Tak, po to właśnie prowadzi się dobowa zbiórkę moczu.
Anestezjolog wielu ludziom kojarzy się tylko z salą operacyjna, ale wbrew pozorom potrzebny jest tez i poza nią. Tacy lekarze pracują tez w poradniach leczenia bólu, hospicjach i w ośrodkach wentylacji domowej.
witajcie,
Kochani powiedzcie prosze czy cos wiecie na temat chemioterapii niestandardowej? Dowiedziałam sie ze istnieje jakis lek ktory jest złotym środkiem na szpiczaka ale niestety jest nie refundowany przez NFZ/ czy nawet neidostepny w Polsce. jego nazwa to Remlivid. Gdzieś w necie wyczytałam ze jeden cykl leczenia tym lekiem kosztuje około 20 tys zł a potrzeba do 4 cyklów.
Czy ktoś z Was wie cos na ten temat? czy onkolodzy proponuja takie leczenie? czy ktos z osob chorych na szpiczaka, Wasi bliscy chorzy na szpiczaka leczyli sie tym lekiem? jak to zdobyc?
witajcie,
Kochani powiedzcie prosze czy cos wiecie na temat chemioterapii niestandardowej? Dowiedziałam sie ze istnieje jakis lek ktory jest złotym środkiem na szpiczaka ale niestety jest nie refundowany przez NFZ/ czy nawet neidostepny w Polsce. jego nazwa to Remlivid. Gdzieś w necie wyczytałam ze jeden cykl leczenia tym lekiem kosztuje około 20 tys zł a potrzeba do 4 cyklów.
Czy ktoś z Was wie cos na ten temat? czy onkolodzy proponuja takie leczenie? czy ktos z osob chorych na szpiczaka, Wasi bliscy chorzy na szpiczaka leczyli sie tym lekiem? jak to zdobyc?
Lenalidomide (pronounced /lɛnəˈlɪdɵmaɪd/), initially known as CC-5013 and marketed as Revlimid by Celgene, is a derivative of thalidomide introduced in 2004. It was initially intended as a treatment for multiple myeloma, for which thalidomide is an accepted therapeutic modality, but has also shown efficacy in the class of hematological disorders known as myelodysplastic syndromes (MDS). Revlimid is also known as Revamid in the UK.
The exact mechanism of the immunomodulatory drugs (i.e., thalidomide, CC-4047/Actimid and lenalidomide) is not known. Apart from interfering with the immune system, they are also thought to act on angiogenesis.
Lenalidomide and bortezomib are considered therapeutic breakthroughs in myeloma, which generally carries a poor prognosis.
Treatment of multiple myeloma
Multiple myeloma is a rare cancer of the blood, characterized by accumulation of a plasma cell clone in the bone marrow.[2] Lenalidomide is one of the novel drug agents used to treat multiple myeloma. It is a small molecular analogue of thalidomide that was originally found based on its ability to effectively inhibit tumour necrosis factor production. Lenalidomide is 50,000 times more potent than thalidomide in inhibiting tumour necrosis factor-alpha, and has less severe adverse drug reactions. In a phase III clinical study, Weber et al. found that lenalidomide plus dexamethasone in patients with relapsed or refractory multiple myeloma was superior to the old treatment of multiple myeloma consisting of high-dose dexamethasone alone.[3]
Nonetheless, lenalidomide, like its parent compound thalidomide, causes venous thromboembolism (VTE), a potentially serious complication with their use. Bennett et al. have reviewed incidents of lenalidomide-associated VTE among patients with multiple myeloma.[4] They have found that there are high rates of VTE when patients with multiple myeloma received thalidomide or lenalidomide in conjunction with dexamethasone, melphalan, or doxorubicin. When lenalidomide and dexamethasone are used to treat multiple myeloma, a median of 14% of patients had VTE (range,3-75%). Patients who took prophylaxis to treat lenalidomide-associated VTE, such as aspirin, thromboembolism rates were found to be lower than without prophylaxis, frequently lower than 10%. Clearly, thromboembolism is a serious adverse drug reaction associated with lenalidomide, as well as thalidomide. In fact, a black box warning is included in the package insert for lenalidomide, indicating that lenalidomide-dexamethasone treatment for multiple myeloma is complicated by high rates of thromboembolism
Currently, clinical trials are underway to further test the efficacy of lenalidomide to treat multiple myeloma and how to prevent the lenalidomide associated venous thromboembolism.
W skrocie: lenlidomid jest mniej toksyczny niz talidomid, ktorego jest pochodna ale w kombinacji z deksametazonem grozi VTE .
Nie nalezy sie ludzic, ze lek ten w cudowny sposob leczy MM. W krajach, ktore maja go na liscie lekow refundowanych moze byc on przepisany dopiero po niepowodzeniu przynajmniej jednej z wielolekowych chemioterapii.
Leczenie indukujące
* schemat VAD (winkrystyna, adriamycyna, deksametazon)
* schemat CDT (cyklofosfamid, deksametazon, talidomid).
* schemat MP (melfalan i prednizon)
* schemat VBM(L)CP (winkrystyna, karmustyna albo lomustyna, cyklofosfamid, melfalan, prednizon, mesna).
Leczenie choroby opornej na leczenie lub nawrotów
* chemioterapia wg schematu EDAP (etopozyd, cisplatyna, deksametazon, arabinozyd cytozyny, GM-CSF)
* leczenie immunomudulujące (talidomid albo bortezomib i deksametazon).
Jutro przychodzi anestezjolog - z tego, co zrozumiałam, to ma jej dobrać kurację przeciwbólową.
W czwartek ma kolonoskopię. Ma mieć też badanie kału w kierunku zawartości krwi.
Z tym szpiczakiem jż w końcu nie wiem czy jest całkiem wykluczony czy nie. Siostra mówiła, że na 100 wiadomo że nie, ale brat znowu coś mówi, że chyba się źle zrozumieli i ten wynik ma być w piątek. W każdym bądź razie skoro w krwi nic nie wyszł oto jakoś nie wydaje mi się żeby to był ten szpiczak..
Jeśli ta kolonoskopia nic nie wykaże to chyba już tylko biopsja wątroby zostaje.
Chyba, że jej to w kolanie siedzi - tam chyba nie miała żadnych badań (ale nie jestem pewna czy jej całej nie prześwietlali), bo to kolano ją bardzo boli.
Dziś też widziała się z neurologiem - ale powiedział. że za kręgosłup wezmą się kiedy onkologicznie będzie ok.
PS Dzwonił brat mój - jeszcze mają mamie zrobić badanie szpiku kostnego.
Ech, zapisywałam się do banku dawców szpiku i w życiu nie pomyślałam, że być może potrzebny będzie mojej własnej matce
zufed - a mogę zapytać jaki ty masz nowotwór? tego szpiczaka?
Matamata, wydaje mi sie jak beda robic badanie szpiku kostnego to raczej jeszcze nie jest wykluczony szpiczak. Moj tata tez mial badanie szpiku i wyniki bedziemy miec we wtorek. Ale nam juz z krwi wyszedl szpiczak. wiec sama nie wiem.
zu - nic mi to nie mówi... Ech, skąd się takie badziewia biorą
sel - może chcą określić stopień zaawanasowania choroby? ze szpiku na pewno dokładniejsze jest badanie..
Mojej mamie z krwi wyszło, że nie ma. Z moczu wynik ma być w piątek (jednak - bo moja siostra coś źle usłyszała i myślała, że tam też nie wyszedł). I ma mieć badanie szpiku - może dzisiaj.
Mój brat jest pewien, że to jest ten szpiczak. Ale tę kolonoskopię i tak jej zrobią 0 na wszelki wypadek. Dziś cały dzień ma pić jakiś syfiasty płyn, żeby oczyścić jelita.
Mama dziś dobrze spała, więc i humor ma dobry. Miała rano przyjść pani anestezjolog 0- ale do tej pory nie dotarła (miała być o 9)
W nocy pobrałam jej kał do badania (ale już sama nie wiem w jakim kierunku? brat coś mówił o krwi w stolcu? nie wiem czy to związane ze szpiczakiem?)
Powiedz mi jeszcz,e czy Twój tata miał wcześniej jakiś problem z kręgosłupem lub stawami?
to, że z krwi nie wyszedł szpiczak jeszcze sprawy nie przesądza, dlatego trzeba poczekać na wyniki moczu, czasem jest tak, że w krwi nie pokażą się te białka a w moczu tak.
Jeśli chodzi o szpik to tez ma on swój charakterystyczny obraz w szpiczaku, a nawet jeśli mocz już wykluczy szpiczaka wcześniej badanie na pewno nie zaszkodzi.
Kolonoskopia nie zaszkodzi, choć może nie należy do najprzyjemniejszych badań na ziemi ale da się przeżyć. Co do stolca, badanie na krew utajoną ze szpiczakiem związku nie ma, ale pozwoli nam stwierdzić, czy w jelicie nie ma jakiegoś procesu przebiegającego z uszkodzeniem błony śluzowej (stad obecność krwi) takich jak np.proces nowotworowy albo wrzodu żołądka itp.
Daj znać co tam lekarz ustali w sprawie leczenia przeciwbólowego.
Witajcie,
zuza ma racje, ze to, ze ze krwi nei wyszedl szpiczak jeszcze sprawy nei przesadza. moze wyjsc z moczu a najlepszym badaniem, ktore na 100 potwierdzi szpiczaka jest badanie szpiku. u taty juz wyszlo z kriw ale czekamy an wyniki z badania szpiku wtedy bedzie wiadomo jakei zostanei zastosowane leczenie.
tata wczesniej nie uskarżał sie na bol kregoslupa, tylko teraz tak nagle zaczelo go to biodro bolec i od tego sie zaczelo. no i okazalo sie ze to wcale nie biodro tylko guz w kosci krzyzowej ktory uciskal na nerwy i stad ten bol najpierw biodra pozneij calej nogi. Póki co jest w porzadku, tate nie boli, trzyma sie dzielnie, humor ma a to najwazniejsze. w poniedzialek robimy zbiorke dobowa moczu a we wtorek wizyta i bedzie wynik z badania szpiku i wszelkich rtg wszystkich kosci.
pozdrawiam
Co do stolca, badanie na krew utajoną ze szpiczakiem związku nie ma, ale pozwoli nam stwierdzić, czy w jelicie nie ma jakiegoś procesu przebiegającego z uszkodzeniem błony śluzowej (stad obecność krwi) takich jak np.proces nowotworowy albo wrzodu żołądka itp.
to mam nadzieję, że obecność krwi to z wrzodów (bo miała - kiedyś)
Jutro napiszę te wszystkie leki, które mama ma dostać (oprócz tych napisanych wyżej)
jakieś zastrzyki na d.
Tą kolonoskopię ma mieć pod narkozą. Choć wszyscy tak na prawdę najbardziej się boimy transportu...
Jeśli w przewodzie pokarmowym nic nie znajdą to wtedy będzie to badanie szpiku. Choć moja mama już jak o kolejnych badaniach słyszy to ma świeczki w oczach.. Cierpi bardzo :(
zu - a Tobie bardzo utrudnia funkcjonowanie ten mięsak? W sensie czy ból i inne objawy bardzo dają się we znaki?
selgross - mówisz o tym scynto...(nie pamiętam nazwy)? my już dobową zbiórkę moczu mamy za sobą - wyniki w piątek
to scynto też nas czeka
Dobrze, że Twój tata dzielnie się trzyma! Będę kciuki trzymać, żeby leczenie przyniosło jak najlepsze skutki.
Witajcie,
od ostatniej wizyty na forum i wizyty u lekarza mojego tate przestala bolec noga. Zero bolu, zerodretwienia, po radioterapii bardzo dobre samopoczucie. Jak pisalam wczesniej odstawilismy jedna dawke tramalu bo po co ma sie truc jak nic tate nie boli. Od ostatniej wizyty u lekarza po okolo tygodniu od radioterapii pojawil sie kolejny problem, Z jednej strony radosc ze noga nie boli, tata nawet porusza sie juz bez kul a z drugiej strony pojawil sie inny problem. W mostku jak pisalam wczesniej jest jakas niepokojaca zmiana, ktora poczatko lekarka postanowila ze naswietli ale pozniej po wstepnej diagnozie ze to szpiczak zdecydowala nas skierowac do innej lekarki w celu leczenia szpiczaka. w miedzyczasie wykonalismy badanie krwi, trepanobiopsje, wszelkie rtg wszyskich kosci w celu okreslenia jakie spustoszenia sa w kosciach, i zbiorke dobowa moczu. przez ten czas jak tata byl w domu pojawil sie wlasnie nowy problem tzn zaczal go bolec ten mostek, pojawil sie guz wyczuwaln reka, wielkosci malego jajka, do tego doszlo dretwienie, a raczej jak tata to okresla jakby mu palce wyginalo u rak. i wczoaj bylismy na zaplanowanej wizycie. i dowiedzielismy sie od lekarki ze ona nie jest jednak pewna na 100% ze to jest szpiczak i nie mozemy narazie podjac leczenia jak bylo planowane.
po krotce przedstawie badania ktore wyczytalam z karty:
trepanobiopsja - material skapy, strzepy ukladu krwiotworczego zawieraja puste jamki z wylewami krwi, bez nacieku szpiczaka. material moze byc niemiarodajny......lekarka powiedziala ze byc moze bedzie konieczna jeszcze jedna ttrepanobiopsja psziku bo albo za malo zostao pobrane albo slabo zbadane, ze na podstawie tego badania nie ma pewnosci ze to jednak szpiczak.
rtg wszystkich kosci:
rtg miednicy:nie mozna wykluczyc ogniska litycznego w kosci krzyzowej po prawej stronie
rtg kregoslupa: zmiany zwyrodnieniowe nadlamanie gornej blaszki granicznej ew L2 .... co to mzoe oznaczac?
rtk konczyn gornych - bez zmian
rtgkonczyn dolnych- bez zmkian
po zbadaniu taty lekarka zadzwonila do kliniki brachyterapii zeby ten guz na mostku obejzral chirurg i ewentualnie jak on zadecyduje to zamiast trepanobiopsii on pobierze wycinek z tego mostka i wtedy trepanobiopsja z kregoslupa nie bedzie konczeczna.pan chirurg oberzal tate, niestety nie bylam przy tym badaniu, wolal jakiegos drugiego chirurga i stwierdzili ze jednak nie uda sie tego zrobic w danym momencie ze trzeba bedzie tate polozyc na oddzial i zrobic w znieczuleniu ogolnym. zapisali nas na wtorek za tydzien i ze w srode ma byc ten zabieg- na skierowaniu z ktorym udalismy sie jeszcze raz do lekarki prowadzacej bylo napisane:pacjent zglosil sie celem biopsjii otwartej zmiany w okolicach mostka - podejrzenie szpiczaka. zmiana ww okolicy w ok.rekojesci miekka , podejrzenie rospadu kostnego/duza bolesnosc. biopsja w zn miejscowym( a lekarka powiedziala ze bedzie w ogolny) - przyjecie 10.03 do kliniki chloniakow, prosba o wykonanie w trybie pilnym zdjecia bocznego mostka celem oceny stopnia rozpadu kosci- dzis wlasnei wykonalismy rtg a wiczorem mamy tomografie klatki piersiowej.
Kochani napiszcie na czym polega ta biopsja mostka, czy wykonuje sie to czesciej w zn miejscowym czy ogolnym? Troche sie martwie o tate jesli mialoby to byc w zn ogolnym,sama mysl o tym ze tata ma zostac w szpitalu mnie przeraza i on sam jest caly w strachu jak uslyszal ze ma miec jakies wycinane cos.
przyjety bedzie w srode a w czwartek ma byc wypisany, i na wynik trzeba bedzie poczekac 2 tyg. i pewnie dopiero po tych 2 tygodniach znowu do lekarza.
co moze sie dziac po takim zabiegu ? czego sie obawiac? szczerze mowiac nic nam lekarz konkretnego wczoraj nei powiedzial, tyle ze bedzie ta biopsja i nic wiecej. ale wydawalo mi sie ze sam nie wie jak sie do tego zabrac.
i zastanawiam sie co to moze byc, jesli nie ma na 100 pewnosci ze to szpiczak? chyba z krwi i moczu juz powiino wyjsc cos ?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
(miała być o 9)
i nie mozemy narazie podjac leczenia jak bylo planowane.
