Witam, szukałem miejsca gdzie mógłbym uzyskać jakiekolwiek cenne porady w sytuacji w której aktualnie jesteśmy.
Mama ma 51 lat, został u niej wykryty rak jelita grubego, po kolonoskopii oraz tomografi wykonanej w Beskidzim Centrum Onkologii wynik wyglądał w ten sposób:
Stwierdzono przerzuty do okolicznych węzłów chłonnych oraz możliwość pojedynczego ogniska meta w wątrobie. Mama została zoperowana, Pani doktor na "konsylium" powiedziała, że poproszą chirurgów aby w miarę możliwości wycieli zmianę na wątrobie lub pobrali chociaż wycinek do badania histpat. Po wszystkim dowiedzieliśmy się tylko tyle że część jelita została usunięta a w sprawie wątroby będzie przeprowadzona biopsja. Mama zostaje wypisana do domu a po otrzymaniu wyniku pooperacyjnego- Gruczolakorak G2 Jelita Grubego - w końcu nadchodzi dzień kolejnego "konsylium" przed którym robią USG okolic wątroby - niestety, tak jak myśleliśmy na USG nic nie wyszło a mama została tylko poinformowana, że 8 lutego czeka ją 3 dniowy pobyt w szpitalu, w którym powtórzą USG i diagnostykę oraz zostanie podana pierwsza chemia... Nikt z lekarzy nie chciał nam przedstawić metod leczenie, tak jakby decyzje zostały już podjęte z góry a pacjent musi się tylko dostosować. Dlatego bardzo proszę o jakiekolwiek rady do kogo mamy się zgłosić gdzie szukać, aby uzyskać pomoc, jakie są metody leczenia, jakie leki - co w sprawie terapii ukierunkowanej molekularnie - jakie są jej koszty i czy warto próbować badania genetycznego mutacji w genie KRAS aby ew. podjąć się takiego leczenia ? Diagnostyka a może zrobić prywatnie badania PET? Tylko pytanie czy ono nam cokolwiek rozjaśni lub pomoże lekarzowi w lepszym doborze leczenia?
Wypis ze szpitala oraz wyniki badania histopatologicznego
Bardzo proszę o jakąkolwiek pomoc i sugestie oraz poradę do jakiego lekarza się zgłosić aby po prostu pomógł, nie wiemy co robić - stanęliśmy w miejscu a sam fakt o podaniu mamie chemii bez możliwości doinformowania się co teraz, dlaczego tak i czego można by spróbować nas przeraża bo obawiamy się, że później będzie już za późno :(
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-01-21, 19:53 ] 1. Prosimy o dołączanie dokumentacji w formie załączników do posta, nie linków do zew. serwisów hostujących (bo mogą zniknąć).
2. Załączając wyniki badań, proszę usuwać dane lekarzy.
3. Info w jaki sposób dodać załączniki do posta: http://www.forum-onkologi...orum/faq.php#35
(post poprawiony)
Oczywiście zawsze warto zwłaszcza na początku leczenia zasięgnąć tzw drugiej opinii u dobrego specjalisty w innym ośrodku i masz w tej chwili wystarczające dane żeby uzyskać konkretne wytyczne. Musisz niestety sam przeprowadzić rozeznanie kto na południu mógłby się nad tym "pochylić". Moja niespecjalistyczna opinia to: jest całkiem dobrze, usunięto prawdopodobnie wszystko co dało się znaleźć, chemię podaje się w takich wypadkach jako leczenie dodatkowe tak na wszelki wypadek. W tej chwili (do ok 5-6 mies po operacji) nie ma sensu robić PET ani MRI bo obie te techniki wykorzystują stan zapalny jako wskaźnik, a to po operacji może się długo utrzymywać. Można próbować zrobić powtórnie TK - 2 mies po poprzednim jeżeli to rzeczywiście byłby meta na wątrobie to by już urósł. (tak po prawdzie to na wątrobie tak szybko rosną że byłoby to już widoczne w usg).
Lekarze zwykle poświęcają swoją uwagę adekwatnie do powagi przypadku więc w tym wypadku stosują strategię: damy standardowe leczenie i powinno być dobrze, martwić się będziemy jak pojawią się problemy. Jeżeli chcesz się przygotować na czarny scenariusz to właśnie musisz poszukać prywatnej porady.
gaba, dziękuje ci bardzo za poświęcony czas, tomografia na której została oparta diagnoza i wyszły zmiany była robiona dokładnie 23 listopada, czy to oznacza ze skoro minęły już 2 miesiące a zmiana która została opisana była by przerzutem dziś było by ona większa? Czy dla pewności odczekać jeszcze jakiś czas? Myśleliśmy w sumie nad rezonansem bo słyszałem, że jeśli chodzi o wątrobę to MRI jest bardziej dokładniejsze, ale skoro jest tak jak mówisz a wynik miałby nie być miarodajny to jest to bezsensu.
A jeśli już pytam, powiedz mi w samej profilaktyce po leczeniu jak często dobrze jest robić jedno z badań MRI/TK i badania markerów CEA żeby szybko wykryć nawrót choroby? Bo jestem świadomy tego, ze zdając się tylko na szpital często przerzuty wykrywane są późno :(
Raz jeszcze dziękuje
[ Dodano: 2017-01-21, 18:27 ]
Na wyniku histpat. jest jeszcze podany st.zaaw.wg WHO (7 edycja): pT3 N1a Mx
i ta to wygląda
Wg histopatologii - stopień zaawansowania – IIIB, w przypadku potwierdzenia zmiany przerzutowej na wątrobie – będzie stopień IV.
Leczenie uzupełniające (chemioterapia) wskazane.
PET nie jest wskazany, tak jak pisała gaba .
fanciors napisał/a:
Myśleliśmy w sumie nad rezonansem bo słyszałem, że jeśli chodzi o wątrobę to MRI jest bardziej dokładniejsze,
To prawda, natomiast na początek wystarczy TK.
fanciors napisał/a:
tomografia na której została oparta diagnoza i wyszły zmiany była robiona dokładnie 23 listopada, czy to oznacza ze skoro minęły już 2 miesiące a zmiana która została opisana była by przerzutem dziś było by ona większa?
Tak. Na USG nic nie wyszło, powinna być zrobiona TK przed podaniem 1 chemii.
fanciors napisał/a:
A jeśli już pytam, powiedz mi w samej profilaktyce po leczeniu jak często dobrze jest robić jedno z badań MRI/TK i badania markerów CEA żeby szybko wykryć nawrót choroby?
TK co 6 miesięcy przez pierwsze 3 lata. W przypadku podejrzanej zmiany na wątrobie, powinna być TK zrobiona, o czym już pisałam wyżej, przed podaniem 1 chemii.
Markery częściej, co 3-6 miesięcy. Jednak po operacji powinien być badany przynajmniej 1x w miesiącu. Będzie monitorowane podczas leczenia onkologicznego.
Czy był oznaczany CEA przed operacją? Jeśli tak, to jaki był poziom?
fanciors napisał/a:
8 lutego czeka ją 3 dniowy pobyt w szpitalu, w którym powtórzą USG i diagnostykę oraz zostanie podana pierwsza chemia...
Do którego onkologa w Białej zostaliście pokierowani? Napisz mi na PW nazwisko…
Jak się Mama czuje po operacji? rana zagojona?
Pozdrawiam!
Witam, dawno mnie tu nie było jednak chciałbym doradzić się na kolejnym etapie leczenia - i co dalej?
Mama miała robiony rezonans w związku z podejrzewaną zmianą na wątrobie wynik okazał się być taki:
"W wątrobie w seg. 1 oraz 4a widoczne są dwie torbiele wielkości do 8mm. Poza tym wątroba w badaniu morfologicznym i dynamicznym bez zmian ogniskowych. W zakresie trzonu trzustki widoczna drobna zmiana 2 mm torbiel. Poza tym trzustka niepowiększona. Śledziona, nerki i nadnercza prawidłowe. Nie uwidoczniono patologicznych węzłów chłonnych około aortalnych - Wnioski: Bez cech meta do wątroby, zmiany łagodne"
Jesteśmy po 7 cyklu chemii, mama ma podawaną chemie "paliatywną" według schematu FOLFOX - sami na początku pytaliśmy dlaczego leczenie przy wypisie nazywane jest "Cyklem chemioterapii paliatywnej według schematu FOLFOX" - doktor prowadząca mamę stwierdziła, że to pomyłka i miała to poprawić jednak przy kolejnych 6 wypisach sytuacja jest identyczna... Pani Doktor prowadząca z Beskidzkiego Centrum Onkologii zapewniła nas na początku leczenia, że jest dobrze i mama dostaje tylko podstawową 12 cyklową chemie która jest czymś normalnym.
Jeśli chodzi o wyniki z krwi, w zasadzie tylko poniżej wypisane zmieniły się dosyć mocno od kiedy mama ma podawaną chemie, i na dzień 29.05.2017 wygląda to tak
No i cóż, Pani doktor coś na początku leczenia wspominała że po 3 miesiącach są wykonywane jakieś badania kontrolne, 14 czerwca mija 4 miesiąc od rozpoczęcia chemii, a mama miała zrobione markery tylko przy pierwszym cyklu (które wtedy wyszły w normie) a jak na razie nikt o niczym nie mówi, markery nie były powtarzane, od czasu jak jeździmy z mamą co 2 tygodnie na 3 dni do szpitala nic się nie dzieję tylko ciągle ta sama procedura...
Co teraz? Chcieliśmy z rodzeństwem zrobić PET, ale nikt nam nie jest w stanie powiedzieć konkretnie - "Tak, zdecydowanie zróbcie PET - rozwieje to wszelkie wątpliwości". Myślałem ostatnio, aby udać się prywatnie do jakiegoś bardzo dobrego onkologa, który mógłby ocenić sytuacje i powiedzieć co teraz robić bo w zasadzie sami nie wiemy - stoimy w miejscu. Ale nie mam pojęcia gdzie znaleźć takiego prawdziwego onkologa z powołania który po prostu szczerze pomoże? A naprawdę jak każdy nie wybaczylibyśmy sobie jeśli powiedzmy za pół roku znienacka dowiemy się, że jest nawrót choroby i przerzuty... Z góry dziękuje wszystkim o jakiekolwiek rady, opinie i odpowiedzi... Bo nie wiemy co teraz, czy zrobić prywatnie USG/TK/MR/PET/Markery ? Godny polecenia onkolog? z okolic śląska, chociaż nie tylko... Jeśli będzie trzeba przejedziemy nawet pół polski
Niestety nie zawsze jest, staramy się być w każdym wolnym czasie.
RM nie pokazuje zmian w wątrobie, wynik dobry.
Wyniki z krwi niewiele odbiegają od normy, po chemii mają prawo być trochę rozchwiane.
fanciors napisał/a:
i cóż, Pani doktor coś na początku leczenia wspominała że po 3 miesiącach są wykonywane jakieś badania kontrolne,
Ogólnie badania kontrolne w pierwszych latach powinny być robione co 3-6 miesięcy. Konieczne jest robienie TK żeby sprawdzić jak zadziałała chemia, czy nie ma wznowy, przerzutów.
fanciors napisał/a:
a mama miała zrobione markery tylko przy pierwszym cyklu
Cytat:
U każdego chorego należy oznaczyć przedoperacyjne stężenie markera CEA - nie jest to badanie specyficzne, ale umożliwia monitorowanie chorego po leczeniu i w okresie odległym daje możliwość kontroli choroby (wznowa biochemiczna).
Czyli sprawdzanie markerów między 4-6 miesiącem wskazane.
fanciors napisał/a:
Chcieliśmy z rodzeństwem zrobić PET,
Cytat:
W chorobie przerzutowej zakres badań obrazowych ustalany jest indywidualnie w zależności od sposobu leczenia. Badanie PET wykonuje się głównie u chorych z podejrzeniem przerzutów w badaniu TK (niejasny obraz i brak możliwości weryfikacji) oraz z przerzutami resekcyjnymi na podstawie badania TK, przed podjęciem decyzji o ich operacyjnym leczeniu.
Bo nie wiemy co teraz, czy zrobić prywatnie USG/TK/MR/PET/Markery
Cytat:
Obserwacja po leczeniu i postępowanie w przypadku nawrotów
Chorzy na raka okrężnicy odnoszą korzyść ze stosowania w miarę intensywnego rytmu
badań kontrolnych po radykalnym leczeniu — według zaleceń ESMO zasady ich prowadzenia
są następujące:
— badanie podmiotowe i przedmiotowe oraz oznaczenie CEA co 3–6 miesięcy przez 3 lata
i co 6 miesięcy w 4. i 5. roku;
— KT brzucha i klatki piersiowej co 6–12 miesięcy przez 3 lata u chorych z dużym ryzykiem
nawrotu;
— kolonoskopia w ciągu 1. roku, później co 3–6 lat;
— badanie PET-KT nie jest rutynowo zalecane.
O ile nawrót choroby jest izolowany, zawsze należy rozważyć możliwość terapii miejscowej
(zabieg operacyjny, techniki ablacyjne). W pozostałych przypadkach stosuje się systemowe
leczenie paliatywne
Na chwilę obecną nie patrzmy na obserwację po leczeniu tylko na procedury w trakcie leczenia onkologicznego.
No i cóż – zaniedbanie jeśli chodzi o markery i kontrolną TK. PET odpada, bo wszystko się wyjaśniło.
Markery nowotworowe (CEA i też Ca 19.9) w trakcie leczenia powinny być badane co 2 cykl chemioterapii, czyli raz w miesiącu. Badania kontrolne obrazowe są zazwyczaj robione po 6 cyklach, czyli po 3 miesiącach (w połowie leczenia) i potem po zakończeniu 12 cyklu. Chyba, że markery idą w górę to wtedy jest inaczej.
Czy Mama będąc na chemioterapii wspominała lekarce o tym by dała zlecenie na markery i teraz kontrolną TK (skoro dr mówiła, że zleci, a do tej pory nie ma)? Jeśli nic nie mówiliście to trzeba powiedzieć i niestety przypominać, więc na następnej wizycie w szpitalu mówić prosto z mostu co i jak! I od tej pory trzymać rękę na pulsie do końca leczenia, jak i po, w czasie obserwacji. Wszystkie wątpliwości jakie macie to pytajcie, wyjaśniajcie.
Możecie udać się też na konsultację do onkologa, którego Ci polecałam w PW, jeśli jeszcze nie byliście a chcecie zasięgnąć innej opinii. Poza tymi zaniedbaniami z markerami i z TK to jest wszystko w porządku.
Co do jakichkolwiek błędów w wypisach, to jest sprawa sekretariatu, nie jest to nowość, że coś jest pomieszane. Oni tylko wklejają bieżące wyniki, dopisują co mają dopisać, a reszta zostaje taka jak była. Tak więc wszystkie niejasności na wypisach tam trzeba wyjaśniać, w zależności od piętra na którym jesteście, bo bodajże (choć mogę się mylić) są dwa sekretariaty.
Odzywaj się częściej na Forum, jak czegoś nie wiesz, to zawsze ktoś doradzi
Pozdrawiam!
Witam, znów do was wracam z prośbą o rady ponieważ jak to w przypadku raka bywa dostaliśmy znów niezbyt dobrą informacje...
Mama skończyła całą serie chemioterapii, było robione TK i po miesiącu tj. dzisiaj byliśmy odebrać wyniki oraz na wizycie w poradni. Wyniku TK nie dostaliśmy, został on tylko odczytany przez panią Doktor - Guzek podopłucnowy, nie powiedziała w zasadzie nic konkretnego nt. rozmiarów,itp., tylko tyle, że do dalszej obserwacji - Mama dostała skierowania w trybie cito na TK klatki piersiowej na grudzień a w styczniu wizyta u Pani doktor. Czy to normalne traktowanie pacjentów? Mama ma już za sobą 2x TK i MR wcześniej płuca były czyste. Nagle wyskakuje zmiana (guzek) i dostajemy następna wizytę na styczeń?
Ja wiem, że jest ochrona rentgenowska i nie można robić TK co miesiąc oraz kontrast który wypłukuje kreatyninę ale dlaczego w takim razie nie dostała skierowania na MR szybciej?
Bardzo proszę o pomoc i poradę czy mamy rejestrować się w prywatnej przychodni diagnostycznej w celu zrobienia MR? Jeśli tak to czy warto robić MR 3T czy może daje on tyle samo informacji lekarzowi co standardowa 1,5T a tylko cena jest 2 razy większa? ...
Boje się i sam nie wiem co mam robić, nie chce żałować za 3 miesiące ze nie zrobiliśmy tego wcześniej i jest już trochę za późno.
Wyniku TK nie dostaliśmy, został on tylko odczytany przez panią Doktor
Macie prawo poprosić o wyniki. Szególnie w przypadku gdy "coś" w nich wyszło.
fanciors napisał/a:
Guzek podopłucnowy, nie powiedziała w zasadzie nic konkretnego nt. rozmiarów,itp., tylko tyle, że do dalszej obserwacji
Guzki do 10 mm podlegają tylko okresowej obserwacji (TK za 3 miesiące) - ale nie wiemy z jaką wielkością mamy u was do czynienia. Dodatkowo mama ma za soba leczenie onkologiczne więc tym bardziej trzebaby się tu dokładniej poinformować.
fanciors napisał/a:
Mama dostała skierowania w trybie cito na TK klatki piersiowej na grudzień
Na cito na grudzień? Jedno przeczy drugiemu....
Ja bym tu naciskała na wyjaśnienie.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Guzek podopłucnowy, nie powiedziała w zasadzie nic konkretnego nt. rozmiarów,itp., tylko tyle, że do dalszej obserwacji -
Guzki podpłucnowe przeważnie są guzkami pozapalnymi, nic groźnego nie oznaczają.
Z racji tego, że mamy w Waszym wypadku historię onkologiczną trzeba taki guzek obserwować i przeważnie badania obserwacyjne robi się w przedziale 4-6 miesięcy. Z tego guzka absolutnie nic nie musi wyrosnąć ani może nie zmienić kształtu ani nie musi być zmianą złośliwą ale tak jak napisałam pacjent onkologiczny musi być pod specjalnym nadzorem jeśli coś u niego się znajdzie.
fanciors napisał/a:
Bardzo proszę o pomoc i poradę czy mamy rejestrować się w prywatnej przychodni diagnostycznej w celu zrobienia MR
Absolutnie zbyteczne, lekarz wyznaczył Wam prawidłowy termin, jak zrobisz wcześniej badania nic nie zobaczycie. Termin styczniowy jest jak najbardziej dobry.
Nie martw się na zapas, prawie każdy z nas ma guzki podpłucnowe.
Co do otrzymania wyniku, to tak zawsze badanie jest pacjenta ale po chemioterapii jest tak zwany kontrolny tomograf, który robi sobie lekarz dla oceny sytuacji i często takie badania są zostawiane w karcie pacjenta. Poproście o ksero tego wyniku, może nie odmówią.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
