[irena5519]

Jestem po konsultacji chirurgicznej u chirurga, który mnie operował. Zdecydował się na re operację, ale muszę jeszcze zrobić dodatkowe badania, które zleciła mi Pani onkolog, czyli rtg i usg miejsca operacji. W tym tygodniu myślę, że pozałatwiam wszystkie badania a w przyszłym mam zgłosić się ponownie na chirurgię aby wyznaczyć termin. Jak coś będę więcej wiedziała to znowu napiszę. Pozdrawiam serdecznie. Irena

[irena5519]

Mam już wynik prześwietlenia płuc. Wszystko jest w porządku, czyli nie mam przerzutów. Bardzo się cieszę. 13 maja mam powtórne usg, tym razem w szpitalu, napiszę jak będę miała wynik. Pozdrawiam Irena

[irena5519]

Wynik- USG powłok jamy brzusznej
W nadbrzuszu, w linii środkowej, w miejscu cięcia chirurgicznego śródmięśniowo widoczna hypochogeniczna owalna struktura z grubościenną otoczką grubości około 3mm. Cała zmiana wielkości około 2x4x3 cm (do ewentualnej rozszerzonej diagnostyki w MRI)

[zufed]

Irenko, czy Twój lekarz widział już wynik?

Jeśli nie, udaj się do niego bez zbędnej zwłoki. Koniecznie trzeba wykonać dalszą diagnostykę, i sprawdzić co to za zmiana.

[irena5519]

Witam. Tak mój lekarz widział mój wynik i sam był zaskoczony, że tak szybko zrobiła się wznowa. Mam skierowanie na rezonans magnetyczny, ale są okropne kolejki, albo już nie ma zapisów. Pomimo, że mam napisane pilne, to zarejestrowano mnie dopiero na 22 lipca.
Jeszcze we wtorek spróbuję w Szpitalu Wojewódzkim w Bielsku, może mi się uda coś wcześniej załatwić. Bardzo się tym denerwuję, bo ten guz rośnie w strasznie szybkim tempie.
Pozdrawiam. Irena

[zufed]

Irenko to skandal, że dostałaś taki termin. Pilne to pilne bez dwóch zdań.

Jeżeli w tym drugim szpitalu termin nie będzie korzystniejszy proponuje skontaktować się ze swoim lekarzem i poprosić go o pomoc w ustaleniu szybszego terminu.

Faktycznie, wznowa pojawiła się szybko, tym bardziej trzeba działać.

Trzymam kciuki, koniecznie daj znać jak CI poszło.

Ściskam

Zuza

[irena5519]

Witam. Udało mi się przyśpieszyć termin rezonansu. Będę go miała w Szpitalu Wojewódzkim, w Bielsku 1 czerwca br. Pozdrawiam

[DumSpiro-Spero]

Irena,

bardzo polecam Ci następującą lekturę:

→ Dermatofibrosarcoma Protuberans (Włókniakomięsak guzowaty skóry) | rozpoznawanie, leczenie, rokowanie ←
oraz
→ Chirurgia mikrograficzna metodą Mohsa | wskazania do zastosowania leczenia ←

Wielkość wznowy jest bardzo niepokojąca.
Wysoce niepokojący jest również fakt, że zabieg miał miejsce 1 lutego, nie był radykalny, mamy koniec maja - a Ty wciąż oczekujesz na poszerzenie marginesów cięcia.
No ale nie Twoja to wina.

Mięsaki, których tempo wzrostu osiąga ≥ 1cm/1 mies uważane są za niekorzystne rokowniczo i nie ma tu czasu na zbędną zwłokę. Jeśli da radę - poproś Ireno o jak najszybszy opis rezonansu - tak techników wykonujących badanie jak i ew. lekarza, który będzie obraz MRI analizował i opisywał (o ile uda się go złapać).
Nie wiadomo, czy zmiana jest resekcyjna (na to odpowie obraz MRI) - jeśli jeszcze tak, to liczy się dosłownie każdy dzień - pilny i właściwie wykonany zabieg to dla Ciebie szansa na dalsze życie.
Jeśli nie - dostępne jest systemowe leczenie celowane, skutecznie wydłużające czas przeżycia.
pozdrawiam ciepło.

[irena5519]

Witam serdecznie i dziękuję za każdą opinię. Ja również zdaję sobie sprawę, że każdy dzień zwłoki działa na moją niekorzyść. Obecnie zaczynam odczuwać ból w okolicy wycięcia guza przechodzący aż do kręgosłupa. Ból ten bardzo przeszkadza mi w pracy. Myślę, czy nie zgłosić się do lekarza po zwolnienie. Zaczynam się coraz bardziej martwić. Pozdrawiam.Irena

[zufed]

Irenko, zgłoś się najlepiej do swojego lekarza i powiedz mu o tych dolegliwościach. I nawet się nie zastanawiaj za długo, nie męcz się, siły potrzebne Ci będą do walki z chorobą.

ściskam

[irena5519]

Witam wszystkich serdecznie. Od wczoraj cały czas myślę o tym co napisała mi DSS, Zastanawiam się czy ponownie udać się do Centrum Onkologii w Bielsku i pokazać im najnowsze wyniki. Nie wiem co robić, bo oni ostatnio umyli ręce i po najniższej linii oporu przekazali mnie z powrotem do mojego chirurga. W Bielsku jest chirurgia onkologiczna,
a w miejscu mego zamieszkania chirurgia ogólna. Co zrobiłybyście na moim miejscu?
A jak znowu się mnie pozbędą! Pozdrawiam. Irena

[madziorek]

irena5519, zdecydowanie chirurg onkolog!! i nie daj się nigdzie przekazywać, z uśmiechem na twarzy ale z uporem powiedz wprost, że oczekujesz leczenia.
Pozdrawiam M.

irena5519, zdecydowanie chirurg onkolog!! i nie daj się nigdzie przekazywać, z uśmiechem na twarzy ale z uporem powiedz wprost, że oczekujesz leczenia.
Pozdrawiam M.

[irena5519]

Mam jeszcze jedno pytanie. Mam mieć badanie MRI a cierpię na klaustrofobię. Bardzo boję się zamkniętych, ciasnych pomieszczeń. Czytałam, że przy tym badaniu nie wolno się nawet5 poruszyć. A co będzie jak tego badania nie da się u mnie wykonać? Muszę brać pod uwagę taką możliwość. Z tego co wyczytałam można to badanie również zrobić pod narkozą, tylko nie wiem jak to się załatwia i czy to znowu nie oddali terminu badania. Pozdrawiam. Irena

[DumSpiro-Spero]

Irenko.

Jak już rozmawiamy szczerze, to pragnę Ci rzec, że -niestety!- Twoja historia choroby woła o tzw. 'pomstę do nieba'.
Pierwszy zabieg prawdopodobnie nie był przeprowadzony 'zgodnie ze sztuką' w onkologii i podejrzewam, że nie przeprowadzono śródoperacyjnie badań histpat, które zadecydowałyby o poszerzeniu zakresu zabiegu.
Następnie nie przekierowano Cię natychmiast pod opiekę onkologa, który miałby możliwość zorganizowania pilnej reoperacji.
CO w Bielsku nie powinno Cię odsyłać na chirurgię ogólną, jednak to być może wynika z jakichś przyczyn organizacyjnych (co nie znaczy, że jest właściwe). Oczekiwanie na badania obrazowe tygodniami/miesiącami gdy ma się do czynienia z agresywnym mięsakiem a w grę wchodzi poszerzenie zakresu poprzedniego zabiegu brzmi jak absurd.
To wszystko jest dosłownie na głowie postawione!

Najistotniejsze jest teraz byś wiedziała jak powinno wyglądać prawidłowe leczenie/opieka nad pacjentem z resekcyjnym guzem dermatofibrosarcoma i byś nie miała wątpliwości, że masz prawo domagać się pomocy od profesjonalistów w tym zakresie.
Mięsaka położonego śródmięśniowo nie może wycinać chirurg, który na co dzień operuje zapalenie wyrostka! Ten ostatni bowiem jest -owszem- prawdopodobnie dobrym specjalistą i lekarzem wszystkim bardzo potrzebnym, ale nie mającym kwalifikacji i sprzętu do leczenia tak specjalistycznego jak chirurgia mięsaków!

Nie bez przyczyny podaje się w onkologii najważniejsze czynniki mające wpływ na wyniki leczenia onkologicznego - są nimi:

1. czynniki związane z pacjentem (stan ogólny, wiek, choroby współistniejące)
2. czynniki związane z guzem (rodzaj histologiczny, zaawansowanie choroby)
3. czynniki związane z leczeniem (doświadczenie ośrodka leczącego dany typ nowotworu)

Od czynnika "c" zależy w tej chwili nie tylko Twoje zdrowie, ale i życie.

Poniżej jedno z najnowszych źródeł zawierające wytyczne w leczeniu dermatofibrosarcoma - artykuł z bieżącego roku. Gdybyś potrzebowała jakichkolwiek objaśnień lub pomocy w zrozumieniu jakichś kwestii z treści artykułu - pisz, jesteśmy.


Strony zmieniasz za pomocą granatowych strzałek w lewym górnym rogu artykułu.
Możesz artykuł również pobrać (załączam go też jako .pdf) i sobie wydrukować.

A propos MRI - ja również cierpię na klaustrofobię. Miałam MRI głowy dwa razy.
Polecam zorganizowanie wcześniej leku uspokajającego - w wyborze może dopomóc lekarz rodzinny - ja akurat za każdym razem otrzymałam relanium (działało nasennie i zobojętniało).
Poza tym skuteczne jest zamknięcie oczu przed wjazdem do maszyny i NIE OTWIERANIE ich przez cały okres badania (może to być nawet 40 min.). Pod żadnym pozorem!
Na klaustrofobię wpływają czynniki wzrokowe. Inne w badaniu MRI nie występują - powietrza jest dosyć i jest rześkie (działa odpowiedni klimatyzator - będzie nawet w środku chłodno, daj się więc przykryć kocykiem przed rozpoczęciem badania). Do rączki otrzymasz 'przycisk', z zapewnieniem że gdy go naciśniesz - badanie zostanie przerwane. Będzie więc ten komfort psychiczny, że panujesz nad sytuacją.
Zamknij oczy 'przed' i w trakcie badania nie myśl o nim, tylko rozmyślaj sobie o różnych sprawach. Wyznacz sobie może wcześniej jakąś sprawę do przemyślenia
O drzemkę nie będzie łatwo, bo niestety MRI w trakcie .. hałasuje (coś w stylu muzyki techno.. )
Dasz radę.
To tylko badanie - Twoim największym przeciwnikiem jest nowotwór, a to badanie to jeden ze sposobów walki z nim.
pozdrawiam ciepło.

[irena5519]

DSS nawet nie wiesz jak się ucieszyłam kiedy zobaczyłam Twoją wiadomość. Dzisiaj jestem bardzo "podminowana", bo chciałam się zapisać u nas do onkologa na czwartek, to się okazało, że Pani Dr. nie będzie a na wtorek już nie ma miejsca. Kiedy wyszłam z przychodni poczułam się taka bezradna, załamana. Dopiero moja córka zaproponowała mi żebym poszła do Pani onkolog pracującej w CO w Bielsku na prywatną wizytę. Może ona zainteresuje się moim przypadkiem i zadecyduje o konkretnym leczeniu.
DSS bardzo dokładnie przeczytałam Twoją odpowiedź, i powiem Ci szczerze, że do tej pory nie zdawałam sobie sprawy, że dermatofibrosarcoma to tak poważna choroba. Wy na tym forum bardziej mi pomogliście niż wszyscy lekarze. A na tym MRI postaram się trzymać, chociaż nie znoszę muzyki techno. Może wiesz jak długo trzeba czekać na wynik z MRI?
Pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję za zainteresowanie. Irena