1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
dermatofibrosarcoma
Autor Wiadomość
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #61  Wysłany: 2010-07-07, 11:08  


Moi Kochani! Jeszcze wczoraj byłam pełna optymizmu ale po dzisiejszej wizycie w Bielsku wszystko pękło jak bańka mydlana.
Wynik biopsji gruboigłowej: Dermatofibrosarcoma recidivans
Pozdrawiam
 
 
gontcha
[konto usunięte]



Posty: 0

 #62  Wysłany: 2010-07-07, 12:11  


Irenko - przykro mi, że dostałaś takie właśnie wieści :uuu: Teraz priorytetem będzie usunięcie tej zmiany i wdrożenie leczenia uzupełniającego.
Ściskam Cię mocno i pozdrawiam :tull:
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #63  Wysłany: 2010-07-07, 16:48  


Irenko, tak jak rozmawiałyśmy teraz jest pora na działanie.

ściskam nieustająco i jestem z Tobą

zuza ::thnx::
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #64  Wysłany: 2010-07-13, 11:41  


Witam! Dzisiaj w nocy jadę do Warszawy. Myślę, że mnie tam nie zostawią. Na wypisie ze szpitala napisali: dalsze leczenie w Centrum Onkologii, w Warszawie.
Pozdrawiam wszystkich, jak wrócę to się odezwę.
 
 
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #65  Wysłany: 2010-07-14, 18:30  


Witam wszystkich bardzo serdecznie. Dziewczyny w zasadzie nic nie załatwiłam w Warszawie. Lekarz, który mnie przyjął zabrał tylko moje szkiełka z biopsji i płytę rezonansu i kazał za tydzień przedzwonić. Zaznaczył, że być może będzie miał czas to przeglądnąć i zakwalifikować mnie do operacji, lub hormonoterapii. Dodał, że jeżeli będę miała hormonoterapię to ze względu na wysoką cenę leku będę musiała raz w miesiącu przyjechać po ten lek do Warszawy. Nie wiem już co o tym dalej myśleć, od 6-ciu tygodniu nic ze mną nie robią a ten guz daje mi się coraz bardziej we znaki, oczywiście nie wiem ile za ten czas znowu urósł. Dobra dość biadolenia, bo jestem bardzo umęczona podróżą. Odezwę się jak tam zadzwonię i się coś konkretnego dowiem. Pozdrawiam :/pociesza:/ :!!!:
 
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #66  Wysłany: 2010-07-15, 09:03  


Irenko, może trafiłaś na tego samego lekarza co ja :evil:

Ręce opadają....
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #67  Wysłany: 2010-07-15, 18:00  


Zuziu nie wiem u jakiego Ty byłaś lekarza, ale ten co mnie przyjmował od początku nie był sympatyczny. Dyktował asystentce moją historię choroby, że w lutym miałam usuniętego guzka wielkości 1 cm, a w chwili obecnej jest wznowa guzek ok. 0.9cm. Dopiero później zajrzał do moich dokumentów i dodał cyt." ach ten guzek jest większy, ale nie musisz poprawiać". Ręce mi opadły, bo guz dwa miesiące temu miał już 2x4x3cm. Kiedy mu powiedziałam, że kończy mi się L-4, to zdziwiony powiedział, przecież pani może pracować. To mnie już całkiem rozbroiło. Ja mu na to, że mam pierwszy stopień niepełnosprawności z zaleceniem "niezdolna do pracy", to się mnie spytał, kto mi takie papiery wystawił i że to idzie zmienić. Teraz widzisz, że nie byłam w stanie Wam o tym wczoraj napisać. Zwolnienie dostałam i to na cały miesiąc w naszym ośrodku onkologicznym.
Pozdrawiam :sun:
 
 
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #68  Wysłany: 2010-07-17, 17:33  


Piszę Wam tak na raty, bo staram się przypomnieć każde słowo, które padło z ust pana doktora. Jeżeli uda im się przejrzeć płytę z rezonansu i sprawdzić szkiełka to być może w środę, albo za następny tydzień podejmą decyzję jakie leczenie zastosować. Operacja w Warszawie, albo co miesiąc będę musiała tam jeździć po tabletki, bo ponoć są bardzo drogie (czyli chemia hormonami). Zastanawiam się czy to nie Gliwec.. Moja pani onkolog - najmilszy człowiek na świecie powiedziała mi, że na tych szkiełkach będą robić próby tym lekiem, który chcą u mnie zastosować. Myślę, że w środę coś konkretnego mi powie przez telefon, albo mi każe przyjechać, tak jakby to było 20km.No cóż ja się tak szybko im nie dam zbyć.
Pozdrawiam. W środę się odezwę. _itsme_ :tull:
 
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #69  Wysłany: 2010-07-19, 11:55  


Oj Irenka ...
- dotarłam do Twojego wątku wreszcie, po przerwie w aktywności na forum; no cóż - można się było spodziewać, za szybki wzrost guza jak na zmianę łagodną i typowy dla mięsaka wygląd w badaniu obrazowym - ale.. no trudno, mleko rozlane, walczymy dalej!

Drogie Panie, żaden lekarz na miejscu:
  1. nie stwierdzi czy w komórkach guza występuje translokacja t(17;22) (przypuszczam bowiem, że chodzi o zakwalifikowania do ew. leczenia imatynibem, a więc myślę Ireno jak i Ty);
  2. nie dokona konsultacji (na podstawie płytki z MRI) z chirurgiem onkologicznym - kwalifikując lub dyskwalifikując od zabiegu operacyjnego.

Takie postępowanie więc - zebranie wywiadu i materiału do badania oraz płytki do konsultacji absolutnie nie dziwi. Tydzień to, jak na te czynności, przyzwoity termin.
Oczywiście zastrzeżenie może budzić podejście do pacjenta - co z kolei pewnie częściowo jest wynikiem ogromnych ilości zapisanych i czekających na przyjęcie w ciągu jednego dnia chorych, ale nie tłumaczy to do końca problemu.
Guz 0,9 cm a guz 4 cm i brak naniesienia poprawki w dokumentacji - to brzmi jak jakaś kuriozalna pomyłka?...

Irena,
najistotniejsza jest teraz konsultacja chirurgiczna - bo to Twoja największa szansa.
I najważniejszą wiadomością będzie czy leczenie chirurgiczne jest możliwe czy nie.
Jak nie - to kolejną informacją dużej wagi będzie wynik badania mikroskopowego tkanki guza; tj. czy umożliwi on zakwalifikowanie do leczenia systemowego lekiem celowanym czy nie.

Czekamy zatem niecierpliwie na wieści, bo będą naprawdę istotne.

ściskam mocno.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #70  Wysłany: 2010-07-20, 18:29  


Witam! DSS cieszę się, że jesteś z nami, bo bardzo mi Ciebie brakowało. Z niecierpliwością czekam na jutrzejszy dzień, po godzinie 12 mam dzwonić do Warszawy. Mam nadzieję, że przez ten tydzień udało im się przeglądnąć moją płytę z rezonansu i te szkiełka z biopsji. Każda ich decyzja będzie lepsza od bezczynności.Trzymajcie jutro mocno kciuki. Na pewno zaraz jak coś będę wiedzieć Wam napiszę. Pozdrawiam. Irena :cmok:
 
 
kaja115 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 27 Lut 2009
Posty: 735
Pomogła: 125 razy

 #71  Wysłany: 2010-07-21, 07:27  


:okok" :okok"
_________________
kaja
 
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #72  Wysłany: 2010-07-21, 11:21  


I dzwoniłam. Pan dr. nie potrafi otworzyć na ich komputerze płytki z rezonansu. Jest to dla mnie dziwne bo w domu ją otworzyłam i zrobiłam sobie nawet kopię gdyby ją gdzieś zapodziali. Mam znów dzwonić w poniedziałek. Oni mnie psychicznie wykończą. No cóż, żyć trzeba dalej do poniedziałku już tylko parę dni.
Pozdrawiam |stres| |bezradny|
 
 
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #73  Wysłany: 2010-07-26, 11:36  


W dalszym ciągu nic nie wiem, mam znowu dzwonić w środę.
Oby nikt nie musiał być na moim miejscu, oni mnie wykończą psychicznie.
No to do środy. Pozdrawiam.
 
 
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #74  Wysłany: 2010-07-28, 13:10  


Witam serdecznie. Płytę z rezonansu udało się w Warszawie wreszcie otworzyć. Jeżeli chodzi o szkiełka z biopsji to okazało się, że Bielsko przesłało za mały kawałek materiału do badania. Nawet się ucieszyłam, kiedy Pan Dr. mi powiedział, że na tej próbce nie znaleźli nowotworu złośliwego. Ale szybko mnie zgasił, żebym się zawczasu tak nie cieszyła, bo potwierdzona jest na odczycie rezonansu obecność guza, który jak stwierdził za szybko od ostatniej operacji urósł. No więc tak, dzwoniłam już do Bielska w sprawie " bloków parafinowych", które mam wysłać kurierem do Warszawy. Mam się zgłosić do Pracowni Histopatologicznej do BCO po ich odbiór- mam nadzieję, że takie istnieją. I wracamy znowu do początku mej historii. Od czasu, kiedy pierwszy raz Wam tutaj na tym forum napisałam minęło parę miesięcy a ja ciągle stoję w miejscu. I naprawdę za chwilę mnie szlak trafi, przecież do czasu aż zbadają nowe próbki minie znowu najmniej z trzy tygodnie. Dziewczyny piszcie do mnie, bo mam ochotę poddać się i już nie walczyć więcej.
Ta choroba zabija nie tylko moje ciało, ale bardziej moją psychikę.

Pozdrawiam :mur: :ee!!"
 
 
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #75  Wysłany: 2010-08-05, 18:36  


Dalej czekam. W poniedziałek dotarła moja paczka z dokumentacją medyczną i bloczkami parafinowymi do Warszawy. W przyszłym tygodniu tam znowu zadzwonię. Pozdrawiam
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group