[Iza-55]

Tak myślałam, że z witaminami właśnie trzeba uważać, nic na własną rękę. Wizytę kontrolną mamy 26 sierpnia, prawie za 3 tygodnie, długo.
Mamanel makaron i ziemniaki nie przechodzą. Zupki własnie miksujemy i siostra wypija tak po 2 kubki, ale czasami musi już od nich odpocząć i w ciągu dnia wypije tylko nutridrinka i siemię lniane. No te nutridrinki na szczęście umie pić.
A z wagą jednak źle napisałam, waga spada. W ciągu tych 3 tygodni spadła o 5 kg. Czyli czuje się gorzej niż po szpitalu, wtedy miała jakby więcej siły.
Jeżeli nie może witamin to co w takim razie robić, jeżeli ta waga będzie dalej spadała to może nie czekac do terminu wizyty i jechac do szpitala i poprosić o jakieś kroplówki wzmacniające? Z drugiej strony i Ty i jak czytam posty innych to też mieliście ciężko i trzeba to jakoś chyba przetrzymać. Sama już nie wiem co robić. Mamanel, czy według Ciebie to co ona do tej pory je to na razie wystarczy? Od dzisiaj jest jedna poprawa, wrócił głos. Zaraz po szpitalu przestała mówić i tylko szeptała, a od dzisiaj mówi, co prawda z chrypką, ale mówi:)
Ech, życie jest ciężkie Pozdrawiam Cię również cieplutko

[mamanel]

Witaj,
Widzę, że jest siostrze bardzo ciężko. W tej sytuacji trzeba jeszcze spróbować wymyślić coś, żeby siostra dostawała więcej kalorii. Sos nawet sam bez mięsa z jakimś drobnym makaronem nie przechodzi naprawdę?
Jeśli siostra kompletnie na nic nie ma siły, to warto się skonsultować z lekarzem prowadzącym - albo chociaż z rodzinnym. Kroplówka z glukozą czy elektrolitami pewnie pomogłaby siostrze odzyskać szybciej siły.
Ja schudłam ok. 6-7 kg, ale miałam "nadwyżki" po ciąży. Potem starałam się jeść jak najwięcej, żeby odrobić wagę i w sumie teraz jest ok. Lekarka powiedziała mi jasno, że muszę jeść rzeczy kaloryczne, niekoniecznie zdrowe w potocznym rozumieniu tego słowa
Pierwsze tygodnie po zakończeniu leczenia są naprawdę trudne. Trzeba siostrze pomagać, żeby mogła dużo wypoczywać. Nie można dopuszczać do sytuacji, żeby siostra piła jedynie wodę przez cały dzień. To niepotrzebnie ją osłabia.
Nie wiem, czy nie jest na to za wcześnie, ale prędzej czy później trzeba będzie wykonać badania krwi - morfologię i TSH - dla sprawdzenia funkcjonowania tarczycy.

[ Dodano: 2010-08-08, 23:43 ]
Aha - nutridrinki może pić 3 dziennie jako uzupełnienie diety, więc jeśli da radę niech pije więcej. Mnie nutridrinki dodawały trochę energii, chociaż ledwo byłam w stanie je wypić.

[jogi45]

Przez cztery miesiące tzn od dnia operacji do zakończenia radioterapii schudłam 20 kg. Mam nadwagę więc się tym nie przejmowałam. już po operacji a przed radioterapią nie mogłam jeść. Były dni ze żyłam na jednym nutridrinku. Niby nic mi nie było tylko zmęczenie. Gotowałam sobie albo dostawałam od innych to co zwykle mi smakowało, chciałam jeść ale nie wchodziło. najlepsza była miksowana gotowana marchewka z masełkiem. Wiedziałam że zdrowa i pożywna ale po zjedzeniu łyżki miałam dość. w czasie radioterapii wmuszałam w siebie płynne potrawy. Na szczęście gardło coraz mniej dokuczało. tylko ten smak - wszystko jak wióry drewniane. Powoli jednak, z dnia na dzień było lepiej.Wieczorne zmęczenie też ustępowało. Do dziś się dziwię że można tak mało jeść i przeżyć kilka miesięcy. Morfologię kontrolowałam co 2 miesiące. Było dobrze.
Dzisiaj, dziewięć miesięcy po radio nadrobiłam ok 7 kg (niestety).Znów wchodzę na czwarte piętro z zakupami bez zadyszki.Nadal nie mogę przełykać normalnie (skutki operacji), prawie nie jadam suchych produktów ale z tym idzie żyć.
Musicie to przejść bo nie ma innego wyjścia. Mam nadzieje że świadomość że inni to przeżyli daje wam siłę do walki. Będzie dobrze bo musi być dobrze, bo siostra bardzo chce i już.
Życzę cierpliwości i wytrwałości. I zdrowia oczywiście.

[Iza-55]

Dziękuję Wam za pomoc. Jak zwykle dodałyście mi otuchy. Świadomość, że inni to przeżyli daje bardzo dużą siłę do walki. Chociaż jest ciężko to wiemy, że to wszystko musi się dziać, nie ma innego wyjścia. Czasami magiczne zdanie "spróbujmy zjeść coś nowego" daje dobre rezultaty. Proponowany przez Mamanel sos z drobnym makaronem zdał egzamin, co prawda siostra zjadła tylko 9 łyżek, ale jednak zjadła, banany i biszkopty też przeszły. I znowu mamy bogatszą dietę. W przyszłym tygodniu wizyta kontrolna, więc musimy już te parę dni wytrzymać. Są dni, że siostrze bardzo dopisuje apetyt, spróbowała nawet kawałek wątróbki drobiowej, ale są też dni, kiedy jest bardzo słaba, odrzuca ją od jedzenia i tylko pije wodę i nutridrinka. Yogi my już też zbliżamy się do tych 20 kg w dół. Siostra też miała lekką nadwagę i miała na szczęście z czego zrzucać. Ciekawa jestem, czy na tej wizycie kontrolnej każą zrobić juz jakieś badania, czy to będzie tylko taka pogadanka. W sumie od wyjścia ze szpitala minie 2 miesiące. Ola123 z naszego forum pisze, że po 3 miesiącach miała już robione badanie PET. Jednak każdy inaczej przechodzi to leczenie.
Pozdrawiam Was wszystkich. iza
P.s. Przez tydzień miałam zepsuty komputer, brakowało mi tego "okna na świat". Z drugiej strony parę wieczorów przesiedziałam z książką i tez było fajnie:D

[jerzozwiesz@amorki.pl]

U mnie znaczącą pozycją stały się również flaczki.Jeśli ktoś je lubi polecam.Tak naprawdę mam jadłowstręt jem rozumem-gdyby się dało zrezygnowałbym. Fakt mam dodatkowy bonus-żuchwa z tytanu.Ale jeszcze w szkole średniej wypracowanie pt Życiorys zacząłem od słów-Urodziłem się bo nie widziałem innego wyjścia...

[Zoja 62]

Iza, znam ten ból. Jestem już 2 miesiące po radioterapii ale nadal jedzenie to największe wyzwanie. Brak apetytu, smaku, to wszystko zniechęca do jedzenia ale.....gładko przechodzi mi banan zapijany zimnym aktimelem, rosołek z drobnym makaronem, gotowane pulpeciki. Ja jeszcze w trakcie radioterapii łykałam witaminy Nursea - oczywiście po konsultacji z lekarzem- usłyszałam wtedy mądrą rzecz: "pacjent może łykać wszystko, o czym jest przekonany, że mu pomaga "..tego się trzymam.
Gładko też przechodzi mi jajecznica na masełku, taka lekko ścięta.
Nie dziw się siostrze, ja też jem mnóstwo rzeczy "oczami" a potem rośnie mi w gardle.
Ubytek wagi też mi doskwiera, zjechałam 10 kg ( ważyłam 59 kg) i teraz nie mogę wdziać nic bez rękawów, bo jak patrzę na moje zwisy skórne, to mi samej niedobrze.
Trzymajcie się cieplutko, wszystko można przetrwać, naprawdę

[jogi45]

Pożywne jest też mleko miksowane z bananem. Łatwo wchodza budynie.
Co do badań to ja dostawałam co 2 mies od lekarza rodzinnego na badanie krwi żeby sprawdzić ilość i stosunek płytek. na pet dostałam bez problemu od laryngologa ale niektórzy lekarze uważaja że pet po trzech miesiacach to za wcześnie. Trzeba pamiętać że on wychwytuje też stany zapalne. Usg węzłow robiłam na własna ręke, rezonans 2 wrzesnia mam jako "sprzedaż wiazana' za wykorzystanie mojej historii do artykułu.
Apetyt wróci, waga też. Teraz ważna jest kondycja psychiczna twojej siostry. panika i deprecha atakuje i trzeba byc czujnym. niektórzy potrzebują stałej obecności kogoś bliskiego kto nie wpusci do domu czarnych myśli i pesymizmu.
Będzie dobrze.

[Iza-55]

No właśnie, słaba kondycja psychiczna w całej rodzinie daje się już we znaki. Staramy się wzajemnie motywować, ale to nie takie łatwe. Sama świadomość, że siostra cały dzień jest na zupkach i nutridrinku już dołuje i tak jest codzień. Waga na razie w dół. Nie mogę doczekać się już tej wizyty u onkologa, to już w ten czwartek. Pokładam w nią dużo nadziei. Mam nadzieje, że siostra dostanie chociaż skierowanie na badanie krwi. No i przydałoby się coś na wzmocnienie organizmu. Witamin na razie nie bierzemy, czekamy co powie lekarz. Jerzyku flaczków siostra nie lubi, u nas w domu w dzieciństwie tylko tato to jadał:D Za to parówka bardzo smakuje, taka bez skórki. No i arbuz jest też dobry, jeszcze parę dni temu szczypało, a teraz smakuje. No próbujemy często nowych rzeczy, ale to wszystko tak długo trwa...
Pozdrawiam:)

[jogi45]

Cierpliwości. Przecież już jest coraz lepiej.
Parówka, arbuz, może jajko na miękko albo ubite jajeczko pełne witamin to niezłe jedzonko. Podstawowe badania krwi nie są drogie i warto je zrobić nawet na własną rękę i powtórzyć za 2 miesiące.
Może warto by siostra w czasie rehabilitacji wróciła do swoich dawnych pasji albo zajęła głowę czymś ciekawym - książka, robótki ręczne itp.

[mamanel]

Nawet jeśli wszystkim Wam ciężko z tą sytuacją, to jestem przekonana, że siostra ma w rodzinie wielkie oparcie Nie każdy ma to to szczęście, by być wspieranym przez kochające osoby, takie jak Ty.
Trzymam kciuki za wizytę u onkologa. Warto spisać sobie najważniejsze sprawy - np. trudności z jedzeniem, niechęć do jedzenia, duży spadek wagi, silne osłabienie i inne dolegliwości, które najbardziej dają się we znaki.

Osobiście zrobiłabym badania krwi (morfologię, TSH) prywatnie albo na skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu i z gotowe wyniki pokazałbym onkologowi.

Ważną kwestią jest sprawa badań kontrolnych. Część pacjentów robi badania prywatnie, lub na skierowania od lekarza pierwszego kontaktu lub laryngologa w ramach NFZ w najbliższej przychodni, a część bierze skierowania od lekarza onkologa i wykonuje badania w centrum onkologii.

Co do zalecanych badań kontrolnych w przypadku raka nosogardła zacytuję bartłomiejka

bartlomiejka napisał/a:

Moim zdanie bardzo ważna jest ocena endoskopowa nosogardła - wprowadza się cienką rurkę przez nos, w której jest kamera i na ekranie monitora ogląda się w powiększeniu całe nosogardło ujścia trąbek, zachyłki Rosenmullera - takie badanie co 3 - 6 miesięcy zależnie jak można ocenić nosogardło w klasycznym badaniu laryngologicznym. Badanie jest bezbolesne i nie obciąża pacjenta - to ważne a do tego usg szyi, TK nosogardła i rtg klatki piersiowej - te dwa ostatnie raz do roku.

link do cytowanego posta

Warto zapytać lekarza prowadzącego o skierowanie na USG jamy brzusznej, scyntygrafię kości (która wykrywa ewentualne przerzuty do kości).

[Iza-55]

Mamanel to dobry pomysł, żeby w czwartek pojechać do onkologa już z jakimiś zrobionymi badaniami. Jutro umówię się sama z lekarzem rodzinnym i powiem o całej sytuacji. Co prawda do czwartku czasu mało, ale może chociaż uda się wykonać badania krwi.
Pozdrawiam i dziękuję Wam.

[Iza-55]

Witajcie:)
Jesteśmy w końcu po pierwszej wizycie kontrolnej. Ogólnie lekarze są zadowoleni. Byłyśmy u laryngologa i radiologa. Z Panią radiolog rozmowa była dłuższa i ona nakazała nam walczyć dalej (dosłownie). Powiedziała, że pierwsze trzy miesiące są najgorsze. Na siostry narzekanie, że nic nie może jeść i słabo się czuje powiedziała, że nie wolno jej się poddać. Znowu zwróciła uwagę na zdrową żywność. Wypisała receptę, coś na grzybicę w buzi i dalej tramal. Badań na razie żadnych nie zleciła. Do kontroli za miesiąc.
Chciałam zapytać Was jak to jest z tym guzem po napromieniowaniu go. Lekarz laryngolog, po badaniu powiedziała, że coś tam jeszcze zostało. Nie pamiętam dokładnie jakiego określenia użyła, ale kazała to zapisać w karcie. Na moje zapytanie, co to oznacza lekarka odpowiedziała, że tak się dzieje i dała do zrozumienia, że to normalne. Powiedziała, że komórki raka są uszkodzone. Więc już sama nie wiem, jedni mówią że zostały zniszczone, drudzy, że uszkodzone. Czy uszkodzona komórka rakowa to już nie rak? Zrozumiałam to tak, że układ obronny organizmu sam już sobie z tym poradzi. Jakie procesy zachodzą w komórkach nowotworowych podczas spalania promieniami? Takie czarne myśli mi krążą po głowie, czy to co zostało może się odnowić i urosnąć
Pozdrawiam. Iza-55

[mamanel]

Izo, Twoja siostra przeszła bardzo trudne, obciążające leczenie i dlatego cieszę się, że trafiła na dobrą opiekę. Wskazuje na to Twój opis badania, zalecenia i to, że ponowna kontrola będzie za miesiąc.
Radioterapia uszkadza zarówno zdrowe jak i chore tkanki. Komórki raka są jednak bardziej wrażliwe i łatwo ulegają uszkodzeniu. Uszkodzona komórka nowotworowa nie potrafi naprawić tych uszkodzeń i musi zginąć. Efekt leczniczy teleradioterapii utrzymuje się jeszcze kilka tygodni po zakończeniu naświetlań.
W ciągu najbliższych kilku tygodni, miesięcy lekarz będzie mógł odpowiedzieć, czy zastosowane leczenie przyniosło spodziewany skutek.
Możliwe są różne scenariusze- po pierwsze wyleczenie całkowite. Może być również tak, że siostra będzie zdrowa przez kilka lat i nastąpi wznowa. Nie można wykluczyć tego, że leczenie nie odniesie zamierzonego skutku i część komórek nowotworu pozostanie.
Myślę, że siostrze mogłaby spodobać się książka O. Carla Simontona "Jak żyć z rakiem i go pokonać" lub udział w warsztatach w programie Simontona (jeśli czuje się fizycznie na siłach).

[Iza-55]

Mamanel dziękuję Ci, że mi odpowiedziałaś. Trochę się popłakałam jak napisałaś, że uszkodzona komórka nie potrafi naprawić uszkodzeń i musi zginąć. To podejscie lekarzy tez mnie uspokajało, tylko myslałam sobie dlaczego tam jeszcze coś zostało. Lekarka też mówiła o tym, że radio będzie działało jeszcze przez dłuższy czas, więc trzeba czekać. Tak naprawdę uspokoję się dopiero jak będą wyniki badań. Teraz pozostała nam cierpliwość i modlitwa. A wiesz, że już siostra może pić sok z marchewki? Dzisiaj wypiła 4 szklanki:)
Czytamy tez różne książki o raku. Bardzo ciekawa pozycja to "Niezłomny duch" Karen McMillan. Książka na którą wskazałaś rzeczywiście może spodobać się siostrze, bo ona lubi takie ksiązki na temat zdolności ludzkiego umysłu. Na wyjazdy na warsztaty to za wcześnie. Na razie cieszymy się z tego, że możemy pobyć 2 godziny na działce.
Dziękuję Mamanel:)

[zoi]

Mój radiolog twierdzi, że efekt leczniczy lub jak kto woli działanie radioterapii utrzymuje się jeszcze przez pół roku po zakończeniu naświetlań. Myślę, że za wcześnie jeszcze na miarodajne badania. Kiedy dwa miesiące po zakończeniu radioterapii zrobiłam rezonans, jego wynik kompletnie mnie podłamał, gdyż mój guz na węzłach chłonnych szyi (przerzut) zmniejszył się tylko o połowę, a źródło pierwotne w korzeniu języka dalej było. Mój radiolog powiedział wtedy, że powinnam się cieszyć, a nie martwić, bo ten wynik świadczy o tym, że terapia jest skuteczna. W przeciwnym razie guz powiększył by się, a nie skurczył, a skierowanie na to badanie dostałam tylko po to, żeby właśnie przekonać się o skuteczności leczenia. Pięć miesięcy później zrobiłam tomografię. Po zmianach nowotworowych nie było śladu. Zwycięstwo nad rakiem potwierdził zrobiony po dalszych trzech miesiącach PET. Nie wychwycił najmniejszych nawet zmian nowotworowych ani zapalnych w żadnym miejscu w całym moim ciele. Wiedziałam już wcześniej, że jest dobrze, ale kiedy odebrałam ten wynik, z radości płakałam przez całą drogę do domu, a ludzie, których mijałam na ulicy patrzyli na mnie ze współczuciem. Iza, nie martwcie się na zapas. Potrzebujecie teraz sporo czasu, bo rehabilitacja po takim leczeniu jest bardzo długa. Teraz najważniejszy jest spokój, relaks, wsparcie jakie dajesz siostrze. Ja po zakończeniu radio jeszcze przez kilka miesięcy kontynuowałam chemioterapię, a kiedy wreszcie ja skończyłam, mój mąż natychmiast wziął urlop i zabrał mnie na wakacje - na kemping nad morzem. Przesiedzieliśmy w lesie dwa tygodnie, z dala od tłumów i choć byłam wtedy wyczerpana ciężką i mozolną walką z chorobą, było mi tam cudownie. Hamak, kąpiele, szum fal, romantyczne zachody słońca. Zapomniałam o chorobie, byłam na prawdę szczęśliwa, a takie chwile są w życiu bezcenne. Fanie, że możecie posiedzieć przynajmniej na działce. Pobyt na łonie przyrody, w miłym otoczeniu bardzo pomaga. Niedawno przeczytałam przypadkiem coś takiego:"Kilka lat temu wykonano interesujące badanie, w którym próbowano odkryć, dlaczego niewielkiej liczbie osób udaje się przeżyć raka, podczas gdy znaczącej większości nie. Przeprowadzono wywiady ze stoma osobami, które zostały zdiagnozowane jako terminalnie chore, a jednak nadal żyły co najmniej dwanaście lat. Wyniki okazały się zaskakujące. Podczas gdy ludzie ci korzystali z różnych metod leczenia, od chirurgii i chemioterapii po akupunkturę i techniki psychologiczne, cała setka podzielała jedno zasadnicze przekonanie - wierzyli, że to, co robią, zadziała w ich przypadku." Napisał to Paul McKenna.
Pozdrawiam
zoi

[ Dodano: 2010-08-29, 20:40 ]
Co do książek, to pisałam o tym kiedyś tu:
http://www.forum-onkologi...zytac-vt621.htm

I przepraszam za koszmarne literówki. Ponieważ nadal nie można edytować postów, nie jestem w stanie ich poprawić. Mea culpa

[ Komentarz dodany przez: Richelieu: 2010-08-29, 20:45 ]
Zoi, bardzo ich niewiele było. Poprawiłem i pozdrawiam