Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Czerniak z licznymi przerzutami- leczenie pembrolizumabem
Autor Wiadomość
Adalek 


Dołączyła: 06 Lut 2019
Posty: 62
Pomogła: 13 razy

 #1  Wysłany: 2019-02-06, 15:02  Czerniak z licznymi przerzutami- leczenie pembrolizumabem


Witam Was wszystkich serdecznie, czytam Wasze historie od czerwca, odkąd się dowiedziałam, że mam czerniaka, wzruszam się, cieszę, martwię, ale dopiero teraz odważyłam się na opisanie własnych zmagań z tą chorobą.

Dwa i pół roku temu wycięłam pieprzyk, który pojawił się na podudziu. Wynik hist-pat: naevus pigmentosus compositus cutis. Excisio completa. Czyli brak cech nowotworu, wszystko w porządku. Po dwóch latach tuż nad blizną pojawiły się dwa podskórne jakby krwiaczki, trochę mnie zaniepokoiły, ale nie wyglądały groźnie, ze względu na zaplanowany urlop umówiłam się do onkologa za kilka tygodni.

Podczas urlopu w pachwinie wyczułam guzek, po kilku dniach na udzie pojawiła się wielka czerwona plama w postaci krwawych wybroczyn. Prosto z urlopu (była sobota) pojechałam na SOR, tam lekarz, na szczęście chirurg onkolog, przekonany, że to czerniak, zlecił badania RTG, USG. Wtedy jeszcze nie było podejrzenia innych przerzutów poza tym do węzła w pachwinie.

W poniedziałek w poradni onkologicznej skierowano mnie na biopsję węzła, wykazała przerzut. Zgodnie z DiLO wysłano mnie na badanie PET, które znalazło jeszcze ognisko satelitarne powyżej zmiany na podudziu, oraz przerzuty w węzłach chłonnych uda, a dodatkowo umiarkowanie liczne drobne zmiany w kościach, prawdopodobnie przerzuty. To przesądziło o tym, że na konsylium uznano, że nie można czerniaka usunąć, należy wprowadzić leczenie systemowe.

Żeby sprawdzić, czy mam BRAF, pobrano mi materiał do badania z pachwiny, w międzyczasie węzeł urósł do rozmiaru konglomeratu węzłów 8x5x4 cm, wycięto cały razem z czterema mniejszymi, również zajętymi. BRAFa nie mam, co wykluczyło mnie z trwającego w tym czasie naboru do badań klinicznych.

Kwalifikowałam się jednak do programu lekowego immunoterapią Pembrolizumabem, więc po półtora miesiącu diagnostyki dostałam pierwszy wlew, obecnie jestem po 10 kursach.

Tomografia klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy przed rozpoczęciem leczenia wykazała ognisko lityczne w trzonie T3, patologiczną masę na udzie oraz niejednoznaczne ognisko w segmencie 2 wątroby. Kolejna tomografia po 3 miesiącach: ognisko w wątrobie zmniejszyło się, w trzonie Th3 takie samo, kości bez cech destrukcji, masa na udzie taka sama, pojawił się patologiczny węzeł chłonny w pachwinie. Ostatnia tomografia: bez cech progresji, węzeł w pachwinie odczynowy?, w kościach obraz przemawia za remineralizacją zmian.

Wybaczcie, że tak się rozpisałam, wiem, że to wszystko wygląda źle, ale staram się wierzyć, że leczenie pomoże mi jeszcze trochę pożyć, pomimo tego, że czerniak tak szybko i tak silnie mnie zaatakował. Immunoterapię znoszę dobrze, czuję się dobrze i jak wszyscy czekam na wiosnę:).

Mój czerniak do momentu rozpoczęcia leczenia przechodził zmiany, szybko rósł, zdecydowanie wyrastał ponad powierzchnię skóry. Obecnie wygląda dużo lepiej, wszystko jest pod skórą, znacznie jaśniejsze. Moja lekarka wspominała o nastrzykiwaniu, które byłoby wskazane, ale niestety nie jest refundowane i oczywiście drogie. Czy coś słyszeliście o tym?
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 516
Pomogła: 22 razy

 #2  Wysłany: 2019-02-06, 18:12  


Adalek, witaj - trafiłaś na fantastyczne forum gdzie na pewno nigdy nie będziesz samotna i wiele się dowiesz jak sobie radzić.
Ja o nastrzykiwaniu nic nie słyszałam ale zapewne zaraz ruszy fala uderzeniowa kompetentnych osób z naszego forum.
Wszystkiego dobrego- :)
 
Adalek 


Dołączyła: 06 Lut 2019
Posty: 62
Pomogła: 13 razy

 #3  Wysłany: 2019-02-06, 21:30  


Majbas, bardzo Ci dziękuję za odzew, jesteś niesamowita, że pomimo tylu problemów na głowie zawsze znajdujesz chwilę dla innych forumowiczów.

Oczywiście liczę na to, że wśród Was będę się czuła bezpieczniej i znajdę podpowiedzi i rady, których zapewne nieraz będę potrzebowała.
 
Misia1982 


Dołączyła: 03 Lut 2016
Posty: 80
Pomogła: 5 razy

 #4  Wysłany: 2019-02-06, 22:34  


W CO Warszawa rozmawiałam kiedyś z pacjentką , która uczestniczyła w leczeniu poprzez nastrzykiwanie. Nie jestem pewna czy nie wirusem opryszczki ?? To badany sposób , chyba to bylo badanie kliniczne ale hlowy nie dam bo co wizyta to duzo nowych ludzi i różnych badań.

Z Twojego postu wynika że pierwszy wynik byl falszywie ujemny?
Czy prowadzi Cie Co Warszawa ?
_________________
Misia
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 533
Pomógł: 72 razy

 #5  Wysłany: 2019-02-07, 00:11  


Chodzi o tzw. T-VEC (Talimogene laherparepvec).

https://en.m.wikipedia.org/wiki/Talimogene_laherparepvec
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4390
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1151 razy


 #6  Wysłany: 2019-02-07, 09:29  


Dokładnie, tak jak pisze TP53 - niestety nie znalazłam aktualnie otwartego ( rekrutującego) badania klinicznego w Polsce. Jest badanie łączące pembrolizumab z ostrzykiwaniem T-VEC ( ktoś z forum w nim uczestniczy), ale ono jest już w toku.
Niemniej trzeba czujnie obserwować badania kliniczne bo w miarę regularnie coś się pojawia. Będę przeglądać i dam znać jeśli coś nowego ruszy.

https://clinicaltrials.gov
 
Agakon 


Dołączyła: 03 Lut 2018
Posty: 158
Skąd: zachodniopomorskie
Pomogła: 19 razy

 #7  Wysłany: 2019-02-07, 09:31  


Ja znalazłam coś takiego:

https://medtube.pl/tribune-pl/2016/07/wirusy-herpes-nadzieja-dla-chorych-czerniaka/

[ Dodano: 2019-02-07, 09:33 ]
https://www.ema.europa.eu...ormation_pl.pdf
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 607
Pomógł: 45 razy

 #8  Wysłany: 2019-02-07, 10:37  


Adalek, wstrząsnął mnie Twój przypadek i długo nie mogłem dojść do siebie.
Dlaczego tak to się stało?
Czy twoje pierwsze znamię zostało ponownie przebadanie przez histopatologa? A jeśli nie, to czy o tym myślałeś?
Moja mama jest już po blisko 60 wlewach nivolumabu, to zaproponowano jej po kilku latach wycinania guzków pochodzących z przerzutu. Też nie stwierdzono u niej BRAF.
Ale wcześniej pani doktor onkolog chciała wysłać ją na lokalne "ostrzykiwanie" lekiem. Taka lżejsza dla organizmu wersja chemioterapii, gdzie lek podany jest lokalnie. To kilkanaście igieł i podanie leku o optymalnej temperaturze. Zabieg dość inwazyjny, ale w wypadku 80 letniej kobiety - lepszy od chemioterapii - tak to było przedstawiane. Może gdzieś znajdę linki do tej metody.
Nawet umówiliśmy wizytę w Warszawie, u kogoś z lekarzy który pracuje w ekipie dr. Rutkowskiego, aby to skonsultować.
Na szczęście pojawił się promyk nadziei w związku z uruchomieniem programu leczenia immunologicznego, z którego mama do dziś korzysta... i to z bardzo dobrymi wynikami - pełna regresja!

Tobie też życzę pełnej regresji i zwycięstwa w walce z czerniakiem.
Pozdrawiam serdecznie
Armands

[ Dodano: 2019-02-07, 10:48 ]
W uzupełnieniu: ta metoda podawania leku to elektrochemioterapia, albo inaczej lokoregionalna chemioterapia.

A.
_________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
 
Adalek 


Dołączyła: 06 Lut 2019
Posty: 62
Pomogła: 13 razy

 #9  Wysłany: 2019-02-07, 12:01  


Bardzo, bardzo Wam dziękuję za zainteresowanie moją historią.

Nie sprawdziłam do tej pory ponownie wyniku badania histopatologicznego mojej pierwszej zmiany. Oczywiście początkowo byłam rozżalona, nawet wściekła na lekarza, który prawdopodobnie zabrał mi dwa lata, źle opisując badaną próbkę. Potem uznałam, że najważniejsze jest obecne leczenie, sprawdzanie już nic mi nie da.

Przez to, że poprzednia zmiana nie była czerniakiem według wyniku, do badania BRAF wycinali mi zajęte węzły z pachwiny. A że mam praktycznie od początku stadium rozsiania, mój czerniak jest nieresekcyjny. Rozpoznanie to: cTxN3M1susp.

Leczę się w Gdańsku, w UCK. Nie pisałam do prof. Rutkowskiego, bo praktycznie od razu po otrzymaniu wyników zostałam skierowana na immunoterapię, a w tym czasie badań klinicznych dla mnie nie było.

Misia1982, TP53, Agakon bardzo dziękuję za informacje o szczepionce.
Missy, będę wdzięczna, gdy dasz znać, jeśli coś nowego w badaniach klinicznych się pojawi.
Armands, czytam stale Twój wątek o mamie i jak wszyscy jestem pełna podziwu dla niej i dla Ciebie. Jeśli znajdziesz jeszcze jakieś info o tym ostrzykiwaniu, oczywiście daj znać.
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 607
Pomógł: 45 razy

 #10  Wysłany: 2019-02-07, 12:28  


Adalek, pod poniższym linkiem kryje się artykuł dotyczący ECT

https://www.mp.pl/onkolog...powlokach-ciala

Wybacz, ale miałem wrażenie, że jesteś mężczyzną, stad moja forma "myślałeś" :)

Pozdrawiam i dziękuję za miłe słowa po adresem mojej mamy... i moim :-D

Armands
_________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
 
Adalek 


Dołączyła: 06 Lut 2019
Posty: 62
Pomogła: 13 razy

 #11  Wysłany: 2019-02-07, 17:12  


Armands, dziękuję za link do portalu i artykułu o ECT. Tam jest sporo artykułów o czerniaku, na pewno warto poczytać:
https://www.mp.pl/onkologia/nowotwory/czerniak

[ Dodano: 2019-02-07, 17:52 ]
Poczytałam w wątku szczechy o badaniu klinicznym Talimogene Laherparepvec w skojarzeniu z pembrolizumabem w leczeniu nieoperacyjnego czerniaka, o którym pisały JustynaS1975 i Missy, wygląda na to, że to o tym mogła wspominać moja onkolog. Szkoda, że do badania rekrutowano, zanim u mnie pojawiły się oznaki czerniaka...
 
Misia1982 


Dołączyła: 03 Lut 2016
Posty: 80
Pomogła: 5 razy

 #12  Wysłany: 2019-02-08, 20:48  


Moja droga ma Twoim miejscu napialabym do Prof. To nic nie kosztuje a konsultacja wskazana. Wcześniej tez rozpoczęłam przygodę z czerniakiem w Co Bydgoszcz i bez wątpienia polecam COI Warszawę. Podejście lekarzy zupelnie inne. Dziwię się że Gdańsk nie zlecił powtornego badania pierszej zmiany. Radzę wykonać powtórkę i w przypadku pomyłki wytoczyć juz dziś proces. Może to okrutne co teraz piszę ale przypadek z forum ,który wszyscy znamy pokazuje że powinniśmy nie zgadzać się na takie pomyłki. Nawet jesli Twój czerniak jest rozsiany to osoba , ktora dopuściła się takiego bledu nigdy więcej nie powinna badać .....

Walcz o siebie dla rodziny dla Nas i Wszystkich :) Pozdrawiam Cię gorąco...:)
_________________
Misia
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4390
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1151 razy


 #13  Wysłany: 2019-02-11, 18:12  


Z powodu awarii techn. na forum utracono posty z dn.9 i 10 lutego.
Jeżeli to możliwe to prosimy o ponowne zamieszczenie swoich postów - oczywiście pozostawiamy to do decyzji użytkowników.
 
Adalek 


Dołączyła: 06 Lut 2019
Posty: 62
Pomogła: 13 razy

 #14  Wysłany: 2019-02-13, 12:32  


Postanowiłam napisać do profesora Rutkowskiego, czy w moim przypadku leczenie elektrochemioterapią byłoby wskazane i możliwe. Zapytam również moją onkolog, jakby się to miało do immunoterapii, którą chciałabym otrzymywać tak długo, jak pozwala na to NFZ, czyli do dwóch lat. Bo co potem, nie mam pojęcia, zakładam, oczywiście, że nadal będę żyła.

A bloczki z moją pierwszą zmianą wyślę do ponownego zbadania, tylko wciąż nie wiem, jak je się zabezpiecza i jakim transportem przesyła- nie mogę niczego na ten temat znaleźć w necie.
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 607
Pomógł: 45 razy

 #15  Wysłany: 2019-02-13, 13:11  


Adalek, ja wypożyczałem bloczki w bydgoskim CO.
Wystarczyło pismo z prośbą o wypożyczenie. Prośba poszła do akt, plus moje pełne dane.
Bloczki parafinowe dostałem w kartoniku, takim jak do pakowania leków.
Nie dostałem żadnej instrukcji przechowywania, ale do czasu dostarczenia do Poznania pudełeczko
trzymałem w szufladzie lodówki, czyli tam, gdzie panuje temperatura ok. 6-10 stopni C.
Bloczki są nadal na wypożyczeniu, bo podobno taka jest potrzeba w wypadku mojej mamy. Mam nadzieję, że Bydgoszczy są cierpliwi ;)

Ciekaw jestem odpowiedzi prof Rutkowskiego.

Pozdrawiam
Armands

[ Dodano: 2019-02-13, 13:12 ]
Co do przesyłki, to chyba koperta bąbelkowa i listem poleconym będzie ok.
_________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group