Cześć Mareczku. Czy możesz napisać coś więcej na temat leku, długości terapii, skutków ubocznych (u nas jak na razie takich brak),badań kontrolnych i efektów leczenia? Kiedy i jak długo trwały te badania kliniczne?
Cześć
Im częściej zaglądam na to forum tym bardziej jestem przerażona bo zdaję sobie sprawę jak nieobliczalny jest czerniak. Kto by pomyślał, że o czerniaku rok temu nie wiedziałam tak mało a teraz z wypiekami na twarzy śledzę Wasze historie, najnowsze nowinki, diety wspomagające itp. Pozostaje nam wierzyć głęboko, że najnowsze leczenie będzie przynosiło skutek. Postanowiłam na bieżąco zamieszczać informacje na temat leczenia mojej mamy. Mam nadzieję, że przynajmniej w ten sposób pomogę osobom chorym zmagać się z tą chorobą. A najnowsze wieści są budujące:) Mimo chwilowego złego samopoczucia w 3 tygodniu terapii (mama na jeden dzień przerwała leczenie) dobre samopoczucie wróciło i ogólnie nie ma skutków ubocznych. 2 miesiąc leczenia został więc rozpoczęty. Badania krwi wzorowe. Cały czas nurtuje mnie jednak pytanie dotyczące badań histopatologicznych. Błędny wynik badania (mowa o sytuacji kiedy to nic nie wykryto w badanym wycinku a ponowne badanie wykryło jednak czerniaka) jest niedopuszczalny bo chodzi przecież o być lub nie być. Oczywiście ludzie są omylni ale dlaczego w pocie czoła musimy dochodzić teraz swoich praw i walczyć o życie...
Cześć. Przeczytaj mój temat ..takie pomyłki niestety się zdarzają za co potem płacimy zdrowiem bo leczenie było zbyt późno rozpoczęte a to z winy histopatologów..
Angelles, ja po raz pierwszy swoje znamię miałam wycinane w 2008 roku, wynik "Naevus pigmentasius dysplacitus". Nikt mnie wtedy nie uświadomił, że takie znamię może być początkiem czerniaka. Od chirurga otrzymałam odpowiedź, że wszytko jest ok. Po paru latach znamię pojawiło się znowu w miejscu blizny po wcześniejszym wycięciu, więc stwierdziłam, że to może takie miejsce (tułów) i sobie po prostu odrósł i nic sobie z tego nie robiłam. No i skubaniec zezłośliwił się. Gdybym miała wtedy wiedzę tą co teraz, wycięłabym go w momencie jak tylko się pojawił. No ale nie miałam. Teraz mogę być tylko zła na lekarza, że nie uświadomił mnie, że to nie jest takie zupełnie normalne znamię no i do siebie, że nie zgłębiłam wtedy tematu. Dużo zdrówka dla Mamy, pozdrawiam
Kilka nowości z przypadku mojej mamy: Terapia Dabrafenib (Tafinlar) w połączeniu z Trametynibem (Mekinist) przynosi efekty. W drugim miesiącu pojawiły się wysokie gorączki do 39 stopni ale przeszliśmy przez to i teraz jest dobrze. Tak naprawdę leczenie powyższymi lekami nie ma odczuwalnych skutków ubocznych. Zajęte węzły zmniejszyły się a innych przerzutów nie ma. Oczywiście stres przed każdym badaniem kontrolnym jest duży ale powoli uczymy się z tym żyć. Na tym forum nauczyłam się, że osoby dotknięte chorobą nowotworową każdy symptom złego samopoczucia traktują jako ewentualne przerzuty więc spokój i opanowanie to podstawa:) Mam pytanie odnośnie następstw operacji wycięcia węzłów (być może wypowie się również ktoś z moderatorów forum). Po wycięciu dużej ilości węzłów chłonnych noga mamy robi się wielka i bardzo boli. Utrudnia to chodzenie i nawet specjalistyczna pończocha nie przynosi ulgi (dopiero mocne zawiązanie bandażem sprawia ze noga nie puchnie tak bardzo). Mama chodziła na masaże które jej nie pomogły (niektórzy fizjoterapeuci twierdzili nawet, że nie powinna być masowana przed zakończeniem leczenia bo to może sprzyjać szybszemu rozprzestrzenianiu komórek nowotworowych). Co o tym myślicie? Czy mama mogłaby ubiegać się o jakiś wyjazd np. do sanatorium będąc jeszcze w trakcie leczenia? Zastanawiam się jak po prostu jej pomóc bo chęci do życia i energię ma wielką a być może ograniczenia fizycznie dałoby się choć trochę zmniejszyć.
Ja też jestem po usunięciu wszystkich węzłów pachwinowo-biodrowo-zasłonowych. Noga puchnie mi w udzie. Chodziłam na rehabilitację, która nic nie dała. Dostałam skierowanie na oddział szpitalny leczenia obrzęków limfatycznych w Ustroniu - okres oczekiwania 2 lata... To niby nie sanatorium - bo po czerniaku żadne sanatorium nie wchodzi w grę...jak mnie uświadomił mój onkolog.
Angelax z tego co wyczytałam Twoja mama nie ma przerzutów - to bardzo dobrze. Pieprzyk został wycięty więc pozostaje cieszyć się że mama jest zdrowa. Obawy o życie są normalne każdy z nas boi się o siebie i swoich najbliższych. Ja staram się wspierać mamą dobrym słowem, poczuciem humoru oraz w miarę możliwości merytorycznym wsparciem (tu nieocenione jest to forum:). Po diagnozie mamy moje życie zmieniło się diametralnie: doceniam lepsze dni, możliwość przebywania z osobami które kocham, promienie słońca, powiew ciepłego wiatru. Moja mama od czasu informacji o chorobie wyznacza sobie cele. Do tej pory było to uczestniczenie w moim ślubie a teraz od kilku dni śmieje się, że z utęsknieniem czeka na swojego pierwszego wnuka/wnuczkę:)
Angelles, ja jestem po wycięciu węzłów nadobojczykowych. Mimo, iż minął prawie rok, to okolice miejsca po wycięciu są cały czas spuchnięte, bolące i "obce". Ja przy każdym dotyku czuję, jakbym miała nerwy poprzerywane.. I bardzo możliwe, ze mam.. (WCO). A Mama starała się może o grupę inwalidzką? Może z nią będzie łatwiej?
Kochani! Mam pytanie: czy jeśli podczas terapii Dabrafenib + Trametynib wykryje się progresję choroby (powiększone węzły chłonne które wcześniej stały w miejscu lub zmalały) lekarz zwiększa dawkę? Mama wyczuła powiększony węzeł, który boli w miejscu które wcześniej zostało określone przerzutem. I najważniejsze pytanie czy w Polsce zaczęto już leczenie pembrolizumabem? Z tego co wyczytałam jest to najnowszy lek na czerniaka zaawansowanego.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
