[bogdusia]

marzena 66 bardzo serdecznie Ci dziękuję.
Myślę dokładnie tak jak Ty.
Utwierdziłaś mnie w moich przekonaniach.
Nie zrobię nic wbrew mamie choć ona jest czasem przeciwna pewnym rzeczom z obawy przed nieznanym tyczło się to np obięcia opieką przez HD - troszkę z bratem zadziałaliśmy za jej plecami. Brat pojechał wczoraj ze skierowaniem i dopiero jak zalatwił wszystko powiedzieliśmy jej o tym
A dziś ogromna niespodzianka 1 pilotażowa wizyta lekarza i sióstr z HD niezwykle szybko.
Mama po wizycie bardzo się ożywiła, rozpogodzila i znów nabrala woli walki.

[ Dodano: 2016-04-27, 23:59 ]
MarcinJ dziękuję za wsparcie, bardzo Ci współczuję z powodu śmierci teścia.
Czytałam wasz wątek milion razy, smutne że ta choroba bezlitośnie odbiera nam ukochanych bliskich, bardzo mnie boli kiedy odchodzą bliscy forumowiczów - twój teść, mama radke i siostry radke i innych bliskich mi choć nieznanych osobiście współtowarzyszy niedoli.
Straszne jest to, że raczysko jest takie nieprzewidywalne i wciąż zbiera tak ogromne żniwo...

Opieke medyczna zostawil bym fachowca - Z autopsji wiem , że o wszystko trzeba samemu walczyć :( trochę to smutne i niesprawiedliwe , na szczęście nauczyłam się wchodzić oknem

[marzena66]

bogdusia napisał/a:

Opieke medyczna zostawil bym fachowca

Tu masz rację, że trzeba samemu szukać, latać, nie raz prosić i pchać się drzwiami i oknami, ale pewnie Marcinowi, jak i mi chodziło o to, że czasami lekarze odmawiają chemii, Ich rozważania są na zasadzie "no nie wiem może by druga linia trochę pomogła ale byłbym raczej na nie bo już niewiele pomoże" (taki przykład). My zaś jako rodzina pacjenta jak to usłyszymy to od razu hura, jest dalsze leczenie. Nie pomyślimy czy warto "gnębić" na siłę naszego chorego czy dać mu przeżyć pozostały czas godny i w miarę wolny od lekarzy, badań i dolegliwości pochemicznych, tak jak byśmy na siłę chcieli ratować życie a sama wiesz, że do jakiegoś czasu ogarniemy chorobę, później nie róbmy nic na siłę, właśnie z miłości do tej osoby tego nie róbmy.

Piszę to z własnego doświadczenia, bo sama to zrobiłam, dostarczyłam chorej mnóstwo cierpienia, za co do dziś mam wyrzuty a lekarze mówili, już nie męczmy ale przecież jak, dlaczego, tak nie wolno, dziś wiem, że trzeba słuchać lekarzy. Zresztą sami dokładnie widzimy postęp choroby, zachowanie chorego a przede wszystkim słuchajmy Ich, co mają w tym temacie do powiedzenia.

Wiele osób wciąż boi się słowa hospicjum, ale jak tylko doświadczą Ich opieki czują ulgę i wiedzą, że ktoś o Nich zadba i nie da Im cierpieć. Cieszę się, że mama tak dobrze przyjęła Ich wizytę.

Trzymaj się i przytulam

[lilalou]

bogdusia napisał/a:

Teraz chyba muszę zacząć rozwarzać metody niekonwencjonalne

bogdusia ja osobiście wierzę, że takowe metody mogą być jedynie wsparciem dla leczenia medycznego.
Moja mama piła specjalne zioła, stosowała dietę, piła wyszukane soki... myślę, że w dużej mierze działało to pozytywnie na... psychikę mamy
- wiedziała, że walczy, trochę wierzyła że może to pomaga... na ile rzeczywiście to pomagało?
Pewnie niewiele ale mama była przez to spokojniejsza.
Można wspomóc się takim leczeniem jednak niestety prawda jest bolesna, że z tym chorubskiem się nie wygra

Moje podejście było następujące:
wiedziałam doskonale, że z nieoperacyjnym guzem płuc nie wygramy
i dlatego w pierwszej kolejności liczyło się dla mnie samopoczucie mamy
- grzecznie słuchałyśmy poleceń lekarzy i dodatkowo dieta, soki, zioła...
nawet kupiłyśmy wypasioną wyciskarkę - zależało mi aby mama nie podupadła mi psychicznie.
Gdy pojawiły się przerzuty do mózgu i mama była już całkowicie to tylko i wyłącznie myślałam:
żeby nie cierpiała przy odchodzeniu.

Na siłę nie ma co przedłużać życia gdy wiadomo że czasu i tak zostało nie za wiele.
Takie przedłużanie to kwestia dni, tygodni - lepiej krócej a przyjemniej.

Bogdusia musicie niestety jakoś przez to przejść, współczuję Ci ogromnie, bardzo mocno kibicuję, żebyście z mamą jeszcze jak najdłużej mogły się sobą cieszyć.
Podczytuję na bieżąco i jestem z Tobą całym serduchem

[bogdusia]

marzena66, lilalou dziękuję za wasze posty tak naprawdę chyba nie wiedziałam jak przekazać moje odczucia ale wy odebrałyście je jak należy, o to właśnie mi chodziło żeby bez sensu nie narażać mamy na niepotrzebne cierpienia, teraz jestem i będę z nią kiedy to będzie tylko możliwe, mama już została nazwana przeze mnie KRÓLOWĄ MATKĄ bo wydaje ,,rozkazy,, a my w mgnieniu oka je spełniamy , zrobiła się zaborcza i bardzo nerwowa, nic nie może być zaraz, wszystko musi być teraz , natychmiast-(Mimo wszystko sprawia mi ogromną przyjemność bycie z nią i spełnianie poleceń, zachcianek ect.) wszystko ma wybaczone bo kochamy ją nad życie i jedynym moim obecnie marzeniem jest to aby kiedy przyjdzie czas odeszła godnie, bez bólu i cierpienia otoczona naszą miłością.
Choć serce pęka mi z bólu.
Myślę że do tej pory zrobiliśmy z bratem wszystko co było można, nie zaniedbaliśmy niczego
jeśli okaże się , że coś jednak można jeszcze zrobić zrobimy, ale tylko za jej zgodą...

Ogromne dziękuję dla Madzi, która rozwiała moje wątpliwości dotyczace pleurodezy.
Wczoraj doktor z hospicjum osłuchała mamę i stwierdziła że nie ma oznak napływu płynu i że była to słuszna decyzja.

[marzena66]

bogdusia,

Nie ma co dodać do Twojego posta. Można stwierdzić tylko, że robicie wszystko co trzeba i z ogromnym zaangażowaniem a przede wszystkim miłością.

Takie dzieci troskliwe i kochające życzę wszystkim.

bogdusia napisał/a:

mama już została nazwana przeze mnie KRÓLOWĄ MATKĄ

A niech ma tytuł królewski, taki dostojny i niech się zachowuje niczym królowa
a Wy rozpieszczajcie, rozpuszczajcie ile się da.

pozdrawiam

[bogdusia]

Wczoraj zakupiliśmy ,,mercedesa,, takiego składanego, na czterech kółeczkach, żeby moja królowa nie nadwyrężała nóżek. Bedziemy ją wozić gdzie tylko zechce. Nawet na tą dyskotekę
o której niedawno mówiła.
Od wczoraj moja królowa w bardzo dobrym nastroju, serducho się raduje jak się na nią patrzy.

[bogdusia]

Witajcie , za mną trzy bardzo niespokojne noce.
Mama boi się zasnąć tak naprawdę nie spi już od momentu założenia drenów czyli pleurodezy.
W pozycji półleżącej dość mocno gra jej w oskrzelach, ma napady duszności.
Ataki te pojawiają sie głównie przed położeniem się do łóżka wieczorem , ok godz 4 nad ranem oraz ok 7-8 rano.
Po obserwacji jej zachowań doszłam do wniosku , że są to ataki astmy, silna napadowa duszność.
Dochodzi do tego ogromny stres przed zasnięciem w obawie przed uduszeniem.
Płyny jak również pożywienie często zatrzymują się w gardle i mama zwraca je.
Do niedawna mama przyjmowała Atrovent 4x2 wziewy do tego zafiron 2x 1 kapsułka .
Będąc ostatnio w szpitalu przyjmowała w/w leki oraz dpdatkowo otrzymywała 2x dziennie berodual w formie nebulizacji.
Po wizycie lekarza z hd odstawiono jej atrovent i zafiron natomiast włączono :
rano berodual-20 kropli oraz mukosolvan 3 ml w nebulizacji
w porze obiadowej berodual-20 kropli wraz z 3 ml soli fizjologicznej.
O godz 17 dawka berodualu w raz z mukosolvanem tak jak rano.
i ew w sytuacji duszności ok 22 berodual plus sól fizjologiczna w dawce jak w porze obiadowej.

Obawiam się ze to zbyt małe dawki ponieważ po ok 3 godzinach od podania leków mama ma znów napady silnych duszności.
Pytanie czy w razie konieczności czyli jak jest atak i nie dajemy rady uruchomić nebulizatora możemy podać zafiron lub atrovent?
Który z tych leków jest skuteczniejszy i szybciej rozszerza oskrzela?
Czy mogę robić mamie inhalacje pomiędzy wyznaczonymi dawkami np z soli fizjologicznej żeby lepiej się jej oddychało?
Co jeszcze oprócz soli fizjologicznej poprawi oddech i uchroni przed atakiem duszności?
Nadmieniam ze nie posiadamy jeszcze generatora tlenu i nebulizator jest narazie jedyną deską ratunku.
Proszę o rady w tej kwestii jak wy postępujecie w momencie ataku duszności?
Proszę również o radę jeśli chodzi o łóżko jakie byłoby najlepsze do spania w pozycji siedzącej, gdyż dziś mamę w nocy ułożyłam w fotelu i ta pozycja pozwoliła jej podrzemać przez kilka godzin. Bez furczeń.

[Terlewa]

Porozmawiaj z HD, w niedzielę też dyżurują , wypożyczają za darmo łóżko i tlen.
Łóżka przeważnie są sterowane na pilota, można bez wysiłku i nie męcząc chorego ustawić odpowiedni poziom.
Trzeba tylko zorganizować swój transport.
Serdecznie pozdrawiam

[marzena66]

bogdusia,

W sprawie leków nie pomogę, nie znam się.
Na pewno przy takich atakach kaszlu, duszności najlepszą pozycją jest pozycja półsiedząca.

bogdusia napisał/a:

Proszę również o radę jeśli chodzi o łóżko

U mnie HD zaproponowało, że mogę od nich wypożyczyć łóżko. Dobre to rozwiązanie bo można sobie je podnosić/opuszczać na wysokość jaką chcemy, ustawiać różne pozycje, ma zabezpieczenia, pełen ful-wypas. Oprócz tego jak osoba jest zupełnie leżąca to łatwiej Ją myć, przebierać bo dopasujemy sobie łóżko do naszej wysokości i nie musimy wyginać się na różne sposoby martretując nasz krzyż. Ustawienie głowy też może być od na płasko, poprzez różne wysokości do siedzącej włącznie.

Podpytaj może w Waszym HD też istnieje taka opcja.

pozdrawiam

[Agnes003]

Na moje oko mozesz podawać wziewy niezaleznie od berodualu. A macie przepisany Theospirex ? mojej mamie bardzo pomaga. (bierze 1 tabletke Theospirex retard wieczorem).

Tlen dla mamy kupiłam na allegro (taki dla sportowców, w sumie ma 80 doz), na koncentrator tlenu z HD czekamy, ale w razie potrzeby tlen pod ręką mam.

Wg mnie powinna mama sie wypowiedziec, który z tych leków najszybciej jej pomaga na duszności, i stosować.
trzymajcie sie cieplo

[Madzia70]

Agnes003,
Rozumiem, że chciałaś dobrze, ale ordynację leków wydawanych na receptę pozostaw jednak lekarzom

bogdusia,
Berodual zawiera tę samą substancję co Atrovent i z tego powodu zrezygnowano z jednego z preparatów - kumulują się skutki uboczne, niektóre powikłania (np. migotanie przedsionków) mogą być groźne dla życia.
Substancje rozszerzające oskrzela (wziewy, które masz lub Theospirex) rzadko dają spektakularne efekty w guzach płuca i tylko na początku leczenia, ponieważ to nie skurcz oskrzeli jest przyczyną kaszlu i/lub duszności tylko zablokowanie drogi przepływu powietrza przez guz. Raczej stosuje się leki przeciwkaszlowe (Thiocodin dostaniesz bez recepty, daj Mamie 2 tabl. na noc) lub zmniejszające uczucie duszności (małe dawki morfiny).

W sytuacji nagłej - możesz podać jednorazowo Atrovent (działa szybko) a nie Zafiron (działanie rozwija się długo).
Lekarza z HD zapytaj (nawet telefonicznie), czy do nebulizacji nie warto byłoby dołączyć Zafironu na stałe. Jeśli Thiocodin okaże się pomocny i będzie wystarczał to dobrze, jeśli dawka kodeiny w Thiocodinie okaże się zbyt mała - dopytaj lekarza o silniejszy lek przeciwkaszlowy (dihydrokodeina) lub jeśli dominującym objawem będzie duszność, nie kaszel - dopytaj o niewielkie dawki morfiny.

[bogdusia]

Madziu bardzo Ci dziękuję, uspokoiłaś mnie ponieważ zadzialalam intuicyjnie stosowałam i stosuję leki w nebulizacji zgodnie z zaleceniami lekarza z HD
w sytuacji krytycznej podałam atrovent jeden wziew na rozkurcz oskrzeli.
Od wczoraj jest duzo lepiej mama wziela tylko raz atrovent
w momecie kiedy napadła ją duszność po ,,spacerze,, do łazienki.
Kolejny problem to wysokie wachania poziomu cukru.
Pilnujemy diety a tu od kilku dni koło godz.19 cukier w granicach 367- 395 .
Rano poziom glukozy 195.
W tym momecie podaje dwie szklanki wody cukier spada do ok 130.
Podkreslam ze mama obecnie nie chodzi zwykle siedzi lub leży ponieważ nie ma siły w nogach . Dlatego zapadła decyzja o zakupie ,,mercedesa,,.
Czy są jeszcze jakieś domowe sposoby na obnizenie poziomu glukozy we krwi?

[Madzia70]

bogdusia,
Ewentualnie można pić herbatkę z morwy białej, ale przy powtarzającej się glukozie >300 zastanowiłabym się nad niewielkimi dawkami insuliny.

[bogdusia]

Madziu jesteś wielka
Skorzystalismy dziś z pomocy HD ponieważ cukier skoczył do 420
Nawadniamy i na podalismy dodatkową dawkę diaprelu.
Podczas nastepnej wizyty postaraja sie przyjrzec problemowi.

[ Dodano: 2016-05-02, 22:04 ]
Ps teraz coś pozytywnego w pobranych wycinkach z przepony
jest czysto. Pobrano je podczacz pleurodezy.

Po podaniu leku i nawodnieniu cukier spada w przeciągu 40 min
z 420 spadł do 318 i nadal spada.

[Terlewa]

Poziom cukru powyżej 400 jest niebezpieczny (np. śpiączka cukrzycowa , kwasica), kiedy następna wizyta HD ?
Najlepiej poproś jutro o wizytę, tak jak Madzia pisze, powinna być podana insulina.
Pewnie Mama odczuwa duże pragnienie przy tak wysokim cukrze, niech pije sporo wody.
Serdecznie pozdrawiam