1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
dermatofibrosarcoma
Autor Wiadomość
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #76  Wysłany: 2010-08-12, 19:48  


Witam wszystkich serdecznie. Dzisiaj zadzwoniłam do Warszawy w sprawie moich wyników.
Od mało sympatycznej Pani dowiedziałam się, że są tylko Pan dr. jest na urlopie i będzie dopiero we wrześniu. Ponieważ moje nerwy sięgają zenitu poprosiłam, aby mi tylko podała czy w badaniu stwierdzono dermatofibrosarcomę, czy inne paskudztwo. Pani z łaską kazała mi zadzwonić za dwie godziny. No to po dwóch godzinach dzwonię, ale mnie ochrzaniła, że za wcześnie dzwonię, bo mają jeszcze pacjentów a ona to musi sprawdzić w papierach. Oczywiście kazała zadzwonić za kolejną godzinę, czyli o 15. No i dzwonię, przez 30 minut i nikt nie odbiera, prawdopodobnie skończyli pracę. I na dzisiaj mam serdecznie dość. Spróbuję jutro z rana, może mi się uda. Pozdrawiam wszystkich serdecznie. Bardzo przybita Irena
 
 
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #77  Wysłany: 2010-08-13, 12:58  


No niestety próby połączenia się z pokojem 29 poszły na marne. Będę musiała skorzystać z uprzejmości Madziorka, która w poniedziałek wybiera się do Warszawy.
Pozdrawiam
 
 
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #78  Wysłany: 2010-08-17, 11:47  


Witam. Wczoraj Madziorek przesłała mi wyniki badań:

oceniono pięć preparatów w tym trzy z barwieniami dodatkowymi/
DGN. Dermatofibrosarcoma protuberans.
Komentarz: w nadesłanych barwieniach CD34 (+) SMA (-) MIB1 (5%komórek)
nowotwór w bocznej linii cięcia. Margines w głębi- 0,4cm. Angioinwazji nie stwierdzono.

A miałam taką nadzieję, że wynik się nie potwierdzi. Pozdrawiam
 
 
Myszka30 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 03 Lut 2010
Posty: 394
Skąd: Żory w.śląskie
Pomogła: 67 razy

 #79  Wysłany: 2010-08-17, 12:49  


http://sarcomahelp.org/le...fsp-polish.html
Zachęcam do lektury w której piszą m.in.
Rokowanie
Generalnie rokowanie w DFSP jest znakomite. Odsetek całkowity przerzutów do narządów odległych wynosi jedynie 5%, zaś przerzutów regionalnych 1% 36]. Według danych historycznych odsetki nawrotów były większe w zakresie od 11% do 53% [9], ale wraz z wprowadzenie metody chirurgicznej Mohs’a zmniejszyły się one. Nawet przy nawrotowych DFSP operacja sposobem Mohs’a przynosi 98% odsetek wyleczeń [37]. Przerzuty są związane ze złym rokowaniem, a pojedynczy chorzy przeżywają dwa lata. Po wstępnych zachęcających wynikach leczenia z użyciem imatynibu można oczekiwać poprawy rokowania nawet w przypadkach zmian przerzutowych.

Irenko, pozdrawiam!

[ Dodano: 2010-08-17, 13:50 ]
Ireno, przepraszam, nasza DSS poleciła Ci już ten link ...
Jednak ...
_________________
Póki oddycham - nie tracę nadziei !!!
 
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #80  Wysłany: 2010-08-18, 11:53  


Moi drodzy! Nie potrafię opisać, jakie szczęście mnie spotkało w trakcie moich wzmagań z chorobą, że trafiłam na te forum. Zyskałam tak wielu życzliwych mi osób, które w potrzebie, w chwili załamania potrafiły mnie podnieść na duchu.
DSS, Madziu Wam zawdzięczam najwięcej, bo Wasze zaangażowanie i ostatnie wiadomości podbudowały mnie psychicznie. Nie ma słów, które chcę wyrazić. Dziękuję, dziękuję, dziękuję...........)
Wiadomość dla wszystkich, którzy mnie wspierali: 30 sierpnia jadę do Docenta Rutkowskiego, który dzięki zaangażowaniu wspaniałych osób mnie przyjmie.
Pozdrawiam :trala: :hop!hop!:
 
 
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #81  Wysłany: 2010-08-29, 10:30  


Witam wszystkich serdecznie.
Jak wiecie jutro jadę do CO, próbowałam o tym choć na chwilkę zapomnieć na wczorajszym ślubie mojej bratanicy, jednak napięcie przed wyjazdem było silniejsze niż zabawa.
Już o pierwszej w nocy byliśmy w domu, bo stres nie pozwolił mi się wyluzować. Jak jutro dowiem się jakie planuje wobec mnie leczenie Doc. Rutkowski to myślę, że trochę mi popuści.
Trzymajcie za mnie mocno kciuki, bo tylko Wy potraficie zrozumieć co czuję.
Pozdrawiam |stres|
 
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #82  Wysłany: 2010-08-30, 14:23  


U Irenki wszystko ok :)
Z tego co mi wiadomo wizyta spełniła jej oczekiwania :) i wiadomo już jak terapia będzie przebiegała.
Prócz tego, że zwyczajnie się cieszymy, nie możemy oprzeć się jednemu wrażeniu: są, z całą pewnością, wśród nas lekarze bardzo profesjonalni, o dużej kulturze osobistej i wielkim sercu - stworzeni do pracy, którą wykonują.
I chwała im za to - że dają z siebie odrobinę więcej niż .. muszą :) Z całą pewnością jest bardzo wielu pacjentów, którzy potrafią to docenić.
_littleflower_
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #83  Wysłany: 2010-08-30, 19:37  


Witam wszystkich bardzo serdecznie i dziękuję za trzymanie kciuków. Dziękuję DSS za to ,że tak pięknie podsumowała moją wizytę w CO. Rzeczywiście Pan Docent Rutkowski to człowiek z wielką klasą i wielkim sercem. Dzisiaj wraz z lekarzem prowadzącym zadecydował o dalszym moim leczeniu, czyli 5-cio dniowa radioterapia i zaraz po niej operacja. Teraz muszę tylko cierpliwie czekać na telefon z CO, o terminie operacji, gdzieś ok. 4 tygodni.
DSS muszę jeszcze ponownie zrobić moje "ulubione" badanie rezonans, pojadę znowu do Bielska bo tam mam najbliżej. Mam na to badanie 3 tygodnie, myślę, że mi się go uda załatwić. Ewentualnie dostałam wykaz placówek w Warszawie. Dzisiaj nic Wam więcej nie napiszę, bo zmęczenie bierze przewagę nade mną.
Pozdrawiam Was wszystkich. |uscisk| :littlehs:
 
 
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #84  Wysłany: 2010-09-02, 12:18  


Moi Drodzy, chociaż zapisy na rezonans są w Bielsku dopiero na grudzień mnie udało się załatwić na 22 września. No i znowu kroczek do przodu. Pozdrawiam |uscisk|
 
 
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #85  Wysłany: 2010-09-09, 10:58  


Witam . Mam problem, odezwały sie moje wrzodziska. Mam w domu jeszcze jedno opakowanie leku o nazwie HELCID, które zawsze brałam, ale na ulotce pisze, że nie można stosować przy chorobie nowotworowej. Nie wiem czy dobrze tłumaczę sobie treść ulotki,
że dotyczy tylko nowotworu żołądka. Może ktoś też ma kłopoty z wrzodami tak jak ja i jest w stanie mi coś doradzić. Dopiero za parę dni jestem zapisana do lekarza więc proszę pomóżcie bo bardzo cierpię. Pozdrawiam. Irena
 
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #86  Wysłany: 2010-09-09, 17:51  


irenko, polecam Ci kupić w aptece mielone odtłuszczone siemię lniane i parzyć albo z woda, albo z mlekiem (ja wole z mlekiem-kwestia gustu) . To naturalny środek osłaniający przewód pokarmowy.
Co do Helicidu, znalazłam taką informacje w indeksie leków

"Przed rozpoczęciem leczenia należy wykluczyć nowotwór przewodu pokarmowego, ponieważ leczenie omeprazolem może złagodzić objawy i opóźnić prawidłowe rozpoznanie."

Tak więc, jeśli dolegliwości są uciążliwe, moim zdaniem nie ma przeciwwskazań do brania tego leku.

Możesz wziąć i lek i siemię swoją drogą.

ściskam

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #87  Wysłany: 2010-09-09, 18:42  


Zuziu, dziękuję Ci bardzo za pomoc. Zaczęłam brać Helcid a co do siemienia to jutro go sobie kupię, myślę, że do operacji mi przejdzie. Ten stres ma gorszy wpływ na mnie niż cała choroba. Do poniedziałku będę znała termin operacji to się odezwę. Pozdrawiam |uscisk|
 
 
madziorek
[konto usunięte]



Posty: 0

 #88  Wysłany: 2010-09-09, 19:40  


irena5519, powalcz z tym stresem, jakiś persen, apap noc na pewno Ci nie zaszkodzą a wyciszą i pozwolą normalnie funkcjonować. Siemię lniane tak jak napisała Zuzi -mielone ;) .
Nos do góry, Pozdrawiam M.
 
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #89  Wysłany: 2010-09-13, 18:53  


Witam. Mam już wyznaczony termin hospitalizacji na 24 września.
Pozdrawiam :tull:
 
 
madziorek
[konto usunięte]



Posty: 0

 #90  Wysłany: 2010-09-14, 14:28  


irena5519, z dat wychodzi, że będziesz musiała dostać wynik "od ręki" czy rozmawiałaś na ten temat z lekarzem opisującym rezonans w Bielsku? Proponuje skontaktować się z kliniką, przedstawić problem i poprosić o wsparcie. Hospitalizacja bez wyniku, może ..... nie mieć sensu, lub przeciągnąć termin operacji.
Działaj, lub pisz postaramy się pomóc.
Pozdrawiam M.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group