[my5z]

Na wstępnie składam głębokie kondolencje. Chociaż od ostatniego wpisu minęło ponad 1,5 roku. Postanowiłam, że napiszę tutaj bo... niestety ale gdybym miała rozpocząć nowy wątek miałby ten sam tytuł.
Moja mama zawsze była radosna i pogodna. Zawsze silna dla mnie i przede mną. W sumie dopiero jak się usamodzielniłam zaczęła pokazywać, że nie zawsze tą silną osobą jest i była. W marcu tego roku dowiedziałam się, że jestem w ciąży. Moja pierwsza córka zmarła w roku ubiegłym po 9 dniach życia ... Załamanie, depresja. Nie tylko dla mnie. Dla mojej mamy też i to równie mocno przeżyła, nie wiem nawet czy nie bardziej. Wracając... w marcu br dowiedziałam się o swojej ciąży... tydzień później mama przeszła operację ratującą życie. Rak odbytnicy. Wycieli wszystko łącznie z macicą i przydatkami. Mama zaczęła chemię i radioterapię. Wyniki stopniowo się poprawiały. We wtorek lekarze zaprzestali leczenia Mamy. Dali nr do hospicjum i skierowanie do opieki szpitalnej. Przerzuty. Rozległe w mózgu i jeszcze do płuc. Od wtorku mama powoli gaśnie. I to w zastraszającym tempie. Jestem w 8 miesiącu ciąży, ciąża zagrożona mam nakaz leżenia a mama umiera. Nie potrafie sobie z tym poradzić od wtorku codziennie płaczę, nie mogę spać, nie wyobrażam sobie życia bez niej. Wczoraj ją odwiedziłam na przekór nakazom mojego lekarza prowadzącego. Mama waży może ze 40kg, ciężko się z nią porozumieć. Guz wypycha jej oko. Mam wygląda tragicznie. Odmawia jedzenia i picia, ledwo oddycha. Nie wiem jak sobie poradzić. Codziennie boje się, że ktoś do mnie zadzwoni i powie, że Mama nie żyje i dodatkowo martwię się o swoje nienarodzone dziecko. Nie mam już siły, nie wyszłam z jednej depresji już los zgotował mi taką "niespodziankę". Nie wiem jak sobie poradzić, nie mam bliskiej osoby która mogłaby mnie wesprzeć. A gdy ktoś pyta jak mama po prostu zaczynam płakać i rzucam słuchawkę ...

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-09-24, 21:32 ]
Według Regulaminu forum, każda historia ma swój własny watek, w związku z powyższym Twój post został wydzielony do osobnego wątku i tu proszę pisz swoją historię.

[marzena66]

my5z,

Witaj na forum.
Bardzo mi przykro, że tyle złego spotkało Cię w ostatnim czasie. Sytuację masz niewątpliwie bardzo trudną i niestety musisz się jakoś próbować w niej odnaleźć. Z jednej strony odchodzi Twoja mama przy której chciałabyś być z drugiej nosisz w sobie nowe życie o które również musisz zadbać jak i o siebie, bo Twoje emocje wpływają na dziecko. Przeżyłam trochę podobną historię do Twojej i wiem jak musi być Ci ciężko ale trzeba to przeżyć. Na ile będziesz mogła być przy mamie na tyle bądź.

Czy załatwiliście mamie opiekę hospicjum? teraz jest to bardzo ważne. Czy mama ma opiekę, jest ktoś oprócz Ciebie kto obecnie opiekuje się mamą, bo mama musi mieć w tej chwili już opiekę całodobową.

Nie możesz sobie pomóc lekami, musisz zaakceptować fakt, że mama już odchodzi, że nie da rady już nic zrobić, że nie jesteś już w stanie mamie pomóc i musisz myśleć, że wkrótce pojawi się na świecie nowy człowiek dla którego będziesz najważniejsza i któremu będziesz bardzo potrzebna.

Smutna i okrutna prawda jedno życie się kończy, drugie zaczyna.

Bardzo współczuję, trzymaj się.

[my5z]

Niestety całodobowo nie ma takiej możliwości żeby ktoś zajął się Mamą ... Hospicjum domowe załatwione ale trzeba czekać miesiąc. Mówili, że w razie bardzo złego stanu Mamy, mamy zadzwonić - brat zajmie się tym jutro. Nie stać nas na zatrudnienie pielęgniarki, a z uwagi na to, że zdajemy sobie sprawę, że Jej życie musimy liczyć w dniach nie chcemy oddać Mamy do szpitala. Także wygląda to nieciekawie. Np. jutro brat od rana pracuje i nie może siedzieć z Mamą a ja na drugim końcu Warszawy mam nakaz leżenia. Ma przyjść do Niej siostra Jej zmarłego na raka przed dwoma miesiącami męża.... Od razu powiedziała, że jej nie wpuści. Także jestem rozdarta. Nie czuje się dobrze, załamałam się psychicznie i ciężko jest mi patrzeć na Mamę. Masakra.

Nie mniej jednak dziękuje, za odpowiedź. Prawda jest brutalna ale tak ciężko teraz jest mi się skupić tylko na dziecku i w ogóle na czymkolwiek.

[marzena66]

my5z napisał/a:

Niestety całodobowo nie ma takiej możliwości żeby ktoś zajął się Mamą

To znaczy, że mama bywa w domu sama?
Mama jak napisałaś ma przerzuty do mózgu, to jest stan niebezpieczny i dla Niej ale i dla otoczenia. Nigdy nie wiadomo co taki pacjent może zrobić, Ona traci kontakt z rzeczywistością. Łyknie mama jakieś leki, odkręci gaz, wyjdzie gdzieś i to wszystko zrobi nieświadomie. Przy przerzutach w mózgu dochodzi do obrzęków, może dojść do wylewu, to na prawdę bardzo niebezpieczny stan. W takim wypadku, jak mama nie ma możliwości opieki całodobowej z Waszej strony to może warto rozważyć Hospicjum Stacjonarne.

my5z napisał/a:

nie chcemy oddać Mamy do szpitala.

Stan niektórych pacjentów w chorobie nowotworowej bywa bardzo ciężki, ogromne dolegliwości bólowe, dolegliwości związane z postępującą chorobą a nie zawsze rodzina ma możliwość opieki nad chorym zaś chory w tej chorobie potrzebuje na pewnym etapie choroby opieki non stop i jeśli rodzina nie ma możliwości zająć się chorym to trzeba rozważyć HS to jest dla bezpieczeństwa chorego.

Jak piszę to przykładowo, bo tak w tej chorobie zazwyczaj jest, w jakim dokładnie stanie jest mama tego nie wiemy ale przerzuty w mózgu mogą w każdej chwili być ogromnym zagrożeniem.

pozdrawiam

[jaena]

my5z, nic mądrego nie potrafię napisać, ale myślę o Tobie odkąd wczoraj przeczytałam Twój wątek, pamiętam jak ciężko było mi kiedy w 6 miesiącu ciąży dowiedziałam się, że moja mama ma raka płuc, jaki to był dramat :(.

My5s, masz rodzinę, bliskich, przyjaciół? Nie wahaj się prosić o pomoc jeśli potrzebujesz, może nawet psychologa udałoby się zorganizować na wizytę domową, jeśli jest taka potrzeba.
Dla mamy w tej sytuacji chyba najlepszym rozwiązaniem byłoby HS, czy Twój brat może się tym zająć? Marzena ma rację, że nie powinna przebywać teraz sama. Ty też pewnie byłabyś spokojniejsza wiedząc,że mama ma profesjonalną opiekę non stop, że nie cierpi.

mys5s, nie wiem co napisać, żeby nie zadać Ci jeszcze większego bólu, ale myślę, że dla Twojej mamy świadomość, że wkrótce będziesz tulić dzieciątko, że nawet jeżeli jej braknie, ty będziesz miała tą małą istotkę do kochania, jest w tym wszystkim ogromną pociechą, przelej na niego (albo na nią) podwójną dawkę miłości, za siebie i za babcię.

[karalajna]

Witaj, jeżeli nie stać Was na zatrudnienie pielęgniarki i nie ma miejsca dla Mamy w hospicjum, to może chociaż zapytać w najbliższym ośrodku pomocy społecznej lub mazowieckim oddziale PCK, o tzw. siostrę z PCK. Nie są to niestety wykwalifikowane pielęgniarki, ale mogą Mamę umyć, czy pomóc Jej się umyć, sprzątnąć, podadzą lekarstwa, no w ogóle wszystko co będzie trzeba i co najważniejsze, Mama nie będzie sama. Stawka godzinowa pobierana przez te Panie jest raczej niska, są one zatrudniane przez PCK do opieki nad ubogimi chorymi. Jesteś z Warszawy, więc nie będzie z tym problemu. Ja jestem z Łodzi i wiem, że wiele znajomych osób nie mających za dużo pieniędzy, korzystało z pomocy sióstr PCK w opiece nad chorymi. Można z góry określić na ile godzin ma ta pani przychodzić i co będzie przy Mamie robić.

[riin]

Zdecydowanie jestem za hospicjum stacjonarnym
Dla mnie była to masakryczna decyzja, choć nawet nie moja a mamy
długo nie mogłam tego zaakceptować, do tej pory czuję się z tym źle i bardzo bezsilnie
Ale w sensie fizycznym, zaopiekowania, itd - ogromny spokój. Widzę też, że mama jest baaaardzo zadowolona.
W takiej sytuacji uważam, że to najlepsze wyjście.
Bedziesz spokojna o opiekę fizyczną, medyczną - być może uda się nawet mamę odwiedzić. A potem jak maluszek się urodzi to już w ogóle.

[my5z]

Jejku serdecznie Wam dziękuje za odpowiedzi ...

Nie zdawałam sobie sprawy, że może dojść do takich sytuacji jak odkręcenie gazu czy cokolwiek innego. Jakiś wylew to możliwe i to bardzo tym bardziej, że stwierdzono krwawienia w mózgu.

Napisałam do wielu instytucji maile z pytaniem o pomoc w postaci kogoś kto mógłby przyjść do Mamy, odpowiedź nadeszła ze strony PCK. Ale powiem Wam szczerze, że serce mi pęka jak sobie pomyślę, że ktoś obcy miałby się kręcić wokół Mamy w jej stanie. Pewnie będzie się czuła skrępowana, boje się też, że będzie miała do Nas jakieś wyrzuty...

Wczoraj brat cały dzień pracował, więc pojechałam do Mamy. Chociaż nie czuje się już na siłach nie mogłam pozwolić, żeby obce osoby przy Niej były i na przekór wszystkiemu byłam. Cały dzień. Mama większość czasu śpi. Śpi godzinę, wstaje, bierze łyka picia po czym krztusi się niemiłosiernie, posiedzi i znów się kładzie. Zauważyłam, że kaszle z krwią ... Ale wczoraj było lepiej niż wcześniej. Wypiła trochę zupy, później zjadła ze mną serek homogenizowany z połowę i wypiła drinka z proteinami tego co kupuje się w aptece.

Dzwoniłam dziś również do lekarza POZ. Przyjedzie do Mamy w środę. O co mam pytać tego lekarza? Sama nie wiem. Na pewno poproszę o receptę na leki przeciwbólowe do Mama skarży się na ból płuca i głowy... Myślę też o podaniu jej tlenu żeby lepiej jej się oddychało. No i w środę notariusz będzie żeby upoważnić brata do załatwiania wszelkich spraw... Powiedziałam mu o Waszych doświadczeniach i przekonaniu, że Mamie będzie lepiej w hospicjum i takie wyjście jest najlepsze. Ciężka to decyzja i serce Nam pęka ale trzeba będzie wziąć to pod uwagę i to poważnie ...

Co do mnie to nie mam z kim porozmawiać. Mój partner tego nie rozumie za bardzo a jego "pocieszanie" bardziej mnie dołuje niż pomaga. Jedyna Przyjaciółka odkąd w ciąży jestem nie ma dla mnie czasu. Mieszka 5 przystanków ode mnie a przez cały czas nie ma chwili żeby mnie odwiedzić nawet teraz słowa nie napisze choćby, wiedząc co się dzieje. Ehh szkoda słów. Powiem Wam szczerze, że często jest, że sama siedzę w domu bo partner musi pracować wiadomo i wtedy jest najgorzej. Jak jestem przy Mamie czuje się spokojniejsza i jest mi lepiej. Ale też z uwagi na to, że Nam się nie przelewa nie mam na taxówki, żeby być przy Niej codziennie. Mimo, że bardzo bym chciała.

No i jutro minie tydzień od diagnozy. Wstyd się przyznać ale boje się codziennie, że ten dzień będzie ostatnim. Tym częściej mam takie myśli jak jestem daleko od Mamy. Zresztą jak siedzie przy Niej to co chwila patrze tylko czy oddycha. Paranoja.

Proszę o radę jak mam z Mamą porozmawiać na temat tego hospicjum ? Znam ją. Wiem, że się nie zgodzi i będzie protestować ... Jak ją przekonać, przemówić do Niej? Będę u Niej cały dzień w środę z uwagi na lekarza i tego notariusza. Brat mnie poprosił żebym była wcześniej. Powiedział : "Przy Tobie Mama jest żywsza". Boże... po tych słowach gdybym miała to bym poleciała do Niej na skrzydłach.

Odkąd pamiętam wiedziałam, że będzie rozpieszczać moje dzieci i biegać z nimi po placu zabaw. Widziałam ją z moimi dziećmi na rękach, jak pomaga mi przejść przez nieznaną drogę, pokazuje " co się z czym je". A teraz legło to wszystko w gruzach. Ciężko ...

Bardzo Wam dziękuje za Wasze odpowiedzi... dużo dla mnie znaczą i pomagają mi ogarnąć to wszystko jakoś. Co myślę, że sama w życiu bym nie ogarnęła.

[marzena66]

Mama ma przerzuty w mózgu, czy mama dostaje jakieś leki przeciwobrzękowe?

my5z napisał/a:

Mama większość czasu śpi.

I tak teraz będzie, że mama więcej będzie przysypiać, jeszcze wstaje ale przyjdzie moment, że nie da rady. Wiem, że to strasznie brzmi ale musisz mieć świadomość co będzie. Kontakt z mamą może też być coraz bardziej utrudniony, mama może przestać kojarzyć.

my5z napisał/a:

jak mam z Mamą porozmawiać na temat tego hospicjum ?

Trudny temat, bo jeśli mama nie chce to naszym obowiązkiem jako dzieci jest opieka nad rodzicem, tak zabezpieczyć żeby ten chory z nami był w domu a my razem z nim ale życie pisze różne scenariusze i czasami nie jesteśmy w stanie podjąć się tej opieki. Nie lubię kłamstwa ale macie trudną sytuację a mama musi mieć koniecznie opiekę całodobową, bo stan mamy może się diametralnie pogorszyć z dnia na dzień. Może powiedzcie mamie, że pojedzie do takiego ośrodka w którym mamę trochę wzmocnią, "podreperują", nie wiem czy mama zaakceptuje hospicjum stacjonarne skoro do niego nie chce, ale jak Wy nie możecie to mama musi mieć zapewnioną inną opiekę.

Czy mama jest całkowicie świadoma? jeszcze kojarzy wszystko, ogarnia co się dzieje wokół Niej?

pozdrawiam

[my5z]

Mama nie dostała żadnych leków. Już w tej chwili prosiła brata żeby kupił ibuprom max bo nie ma nic przeciwbólowego !!! Co dopiero przeciwobrzękowego. Nawet o tym nie pomyślałam to może bym szybciej tego lekarza załatwiła ...
Jeśli chodzi o kojarzenie to jest hmm... trochę utrudnione ale faktycznie jak ja jestem to jest lepiej. Brat coś mówi, mama patrzy na mnie a ja jej powtarzam. Jak ze mną rozmawia to jest w miarę OK. Tzn rozmawia.... to wygląda tak, że trochę pokazuje a mówi jedno, dwa słowa. Bo niestety mówić też jest jej ciężko. Czasem odpowiada coś o co w ogóle nie pytaliśmy tak "od czapy".
Znając moja mamę nie będzie chciała słyszeć o hospicjum ale w środę jeszcze porozmawiam z tym lekarzem żeby może jakoś zasugerował mamię hospicjum i ja też spróbuje z nią porozmawiać ...

[my5z]

Witam wszystkich,

mam pytanie do bardziej doświadczonych osób co myślicie o lekach które dostała moja mama. Szczerze powiem od razu po podaniu pierwszych dawek jej stan się pogorszył. Gorzej oddycha. Mama ma raka płuca z rozległymi przerzutami do mózgu, już nic nie jesteśmy w stanie dla Niej zrobić. Leki które lekarz POZ przepisał to :

Antybiotyk TAROMENTIN

Leki przeciwobrzękowe FUROSEMIDIUM oraz KATELIN

Lek na rozszerzenie oskrzeli THEOVENT

Niby miały pomóc a tutaj jest gorzej nie wiem co robić czy odstawić te leki czy nie... wariuje.
Pozdrawiam.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-09-29, 19:31 ]
Proszę nie zakładaj nowych wątków, masz już swój i tutaj kontynuuj historię mamy oraz zadawaj pytania, na które oczekujesz od nas odpowiedzi. Wątki scalone

[Marcin J]

Najpawdopodobniej to postep choroby.

W takim stadium niestety choroba potrafi przyspieszyc.

Dlaczego lekarz POZ? Nie macie opieki HD, koniecznie zalatwiaj, oni maja wieksze doswiadczenie z ta choroba.

Pozdrawiam serdecznie.

[marzena66]

my5z,
A antybiotyk na co? mama ma jakąś infekcję?

my5z napisał/a:

FUROSEMIDIUM oraz KATELIN

Mama ma niski potas? według mnie mama powinna dostać coś na obrzęki mózgu bo tam ma przerzuty, furosemidium na to nie zadziała ale ja lekarzem nie jestem.

Tak jak napisał Marcin J, tu konieczna jest pomoc hospicjum albo lekarza medycyny paliatywnej bo Oni najlepiej mamie pomogą, lekarz rodzinny może tu nie dać rady w doborze leków albo będzie się bał dać silniejsze w mamy stanie.

pozdrawiam

[Marcin J]

my5z,

Jak piszesz twoj partner pracuje calymi dniami, moze w takim razie warto by przemyslec sprawe przeprowadzki do Mamy, lub Mame przeprowadzic do was.

W takim stanie Mama nie powinna zostawac sama, zaczna sie leki, obawy, wiele moze sie dziac, pamietaj ze to mozg kieruje calym cialem i wszystki funkcjami zyciowymi, a tam nie dzieje sie dobrze.

Na Hospicium Stacjonarne zapewne trzeba dluzej czekac niz na domowe, takze musisz od lekarza POZ wziasc PILNE skierowanie do HD i zapisac Mame w kolejke, miejmy nadzieje ze termin nie bedzie odlegly.

Co do swiadomosci mamy to mozesz poprosic HD aby przedstawili sie jako lekarz i pielegniarka, Mamie powiedz ze sa to wizyty domowe, oczywiscie jezeli istnieje obawa ze Mama odmowi przyjecia ich pomocy.

Jak tylko moge potwierdzic ze swojej strony ze slowo "Hospicium" brzmi duzo gorzej nizeli wyglada. Tez balem sie gdy zaoferowali pomoc ze SP Tesc sie zalamie, natomiast okazalo sie ze sa to wspaniali ludzie ktorzy "nie jedno w zyciu widzieli" i nie panikuja gdy stan chorego sie pogarsza.

U nas byli niejako strarznikami choroby, wzmacniali gdy bylo trzeba, zaprzestali gdy juz nic nie mozna bylo zrobic...
Wiele informacji od nich otrzymywalem i to za kazdym razem mieli nie limitowany czas na wytlumaczenie nam wszystkiego, a tego nie zaznacie w zadnym gabinecie lekarskim, tam wszystko idzie szybko...

Tobie rowniez nie sluzy stres w tej chwili i uwierz bedzie wiele lzej gdy bedziesz miala swidomosc ze masz wsparcie HD i cokolwiek by sie nie dzialo otrzymasz profesionalna pomoc.

Pozdrawiam Serdecznie i zycze aby Mama pozostala w formie jak najdluzej.

[my5z]

Sytuacja jest w tej chwili bardzo nieciekawa. Był w środę lekarz POZ który przepisał leki i stan się drastycznie pogorszył. Następnego dnia brat wzywał karetkę bo Mama ledwo łapała oddech. Odmówiła wszelkiej pomocy ....
Wygląda tak jakby chciała jak najszybciej umrzeć, prawie w ogóle już nic nie je ...
Jeśli chodzi o przeprowadzkę Mamy do Nas nie mamy tutaj warunków. Ja do Mamy trochę się boję w moim stanie poza tym jak mogłabym Jej pomóc skoro muszę ciągle leżeć ...
Jeśli chodzi o HD Mama została zapisana od razu, trzeba czekać. Niby powiedzieli, że jeśli się bardzo pogorszy to dzwonić. No to zadzwoniliśmy i co powiedzieli? Że trzeba czekać najprawdopodobniej jeszcze dłużej bo jeden z lekarzy uległ wypadkowi ... Masakra.
Mama się poddała, widać. To znaczy przy mnie jeszcze chyba zachowuje pozory ale z tego co mówi brat który codziennie jest u Niej to wiem, że się poddała.
Będę z Nią rozmawiała w weekend na temat HS ale myślę, że nie przyniesie to skutków. Póki co też sama kiepsko już to wszystko znoszę, lekarz POZ powiedział, że nie powinnam przychodzić do Mamy w moim stanie. I tak to wygląda....

[ Dodano: 2016-09-30, 10:54 ]

marzena66 napisał/a:

A antybiotyk na co? mama ma jakąś infekcję?

marzena66 napisał/a:

Mama ma niski potas? według mnie mama powinna dostać coś na obrzęki mózgu bo tam ma przerzuty, furosemidium na to nie zadziała ale ja lekarzem nie jestem.

Lekarz POZ oraz pogotowie które przyjechało w czwartek stwierdziło zapalenie płuc dlatego dostała ten antybiotyk.

Właśnie furosemidium oraz katelin przepisał lekarz POZ jak poprosiłam o leki przeciwobrzękowe ...

Tak myślałam, że ten lekarz POZ to nie wiem po co ... Ale HD też tylko wydłuża Nasze oczekiwanie tak jak napisałam powyżej