[missy]

scorpion1611,
A możesz napisać jak to był po kolei? Kiedy operacje, kiedy która chemia.
Jakie badania obrazowe miałeś przez cały ten czas leczenia i ostatnio?
Co do markerów to też poproszę o wszystkie trzy ( jeśli miałeś je oznaczone).

[scorpion1611]

super szczegółowo to ciężko będzie to opisać bo zbyt dużo dokumentów mam , leczenie przebiega miej więcej ok bo mam wszystkie maklery robione LDH Bhcg i afp to od rozpoznania to do tej pory tylko afp jest zawsze podwyższone inne maklery nie .

dostałem 10 chemi od rozpoznania choroby 6 x vip + 4 t-bep w czasie tych chemi oczywiscie badania obrazowe 2 x tomograf chyba po 3 i 6 chemi oraz przed operacją pet .

po tych 10 chemiach była pierwsza operacja - wycięcie całkowite guza , oraz równo miesiac po operacji - chemioterapia 3 x t-bep oraz ostatnia 4 chemia po operacji 1 x vip , chemie nie były dawane tak bezmyślnie tylko były spowodowane wzrostem maklera , ciągle rósł chemia zbiła ale nie na długo i znów rósł , bo ogolnie po operacji miałem dostać tylko 2 t-bep a wyszły 4 z powodu wzrostu maklera , oczywoscie po operacji jakoś 1,5 miesiąca po , miałem peta i pokazało wznowe miejscową w tym samym miejscu . Od tego czasu operacji te 4 chemie co dostałem po operacji były rozciągnięte w czasie 2 pierwsze dostałem w ciągu to znaczy 1 chemia a druga za 2 tyg równo i 3 też po 2 tyg ta ostatnia była dołożona po miesiącu przerwy od ostatniej chemi ,

ogolnie mineło 5-6 miesięcy kiedy zrobiono mi drugą operację to było miesiąc temu , teraz jestem po operacji mija miesiac i powiedzmy tydzien lub dwa i mam zdjęte szwy przed operacją 3 tygodnie afp miałem 230 -240 nie pamiętam dokładnie , a 3 tygodnie po operacji afp było 400 , teraz jadę w środę do szpitala to prywatnie zrobię afp , bo jeśli przed operacją afp robiłem i było 230 to przez 3 tyg zaczym zrobiono mi operacje mogło urosnąć nawet do 500 i ze po operacji mam 400 to nie oznacza że rośnie tylko spada , bo już to przerabiałem , miałem tak kilka razy ale zeby to udowodnic musze zrobić po jutrze makler afp i bede wiedział czy jest spadkowy czy rosnący , co o tym sądzicie

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2017-02-13, 21:54 ]


[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2017-02-13, 22:46 ]

[marzena66]

Nie maklera a markera.

[missy]

scorpion1611,
Rozumiem, że pozostałeś w Bydgoszczy?
Ta olbrzymia ilość t-bep jest dla mnie niezrozumiała - już wcześniej vioom pisał Ci o możliwości wywołania chemiooporności w wyniku stosowania zbyt wielu cykli tego samego schematu. Wg mnie widać to w braku skuteczności Twojego leczenia. Dodatkowo PET nie jest zalecanym i czułym badaniem w nienasieniakach.
Nie wiem jak wyglądał wynik pooperacyjny ( tzn. czy resekcja była RO), ale nieustająco wzrastający marker afp powinien pokierować lekarzy w stronę innych schematów.
Niemniej wymienienie tego co mi się nie zgadza nie jest teraz istotne - jeśli jeszcze nie byłeś na http://rjforum.pl/index.php to szczerze polecam. Może tam chłopaki przekonają Cię do konsultacji w innym ośrodku. To naprawdę bardzo ważne.

[marko1]

scorpion1611,
piszesz:
leczenie przebiega miej więcej ok bo mam wszystkie maklery

Nie maklery, tylko markery.
Ponadto mam poważne wątpliwości, czy leczenie jest prowadzone prawidłowo. Świadczy już o tym wymieniona przez Ciebie liczba kursów chemioterapii, według schematu VIP i BEP, bardzo prawdopodobna jest chemioodporność. Wspominał już o tym vioom, dostałeś 6 kursów VIP, a leczenie powinno zostać zakończone według tego schematu po 4 kursach. Nadleczenie w Twoim przypadku nic dobrego nie przyniosło, bo jest już (jak piszesz) druga wznowa choroby.

Zresztą sam o tym wspominasz:
po 2 miesiącach wtedy miałem podawaną chemioteriapie pooperacyjna lecz nie przyniosła skutku bo nowotwór się odrodził

Posłuchaj dobrych rad i skonsultuj Swój przypadek, w doświadczonym ośrodku.
Wiem, że konsultacje wymagają pewnego wysiłku ale tu chodzi o Twoje własne życie.
Ponieważ dalsze eksperymenty, mogą skończyć się tragicznie.

[scorpion1611]

Bylem w warszawie na ursynowie w szpitalu na kilku konsultacjach odeslali mnie spowrotem do bydgoszczy

[ Dodano: 2017-02-15, 00:18 ]
To nie moge zoatac po prostu pod obserwacja jakies przeswietlenia czy wszystko jest ok , badnie krwi , czy musi to sie znów konczyc chemioterapia ? Skoro tyle ich dostalem i juz nie dzial na nowotwor? To sugerujecie. Leczenie w innym osrotku? Jak leczony? Kolejne inne schematy chemioterapi? Jak teraz mam wszystko wyciete i jest czysty . przes 2 operacja byl robiony tomograf i na nim sie opierano glownie oczywiscie z kontrastem a przed tomo pet ale nie pokazl dokladnie tego czego chcieli zobaczyc lekarze

[marko1]

Byłeś na konsultacji w Centrum Onkologi Instytut Warszawa, u kogo?

Sugeruję konsultację u ordynatora Oddz. Onkologii Dr Tomasza Sarosieka, Centrum Medyczne Ostrobramska Magodent Warszawa ul. Fieldorfa 40.
Kontakt bezpośredni do dr n. med. Tomasz Sarosiek:
adres email: tomasz.sarosiek@tomaszsarosiek.pl
tel. kom: 601 310 244
Dzwoń i umawiaj, termin wizyty, dr odbiera telefony i odpisuje na maile.

Najlepiej będzie, kontynuować ewentualne leczenie oraz obserwację, w Warszawie u dr. Sarosieka.

[scorpion1611]

Dzieki za informacje zawsze sie przyda , nie mam pojecia u kogo bylem nie pamietam , to bylo w takcie leczenia dokladnie po odebraniu 6 vip i 4 t bep i konsultacjs byla pod kontem czy jestem dobrze leczony w swoim szpitalu czy warszawa by inaczej cos zrobila - zastosowala inne leczenie , powiedziano mi ze nie , leczono by mnie tak samo jak bydgoszcz jedynie rako chirurga mi polecano dobrego jesli w byd by sie nie zgodzili poperowac a ze sie zgodzili to juz do wawy nie jezdzilem

[ Dodano: 2017-02-15, 14:39 ]
Dodam ze 13 stycznia 2017 mialem 2 operacje przed operacja okolo 2 tyg afp bylo 240 3 tyg po operacji afp wynosilo 400 dzis zrobilem afp i wynosi 1800 jak to mozliwe skorp przed operscja mialem nowotwor i afp bylo 240 a miesiac po operacji jest 1800

[missy]

scorpion1611,
Wzrost markera świadczy o niepowodzeniu leczenia - nie zamieściłeś żadnych opisów tk więc mogę tylko gdybać, że guz w śródpiersiu może nie być jedyną lokalizacją nowotworu. Czy Ty miałeś robione tk wyłącznie klatki piersiowej?

[scorpion1611]

Tak ostatnie tk bylo samej klatki , przed operacja dzidiaj jestem po konsultacji lekarskiej i bedzie dalej chemia jakims nowym schematem podam wynik biopsji

[ Dodano: 2017-02-15, 19:03 ]
to jest wynik biopsji po ostatniej operacji i mój aktualny wynik [/b]

[missy]

scorpion1611,
Czy możesz wkleić opisy tomografii, które miałeś robione od początku leczenia?
I czy kiedykolwiek miałeś tk jamy brzusznej i miednicy?
Wynik, który załączyłeś, pokazuje, że proces nowotwory nie dotyczy jedynie śródpiersia - są tam również guzki przerzutowe w płucach. Obawiam się bardzo, że rosnące afp oznacza albo dalszy rozsiew w obrębie płuc albo w innych lokalizacjach.
Rozumiem, że teraz będziesz miał II linię leczenia - martwi mnie, że dopiero teraz...

[scorpion1611]

Tylko ze to nie jest przezut do pluc przeniesiony przez krew , tylko miejscowy bo pierwotnie nowotwur byl wklejony w lewe pluco i guzek nowotworowy ktory zostaw wyciety byl w miejscu wklejenia nowotworu a ze nie znacie calej mojej chistori choroby to na pierwszy rzut oka poszecie inne rzeczy mijajace sie z faktani dlatego niechetnie chce co koleiek tu pisac bo i tak zbytnio mi nie pomorzecie nie znajac szczegolowo mojego przypadku bo nie mozna go traktowac schematowo tzn ksiazkowo bo rozpoznanie mialem w ostatnim stadium choroby pol przytomnego mnie zaczeto leczyc bo tak duzy mialem nowotwur

[ Dodano: 2017-02-16, 13:30 ]
A jak ktos chce mi pomoc prosze pisac priv to podam wyniki

[ Dodano: 2017-02-16, 13:32 ]
Przez cala chorobe mialem 3 tk rowniez ktorys z nich brzucha i miednicy , oraz 3 pety ostatni w listopadzie procz miejsca leczonego wszystko czysto

[missy]

scorpion1611,

Cytat:

i tak zbytnio mi nie pomorzecie nie znajac szczegolowo mojego przypadku

Dokładnie - próbujemy wyciągnąć od Ciebie te szczegóły ( opisy tk, wyniki operacji, poziomy markerów), ale podajesz nam jedynie wyrywkowe informacje.
Skoro lekarzom, którzy mają całą Twoją dokumentację, leczenie nie idzie gładko i bezproblemowo to jak my, na forum, mamy pomóc bez wielu podstawowych danych? Naprawdę próbujemy. Vioom i marko oferowali konkretną pomoc, wskazywali inne ośrodki, innych lekarzy.
Widzę, że jesteś zmęczony i rozgoryczony dotychczasowym leczeniem - oczywiście, że nie można chorego traktować schematycznie, ale jednak standardy leczenia to nie bezsensowne schematy tylko optymalne sposoby postępowania z konkretnymi przypadkami chorobowymi.
Nie wracam już do liczby chemii przedoperacyjnych - ale powtarzanie t-bep po operacji i to w sytuacjii niestannego wzrostu markera jest b.zaskakujace. Tak jak i podawanie poszczególnych cykli w różnych odstępach czasu.
Twoja ostatnia operacja nie wygląda na doszczętną ( niektóre marginesy są określone jako "wąskie" i "wątpliwe"). Dodatkowo we wszystkich zmianach obecne jest utkanie nowotworu pierwotnego, nie ma żadnych informacji na temat ewentualnej matwicy w tkankach nowotworowych. A jak było po pierwszej operacji? Co jest w wyniku pooperacyjnym? A czy opis ostatniej tk klatki piersiowej mógłbyś nam podrzucić?
Rozumiem, że tk jamy brzusznej miałeś dawno? Przed pierwszą operacją? Potem nie sprawdzano tego hypoechogennego obszaru w wątrobie i skupiska węzłów chłonnych w okolicy żyły nerkowej?
Mam wielką nadzieję, że druga linia chemii okaże się skuteczna i zarówno badania obrazowe jak i wyniki markerów będą ok.

Ps.

Cytat:

A jak ktos chce mi pomoc prosze pisac priv to podam wynik

To niezgodne z ideą działania forum.

[scorpion1611]

postaram się później dodać wyniki a mam pytane czy jak za tydzień będę miał peta to on wykarze jeśli gdzieś bym miał przeżuty ? tak jak Pani pisze będzie pokazane czy w obszarze około miednicy i w całym organiźmie coś się nie tworzy nowego włączając oba płuca i kości ? Przy zrobieniu badaniu pet ?

[missy]

scorpion1611,
Ja mogę tylko powtórzyć za publikacjami fachowymi, że PET w przypadku nienasieniaków nie jest wskazywany jako czułe i wartościowe badanie.
Dlaczego nie tk j.brzusznej i miednicy?
Napisz, proszę, jak to było z tymi dwiema operacjami - tzn.co jest w wynikach pooperacyjnych?
I wiesz może jaki teraz schemat chemii przed Tobą?