[Spinqa84]

pawsa86 napisał/a:

Stwierdziłem, że nie ma co ukrywać tego przed mamą. To była cholernie ciężka rozmowa, teraz mam wrażenie jakbym zrobił mamie krzywdę. Po rozmowie z mamą sam nie wiem czy dobrze zrobiłem:/

Bardzo dobrze zrobiłeś, jestem przekonana, że jeszcze nie raz pogratulujesz sobie tej decyzji.
Zresztą jak hospicjum obejmie Was opieką, sam się przekonasz.
Nic dziwnego, że mama jest podłamana, hospicjum kojarzy się jednoznacznie, Tobie pewnie też trudno to wszystko "oswoić". Ale hospicjum to nie zawsze "one way ticket", a póki co ktoś się mamą profesjonalnie zaopiekuje i zabezpieczy przeciwbólowo. Możesz też zapytać o pomoc psychologiczną, ja po śmierci rodziców korzystam do tej pory.
Trzymaj się!

[marzena66]

pawsa86

Uważam, że zrobiłeś bardzo dobrze z ogromną korzyścią dla mamy i dla Was jako rodziny.

Większość osób hospicjum kojarzy się ze śmiercią, odchodzeniem, bzdura, to niesamowita pomoc chorym i ich bliskim. Zobaczysz z czasem, że jak coś się dzieje niepokojącego, pogotowie, szpital, lekarz rodzinny, oczywiście nie wszyscy i nie każdy ale ma strach jak słyszy " osoba z chorobą nowotworową" i pomogą bo muszą ale to tylko pomoc doraźna a Wam potrzebna pomoc całodobowa. Może jeszcze nie w tej chwili ale w tej chorobie wszystko potrafi się zmienić diametralnie w krótkim czasie.

Teraz mama tą wiadomością się wystraszyła, pomyślała pewnie, że zbliża się koniec ale myślę, że po pierwszej wizycie lekarza/pielęgniarki zmieni zdanie, poczuje się zaopiekowana i szczęśliwa, że ma swojego osobistego lekarza.

Ty teraz masz wyrzuty, czujesz się z tym nie do końca pewny ale zrobiłaś kawał dobrej roboty i zapewniam, że zrobiłeś bardzo dobrze, z czasem to zrozumiecie.

pozdrawiam

[pawsa86]

Dobry wieczór,

Jesteśmy po pierwszej wizycie lekarza z HD, był kilka dni temu i w sumie dobrze się stało, bo akurat mama była bardzo słaba i miała niskie ciśnienie. Lekarz przyszedł, popytał, zmienił leki(kazał mamie odstawić butapirazol, a przepisał Pabi-dexamethason) i powiedział, że jak coś będzie potrzebne to dzwonić. Mama chyba się przekonała, bo teraz sama mówi, że w razie czego to zawsze może się skonsultować i poprosić o pomoc. Była też pielęgniarka z HD, zmieniła mamie opatrunek, pogadała i również zagwarantowała swoją pomoc.

Mamę powoli przestaje boleć noga, nie jest tak opuchnięta, więc chyba większe dawki Celaxane'u robią co do nich należy, niestety dalej mama jest słaba i rzadko kiedy wstaje. Wczoraj robiono mamie tk jamy brzusznej w Zabrzu, wynik miał być w piątek ale chyba nie jest dobrze, bo dziś zadzwonili i kazali jak najszybciej dowieźć płytkę z poprzedniego tk, bo niby ma się zbierać jakieś konsylium. Mama po badaniu z kontrastem narzekała wczoraj na silny ból nerek, dziś mówi, że bardzo bolą ją plecy i praktycznie nie potrafi sobie znaleźć miejsca. Nie wiem czy to skutki uboczne kontrastu, przemęczenia czy może to już jakieś cholerne przerzuty do kości. Ciśnienie nadal ma bardzo niskie. W piątek znowu wizyta w Zabrzu i sam już nie wiem, czy ciąganie mamy po szpitalach ma jeszcze jakikolwiek sens.

[marzena66]

pawsa86 napisał/a:

Mama chyba się przekonała,

Mówiłam, że słysząc słowo hospicjum wciąż panuje przekonanie, że koniec bliski a jak pacjent zobaczy jak wygląda pomoc hospicyjna od razu czuje się zaopiekowany. Najważniejsze, że załatwiłeś i wiesz, że teraz w razie jakiś niedomagań mamy macie zabezpieczenie.

pawsa86 napisał/a:

ale chyba nie jest dobrze, bo dziś zadzwonili i kazali jak najszybciej dowieźć płytkę z poprzedniego tk

Nie musi od razu oznaczać, że jest źle. Jest taka zasada, że robiąc kolejne wyniki badań zawsze trzeba dostarczyć wynik poprzedni. Na tej podstawie lekarz ocenia czy jest stabilizacja, regresja, progresja choroby.

pawsa86 napisał/a:

bo niby ma się zbierać jakieś konsylium.

Zbiera się konsylium, oceniają wyniki i podejmują decyzję, co robić dalej.

pawsa86 napisał/a:

Mama po badaniu z kontrastem narzekała wczoraj na silny ból nerek

Zawsze po badania TK, trzeba dużo pić, żeby wypłukać kontrast.

pawsa86 napisał/a:

dalej mama jest słaba i rzadko kiedy wstaje

Zobaczymy, co powiedzą wyniki, albo choroba postępuje a może parametry krwi się rozjechały i coś powoduje mamy osłabienie.

pawsa86 napisał/a:

Ciśnienie nadal ma bardzo niskie.

Jak niskie?

pawsa86 napisał/a:

i sam już nie wiem, czy ciąganie mamy po szpitalach ma jeszcze jakikolwiek sens.

Poczekaj, co wyjdzie z TK i co powiedzą lekarze, jakie mają plany wobec mamy a później będziesz analizował co wybrać.

pozdrawiam

[pawsa86]

Dzień dobry,

Piszę, żeby się pożalić, bo to co ostatnio miało miejsce to przechodzi ludzkie pojęcie. Tak jak wcześniej napisałem, mama miała TK jamy brzusznej 20.06 w Zabrzu, na drugi dzień zadzwonili, żeby jak najszybciej dostarczyć płytę TK z poprzedniego badania, bo ma się zebrać konsylium. Brat wziął sobie wolne, pojechał i zawiózł płytę. Mama miała wizytę w poradni chirurgii klp w Zabrzu umówioną na piątek. Do tego czasu zdołaliśmy się uporać z niskim ciśnieniem(było ok 90/60).

W cholernie gorący piątek, ojciec zapakował wymęczoną mamę do auta i pojechali na umówioną wizytę i odbiór wyników z tk. Po długich godzinach oczekiwania rodzice odebrali wynik z recepcji, mama zdążyła w drodze do gabinetu pani doktor przeczytać sobie, że oprócz przerzutów na wątrobie są zmiany na nerce, płucach i kręgosłupie. Kompletnie załamana wchodzi do gabinetu pani doktor i na wstępie dostaje "opierdziel", że mama nie ma przy sobie płyty z poprzedniego badania tk. Rodzice tłumaczą, że została dowieziona na recepcję kilka dni temu(tak jak zresztą chcieli), na recepcji płyty nie ma, u pani doktor również, więc ta stwierdziła, że pewnie jest w sekretariacie na drugim piętrze, ale ten pewnie jest już zamknięty i niech sobie mama przyjedzie w poniedziałek i sprawdzi, czy płyta tam się znajduje.

Mama się pyta, co z tym aktualnym badaniem, że przecież są kolejne zmiany i w ogóle mama nie ma siły już tak jeździć, na co zdenerwowana Pani doktor powiedziała, że musi mieć poprzednią płytę, proszę przyjechać w poniedziałek, jeżeli płyta się znajdzie to w środę zbierze się konsylium i będą radzić co dalej. Mama się rozpłakała, Pani doktor powiedziała, że nie będzie z mamą rozmawiać i na tym dziś koniec.

Pomijam już fakt, że za każdym razem jak mama jechała do Zabrza, miała ze sobą komplet badań.

Kurcze, to że po biopsji mama miała dwa razy robiony drenaż jestem jej w stanie wytłumaczyć, to że zmniejszyli jej dawkę Clexanu(twierdząc, że nie ma żadnej zakrzepicy) w konsekwencji czego po wyjściu ze szpitala nie mogła chodzić też jestem w stanie wytłumaczyć. Natomiast powyższego już nie i krew mnie zalewa bo jak można dopuścić, żeby pacjent, któremu wcześniej dawało się złudną nadzieję na niejasność zmian w wątrobie sam sobie odbierał tak złe wyniki? Jak można, ciągnąć pacjenta w IV stadium choroby nowotworowej na wizytę do innego miasta i nic na tej wizycie konkretnego nie powiedzieć? W końcu, jak można opierdzielić tak pacjenta, doprowadzić go do stanu kompletnego załamania i bez niczego wysłać w piątek na weekend do domu. Pani doktor mogła przepisać mamie chociaż coś na uspokojenie, cokolwiek, żeby mama miała jeszcze chociaż złudne wrażenie, że jakiś lekarz się jej stanem interesuje.

Znam swoich rodziców, to nie są osoby skłonne do awanturowania się, zawsze mieli pełne zaufanie do lekarzy i z szacunkiem odnosili się do innych osób, dlatego tak bardzo boli mnie fakt jak zostali potraktowani.

Oczywiście, wynik tk klp z 20.06 zabrała pani doktor.

Mama nie pojedzie w poniedziałek do Zabrza, nie pozwolę jej. Sam tam zadzwonię, ewentualnie pojadę jak nic nie załatwię przez telefon.

[Spinqa84]

Bardzo Wam współczuję...
Niestety są lekarze z fatalnym podejściem do pacjenta i nigdy nie wiesz, na jakiego trafisz.
My trafiliśmy w Poradni Onkologicznej na faceta, który na nas nakrzyczał, po co mu przyprowadziliśmy tatę, że on nie jest Panem Bogiem i że szkoda chłopa, bo "wszystkie Ryśki to fajne chłopaki".
To się nie powinno zdarzać, szczególnie w stosunku do pacjenta onkologicznego - a jednak się zdarza.
Na szczęście spotykaliśmy też na swojej drodze "normalnych" lekarzy. Mam nadzieję, że Wam też się uda.
A na tą panią doktor wystosowałabym skargę na dyrektora placówki albo przynajmniej szczegółowo wypełniła ankietę satysfakcji pacjenta.
Trzymajcie się!

[Marcin J]

Mama nie powinna sama chodzic do lekarza.
Rozumiem ze Mama byla u onkologa, niestety to sa lekarze majacy swiadomosc zaawansowania choroby i umieralnosci z nia zwiazana i czesto bywaja zbyt bezposredni.

Proponuje przedyskutowac temat z lekarzem prowadzacym, jasno okreslic swoje oczekiwania wzgledem leczenia oraz informowania o stanie chorej osoby.

U nas tez na pierwszej wizycie padlo wiele slow za duzo, szczerosc do bolu wyprowadzila mnie z rownowagi, dlatego tez po wizycie (gdy Tesc wyszedl z gabinetu) ja pozostalem na minutke, kolejne wizyty przebiegaly juz bez nadmiernej szczerosci.

Co do wynikow to niestety ale czesto jest tak ze nikt poza chorym nie moze ich odebrac.

Przykro mi bardzo ze tak przyspieszyl rozwoj choroby, mysle ze jest to najwyzszy stopien zroznicowania, dlatego tez tak szybko sie rozprzestrzenia, na szczescie jestescie juz objeci opieka HD, oni w razie czego przyjda wam z pomoca.

Musisz sie liczyc z odmowa leczenia w zwiazku z zaawansowaniem i ciagla progresja choroby.

Zycze duzo sily i serdecznie pozdrawiam.

[bogdusia]

Drogi Marcinie J my jesteśmy z mazowieckiego i u nas skierowanie ważne jest 3 miesiące. Być może każde Hospicjum ma swoje zasady. Może być tak że co ,,kraj,, to obyczaj.
Pozdrawiam serdecznie.

[pawsa86]

Marcin J
Nie, mama była u chirurga, bo tak ją prowadzą w Zabrzu. U onkologa konsultacji nie było by do tej pory wcale, gdybyśmy sami nie poszli ze wszystkimi wynikami prywatnie. To własnie na prywatnej wizycie onkolog po przejrzeniu wyników zasugerował opiekę HD i wykluczył jakąkolwiek chemioterapię ze względu na zakrzepicę.

[bogdusia]

i sam już nie wiem, czy ciąganie mamy po szpitalach ma jeszcze jakikolwiek sens.

Podpytaj lekarza z Hd jak on to widzi tzn jak określa stan mamy.
Ci lekarze mają ogromne doświadczenie i wspaniałe podejście do chorych jak i ich rodzin.
Na pewno podpowiedzą co robić.

[pawsa86]

Bogdusia,

Ostatnio był lekarz z HD, młody, robiący specjalizację z onkologii(bardzo pozytywne wrażenie, wysłuchał mamy, objaśnił wszystko na spokojnie, w ogóle z bardzo dobrym podejściem), który stwierdził, żeby naciskać na lekarzy na podjęcie ostatecznej decyzji w sprawie mamy na konsylium, według niego, stan mamy kwalifikuje ją na chemioterapię paliatywną. Przepisał Transtec, Sevredol w przypadku nasilenia się bólu i hydroksyzynę. Mama ludzi z HD traktuje trochę jak zło koniecznie(oczywiście jak przychodzą to jest bardzo miła, ale jak tylko wyjdą to zaczyna się "a bo mi to nie jest potrzebne", zawsze ponarzeka ale ja i tak widzę, że te wizyty poprawiają jej nastrój), leków jak twierdzi też nie potrzebuje bo jej nic nie jest, mimo że cały czas narzeka na ból, który swoją drogą "puścił" po przyklejeniu połówki plastra Transtec.

Co do konsylium to odbyło się wczoraj, zostały potwierdzone zmiany przerzutowe na wątrobie, kręgosłupie oraz drugim płucu, zmiana na nerce najprawdopodobniej też jest przerzutem. Lekarze na konsylium zadecydowali o dalszym leczeniu paliatywnym w klinice w Katowicach i tam mama ma się udać w poniedziałek. Podjęto również decyzję o możliwości zastosowania paliatywnej radioterapii w zależności od dolegliwości. Lekarka prowadząca mamę w Zabrzu(ta na którą mamy napisaną gotową skargę- mama się nie zgodziła żebyśmy ją złożyli) powiedziała dziś, że ma mieć chemioterapię i radioterapię, którą sama jej "załatwiła".

W ogóle ta sytuacja, którą opisywałem ostatnio, że pani doktor kazała mamie jechać w poniedziałek poszukać sobie płytki z poprzedniego tk w sekretariacie torakochirurgii dwa piętra wyżej, jak się okazało po naszym telefonie do sekretariatu, płytka tam jest, a pani doktor do sekretariatu już dzwoniła w tej sprawie w... piątek. Czyli jednak dało się tego dowiedzieć wtedy, tam na miejscu. Swoją drogą to jakiś absurd, bo mama na wizytę w Zabrzu dziś czekała od 9, a została przyjęta przed 17. W tym kraju trzeba mieć zdrowie, żeby chorować. Ja niestety znowu nie mogłem jechać, bo musiałem zostać z synem. Pojechał ojciec.

Mama przyjechała dziś do domu ledwo żywa, ale szczęśliwa, bo w końcu ktoś się nią zajmie i może podadzą jej tą upragnioną chemioterapię. Mama tylko na to czeka i dalej nie zdaje sobie sprawy, że to tylko leczenie paliatywne. Ja się boję, boję się tego, że ta chemia i naświetlania pogorszą mamy stan i wydłużą jej cierpienia. Nie mam sumienia odbierać jej tej ostatniej iskierki nadziei. Mama strasznie schudła, apetyt na szczęście ma w miarę dobry.

[marzena66]

pawsa86,

Może mama podchodzi do hospicjum z rezerwą, pewnie z ogólno przyjętej zasady ale na pewno jest gdzieś w głębi zadowolona, że ma nazwijmy to swojego lekarza, że ktoś się Nią zajmuje, coś robi. Zapewne przyjdzie moment, że bardziej będzie potrzebowała tej pomocy i zobaczycie jaka to zbawienna pomoc i nieoceniona.

pawsa86 napisał/a:

W tym kraju trzeba mieć zdrowie, żeby chorować.

Z przykrością ale muszę się z tym zgodzić. Niestety ludzi chorujących wciąż przybywa, fundusze ograniczone a pacjencji cierpią i czekają długie godziny, tak jest w większości ośrodków. Najważniejsze, że mama wróciła podbudowana.

Mama ma bardzo rozsianą chorobę, dużo tych przerzutów, jak sama piszesz, niedobrze. Radioterapia zniweluje dolegliwości bólowe, na kręgosłupie mogą być dokuczliwe/bolące.

pawsa86 napisał/a:

Ja się boję, boję się tego, że ta chemia i naświetlania pogorszą mamy stan i wydłużą jej cierpienia.

Jeżeli mamy stan fizyczny jest w miarę dobry, wyniki z krwi są w normie to warto spróbować. Będzie to leczenie paliatywne, czyli będzie to leczenie łagodniejsze. Na pewno skutki uboczne tego leczenia jakieś mogą wystąpić ale macie zaplecze hospicjum i pomogą niwelować dolegliwości. Na pewno chemia/radioterapia paliatywna mają mamie pomóc mniej odczuwać chorobę podstawową. Nie leczony rak będzie dawał wiele niekorzystnych objawów a leczenie paliatywne ma przyhamować te wszystkie dolegliwości, na pewno jest to korzystne i póki jest taka możliwość warto z niej skorzystać. Dolegliwości z nieleczonej choroby będą silniejsze niż skutki przyjmowania chemio i radioterapii.
Po drugie mama będzie miała świadomość, że coś pomagają/leczą, nie spisali Jej na straty a to dla psychiki jest bardzo ważne.

Trzymaj się, pozdrawiam

[majkelek]

pawsa86,
Moim zdaniem decyzja o podjęciu chemioterapii paliatywnej jest w tym przypadku trudna. Opinia lekarza z hd nie jest tutaj absolutnie wiążąca. Sądzę, że lepiej jest dokładnie rozważyć wszystkie za i przeciw przed podjęciem terapii (choć moje zdanie, naturalnie, też nie jest wiążące).
My mamy zbyt mało informacji aby móc pokusić się o wyjaśnienie decyzji podjętej przez konsyluim. Brak jest (w Twoim wątku) aktualnych wyników badan krwi, zatem nie wiemy na jakim etapie jest leczenie zakrzepicy oraz jakie są pozostałe parametry morfologii, które mogą zaważyć o podaniu cytostatyku (np choćby hemoglobina, która była w maju na granicy normy).
Przed podaniem chemioterapii trzeba dokładnie ocenić stan pacjenta, gdyż takie leczenie wiąże się z szeregiem skutków ubocznych, które mogą prowadzić do bardzo poważnych konsekwencji. Co więcej, niestety, w przypadkach, kiedy pacjent jest dodatkowo obciążony schorzeniami towarzyszącymi lekarze decydują się często na chemioterapię monolekową, która jest mniej skuteczna od terapii dwulekowej (w raku płuc), co rodzi pytanie o cel takiego leczenia paliatywnego.
Biorąc pod uwagę Wasze negatywne doświadczenia w relacjach z lekarzem prowadzącym, zachęcam Cię do zasięgnięcia drugiej opinii u doświadczonego onkologa (np w Warszawie lub Bydgoszczy) na temat planowanego schematu leczenia (co znaczy, że powinieneś dopytac o planowany schemat chemioterapii). Oczywiście, niestety, biorąc pod uwagę ograniczenia czasowe, wiąże się to z koniecznością odbycia wizyty prywatnej.
Pozdrawiam serdecznie.

[bogdusia]

Moja mama również była leczona paliatywnie i nie żałujemy miczego mimo że jej już nie ma . Bardzo chciala sie leczyć i żyć Nigdy nie odbieralismy jej tej nadziei poprostu oszczedzalismy jej drastycznych szczegółów .
A nikt z nas nie wie jak to sie wszystko potoczy. Trzeba walczyc do końca.

[majkelek]

bogdusia, dla mnie liczy się wola pacjenta i tylko jego. Nie zamierzam swojego zdania zmieniać: Jestem tutaj dla osób chorych.
Pozdrawiam serdecznie.