Moja znajoma - 35 lat, kilka miesięcy też dowiedziała się, że nosi w sobie chloniaka grudkowego. Była diagnozowana ponad rok... Na szyi miała węzły wielkości przepiórczego jajka, a kolejne pobrania węzła dawały wyniki odczynowe. Polecam Wam konsultację u znanego docenta specjalizującego się w chłoniakach - Wojciech Jurczak z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Krakowie. Twoja żona jest młodą kobietą i powinna trafić na prawdę w dobre ręce. Ja sama tez leczyłam się u docenta tyle, że na inny rodzą chloniaka.
Dziękujemy za poradę
Tak się składa że jutro zaczynamy serie konsultacji:
Poniedziałek - docent Krawczyk - Tychy
Czwartek- Klinika w Katowicach na Powstańców
Czwartek - wizyta u profesora Helbiga
05.09 - wizyta u dr Jurczaka w Krakowie (zdaliśmy się na opinie w Internecie - cieszę się ze ktoś potwierdza jego "fachowość')
W naszym wypadku forum świetnie się sprawdziło we wszelkich poradach i wskazówkach
Witamy ponownie.
Żona od środy przebywa w klinice w Katowicach. Od ostatniego wpisu zdążyliśmy jeszcze raz sprawdzić wycinek (potwierdził chłoniaka grudkowego).
Żona przechodzi szereg badań, pobrano jej również szpik.
Ponowny TK wykazał wzrost guza o 1 cm ale pokazał tez że nie ma nic w innych miejscach. Jutro zostanie wdrożone leczenie MabThera + RCHOP.
Także zaczynamy walkę na poważnie
ps. Dzięki wspaniałej pomocy (pozdro Misiek) jesteśmy na bieżąco doszkalani w temacie
Potwierdzenie tej diagnozy to szczęście w nieszczęściu albo " lepsze zło" , leczenie tych chłoniaków przynosi w 100% remisję (Misiek W chyba potwierdzi )
Życzę wszystkiego dobrego ,powodzenia pozdrawiam serdecznie
Tak tylko w celu 'malutkiej poprawności'
MabThera to handlowa nazwa (R)ytuksymabu.
Czyli będzie chemioterapia wg schematu R-CHOP
Chłoniak grudkowy (FL) jest to chłoniak indolentny (powolny). Jest nowotworem o wieloletnim przebiegu, postępującym powoli, z okresami remisji i nawrotów/progresji. - tak jak już wspominał o tym MisiekW
Leczenie przynosi remisję całkowitą u wielu osób, niestety po jakimś czasie jest wznowa, leczenie itd. Ponieważ FL jest heterogenną grupą chłoniaków, to u niektórych po krótkim czasie, podczas gdy inni przeżywają dekady bez konieczności podejmowania leczenia.
Ponieważ Żona jest młoda osobą to będzie rozpatrywane przeprowadzenie auto- lub alloprzeszczepu szpiku, ale nie wiem czy po I linii leczenia. - tę kwestię może wyjaśni Misiek
Mocno trzymam za Was kciuki. Pozdrawiam serdecznie
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Ponieważ Żona jest młoda osobą to będzie rozpatrywane przeprowadzenie auto- lub alloprzeszczepu szpiku, ale nie wiem czy po I linii leczenia. - tę kwestię może wyjaśni Misiek
Mocno trzymam za Was kciuki. Pozdrawiam serdecznie
W pierwszej linii stosujemy immunochemioterapię i leczenie podtrzymujące rytuksymabem (tak jak wyjaśniła słusznie Justyna, MabThera to nazwa handlowa Rytuksymabu, podobnie jak np. Apap to handlowa nazwa paracetamolu). W drugiej linii leczenia dopiero zalecane jest stosowanie autoprzeszczepienia, bo wykazano, że wydłuża ono u młodych chorych całkowite przeżycie (OS). Ponieważ, jak wspomniałaś, jest to choroba o heterogennym przebiegu, ale zwykle łagodnym - nie chcemy działać drastycznie przeszczepem, bo jest to, jak wiadomo, broń obosieczna. I może skutkować poważnymi powikłaniami (zwłaszcza alloprzeszczepienie), ale i po autoHSCT zdarzają się np. wtórne nowotwory. Więc na razie zaczyna się łagodnie, a w razie konieczności proponuje się procedury przeszczepowe - jednak nie na tym momencie.
Ośrodek katowicki jest w nich jednym z najbardziej doświadczonych w Polsce, więc gdyby taka potrzeba zaszła, będziecie mieć fachowców na miejscu.
Długo zastanawialiśmy się nad wyborem ośrodka - w grę wchodziły dwa Katowice i Kraków.
Z różnych względów, w rozmowach z lekarzami z K-ce i KRK, można było wyczuć wzajemną niechęć. Dlaczego tak jest to mnie a właściwie zony jako pacjenta w ogóle nie interesuje.
Padło na Katowice ze względu na bliskość (15km) oraz szereg konsultacji.
Polecany tutaj fachowiec z Krakowa, nie wątpię jest jednym z najlepszych fachowców w swojej dziedzinie, ale sposób rozmowy z pacjentem jest dość specyficzny i nie każdemu może przypaść do gustu. Zresztą historia jest nieco bogatsza ale nie będę jej przytaczał na ogólnopolskim forum specjalistycznym.
Dziś "wielki dzień" - właśnie w żonę wtłaczane są te "witaminy"
Na zdrowie kochanie !!!
Dzień dobry,
chciałam tylko dodać do dyskusji, że mam grudkowego, wykrytego w wieku 37 lat. Leczenie RCHOP (8 kursów). Remisja 100%. W remisji od 3,5 roku. Na razie nie widać, żeby coś wracało. Prowadzę normalne, intensywne życie, jak przed chemią.
Życzę powodzenia i dobrego nastawienia zarówno do leczenia, jak i do dalszych perspektyw na życie.
Witamy wszystkich serdecznie
Dziękujemy za wszystkie ciepłe słowa oraz porady.
Żonka jest w domu - w sumie podawanie chemii miała rozłożone na 3 dni, skończyła w niedzielę.
Najbardziej doskwiera nabrzmiały język (zaczęło się wczoraj) pojawił się biały nalot, język jest podrażniony, wrażliwy uciążliwy podczas jedzenia, zona odczuwa delikatny szczękościsk (jak rusza żuchwa czuje w okolicy "zawiasów" ból.
Kolejnym problemy jest ból mięśni głównie plecy, ramiona, kark. Uczucie ogólnego zmęczenia.
Chwilowo występowały lekkie mdłości (nie wymiotowała).
Może ktoś miałby jakieś rady, sugestie które pomogły by trochę zmniejszyć dolegliwości.
Zona w piątek ma robić badanie krwi, mamy już Accofil (na wszelki wypadek), więc czekamy na badanie i wyniki.
Jeśli chodzi o zmiany grzybicze mnie pomagała płukanka wody z soda, którą płukałam co 3-4 godz, ale tak jak pisze specjalista MisiekW powinien to zobaczyć lekarz
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
w nieszczęściu albo " lepsze zło" , leczenie tych chłoniaków przynosi w 100% remisję (Misiek W chyba potwierdzi )
