Jeszcze rozumiem tych po obu stronach ponieważ stoje pośrodku. Gdyby nie naciski rodziny, przyjaciólki i ludzi z forum pewnie zrezygnowałabym z ostatnich badań które jednak okazały sie rozstrzygające. Miałam dosyć badań które nic nie wnosiły, lekarzy którzy uważali że nic sie nie dzieje, przymusu podejmowania decyzji co dalej mam zrobić i upierania sie w gabinetach że chcę sie zbadać choc tak naprawdę niezupełnie tego chciałam. na początku jest zapał i nadzieja ale potem przychodzi zmęczenie tym wszystkim. A jak do tego brakuje sukcesów w leczeniu to naprawdę można miec dość. Teraz rozpoczęłam radioterapię. W ulotce którą dostałam od lekarza jest napisane że naświetlanie może spowodować powstanie przerzutów i że czasem niektóre skutki napromieniania moga byc nieodwracalne. Mam standartową dawkę, w standardowym czasie, zróżnicowanie na poziomie G1 więc nie powinnam sie obawiac a jednak... Na poczekalni radioterapii wygladam najgorzej choc wiem ze są chorzy w gorszym stanie. pogorszył mi sie komfort życia już teraz i jeśli dalej będzie tylko gorzej to moge się załamać. Już miałam takie momenty że oskarżałam tych co mnie namówili na kolejne badania o to że jeżdżę po kilkaset kilometrów bez sensu, że poddałam się operacji która i tak mnie nie wyleczy. Miałam żal że oni jedzą co chcą a ja nie mogę. Dziś, w tym momencie wiem że to było świństwo ale jak sie zachowam jak znów zacznie mnie bardzo boleć, jak radio jednak nie zniszczy raka do końca, jak po rechabilitacji ręki dowiem sie że i tak nie da sie jej usprawnić? Staram sie mysleć pozytywnie ale nie zawsze mi to wychodzi. Nie jestem taka silna jak JaInka.
to tak już jest że potrzebujemy pomocy, porady i czasem kubła zimnej wody ale nie zawsze potrafimy to docenić. Wydaje sie że zdrowi powinni być silniejsi również psychicznie ale tak nie jest i dobrze jest pamietać że cierpią obie strony. dobrze by było nie dodawać sobie nawzajem cierpień.
myślę że jeśli przyjdzie taki czas że to zdrowi zaczną za mnie decydować to będą wiedzieć kiedy przestać walczyć i zapewnią święty spokój, ujmą tylko cierpienia.
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
Jogi - tule mocno. Walcz tak dlugo jak sil starczy. Warto. Mam nadzieje, ze masz przy sobie kogos, kto pomoze Ci podjac walke w chwilach zwatpienia, strachu, braku sily i rezygnacji...
Nie wiem kiedy mozna zrezygnowac z leczenia. Kiedy uszanowac decyzje chorego - ze juz nie, a kiedy uprzec sie, nalegac...
momentu, kiedy taka decyzje trzeba podjac, lub zaakceptowac (bo lekarz juz nie widzi mozliwosci), to przejscie przez ta granice nadziei i bez-nadziei....nie umiem sobie wyobrazic.
moze daj mamie chwile dla siebie, moze nie bombarduj jej naleganiami, daj jej przemyslec, zastanowic sie, zlapac chwile oddechu. Odpoczac po leczeniu.
A potem sprobuj namowic do podjecia walki.
Moze rzeczywiscie idz z nia na zakupy? Moze kup sukienke, buty...pomoz jej sie oswoic...do kazdej nowej drogi w zyciu - zawsze wielkie przygotowania, a tu - nic?
Ta choroba jest taka smutna, moze czasem trzeba ja wysmiac? obsmiac ja dookola?
Wczoraj w pracy zupelnie sie rozkleilam. Ludzie nie moga mi spojrzec w oczy...tylko kilka umialo sie zachowac...
Agnieszka - skad klikasz? Z daleka z tego co zrozumialam...
jogi45 dzieki. Jestes taka madra i dzieki Tobie ciut lepiej zaczynam to rozumiec.
agakata mieszkam w Irlandii. Za dwa tygodnie lece do Mamy by zabrac ja do szpitala na drugie naswietlania. Tak sobie zazyczyla, ze to ja mam ja tam zabrac.. pociagiem.. bedzie jak zechce. Zastanawiam sie tylko, ze skoro teraz z trudem dochodzi do lazienki jak ona wsiadzie do tego pociagu?
Nie nalegam, nie bombarduje. Staram sie w miare mozliwosci rozmawiac z nia codziennie. Wczoraj plakala, ze nie moze sie ruszyc, ze ja strasznie boli, jak wezmie tabletki to wymiotuje. Zaproponowalam by wezac lekarza by dal jej zastrzyk przeciwbolowy, znajoma lekarka mieszka niedaleko. Jednak Mama nie chce zastrzykow, bo porobia jej sie zrosty i bedzie bolalo. Kazda propozycja, wyciagnieta reka jest odrazu odpychana.
Po rozmowie z nia poryczalam sobie kilka godzin. Ta bezsilnosc mnie wykancza. Nie wiem czy dzis zadzwonie...
AgnieszkoM, wiem co czujesz bedac tak daleko, tylko na telefon...ja w zaleznosci od diagnozy podejme decyzje o tym czy do PL nie wrocic...jestem jedynaczka i zamartwiam sie...a do diagnozy jeszcze tyle czasu...
Pozdrawiam
_________________ Niemożliwość jest opinią. Możliwość jest stanem ducha.
Mrakad, Wy onkologiczni - my - rodzina, wszyscy jednak mimo wszystko chorzy. Na raka. Wy - mozecie odejsc - predzej, pozniej, w cierpieniu, ktore nam odbiera oddech.
Rak jest chorobą fizyczną. Nas zabija, was dołuje psychicznie.
Cytat:
Trzeba umiec zaniechac leczenia za wszelka cene i pozwolic odejsc w godnosci. Pomoc przejsc na druga strone. Walczyc o godnosc - wspolna w obliczu nieuniknionego...
Czy rezerwujesz sobie prawo podjęcia takiej decyzji? Wiesz, że eutanazja jest w Polsce zakazana. Nawet ta przez zaniechanie. Jedynie pacjent, jak Prof. Religa może podjąć taką decyzję.
Cytat:
Piszesz - Wy w takiej chwili tracicie wszystko, my - tylko kogos waznego, reszta nam zostaje. Ale czasem zostac po drugiej stronie - jest trudniej.
Chwilowo tak. Ale wszyscy wiemy, że czas leczy wszelkie rany.
Cytat:
My musimy umiec przeprowadzic Was na druga strone, a Wy? Czy musicie umiec pomoc nam zostac?????
Pytasz o sprawy bardzo indywidualne, na dodatek bardzo zależne od stanu chorego. Jako uczestnik tego forum pewnie już wiesz, że w stanach terminalnych pacjenci przechodzą metamorfozę psychiczną. Bardzo często stają się nieznośni, złośliwi, trudni do wytrzymania. Nie wynika to nijak z ich charakteru, doświadczeń, systemu wartości, itd. Tak po prostu objawia się choroba. Wy wobec nas już niczego nie musicie. My nie zawsze rozumiemy sytuację i reagujemy w sposób waszym zdaniem racjonalny.
Zastanów się nad jednym. Czy nie jest tak, że ogarnia was przerażenie po raz pierwszy gdy poznacie diagnozę? I po raz drugi gdy zobaczycie na własne oczy cierpienia fizyczne bliskiego?
Gdy zaczną się walić wasze nadzieje na cud, gdy dostrzegacie, że pocieszanie chorego było jednym wielkim zakłamaniem, które miało pomóc wam?
_________________ Tylko dwie rzeczy są nieskończone: wszechświat oraz ludzka głupota, choć nie jestem pewien co do tej pierwszej.
Albert Einstein
Mrakad no pieknie sie nam oberwalo. Powiedz co mozemy robic w takich terminalnych przypadkach, co kiedy odmawiacie leczenia, jestescie nieznosni, zlosliwi, trudni do wytrzymania? Zostawic Was z tym bolem i jechac na Majorke? W koncu Wy i tak niedlugo umrzecie, Wasze zycie juz jest pieklem. Zatem korzystajmy z naszego poki mozemy? Czy mamy pokornie znosic te zlosliwosci, byc przy Was, trzymac za reke, podawac zupe, ktora z uporem maniaka bedziecie wylewac czy pluc nia w nas?
Trzeba wcześniej budowac dobre relacje i rozmawiać o uczuciach do końca. Złośc to też uczucie, trzeba próbować nad nim zapanować. My musimy sie tego nauczyć a wy musicie zrozumieć że to choroba wtedy rządzi a nie chory. Myślisz że chcemy byc złośliwi? A może to tylko bezsilność.
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
A ja znakomicie rozumiem malutkie złośliwości chorych...ja bez choroby jestem złośliwa .
To pewnie jest tak jak Jogi napisała-bezsilność.
Nikt ze zdrowych nie wie jakby się zachował w obliczu bardzo poważnej,czasem śmiertelnej choroby.Więc nie oceniajmy,a pomagajmy.
Agnieszko,ja jestem tak uparta,że mimo wszystko bym karmiła tą zupką,nawet jakby połowa miała wylądować na mnie.
Sama też na pewno bym chciała,żeby ktoś kiedyś podał mi zupę,jak ja nie będą w stanie zrobić tego samodzielnie.
Jogi, kochanie, ja nie jestem wcale silna. Staram się tylko być "cwana". Używać całej wiedzy psychologicznej, terapeutycznej i życiowej dla utrzymania komfortu życiowego: swojego i otoczenia.
Ostatnio właśnie coś mi ten komfort szwankuje, wchodzę w rolę ofiary, znajduję sobie rozmaitych zdrowych "prześladowców", to co "złośliwie i umyślnie" mnie ranią.
Powodem jest morfina, ale i przestój z pracą, i zmęczenie chorobą, i pewnego rodzaju samotność.
Od października znowu będę jeździła na warsztaty Simontona. Tam są dwie psychoonkolożki, którym mogę się wygadać ze wszystkiego i które umieją porządnie wspierać. Co oznacza, że oszczędzę trochę męża - i on będzie w lepszej formie. Na przykład już teraz "hoduję" sobie dla nich temat, tj. ciągły lęk przed przerzutami do głowy, jakaś nadwrażliwość na odczuwanie stamtąd sygnałów, zawroty i uczucie ucisku.
A - jak widać - "używam" także tego forum.
W dodatku, kiedy mam sporo pracy, to z przyjemnością wyrzucam męża z domu, montując mu w dodatku np. jakąś wycieczkę czy koncert z jakąś moją koleżanką. Wraca odpoczęty, mam wtedy mniej wyrzutów sumienia, gdy go wykorzystuję.
Bo wykorzystuję go i fizycznie i psychicznie.
Wszystkie frustracje, humorki, niepokój, ból i bunt z powodu bólu staram się jakoś dzielić na więcej osób, by żadna z nich nie straciła odporności by była dla mnie dalej użyteczna.
Może to zabrzmi ohydnie, egoistycznie - ale w sumie jest w tym interes wszystkich stron.
Więc: szefowe z pracy, psiapsiółki od zawsze, przyjaciele i znajomi z branży (psychoterapeuci), znajome z warsztatów Simontona, to forum i jeszcze jakieś inne. Z rodziną najtrudniej, rodzinę chcę chronić jak najwięcej.
Umiem sobie wyobrazić, co czułabym "po tamtej stronie". Bezsilność, bezradność, poczucie winy - że czegoś nie dopatrzę, nie sprawdzę się, nie wywalczę, nie zachowam odpowiednio. Chroniczne zmęczenie, napięcie psychiczne. Pewno momenty gniewu, złości, krzywdy - gdy czuję się niesprawiedliwie traktowana przez osobę chorą.
Staramy się uczyć z mężem cieszenia wspólnym czasem. Nawet wtedy, gdy godzinami koczujemy w kolejce do lekarza w C.O. - inni tracą cierpliwość, szaleją - my leniwie pogadujemy o wszystkim i niczym i "sobie jesteśmy".
Bo myślę sobie, że chyba najgorsze, to zmarnować czas dany. Szczególnie w relacjach z bliskimi.
Bardzo dobrze, że temat tak się doprecyzował: na nas i na was. Cokolwiek miałoby to znaczyć.
I dziękuję. Właśnie za złapanie dystansu do choroby przez takie analizowanie. A więc za "zaoszczędzenie" trochę bliskich.
Przytulam. Agnieszko - na pewno istnieje też jakaś pomoc psychologiczna dla rodzin osób chorych. No i dobrze, że tu jesteś.
Mrykadziku, az sie usmiecham do Twoich postow....Mam wrazenie, ze troche to konkurs: komu gorzej (chcesz: mozemy sie policytowac, pouzalac i wymiac troche), albo kto komu mocniej przywali
Wiem, ze osoby, szczegolnie terminalnie chore, swoja zlosc, frustracje i bezsilnosc wylewaja na najblizszych...i wydaje mi sie to normalne, tyle tylko, ze nie do konca "fair" (i tu nie zlosc sie, nic w tej chorobie nie jest fair, WIEM)...nam ciezej jest Wam odpowiedziec ta sama moneta, bo przeciez, jestescie chorzy, potem nie wybaczymy sobie, ze nie okazalismy wiecej serca, zrozumienia, cierpliwosci...
A przerazeni jestesmy owszem od chwili diagnozy. Ciezko przerazeni. Zaloze sie: dokladnie tak samo jak Wy.
Rozmowa, szczere uczucia i emocje w chorobie tak strasznej....nie wiem jak? jak to zrobic?
[ Dodano: 2009-09-17, 14:51 ]
Boje sie razem z Wami...I przytulam Was mocno. Moge?
A
_________________ Niemożliwość jest opinią. Możliwość jest stanem ducha.
Cierpienia tego, kogo się kocha, są moralnie bardziej nieznośne od własnych.
Pewnie wszyscy zdrowi przez to przechodzimy, ze wolelibysmy to my byc chorzy, a nie Mama, Tata, Brat, Siostra, Ukochana, Ukochany etc.
My mozemy tylko byc i patrzec na Wasze cierpienia. A kiedy juz Was nie bedzie my zostaniemy z wyrzutami, ze nie bylismy dla Was wystarczajaco dobrzy, ze nie spedzilismy z Wami wiecej czasu, ze kiedys tam odburknelismy cos na odczepnego, ze moze czegos niedopatrzylismy, nie dotarlismy do najlepszego specjalisty.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
.
