[sonia21]

Hej maxdata
co u Was ? jak się czuje Tata?
pozdrawiam cieplutko

[maxdata26]

Tata czuje się kiepsko. Nie ma w ogóle apetyetu i cokolwiek zje to odczuwa okropnie gorzki smak w ustach (napije się wody - gorzko, napije się herbaty - gorzko, zje bułkę- gorzko, ktoleta- gorzko....). Do tego nudzi go ciągle. Jest to okropny dyskomfort. Co to może być? Jest na to jakaś rada? Lekarze mówili, że po 3 tygodniach wróci smak, zapach, apetyt, a jest coraz gorzej. Poradźcie coś proszę.

[zufed]

Na gorzki smak w ustach albo miętówki, albo proponuję zamrozić kostki ananasa i potem dać Tacie do ssania.

Proponuję skontaktować się z lekarzem prowadzącym Taty.

Kiedy Tata miał robione badania (morfologię)?
ściskam

zuza

[Finlandia]

maxdata26 napisał/a:

Nie ma w ogóle apetyetu i cokolwiek zje to odczuwa okropnie gorzki smak w ustach (napije się wody - gorzko, napije się herbaty - gorzko, zje bułkę- gorzko, ktoleta- gorzko....)

Sposoby żeby nie było gorzko jakie znam, wszystko testowane, niektóre na szerszej grupie ludzi:
- kapuśniak
- ogórkowa
- żurek kwaśny
- kapusta kiszona na surowo, ogórek kiszony takiż
- śledzik w occie, dowolny, tylko w domu zrobiony, bo te ze sklepu mają tonę cukru
- jabłko szara reneta, ale takie żeby pysk wykręcało
- cukierki musujące (Zozole np.)
- cukierki orbit, takie niby czyszczące język, mają takie paski po jednej stronie, o smaku owoców leśnych
- musujące oranżadki w proszku, powoli sypać na język, nie za dużo, żeby się niedobrze nie zrobiło od tego musowania, no i to mają być zwykłe oranżadki, nie vibovit, bo ten jest gorzkawy.

Jeśli tata ma skłonności do zgagi, to z tego zestawu zostaje chyba tylko jabłko i cukierki, ew. kiszona kapusta czy ogórki.

[maxdata26]

Dziękuję bardzo za podpowiedzi.
Co do morfologii to tata ma robioną regularnie (minimum 1 raz w tygodniu) na dializach.
Lekarze mówią, że ta "gorycz" minie. Jutro mama zadzwoni do dr prowadzącego dowiedzieć się o wynik z ostatniego pobrania szpiku więc też zapyta o te smaki.
Dziwne jest to, że ta choroba tak się rozpoczęła od takich dziwnych historii ze smakiem: wtedy było albo bardzo słodko, albo mega gorzko, albo mega słono. Niestety nikt nie skojarzył co to jest? Tata był na wielu konsultacjach i miał wiele badań, ale nikt nie wiedział co to? Może wtedy było to od niewydolnych nerek? A teraz od wielu chemii?

[zufed]

maxdata26, gorzki smak w ustach może być związany z problemami z nerkami, wątrobą ( kontrolujecie? ) albo refluksem, albo być też wynikiem podawanych leków do chemioterapii.

Jeśli Tata może jeść produkty, które napisała Finlandia,
to spróbujcie, jeśli nie to pozostają miętówki i guma do żucia.

pozdrawiam

zuza

[maxdata26]

Tata ma dobrą morfologię. Lekarz stwierdził, że gdyby nie wiedział, że tata jest chory to z wyników nic takiego nie wynika. Ma hemoglobinę powyżej 12 :-). W czwartek ma wizytę na laryngologii, bo muszę pobrać wycinek do badania histopatologicznego. Tatę te dobre wyniki bardzo podbudowały. Chodzi na spacery jak pogoda na to pozwala.

[sonia21]

Witaj maxdata
co tam u Was ? jak się czuje Twój Tatko ?cieszę się , że Tatko ma dobre wyniki oby tak dalej
pozdrawiam i dużo zdrówka dla Tatki

[sonia21]

Witaj Maxdata
nic nie piszesz , co tam u Was ? jak Tatko odezwij się
pozdrawiam

[maxdata26]

U nas "odpukać" wszystko ok. Tata miał 6 kwietnia kontrolę na Banacha: pobrano krew, oddał mocz z całej doby do analizy, miał też robione Echo serca. Mogłoby już tak być, żeby tylko gorzej nie było.... Tego bym sobie i TACIE życzyła.
Jak będą wyniki to wpiszę, ale samopoczucie, apetyt i nastawienie do życia oceniam na dobry + :-)
Dziękuję i pozdrawiam

[sonia21]

maxdata26
cieszę się , że z Tatkiem dobrze super oby tak dalej
pozdrawiam i trzymam kciuki , uściski dla Tatki ( chociaż jeden mądry facet )

[maxdata26]

Tata czuje się dobrze. Dzisiaj jest na kontroli w szpitalu i okazuje się, że musi mieć drugi autoprzeszczep szpiku (takie są nowe zalecenia). Przez m-c dostanie Talizer i Dexametazon. Czekamy na miejsce. A Tata czuje się bardzo dobrze. Myśleliśmy, że choroba się cofnęła, a tu taka informacja.... Lekarze wiedzą co robią. Pozory mylą...... Wiem, że tata ma bardzo dużo jakiegoś białka w moczu i chyba we krwi. Czekam na rodziców to się wszystkiego wypytam.

[ Dodano: 2011-05-11, 21:13 ]
Najnowsze zalecenia co do autoprzeszczepu zmieniły się i teraz nie czeka się z kolejnym autoprzeszczepem na "czarną godzinę", ale wykonuje się go jeśli parametry krwi zaczynają spadać, jest dużo białka mono coś tam, ale chory jest w dobrej kondycji. Tata czuje się dobrze. Bardzo dużo spaceruje. W dalszym ciągu ma takie "jazdy" ze smakami. Doktor powiedział, że trzeba zrobić gastroskopię kontrolną, bo to za długo trwa. Nie jest to skutek uboczny chemii (bo ostatnio była w połowie grudnia).
Jeśli macie jakieś pytania to piszcie proszę.

[maxdata26]

Witam,
drugi autoprzeszczep mamy za sobą. Było ciężko. Tata był karmiony pozajelitowo, bo bardzo wymiotował. Nic nie mógł jeść ani pić. Jest już w domu po miesięcznym pobycie w szpitalu związanym z autoprzeszczepem. Z chorobą walczy od 2 lat. Nadal jest dializowany 3 razy w tygodniu.

[Razmes]

Witam
Odświeżam zakurzony post.
Jak czuje się Tata? Jaki był kolejny rok?
Pytam, bo u mojego Taty zdiagnozowano też szpiczaka mnogiego, na początku grudnia 2012.
Dializy 4 razy w tygodniu, przyjmuje talizer, acard i ciśnienie ciągle w granicach 160/100

[ministrowa]

Witam,

też czekam na odzew Maxdata pisałam na priv. Cisza :( Jestem w tej samej sytuacji co Ty Razmes. U mojej mamy zdiagnozowano szpiczaka pod koniec października 2012. Też jeździ na dializy. Zrobiono juz przetokę, teraz czeka kilka tygodni na jej "uruchomienie". Samopoczucie coraz lepsze miała pięć chemii. Szpiczak mnogi IgA kappa w stopniu III B. Pozdrawiam
Ola

[ Dodano: 2013-02-03, 22:22 ]
Aha, jeśli chodzi o ciśnienie to moja mama też miała wysokie, nawet 220x100. Wszystkiemu winne nerki. Jak ustala wagę suchą na dializach to wszystko powinno wrócić do normy.
Ola