Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Chłoniak DLBCL, przeszczep
Autor Wiadomość
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #46  Wysłany: 2015-05-02, 09:54  


Kiedy masz następną kontrolę?
Musisz 'ponaciskać' lekarza, dlaczego te wyniki są tak słabe. Tzn. niech się zainteresują Tobą szczególnie, skierują na jakąś diagnostykę do kliniki, jeśli te wyniki nie drgną w górę. Postaraj się przygotować do następnej kontroli. Tak jak pisze Misiek, oprócz morfologii krwi, biochemia też by się przydała. LDH.
Podnieść ten problem:
MisiekW napisał/a:
Nadal nie masz cech regeneracji do bezpiecznych wartości po autoprzeszczepieniu. To trzeba zdiagnozować

Danita napisał/a:
czy można nazwać infekcją szum w uchu jakieś strzykanie, tak jakby kłucie (oczywiście nie byłam u lekarza i nadal odczuwam te objawy).
Dzisiaj jak zajrzałam do gardła to wydaje mi się że mam tak jakby lekko zaczerwienione z jednej strony, temperatury nie mam 37,00.

To wydaje mi się za 'mało' na tak kiepskie wyniki krwi, i na to, że jednak te wyniki nie rosną.
Danita napisał/a:
Co o tym myślicie, czy w poniedziałek powinnam iść do laryngologa (boję sie że mnie wyśmieje)

Nie zaszkodzi. Jesteś po przeszczepie, masz słabe wyniki krwi i się obawiasz - to jest zrozumiałe. Wyśmiania powinnaś się bać najmniej :)
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Danita 


Dołączyła: 21 Sie 2014
Posty: 165
Skąd: Lubelskie
Pomogła: 18 razy

 #47  Wysłany: 2015-05-02, 10:20  


http://www.forum-onkologi...p=248965#248965
Witam!
JustynaS dziękuję za podpowiedzi, postaram się nie stresować tak przy następnej wizycie.
Następną wizytę mam 28 maja - trochę długo czekać.
Zastanawiam się czy za jakieś dwa tygodnie nie zrobić kontrolnej morfologi (może za szybko po transfuzji?) i wtedy dobijać się do lekarza.
Pozdrawiam serdecznie i życzę miłego weekendu.
_________________
Danita
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #48  Wysłany: 2015-05-02, 10:46  


Danita napisał/a:
czy za jakieś dwa tygodnie nie zrobić kontrolnej morfologi (może za szybko po transfuzji?)

Nie zaszkodzi.
I jeśli hemoglobina będzie pon. 8 g/dl, może dobijać się do lekarza m.in. na transfuzję krwi.
Czy po podaniu krwi robiono morfologię krwi? Czy wiesz na jakim poziomie teraz jest hemoglobina?
Pozdrawiam i też życzę miłego weekendu. Jeśli jest ładna pogoda skorzystaj, tylko uważaj bo wbc nisko, niech Cię nie przewieje ;)
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #49  Wysłany: 2015-05-02, 10:51  


Ja w ogóle przy takich parametrach zastanawiałbym się nad skierowaniem do szpitala, w celu poszerzenia diagnostyk. Do 28 maja jest kupa czasu... Problem na pewno nie wynika z infekcji (dotyczy i czerwonych krwinek, i białych, i płytek) i tak jest od dłuższego czasu. Nie wiem tylko, czy ośrodek lubelski poradzi sobie z diagnostyką tego stanu... Bo nie jest to doświadczony ośrodek.
 
Danita 


Dołączyła: 21 Sie 2014
Posty: 165
Skąd: Lubelskie
Pomogła: 18 razy

 #50  Wysłany: 2015-05-02, 11:39  


Justyna po pransfuzji nie robiono mi morfologi (tr.krwi 30.04) tylko odesłano do domu z zaleceniem kontrolna morfologia i wizyta w poradni w wyznaczonym terminie.
MisiekW piszesz że problem na pewno nie wynika z infekcji - czy powinnam z tym co mam udać się do innego lekarza ( ośrodka ). Już nie wiem co robić zaczynam wpadać w panikę.
_________________
Danita
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #51  Wysłany: 2015-05-02, 12:30  


Tzn. nie wiem, być może wynika z jakiejś reaktywacji wirusowej (CMV, EBV, parwowirus B19)? Być może to wynika z przyczyn autoimmunologicznych. O ile z takimi sytuacjami po przeszczepieniach allogenicznych ("od dawcy") się spotykałem, o tyle po autoprzeszczepieniu to jest rzadkość.
Z bólu i zaczerwienienia gardła na pewno nie masz obniżonych parametrów morfologii.
Na pewno toczenie kolejnych jednostek koncentratu krwinek nie jest rozwiązaniem sprawy na ten moment i trzeba szukać przyczyny.
Ja skonsultowałbym się z innym lekarzem na Twoim miejscu w doświadczonym ośrodku przeszczepowym...

[ Dodano: 2015-05-02, 12:33 ]
Natomiast spokojnie, nie ma powodów do paniki, sytuacja wymaga wyjaśnienia, ale masz tak od pewnego czasu, organizm na pewno powziął już pewne mechanizmy adaptacyjne. :) Spokojnie trzeba się zastanowić, co zrobić z tym fantem...
 
Danita 


Dołączyła: 21 Sie 2014
Posty: 165
Skąd: Lubelskie
Pomogła: 18 razy

 #52  Wysłany: 2015-07-30, 22:12  


Witam!
Trochę mnie nie było, (opiszę w skrócie) miałam jeszcze toczone trzy jednostki krwi, lekarz zlecił encorton 40mg-40mg-0, morfologia podskoczyła do 13,1g/dł, ale po odstawieniu znowu zaczęła spadać, więc lekarz przepisał ponownie 20mg - 20mg -0.
Zrobiłam PET, USG węzłów, oraz trepanobiopsję.


Wynik z trepanobiopsję patomorfologiczny będę miała jutro.
Bardzo proszę o komentarz do PET i mielogramu, bo wizytę mam dopiero na 28 sierpnia.
Lekarz robiący USG węzłów powiedział że są w porządku.





USG.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1531 raz(y) 140,19 KB

mielogram.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1497 raz(y) 181,18 KB

pet.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1647 raz(y) 176,08 KB

_________________
Danita
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #53  Wysłany: 2015-07-31, 10:51  


Uff, masz dwa węzły chłonne szyi powiększone - ale wymiary ich nie są bardzo niepokojące, podobnie jak wychwyt radioznacznika.Jeśli w badaniu USG węzły są odczynowe i lekarz robiący to badanie tak stwierdził, to nie ma się czym przejmować. Ewentualnie możesz skontrolować za 3 miesiące np., czy nie powiększają się.

Nie ma jasnych przesłanek co do powrotu chłoniaka na ten moment.

Martwi mnie natomiast anemizacja i brak pełnej regeneracji po autoHSCT... Są obecne limfocyty atypowe w szpiku - miałaś badania w kierunku reaktywacji cytomegalii, wirusa Epsteina-Barra? To może być jakaś przyczyna.
 
Danita 


Dołączyła: 21 Sie 2014
Posty: 165
Skąd: Lubelskie
Pomogła: 18 razy

 #54  Wysłany: 2015-07-31, 11:29  


MisiekW,
Witam Misiek W!
Dziękuję za odpowiedź, co do tych węzłów co świecą, to radiolog powiedział że jest taka maszyna (nazwy nie zapamiętałam ) że wkłada się płytkę z PET i wtedy dokładnie odczyta czy są komórki nowotworowe (ale to po konsultacji z hematologiem jeżeli zechce).
Nie miałam badania w kierunku reaktywacji cytomegalii, ani na wirusa Epsteina-Barra.
Odebrałam wynik z trepanobiobsji, zaniepokoił mnie ten zespół mielodysplastyczny - czyżby nowa choroba nowotworowa :(. Do wizyty tak daleko, lekarz na urlopie, a ja chyba oszaleje.
Czy możesz coś dodać na ten temat :(



image.jpg
wynik trepanobiopsji
Pobierz Plik ściągnięto 1370 raz(y) 152,69 KB

_________________
Danita
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #55  Wysłany: 2015-07-31, 11:48  


Niestety, PET nie jest badaniem idealnym - wychwyt znacznika jest zarówno większy w komórkach nowotworowych jak i w stanie zapalnym - nie istnieje żaden sposób magiczny, który pozwala sprawdzić w badaniu PET - czy węzeł jest odczynowy czy chłoniakowy.
Dlatego miałaś zlecone USG i warto byłoby za jakiś czas je powtórzyć.

Z MDSem jest pewien problem, bo teraz trudno ocenić.
Skoro reagujesz na sterydy, to problem najprawdopodobniej leży w jakimś rozchwianiu po przeszczepieniu (nie ma pełnej regeneracji - szpik jest hipoplastyczny, ubogi) niż w nowej chorobie. Na pewno nie miałabyś w MDSie lepszych wyników po Encortonie.
Powtórzę tylko to, co już kiedyś powiedziałem - wskazana jest konsultacja w innym ośrodku, bardziej doświadczonym.
 
Danita 


Dołączyła: 21 Sie 2014
Posty: 165
Skąd: Lubelskie
Pomogła: 18 razy

 #56  Wysłany: 2015-07-31, 12:10  


MisiekW,
W maju (wtedy gdy tak spadała morfologia i tyły toczenia krwi) konsultowałam się z lekarzem pracującym w Wojskowym Instytucie Medyczny WIM na Saszerów.
W klinice pobrał mi szpik z mostka.
Rozmazy szpiku bogatokomórkowe, obecne cienie rozpadłyby komórek, obecne cechy dyserytopaezy, tak napisane na mielogramie.
Dr. Powiedział że to mu niewiele mówi, potrzebne są dokładniejsz badania, żeby zrobić tam gdzie był przeszczep i wypisał skierowanie do szpitala do Lublina.
Może powinnam teraz z tymi badaniami iść na konsultację?

Obecnie przyjmuję encorton 20mg-20mg-0
W poniedziałek zrobię morfologię, zobaczę co się dzieje,
Pozdrawiam!
_________________
Danita
 
Danita 


Dołączyła: 21 Sie 2014
Posty: 165
Skąd: Lubelskie
Pomogła: 18 razy

 #57  Wysłany: 2015-08-03, 19:28  


Zrobiłam dzisiaj morfologię i słabiutka :fucc: w porównaniu do 02 lipca wzrosły erytrocyty- (było 2,64 K/ul), oraz leukocyty i to sporo (było 2,55 K/ul), a płytki to nawet spadły (było 72 K/ul).
Dzisiejsza załączę, martwi mnie w związku z podejrzeniem w PET MDS tak duży wzrost białych, :uuu:
Proszę komentarz, wizyta 28 sierpień i pozdrawiam serdecznie :)

[ Dodano: 2015-08-03, 19:39 ]
przepraszam nie załączyłam morfologii, gapa ze mnie :-(



morfologia.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 3204 raz(y) 377,9 KB

_________________
Danita
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #58  Wysłany: 2015-08-04, 08:29  


Danita, czy dobrze sobie przypominam, że byłaś przed przeszczepem szpiku u lekarza prywatnie? Jeśli masz taką możliwość, skorzystaj ponownie z takiej wizyty. Jeśli się uda przed 28.08. :?ale?:
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Danita 


Dołączyła: 21 Sie 2014
Posty: 165
Skąd: Lubelskie
Pomogła: 18 razy

 #59  Wysłany: 2015-09-14, 20:25  


Witam !
Byłam 10.09.2015 na wizycie w przychodni, lekarz zapewnił mnie że to nie MDS, tylko hemoliza, i ze tak się czasem dzieje po przeszczepie. Że morfologia taka słaba bo krwinki czerwone bardzo szybko się zozpadają i dlatego mam podwyższoną bilirubinę.
Przepisał mi dodatkowo endoxsan, mam przyjmować 50mg co drugi dzień, biorę jeszcze encorton 20mg , 20mg i calipos. Do kontroli mam przyjść 01.10.2015, i wtedy zdecyduje co dalej, chyba nie ma pomysłu jak mnie leczyć, wspomniał coś o białku monoklonalnym.
Jestem prawie pół roku po przeszczepie i dalej nie mam sił, szybko się męczę, kręci mi się w głowie, czy to normalne?
Mam pytanie na co ma wpływ ta podwyższona bilirubina ?
Czy powinnam przyjmować coś na wątrobę ?
Czy może ktoś skomentować moje wyniki?
Czy na wynik morfologi może mieć wpływ przemęczenie ?
Pozdrawiam serdecznie :)

Załączam morfologię


image.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1601 raz(y) 151,33 KB

_________________
Danita
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #60  Wysłany: 2015-09-14, 20:42  


Danita napisał/a:
Czy na wynik morfologi może mieć wpływ przemęczenie ?

Masz anemię (niski poziom hemoglobiny, niski poziom czerwonych krwinek) to może być jednym z powodów, że się szybko męczysz i zawrotów głowy.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group