Jestem pełna podziwu dla Ciebie!
Jesteś Dobrym Człowiekiem DSS....przytulam serdecznie
i oczywiście, jeśli będę się mogła do czegoś przydać, to z chęcią pomogę.
Napotkałam kilka dni temu na forum informację o Stowarzyszeniu do Walki z Rakiem Płuca i napisałam do nich, że proszę o ew. pomoc (informacje), bo wyrzucili mnie już z C. O. (tj. ze nie mogą już pomóc). Dostałam odpowiedź prof. Skokowskiego z zaproszeniem do tworzenia filii warszawskiej tego Stowarzyszenia. Co odpisałam, to wklejam poniżej. Wydaje mi się, że jest to też jakiś głos w sprawie Fundacji i potrzeb nas, pacjentów.
Milanówek
27 XII 2009 r.
Szanowny Panie Profesorze.
Bardzo dziękuję za list, za poświęcenie mi czasu i uwagi.
Jestem zadowolona ze swojego leczenia w Centrum Onkologii. Uważam, że to, co szwankuje naprawdę w Służbie Zdrowia, to brak pieniędzy. I wynikający z tego chroniczny brak czasu dla pacjentów.
Nie mam żadnych pretensji dla swojego lekarza prowadzącego, że zawsze się spieszył, że nie tłumaczył mi dokładnie co i jak, że myślą był już przy kolejnym pacjencie. Widziałam, co działo się na korytarzach.
Radziłam sobie z tą sytuacją dobrze. Tj. na wizyty chodziłam z mężem, który "bez zrozumienia" wszystko notował. Następnie przepisywałam te notatki i wysyłałam na forum: Dum Spiro Spero. tam dostawałam "tłumaczenie", otrzymywałam też dodatkowe wyjaśnienia i wsparcie. Tak jest zresztą do dziś.
Myślę, że właśnie taka forma pomocy jest potrzebna pacjentom onkologicznym. Zastanawiałam się nawet, że skoro dobry lekarz ma pracownika - pomoc medyczną, osobę, która prowadzi całą papierkowa robotę, to mógłby także mieć "rzecznika" - do kontaktów z chorym i jego rodziną. Ten "rzecznik" miałby podstawową wiedzę onkologiczną (na poziomie stażysty), przed rozmową z chorym konsultowałby się z lekarzem prowadzącym. Miałby też wiedzę psychologiczną (typu: psychoonkologia) i praktyczne umiejętności radzenia sobie w trudnych sytuacjach, mediowania i negocjowania.
Taki pracownik prowadziłby kilkunastu pacjentów, z czego jakąś część - poprzez internet lub telefonicznie, byłyby sytuacje i rozmowy prostsze i trudniejsze. Onkolog mógłby się skupiać wyłącznie na najważniejszym.
Naprawdę wolałam mieć za lekarza prowadzącego osobę kompetentną niż miłą. Ale też chciałam się często czegoś dowiedzieć. W dodatku nie wszystkiego - więc mój mądry lekarz wolał informacje bardzo ograniczać, ale specjalista od kontaktów dałby mi więcej - tyle, co forum.
To tylko taka moja propozycja. Zresztą, gdy szłam na oddział, to zawsze drukowałam sobie kilkadziesiąt ulotek informacyjnych o forum - brak informacji jest naprawdę problemem.
Nie jestem przekonana, czy Stowarzyszenie jest niezbędne - wydaje mi się, że odpowiednio rozpropagowane forum spełnia swoje zadania odpowiednio.
DSS pisze:...Forum szumnie obiecuje wsparcie informacyjne, i za to, że nie wszyscy je otrzymują ja osobiście czują się odpowiedzialna..
DSS- forum realizuje wszystkie swoje cele. Nie możesz czuć się odpowiedzialna, za to, że doba ma 24h...Popatrz na to forum jak na Twoje dziecko: jest piękne. Uczymy się tutaj sobie pomagać, sami, wzajemnie...podrzucamy sobie informacje, dzielimy się wiadomościami, wspieramy...To jest sukces tego forum, jego siła i niepowtarzalność.
DSS, jestem z Gdyni, za półtora roku wracam z Lionu do Trójmiasta i ofiaruję swoje dwie ręce, głowę i co tylko..do tego czasu, każdą inna pomoc przez internet - tłumaczenia artykułów z obcego na nasze, cokolwiek co może pomóc.
_________________ Niemożliwość jest opinią. Możliwość jest stanem ducha.
DSS.... niewiele wiem, na temat onkologii. Ale szybko się uczę...więc jakbyś miała jakikolwiek pomysł na mnie to zawsze służę pomocą. Nie boję się prosić, o fundacja potrzebuje środków.
Ja również coś oferuję. W miarę możliwości jeżeli bede potrzebna to jestem do dyspozycji...
DSS i moje dzieła również zawsze można organizować jakieś aukcje na rzecz FUNDACJI A moje wypociny z masy solnej mogą być przydatne.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum