[Berta]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.

---

Witam.
Moja historia z czerniakiem wyglada tak.

W czerwcu 2005 wycięto mi czerniaka z prawego podudzia ,potem było docięcie.
Onkolog u którego byłam na konsultacji nie zalecał oznaczenia węzła wartownika tylko kontrolowanie.

W lutym tego roku wycięto mi 6 węzłów w prawej pachwinie i 2 węzły biodrowe.
Wynik: Metastasen neoplasmaticae malignae lymphonodorum 2/6 MM, Śr.największego przerzutu - 40 mm.
Czerniak przekracza torebkę węzła. Marginesy cięcia bez nacieku. Węzły pachwinowe czyste.

Badanie PET w marcu stwierdziło wzmożony metabolizm w obrbie zmian pooperacyjnych,
ale jak napisano w wyniku mogą one odpowiadać zmianom pooperacyjnym - jednak nie można jednoznacznie wykluczyć charakteru rozrostowego.

Od 28.04 do 06.06 odbyłam radioterapię - 50 Gy w 25 frakcjach.

Kontola za 2 miesiące.

Bardzo proszę o radę czy jeszcze coś mogę zrobić - jakieś badania, konsultacje?
Czy dalsze przerzuty to tylko kwstia czasu? I kiedy mogą wystąpić?

Pozdrawiam.

[biofanka]

Witaj Berta,
Bardzo mi przykro z powodu Twojej choroby.
Na Twoim przykładzie widać dobitnie jak nieprzewidywalny to jest nowotwór.
Progresja 6 lat po usunięciu zmiany pierwotnej ,zakładam ,że już nie miałaś kontroli onkologicznych i zapomniałaś zapewne o nowotworze.
Przerzut do węzłów był dość duży czy sama wyczułaś powiększenie?
Nie zależnie od obecnej sytuacji nie wolno Ci się załamywać. Jak sam widzisz jest to nieprzewidywalny nowotwór i trudno odpowiedzieć na Twoje pytania dotyczące postępu choroby czy ewentualnej przeżywalności.
W przypadku 2 przerzutów do węzłów regionalnych statystyki w publikacjach naukowych mówią o:
63% szans na przeżycie 5 letnie w przypadku w przypadku guza bez owrzodzeni- stadium IIIA
50% w przypadku guza z owrzodzeniem-stadium III B.
Przerzut przekracza torebkę to nieco obniża rokowania. Ale to wszystko są tylko statystyki .
To jak Twój organizm dalej będzie się bronił i jak postępować będzie choroba nie przewidzą żadne statystyki.
Badanie PET zostało wykonane zaledwie miesiąc po operacji więc nie dziwi fakt wzmożonej aktywność metabolicznej w okolicy pooperacyjnej. Jest to bardzo czułe badanie ,wzmożona aktywność może występować nawet przy drobnych zapaleniach a co dopiero po rozleglej operacji.
Myślę,ze następnym badaniem weryfikującym za 2 mc na kontroli może być badanie USG tej okolicy. Sama również możesz badać delikatnie ta okolicę czy pod skórą nie wyczuwasz zgrubień itp.
Niestety zalecenie radioterapii nie jest w mojej ocenie zbyt dobrym krokiem .Lekarz zapewne kierował się faktem iż guz przekroczył torebkę węzła. Radioterapia nie przynosi zbyt wielu korzyści a niestety zazwyczaj dyskwalifikuje z udziału w badaniach klinicznych. Jak wiesz na tym etapie choroby nie ma efektywnego leczenia także, chemioterapią. Ogólnie stosowana jest zasada "czekaj i obserwuj".
Nie mniej jednak w świetle ostatnich bardzo dobrych rezultatów badań klinicznych terapii ipilimumab a także Inhibitorem BRAF warto rozpatrzyć udział w badaniu klinicznym
Uważam ,że powinnaś zapytać w ośrodku w ,którym się leczysz o o możliwość udziału w badaniu klinicznym z udziałem inhibitora BRAF/ MEK firmy GSK .
Być może jest badanie (a wg mojej wiedzy jest to badanie GSK1120212 vs Chemotherapy ) z którego radioterapia nie wykluczy Twojego udziału. Z pozostałych jakie szukałam niestety wyklucza.
Nie mam wiedzy czy w Krakowie jest to badanie prowadzone . Na pewno w Poznaniu i Warszawie. Dlatego możesz zarejestrować się w Warszawskim Centrum Onkologicznym u prof.Rutkowskiego w celu uzyskania tzw."drugiej opinii" lub w Poznaniu.
Często zasięgnięcie opinii drugiego lekarza jest bardzo pomocne,bowiem w Pl niestety brak jest dobrych ośrodków specjalizujących się w leczeniu melanomy ponadto lekarze nie chętnie informują o badaniach klinicznych dlatego wg. mnie zawsze warto zasięgać drugiej opinii nawet na prywatnej wizycie.
Pozdrawiam serdecznie i jeśli masz jeszcze jakieś pytania ,wątpliwości lub poprostu chesz porozmawiać ,pisz.

[Berta]

Biofanko bardzo dziekuję za odpowiedz.Pytasz czy sama wyczułam węzeł-tak w połowie stycznia podczas kapieli i nastepnego dnia byłam u lekarza rodzinnego a kolejnego miała wyznaczony termin operacji na Onkologii(4.02.)Badanie PET było chyba zrobione aby wykluczyć odległe przerzuty, bo termin naświetlania miałam wyznaczony już wczesniej.Szkoda, że o badaniach klinicznych nie wiedziałam wczesniej (przed radioterapią).Pozdrawiam

[Berta]

biofanka napisał/a:

Myślę,ze następnym badaniem weryfikującym za 2 mc na kontroli może być badanie USG tej okolicy.

Dzisiaj byłam u onka i owszem dostałam skierowanie na usg kontrolne-tyle,że termin badania grudzień ,a po negocjacjach z panią rejestrującą -pazdziernik.

[biofanka]

Berta napisał/a:

termin badania grudzień ,a po negocjacjach z panią rejestrującą -pazdziernik.

Może ktoś z forumowiczów coś podpowie, co w takiej sytuacji- październik to jakiś absurd.

[absenteeism]

A prywatnie tego USG nie da rady zrobić?

[Berta]

Oczywiście,ze zrobię usg wcześniej .

[Berta]

Witam.Jak powiedziałam tak zrobiłam-USG .Pani doktor na moją prośbę zrobiła bardzo dokładne badanie i stwierdziła,że cały brzuch jest czysty.Teraz chyba mogę czekać w miarę spokojnie na sierpniowe badanie u onkologa?

[Berta]

Witam.
Jak ten czas szybko leci.Juz 2 miesiace jak robiłam usg.Przez ostatni tydzień tylko o tym myslałam a badania kontrolne w CO mam dopiero 24 października.I wymysliłam,
że lepiej zrobię badania bo rodzinka ze mną nie wytrzyma przez kolejne 2 miesiace.
Zrobiłam morfologię -wszystkie parametry w normie tylko potas leciutko ponizej normy.USG jamy brzusznej też wyszło ok.Wiem ze z tym gadem wszystko jest mozliwe ale jakoś lepiej mi dzisiaj na duszy i jakby odrobinka wiary we mnie wstapiła.
Teraz byle do pazdziernika.Pozdrawiam

[skorupka]

Berto,mój dzisiejszy jeszcze nie pdparty dowodem entuzjazm trochę klapnął,gdy poczytałam Twój wątek
dobrze ,że na teraz jest u Ciebie ok
pozdrawiam

[Berta]

Skorupko ale ja nie miałam wyciętego wartownika i tak naprawdę nie wiem co byłoby gdybym go zbadała.Ale to już przepadło.U Ciebie będzie wszystko ok.Szampan Ci się należy.

[auspex]

Witaj skorupka!
Historia mojego ojca jest podobna, też nie ma oznaczonego węzła.

Życzę wytrwałości i zdrówka
Pozdrawiam Alicja

[marjanna]

Berta,

gratuluję dobrych wyników!
Dobrze, że zrobiłaś badania już teraz, bo to wyczekiwanie kilkumiesięczne jest nie do zniesienia.
Cieszę się razem z Tobą -)

pozdrawiam
marjanna

[anka1]

Berta,

[Berta]

We wtorek 11.10 mam pierwsze badanie USG w CO po radioterapii.Od kilku dni tylko o tym myślę i wydaje mi się ,że to świństwo jest już wszędzie (mam zawroty głowy,coś mnie kłuje w obu pachwinach no i chyba wątroba też pobolewa).Mąż powiedział mi że jestem panikarą a jego też coś ciągle boli i żyje.W środę idę do lekarza i bardzo proszę o potrzymanie za mnie kciuków.