[plamiasta]

e tam jak rakulca nie da rady się wysadzić w kosmos to trzeba jakoś z nim się ugadać , żebyś to TY stawiał warunki a nie ON . to twoje ciało i niech on sie pod porządkuje


dobra spadam robić obiadek. zapraszam za 3 godzinki na fasolkę po bretońsku

[JustynaS1975]

Plamiasta napisała:
„JustynaS1975, chciała bym ale akurat na te moje guzki-skurczybyki nie ma leczenia innego jak wycinanie ,ale one lubią odrastać a zresztą nie chcę o tym pisać mam nadzieją że zostaną mi w brzuchu i nie rusza do kręgosłupa i muzgu bo jak wyląduje głucha ślepa i na wózku troche trudno mi będzie się śmiać”

Plamiasta mam nadzieję, że się na mnie nie obraziłaś za mój wpis.
Dlatego, że z podejściem do choroby jesteś podobna do mnie, albo ja podobna do Ciebie, jak zwał tak zwał. Mojej choroby nie widać na twarzy, to mogę się wymądrzać.
Ale sama piszesz: „ja i z chorobami (mam przecież 2 rodzaje guzków) potrafię się cieszyć życiem , co że jestem chora to mam się użalać ?”.
Myślę tak samo. I myślę, że Ty nawet jeśli choroba się rozwinie bardzo (tfu tfu wypluć) to i może zdarzy się jakiś ‘upadek’, to i tak się podniesiesz. Jesteś fajna, mądra babka, to i dzieci fajnie wychowujesz i wychowasz.. Na pewno trudniej niż tzw. zdrowych, ale myślę, że Ty dasz radę.

Psuj dalej wszystkie statystyki

[plamiasta]

JustynaS1975, absolutnie się nie obraziłam . zresztą za co?????

trochę się rozpisałam to fakt .ale ja juz tak mam hi hi hi , po prostu chciałam naświetlić trochę rodzaj tego dziadostwa co je mam , bo to nie ma swojego miejsca , na zasadzie entliczek pętliczek gdzie guz padnie to bęc. kolano głowa ucho , łokieć skóra brzuch.

dość rzadka choroba, ale cuż jestem wyjątkowa i to podwójnie bo jeszcze mam chorobę osób ze średnią wieku 60 plus, więc jak jestem na oddziałach gdzie jest sam ,,dom starców,, nic dziwnego że jaja robię na oddziałach bo bym zgłupiała.

[Viola]

Kurcze, niesamowite, co opisujecie tutaj na temat reakcji osób "zdrowych" w stosunku do nas, chorujących na raka!
Fakt, każdy tak naprawdę jest sam w tej chorobie, natomiast zdecydowanie ciągnie nas do innych osób, również chorych, które wydaje się, że nas bardziej rozumieją. Jeśli od takiej osoby usłyszymy jakąś wypowiedź typu "głowa do góry", to lepiej to przyjmiemy, niż gdy powie to osoba zdrowa.
Chodzi mi o to, że stajemy się trochę bardziej wrażliwi na wypowiedzi osób zdrowych, bo uważamy, że "oni" nie mogą wiedzieć, jak to jest.

A co do odwiedzin, czy też ich braku osób chorych - no tak naprawdę, to jest jeszcze jeden problem. Nigdy nie wiadomo, w jakim momencie trafimy, tzn. może akurat ktoś jest w bardzo ciężkim stanie i na odwiedziny nie mam miejsca, może nie ma z kimś żadnego kontaktu itd. To nie jest łatwe.
Byłam przy mojej teściowej, chorującej na białaczkę, która akurat miała bardzo dużo telefonów i zainteresowania, w tym od osób obcych, które przejęły się jej chorobą. Było tak, że czasami nie miała czasu odpocząć, bo ktoś dzwonił co chwilę, np. gdy wyszła ze szpitala.
No i postawmy się teraz w skórze tych zdrowych osób, jak my byśmy wcześniej odzywali się do osoby chorej, jak byśmy ją pocieszali, pytali "jak się czujesz?". Teraz jesteśmy mądrzejsi o wiedzę, czego należy unikać, ale wcześniej również popełnialibyśmy błędy.
Ponadto, osoby chore i ich bliscy stają się wrażliwsi na różne słowa i czyny lub ich brak. To wiąże się z izolacją, jaką odczuwają w tej chorobie.

Rak to choroba, która wszystkim kojarzy się tylko ze śmiercią i cierpieniem. Trudno się dziwić, skoro niby te statystyki leczenia są takie wspaniałe (wyleczalność raka w Polsce 20%, a np. w Niemczech - 50%), a każdy zna kogoś, kto umarł na raka :(

Natomiast z takimi przypadkami chamstwa, jak opisujecie tutaj, np. że ktoś mówi, że ktoś wygląda gorzej, jak przed śmiercią albo opowiada o swoich problemach i zazdrości Justynie, to trzeba zdecydowanie walczyć. No cóż, ludzie często nie potrafią się po prostu zachować, a przy zwracaniu się do osoby chorej i jej bliskich trzeba szczególnie uważać.
Też mam już dosyć odpowiadania na pytanie "jak się czujesz?", ale zadaje mi je moja mama, która dzwoni do mnie
Może należałoby ustalić jakiś schemat postępowania w stosunku do osób chorych - dla potomnych i rozgłosić to w Internecie?
Np. jakich pytań unikać, a jak wyrazić zainteresowanie, aby osoba chora nie zirytowała się pytaniem "jak się czujesz?", a odniosła wrażenie, że pytający jest zainteresowany jej problemami?
Tu pewnie psychoonkolodzy mogliby pomóc w tej kwestii.
Takie poradniki powinny być rozdawane w szpitalu, np. w Bydgoszczy, w CO powinny leżeć na tych stolikach w holu, przed wejściem

[majkelek]

Viola napisał/a:

Natomiast z takimi przypadkami chamstwa, jak opisujecie tutaj, np. że ktoś mówi, że ktoś wygląda gorzej, jak przed śmiercią albo opowiada o swoich problemach i zazdrości Justynie, to trzeba zdecydowanie walczyć.

Zgadzam się z Tobą i myślę, że jedynym skutecznym sposobem walki ze strony osób chorujących jest by pokazać, że potrafią żyć, cieszyć się każdą chwila a jednocześnie walczyć z chorobą. Myśle, że wielu osobom to nie mieści się w małych rozumach, więc trzeba poszerzyć im horyzonty a przy tym dobrze się można pobawić

Viola napisał/a:

Może należałoby ustalić jakiś schemat postępowania w stosunku do osób chorych - dla potomnych i rozgłosić to w Internecie?

Myślę, że niestety byloby tu ciężko o taki schemat, bo nie ma wytycznych co do tego jak być człowiekiem.

Viola napisał/a:

Np. jakich pytań unikać, a jak wyrazić zainteresowanie, aby osoba chora nie zirytowała się pytaniem "jak się czujesz?", a odniosła wrażenie, że pytający jest zainteresowany jej problemami?

Widzisz a to właśnie odsyla nas do pierwszego zdania jakie napisalem powyżej. Niektórym osobom wydaje się, że jak ktoś choruja na raka to albo wyzdrowieje, a wtedy to jakby na wczasy pojechał albo, że czeka już tylko na śmierć w cichości i strachu. No i tu trzeba ludziom horyzonty poszerzyć.

Viola napisał/a:

Tu pewnie psychoonkolodzy mogliby pomóc w tej kwestii. Takie poradniki powinny być rozdawane w szpitalu, np. w Bydgoszczy, w CO powinny leżeć na tych stolikach w holu, przed wejściem

No właśnie ale ja nie jestem psychoonkologiem tylko prostym, a nawet bardzo prostym chlopem, ale zgadzam się opracowania dotyczące możliwych reakcji psychicznych chorego i jego bliskich powinny być ogólnodostępne. Niestety podobnie jak badania diagnostyczne są prawie niewidoczne.
Każda epoka miała swoja wielką epidemię, my mamy nowotwory i trzeba sobie zdawać sprawę, że historia nas osądzi jak sobie jako ludzie z tym poradziliśmy.

[Fipapka]

Witajcie!

Chciałam się przywitać, bo jestem tu po raz pierwszy. Mam 28 lat i 2mce temu wykryto u mnie nowotwór tarczycy w jednym płacie. Za tydzień czeka mnie operacja i dalsze leczenie. Obawiam się jego przebiegu, bo od pewnego czasu mam niewyjaśnione bole kości, szczęki i lekko spuchniętą prawą zatokę szczękową. Podejrzewano problemy z zębami, ale lekarze nie mają co do tego pewności. Pewnie wszystko okaże się po histopatologii guza i dalszych badaniach, ktore mam nadzieję, że zostaną mi zlecone.

Wracając do emocji - to, co piszecie o samotności, braku empatii ze strony innych ludzi, o przykrych rzeczach, ktore słyszycie Wy lub Wasi bliscy - rozumiem to idealnie i podzielam Wasze spostrzeżenia. Do tej pory byłam młodą, aktywną, lubianą, popularną, zawsze uśmiechniętą dziewczyną. Miałam wokół siebie mnóstwo ludzi, przyjaciół i momentami ledwo znajdywałam czas na wszystkich bliskich. W pewnym momencie zaczęłam podupadać na zdrowiu (ok poł roku temu). Z początku nie wiedziałam, co się ze mną dzieje, zamiast biegać na spotkania ze znajomymi i pojawiać się w naszych ulubionych miejscach, zaczęłam biegać po lekarzach. Ludzie stopniowo zaczęli odsuwać się ode mnie, coraz mniej telefonów, coraz mniej spotkań. O tym, że mam raka powiedziałam tylko najbliższym osobom, ale w związku z licznymi wizytami w szpitalach (podejrzewano różne schorzenia, bo wyniki były mylne), pozostali pewnie domyślają się, że coś jest nie tak.

Mechanizm reakcji moich najbliższych przyjaciół, którzy dowiadywali się, że mam raka był identyczny: O matko, co za tragedia, tak mi przykro. Jesteś taka ważna w naszym życiu, nie wyobrażam sobie, że mogłabym Cię stracić. Będę przy Tobie cały czas! Koniecznie musimy się spotkać! Kiedy masz czas? Po kilku spotkaniach stopniowe unikanie kontaktu, rzadkie telefony, rzadkie spotkania. Kiedy już dojdzie do spotkania, moi "przyjaciele" potrafią być nieprzyjemni, oschli, obojętni, jakby chcieli mi pokazać, że "już dawno wypadałam z gry".

Minęły dwa mce od diagnozy, a mi została zaledwie mała garstka bliskich ludzi. Za tydzień mam operację i nie wiem, czy będę miała kogoś, kto będzie chciał odwiedzić mnie w szpitalu. Przy okazji całej tej sytuacji nabrałam niesamowitej wewnętrznej siły i odbieram to jako lekcję od życia.

Dzięki, że mogłam się "wygadać" Pozdrawiam Was wszystkich i życzę nam dużo zdrowia Pewnie po zabiegu będę tu częściej, bo czeka mnie trochę leżenia

[JustynaS1975]

Fipapka, witaj na forum . Choć lepiej nie musieć tutaj się znajdować. Ale skoro już się zdarzyło to co się zdarzyło, to forum to dobre i fajne miejsce dla ludzi 'onkologicznych".
Tak jak już pewnie sama zauważyłaś, jak trafne jest powiedzenie: Przyjaciół poznaje się w biedzie.
Ja za przy sobie miałam zawsze garstkę znajomych niż tłumy. I ta 'garstka', ten 'rdzeń' przy mnie pozostał, (a choruję od ponad 4 lat).
Mam nadzieję, że z tej garstki, która Ci w tej chwili pozostała, to jednak ktoś pozostanie przy Tobie.
Być może to co napiszę wyda Ci się dziwne i 'niewłaściwe'. To, że pozostali przy mnie Ci najlepsi i najbliżsi to 'zasługa' (choć zasługa w tym przypadku to bardzo brzydkie słowo) obu stron. Gdy potrzebowałam, to również sama dzwoniłam do znajomych, którzy wydawali mi się ważnymi i że 'nie uciekną'. Opowiadałam co u mnie słychać, ale również pytałam co u nich. Nie skupiałam całej uwagi na sobie, ale i na innych (zresztą lubiłam słuchać co u nich słychać).
Z perspektywy 4 lat bycia onkologiczną wiem, jak trudne jest zrozumienie na linii "osoba z rakiem" - "osoba bez raka". Jest trudne, ale możliwe na tyle na ile się da. Jednak wymaga otwartości i odwagi obu stron. Odwagi, uważności, i w mówieniu, i słuchaniu.
Oczywiście osobną sprawą jest zawarcie nowych znajomości, z ludźmi chorymi, ale wspaniałymi . Zwłaszcza, że będąc w podobnej sytuacji od razu znajduje się nić porozumienia.
"Lubiłam" jeździć do szpitala. "Lubiłam" w sensie, że tam byli ludzie, którzy też byli chorzy jak ja, mogłam powiedzieć im wszystko, bez zbędnych słów i tłumaczeń czułam się rozumiana.
Niezależnie od tego jak nasi bliscy się starają, nie potrafią nas do końca zrozumieć.
A potem odkryłam to forum. I myślę, że tutaj również znajdziesz w Nas wsparcie.
Pozdrawiam cieplutko

[Fipapka]

JustynaS1975, dziękuję bardzo za przywitanie i miłe słowa Masz rację co do tych "obu stron". Czasami myślę sobie, że może po części sama jestem winna temu, że niektórzy odsuwają się ode mnie. Za wszelką cenę staram się dać sobie radę, chcę być w tej chorobie samodzielna i tak bardzo skupiam się na zadaniu pt. "wygranie z chorobą", że straciłam umiejętność otwarcia się z tym tematem na drugiego człowieka, nawet rodziców. Przyjęłam chłodną postawę, bo z taką łatwiej mi poradzić sobie z problemem, z drugiej strony jednak powoduje to, że inni odsuwają się ode mnie. Pierwszą szczerą rozmowę o chorobie przebyłam tydzień temu z psychoonkologiem w lokalnej fundacji. Druga "rozmowa" to tu z Wami Być może gdybym potrafiła otwarcie o tym mówić, niektórym ludziom łatwiej byłoby zrozumieć, jak mi pomoc i przy mnie pozostać.

Doskonale rozumiem Twoje poczucie bliskości z ludźmi w szpitalu. Kilka tygodni temu leżałam w szpitalu przez tydzień. Poznałam tam fantastycznych ludzi, całymi dniami rozmawialiśmy, dzieliliśmy się problemami, choć atmosfera była bardzo pozytywna. Dawno tak się nie naśmiałam Wyjeżdżając ze szpitala, popłakałam się w samochodzie, bo zdałam sobie sprawę, że w szpitalu czułam się bardziej komfortowo niż "na wolności".

Cieszę się, że tu trafiłam Dużo zdrowia i do spisania

[fordscorpio1977@wp.pl]

Pare tygodni temu stwierdzono u mojego taty raka na wpuscie do zoladka.. wszystko jeszcze przed nami, pojutrze ma termin do chirurga ktory bedzie mam wielka nadzieje operowal. Jestem kompletnie zalamana, nie moge sobie z tym poradzic.Tata jeszcze dobrze sie czuje i mowi ze sie nie podda, jest usmiechniety i pelen chumoru.. taka jest jego natura.Bardzo sie boje tego co nas jeszcze czeka a przedewszystkim co czeka mojego kochanego tate.

[JustynaS1975]

Fipapka napisał/a:

Być może gdybym potrafiła otwarcie o tym mówić, niektórym ludziom łatwiej byłoby zrozumieć, jak mi pomoc i przy mnie pozostać.

O wszystkim i ze wszystkimi nie da rady mówić aż za bardzo otwarcie. Chociażby z takiej powodu, że czasami nam samym trudno jest pojąć jakie mamy oczekiwania. Bo czasami są to sprzeczności w nas.
Ale na pewno nie można odtrącać wyciąganych do nas rąk.
W szpitalu jedna Pani
przyjechała do szpitala na wózku, nie całkowicie sprawna fizyczna, nie chodząca, ale sprawna umysłowo. Pomimo tego, że jeździła na wózku inwalidzkim pracowała zawodowo.
Powiedziała coś takiego. Że należała do tych, co nie chcą, nie potrafią przyjmować pomocy. I że też zawsze samodzielna, że sama i już itp. Ale stwierdziła, że skoro ludzie chcą Jej pomagać, to dlaczego ludziom tego odmawiać.

Pozdrawiam, życzę mnóstwa siły, wytrwałości, odwagi, i przede wszystkim zdrowia.

PS. myślę, że przeglądasz forum, jest wiele wątków o potrzebach, emocjach zarówno chorych, jak i bliskich chorych. I Ci bliscy chorzy też przeżywają swoje dramaty, związane z nami chorymi.

Tutaj wspominaliśmy o potrzebach chorego
http://www.forum-onkologi...rego-vt4684.htm

[Fipapka]

Dziękuję bardzo za linka. A czy myśleliście kiedyś o tym, aby się spotkać? Jest na tym forum podobny wątek? Oczywiście w podgrupach, bo forum zrzesza ludzi z całej Polski. Za tydzień mam zabieg, więc przez jakiś czas będę wyłączona z życia, ale po jakimś czasie chętnie bym się z Wami spotkała i poznała Was osobiście

[JustynaS1975]

Są zloty forumowiczów,
tu jest jeden z linków
http://www.forum-onkologi...czow-vt5936.htm
Są to zloty ogólne dla forumowiczów z całego kraju. Ci, którzy chcą i mogą.
Raz był zorganizowane spotkanie w W-wie
http://www.forum-onkologi...awie-vt5305.htm
To skończyło się tak, że spotkałyśmy się ja i Klawik.
Oczywiście spotkanie w W-wie można powtórzyć.
A skąd jesteś?
Jeśli chcesz zorganizować spotkanie, utwórz wątek, daj 'ogłoszenie' i zobaczy się ...