[obertas]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.

---

Opiszę w suchych faktach co spotkało moją dziewczynę-żonę, nas.
Luty 2012r
Pobrano zmiany do badania. Niestety bardzo długo czekaliśmy na wynik (choć ten był szybko wykonany - jeszcze nie wyjaśniałem tego - może z czasem się tym zajmę).
Rozpoznanie kliniczne: guzki sromu.
Cytuję:

Do badania otrzymano:
1) fragment tkankowy o wymiarach 1,5 x 0,5 x 0,3 cm (36-37);
2) białawy guzek o śr. 0,5 cm (38-39).
Rozpoznanie:
Ad 1) Melanoma malignum. IV* wg Clarka, 2,42 mm wg Breslowa.
Zmiana jest usunięta z bardzo wąskim marginesem tkanek zdrowych. Rozrost nowotworowy widoczny jest tuż przy głębokiej granicy cięcia. Owrzodzenia nie stwierdza się.
Ad 2) Melanoma malignum, IV* wg Clarka, 3,19 wg Breslowa.
Zmiana usunięta jest z bardzo wąskim marginesem tkanek zdrowych. Rozrost nowotworowy widoczny jest tuż przy głębokiej granicy cięcia. Owrzodzenia nie stwierdza się. Guzek ten widoczny jest wyłącznie w skórze właściwej i nie nacieka naskórka wobec czego prawdopodobnie jest guzkiem satelitarnym.

Komentarz ode mnie: nie wiedzieć czemu lekarz dokonujący wycięcia niejako usunął zmianę w dwóch kawałkach.
Upłynęło dużo wody w rzekach zanim wykonano oznaczenie tzw węzła wartowniczego i operację docięcia blizny.

Maj 2012r
Wynik badania histopatologicznego.
Materiał:
A) Prawa część sromu.
B) Węzły wartownicze pachwiny prawej.
Wynik makroskopowy:
A) Fragment sromu o wym. 6x2, 5x4, 5 CM bez oznaczeń, podbarwiony znacznikiem z widocznym fragmentem błony śluzowej. Makro na powierzchni skóry widoczne beżowe, płaskie zmiany średnicy do 1 cm. Na przekrojach bez widocznego naciekania. Margines boczny przyśrodkowy i w głębi powyżej 2 cm. Intensywne zabarwienie materiału utrudnia ocenę. Pobrano pełne przekroje poprzeczne - tuszem oznaczono prawdopodobną powierzchnię boczną skóry. mg - Margines Górny, md - Margines Dolny, A, B, C, D, E, F, CMP.
B) Dwa w/Chł, średnicy do 2 CM.
w1 (4), w 2A, w 2B, CMP.

Wynik mikroskopowy:
A) Melanoma malignum
Clarc - IV, Breslow - 2,3 MM, pT3a.
Czerniak typu"NAEVOID MELANOMA". Owrzodzenie (-). Cechy Regresji (+) - Częściowe
Angioinwazja (-). IM-5/1MM do Kwadratu. Nacieki Limfocytarne (+) - Non Brisk
Margines Boczny - 0,2CM. Margines w głębi - 0,5CM
B) Lymphadenitis -/2.
Melan A (-)

Niebawem jedziemy do CO w Warszawie na początku listopada na kolejną wizytę kontrolną do profesora Rutkowskiego.
Długo trwało zanim dojrzałem do niniejszego wpisu. Tą drogą Dzięki Waszemu Forum co nieco dowiedziałem się o "gadzinie". I mogłem uczynić to co uczyniłem. Skupić się na pomocy najbliższej mi osobie.
Bardzo Wam dziękuję w imieniu swoim jak i Małżonki. Ona nie chce nic czytać ani słyszeć o chorobie. Bardzo źle znosiła i znosi psychicznie świadomość bycia na krawędzi życia. Wróciła do pracy. Oboje drżymy, gdy cokolwiek dzieje się z jej ciałem. Martwi mnie wynik IM-5/1MM.

Na bieżąco monitorujemy ciało w nadziei na to, że nieprzyjaciel nie pokaże pazurów. Dzięki Forum i niektórym lekarzom wiemy co czynić. Mimo to bardzo proszę o opis interpretację do powyższych wyników badań. Jeśli trzeba dodam jeszcze wyniki badań krwi wykonane przed zabiegiem docięcia blizny. Również proszę o uwagi na temat ewentualnych badań jakie powinny wykonane. Każdy przypadek choroby jest inny.
Małżonka dawno temu wyraziła zgodę na to bym opisał jej sytuację, jednak musiałem się zdobyć na to. Mam nadzieję, że ktoś w podobnej sytuacji będzie miał jakiś punkt odniesienia i pomoc. Nigdzie nie znalazłem w polskojęzycznym forum takiego przypadku.

Zaręczam, że prawdą jest, iż profesor Piotr Rutkowski odpowiada na wiadomości poczty elektronicznej - tego sam doświadczyłem.
Pozdrawiam wszystkich forumowiczów.
obertas

[mm0nika80]

Przykro że i was dopadł czerniak.Jak żona miała jakieś badania robione TK,prześwietlenia ? Widzę że i wy z Zachodniopomorskiego i też jeżdzicie do dr Rutkowskiego.pozdrawiam monka

[Wielki strach]

Strasznie mi przykro, ze Was to dopadlo:( napisales, ze jesteście pod opieką prof. Rutkowskiego więc trafiliście chyba w najlepsze ręce.
Czerniak, z którym się zmagacie jest b. rzadki i tak jak sam napisałeś niewiele jest informacji w sieci na ten temat. Ja znalazlam tylko pracę zbiorową Andrzeja Roszaka, Janusza Skowronka i Hanny Włodarczyk z WCO, którą Ty na pewno juz tez znalazłeś. Przeglądałeś zachodnie publikacje na ten temat? ja poszukałam i o wiele więcej na ten temat piszą np. Amerykanie. Chociaż i tak myśle, że najwięcej dowiecie się od profesora, który rzeczywiście odpisuje na maile:) czy Twoją żoną ktoś opiekuje sie jako pacjentem onkologicznym w miejscu zamieszkania? Mam na myśli badania kontrolne. Czy jeździcie tylko do profesora do Warszawy?
Pozdrawiam.

[ Dodano: 2012-10-06, 18:25 ]
Doczytałam, że zastanawiasz się czemu lekarz usunął zmianę w " dwóch kawałkach". W rozpoznaniu użyto liczby mnogiej ( guzki ) dlatego chyba były dwie wycinki i dwa rozpoznania, ognisko pierwotne i jak podejrzewał patomorfolog guzek satelitarny. Kazda ze zmian o innym stopniu naciekania w skali Breslow.

[obertas]

Nie dajemy się. Jak pisałem w wiadomościach na pw. Ciało nie daje znać, że jest coś jest nie tak ,dusza niestety kuleje.
Obserwujemy- to takie magiczne słowo, za którym kryją się wszystkie obawy, lęki,że każdy najmniejszy ból oznacza przerzut i samo najgorsze.

Tak jak mogę walczę o byt, o dobre samopoczucie o naukę dziecka w szkole w sumie o nasze normalne życie.
Rodzimy się by żyć, żyjemy by umierać. Ja twierdzę, że owszem, wszystko w swoim czasie lecz nie teraz, bo jest cała masa ważnych spraw do załatwienia

[myszka]

Doskonale rozumiem Wasze obawy. Ja przechodzę przez to samo. Boje się każdego bólu, boje się, ze ten ból to coś niedobrego. A przecież przed czerniakiem tez bolała głowa ,ręka czy brzuch. A teraz ten niby 'normalny' ból to strach przed czerniakiem, Również jestem pod opieką prof. Rutkowskiego. To wyjątkowy człowiek, który nie zostawia żadnych pytań bez odpowiedzi. Pozdrawiam serdecznie! Czy pytałeś profesora co oznacza ten cholerny IM? Ja jak będę teraz na kontroli to poruszę ten temat. Strasznie mnie to dręczy.

[myszka]

Jak po wizycie?

[obertas]

Najogólniej jest ok. Nerw ukojony z lekka.Wróciliśmy przed północą zmęczeni podróżą.

[myszka]

Jakieś badania macie zlecone?

[obertas]

Czas odgrywa niebagatelną czy też kolosalną rolę w walce z czerniakiem.
Czy warto wykonać krok do przodu?
Mam na myśli wykonanie badań mutacji genu BRAF.
Nie ma niepokojących znaków choroby. Psyche jest nie najlepsze.
Bardzo proszę osoby znające się na rzeczy Moderatorów-Opiekunów forum o wykonanie analizy podanych na początku wątku wyników badań(indeks mitotyczny w tym wypadku niepokoi mnie).
Czy muszę mieć skierowanie na to badanie? Zdaję sobie sprawę, że z badaniem na NFZ przy braku potwierdzonego rozsiewu będzie problem o ile w ogóle to jest możliwe.
Gdzie wykonam badanie i czy mogę wykonać je odpłatnie?
Bardzo proszę o informację.

[jadźka49]

hej
napisz może priva do moderatora,

[DumSpiro-Spero]

obertas napisał/a:

Czas odgrywa niebagatelną czy też kolosalną rolę w walce z czerniakiem. Czy warto wykonać krok do przodu? Mam na myśli wykonanie badań mutacji genu BRAF.

Odpowiedź na to pytanie » tutaj « .

Dodatkowo informacja (niestety niepomyślna) o możliwości leczenia wemurafenibem czerniaków błon śluzowych » tutaj « .

[biofanka]

Witaj,
Indeks mitotyczny, czyli ilość dzielących się komórek w polu widzenia pod mikroskopem (upraszczając aktywnych rozrodczo) wynosi 5 na mm. Jest wysoki, ale absolutnie nie jest czynnikiem przesądzającym. Podobnie jak pozostałe parametry opisujące zmianę pierwotna w wyniku hp.
Natomiast w całym rozpoznaniu na chwile obecną najistotniejszy jest fakt , iż nie doszło do przerzutów do układu chłonnego. To znacznie poprawia rokowania. I klasyfikuje chorobę jako stadium II a gdzie statystycznie mówimy o ok 70-80 % 5- letniej przeżywalności.
Jak wspominała już DumSpiro-Spero, niestety w czerniakach błon śluzowych rzadko występuję gen BRAF natomiast rozpoznano już szereg innych mutacji genowych. Są badania kliniczne z wykorzystaniem innych inhibitorów przekazywania sygnału w komórkach czerniaka tego typu. Miejmy nadzieję ,że w Polsce tez pojawią się niebawem.
Obecnie nie ma żadnej terapii dla zaawansowania klinicznego choroby Twojej żony. Pozostają regularne kontrole w CO .Czerniaki błon śluzowych mają tendencję do wznów i do przerzutów satelitarnych , dlatego ważne aby samemu obserwować i badać srom.

obertas napisał/a:

Czy warto wykonać krok do przodu?

.
Warto!!! Pójść do przodu. Przede wszystkim nie myśleć o chorobie jak o wyroku. Każdy przypadek jest inny nie ma dwóch tych samych czerniaków i pacjentów Rokowania nie są złe. A życie w stresie znacznie przyczynia się do osłabienia układu immunologicznego naturalnego wroga czerniaków. Oparty na tych mechanizmach lek Yevroy w przyszłości jeśli zaistnieje taka potrzeba, także może okazać się skuteczny w tym przypadku.
Szukanie informacje na temat aktualnych badań klinicznych czerniaków błon śluzowych jest zadaniem dla męża oczywiście forum służy pomocą w tej kwestii.
Pozdrawiam serdecznie.

[obertas]

W niedługim czasie otrzymamy bloczek -materiał, który posłużył do badania histopatologicznego. Wykonamy badanie w kierunku obecności mutacji genu BRAF.
Zrobimy je odpłatnie.
Nie zaniecham niczego, co jest przydatne w walce z chorobą. Nietuzinkowość tego przypadku może w jakiś sposób przysłużyć się w walce z czerniakiem jako takim.
Dziś pełnią życia delektujemy się. Naturalnie drżąc o jutro.
Pozdrawiamy wszystkich
obertas wespół z małżonką

[obertas]

Jak powiedziałem tak zrobiłem. Pobraliśmy preparaty z magazynu Pracowni Histopatologicznej. Wysłaliśmy próbki na specjalistyczne badanie do Krakowa. Cytuje kwintesencję badania jakie niedawno otrzymaliśmy.

"DNA izolowano z tkanki nowotworowej.
Metodą PCR amplifikowano ekson 15genu BRAF zawierający kodon V600.
Analizę wykonano metodą sekwencjonowania.
Nie wykryto mutacji w badanym eksonie genu BRAF".

Nasza wiedza o gadzinie nie stoi w miejscu.
Póki co obserwujemy uważnie cały organizm. Niedawno byliśmy na wizycie u dr Tomasza Fedorowicza w Centrum Diagnozowania Znamion w Poznaniu.
Efekt -Kolejna Pozytywna Dawka Solidnej Informacji, która mówi: nie ma podstaw by sądzić, że jest źle.
Dziękujemy za wsparcie jakie otrzymujemy na pw.
PS.
Jest dobrze.

[obertas]

Po wizycie kontrolnej jest dobrze i tak niech pozostanie. W maju kolejna kontrola. Wtedy też Rtg płuc do wykonania.