przesądzone, jednak możliwe, że zwiększone ryzyko zachorowania na czerniaka jest u Was rodzinne.
ccc11 napisał/a:
Mam pytanie odnośnie nawadniania i brania leków czy dzięki tym lekom to wapno się obniży ?
Lekarz twierdzi ,że najpierw trzeba wyleczyć przyczynę czyli przerzut do kosci
Lekarz ma rację o tyle, że rzeczywiście najskuteczniejszym leczeniem jest leczenie przyczynowe. A przyczyną narastającego poziomu wapnia we krwi jest nowotwór. Czyli leczeniem przyczynowym będzie leczenie przeciwnowotworowe.
Jeśli masz czerniaka z mutacją BRAF to rozpoczęcie leczenia wemurafenibem może przynieść dobry i szybki efekt.
Leczenie, które stosowane jest w tej chwili to leczenie nie przyczynowe, a objawowe. Nie redukuje przyczyny, próbuje jedynie powstrzymać narastanie jej objawu. W takich sytuacjach udaje się to lepiej lub gorzej. Jest to takie postępowanie "ratujące":
może obniżyć poziom wapnia we krwi do poziomu referencyjnego (norma), ale jedynie na krótki czas (potem znów zacznie on rosnąć)
może obniżyć poziom wapnia jedynie nieznacznie
może nie obniżyć poziomu wapnia we krwi, ale zapobiec temu by ów poziom dalej nie rósł.
Opcji jest tyle ile indywidualnych przypadków. Efekt terapeutyczny zależy na pewno od zaawansowania procesu nowotworowego w układzie kostnym oraz od agresji nowotworu, bo bez leczenia przyczynowego zmiany kostne będą postępowały.
Podsumowując: bez leczenia przeciwnowotworowego problem nie zniknie. Leczenie objawowe ma pomóc Ci dotrwać do rozpoczęcia leczenia onkologicznego i poprawić kondycję na "tu i teraz". Możliwe również, że obecnie po prostu ratuje Ci ono życie.
oo Baaardzo dziękuję za podsunięcie takiego pomysłu
Mam na imię Rafał
Przepraszam ,że zadaje pytania, ale sami wiecie mam uraz do lekarzy stałem się nieufny. A co jeżeli nie będzie mutacji? Czy mam jakiekolwiek szanse na wyjście z tego ? Wiem ,że ciężko na to pytanie odpowiedzieć bo każdy przypadek jest inny,ale czy były jakies przypadki podobne do mojego które znacie a osoba jest w pełni zdrowa,oczywiście pytam o przypadek bez mutacji bo z tym też niestety muszę się liczyć.
Zaglądajcie tam, wrzucamy tam różne newsy i ciekawostki.
Ponieważ jednak nie mam pojęcia czy osoba niezalogowana może ten post zobaczyć to na wszelki wypadek kopiuję jego treść tutaj:
Cytat:
Kolejny, wielki krok na przód w leczeniu nieoperacyjnych czerniaków skóry - oczekujemy na decyzję refundacyjną już czwartego, nowoczesnego leku.
Czy wiecie, że od 1975 roku, przez 36 lat (!) leczono czerniaki wyłącznie nieskuteczną w tym typie nowotworu złośliwego, klasyczną chemioterapią? Wydłużała ona czas do progresji o... niewiele ponad 1,5 miesiąca, a całkowitego czasu przeżycia w ogóle.
W leczeniu innych nowotworów osiągano postęp, stopniowo pojawiały się różne nowe, skuteczne leki - tymczasem czerniak był zmorą onkologów.
Dla chorych diagnoza nieoperacyjnego czerniaka skóry oznaczała zazwyczaj kilka miesięcy życia.
Jednak ok. 5 lat temu nastąpił tak długo oczekiwany przełom i pojawiły się leki dedykowane leczeniu czerniaka - inhibitory BRAF oraz immunoterapia nowej generacji.
W Polsce refundowane są: wemurafenib, dabrafenib oraz ipilimumab. Ten ostatni daje szansę na 2-letnie przeżycie ok. 40% chorych, 20% chorych żyje 4 lata i więcej, z szansą na wyleczenie.
Dziś oczekujemy na decyzję refundacyjną niwolumabu (58% szans na 2-letnie przeżycie).
Trwają badania nad próbą łączenia nowych leków - wykazano już na przykład, że kombinacja ipilimumabu z niwolumabem pozwala na przeżycie roku 82% chorych.
Możliwe, że przełom w leczeniu czerniaka skóry, jednego z najbardziej agresywnych i nieprzewidywalnych nowotworów złośliwych, doprowadzi do tego, iż, pomimo, że nieoperacyjny - stanie się uleczalny.
W innych nowotworach litych, narządowych (np. rak płuca, piersi, jelita grubego, trzustki, żołądka, przełyku, nerki, gardła, krtani i innych) żaden lek, stosowany samodzielnie lub w kombinacji z innym, nie jest w stanie doprowadzić do wyleczenia.
Ta treść powinna Ci dać jako taki pogląd na szanse na wyleczenie.
Dodam jedynie, że szansa ta jest dokładnie taka sama dla osób z mutacją BRAF jak i bez niej (immunoterapia działa tak samo na obydwie w/w grupy chorych).
Rozumiem ,że to będzie jedynie "przedłużanie życia" i nie ma mowy o całkowitym wyleczeniu.. chyba się trochę przeliczyłem ,ale na dobrą sprawę dobre i to medycyna poszła na tyle do przodu ,że są wstanie przedłuzyc zycie chorym z nieoperacyjnym czerniakiem kto wie może za ilka lat znajdą lek który całkowicie zniszczy rozsiane komórki rakowe a nie tylko zahamuje ich wzrost.. jeżeli źle zrozumiałem artykuł to przepraszam i proszę o poprawkę
Rozumiem ,że to będzie jedynie "przedłużanie życia" i nie ma mowy o całkowitym wyleczeniu.. (...) jeżeli źle zrozumiałem artykuł to przepraszam i proszę o poprawkę
No to czas na poprawkę...
Inhibitor BRAF (wemurafenib, dabrafenib) działa spektakularnie (szybko, z wysoką skutecznością). Zmiany zazwyczaj cofają się "w oczach". Aż trudno uwierzyć.
Nie jest to jednak niestety lek powodujący wyleczenie. Prędzej czy później mamy nawrót choroby. Odpowiedź na ten lek bywa różna: żadna (rzadko), kilkumiesięczna (najczęściej), ale nawet i dwuletnia.
Plus leku: działa bardzo szybko, u bardzo dużego odsetka osób z mutacją BRAF. Minus: jest to działanie nietrwałe.
Nowoczesna immunoterapia natomiast jest obecnie uważana za przyszłość onkologii. Dzięki niej w nowotworze litym (czerniak) odnotowano wieloletnie przeżycia. Badania kliniczne z jej udziałem trwają do dziś - wielu chorych, którym podano te leki wciąż żyje, i funkcjonuje normalnie, jak każdy inny zdrowy człowiek. Ponieważ od rozpoczęcia badań nad ipilimumabem minęło już prawie 10 lat to uważa się, że osoby, u których nawrót nie nastąpił prawdopodobnie są wyleczone.
Plus leku: daje szansę na trwałą odpowiedź, czyli na wyleczenie. Minus: w przypadku ipilimumabu szansę na wyleczenie ma 20% chorych, czyli co 5 chory z rozsiewem czerniaka. Inne, nowsze leki (jeszcze w Polsce nierefundowane) dadzą szansę prawdopodobnie ok. połowie chorych.
Lek nie działa natychmiast. Bywa, że na odpowiedź na leczenie trzeba poczekać i ponad 2 miesiące. I nie ma pewności czy ona nastąpi.
Pytań nigdy za wiele. Dam radę odpowiedzieć na dalsze
I znowu te cholerne bóle ,które wybudzają człowieka ze snu dostałem lek przeciwbólowy ,ale zanim zacznie działać to trochę zejdzie. A było już tak dobrze przynajmniej wczoraj w nocy poza arytmią i wymiotami
ccc11, że tak już podle napiszę "czy siostra wie co przechodzisz"? Tak jak napisałeś, że "znamiona ,nieregularne, dwukolorowe niektóre wielkie i guzowate na szyi" są podejrzane, zwłaszcza jak okazało się, że Ty masz czerniaka czyli możesz mieć gdzieś w genach to zapisane,bo wielce się nie opalałeś...
[ Dodano: 2016-05-26, 01:34 ]
*
mimo tego, że wielce się nie opalałeś
Ja za to z kolei chodziłem do lekarza z byle czym, w ogóle to źle napisałem bo kiedy zakładałem ten wątek napisałem ,że znamię na udzie miałem odkąd pamiętam a ono zrobiło mi się jakoś w 2010 roku no i oczywiście pobiegłem z nim do lekarza ,ale stwierdził ,że jest OK wiec dałem sobie spokój w ogóle wtedy tez nie byłem tak zagłębiony w temacie czerniaków zawsze wydawalo mi się ze czerniak ma kolor czarny bo jak sama nazwa wskazuje CZERNIAK może gdybym wcześniej usuną znamię to dzisiaj by tego nie było . A jeżeli chodzi o książe to czytam"prawdziwa historia opętania Anneliese Michel" interesuje mnie jej historia wiec postanowiłem ja troszeczkę poznac
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
.
).
to na wszelki wypadek kopiuję jego treść tutaj:
dostałem lek przeciwbólowy ,ale zanim zacznie działać to trochę zejdzie. A było już tak dobrze przynajmniej wczoraj w nocy poza arytmią i wymiotami
