Nikt, kto nie zetknął się z tą straszną chorobą osobiście, tak naprawdę nie wie jak zachować się przy chorym.
To prawda, ale wśród ludzi są i tacy, którzy mają chęci, są w miarę pojętni, i trzeba im trochę pomóc w tym 'pomaganiu'. Moje koleżanki (te bliskie) na początku przerażone nie wiedziały jak się odezwać, co powiedzieć itp. Starają się, ja się staram, i to 'pomaganie' nam wychodzi.
Owszem są, i bezmyślni, i przemądrzali, i 'strachliwi' itepe, idete,... Ale (jestem całe życie naiwna, no niestety... głupia się urodziłam i głupia umrę) i 'wierzę' w 'sprawiedliwość dziejową i 'powracają falę', to co dajemy światu, to wraca do nas.
postangeti napisał/a:
i śmiałam się, gdy mówiła żebym nie piła z jaj kubka bo zarazki...Głaskałam ją, przytulałam, nie bałam się napić z tej samej butelki i nie myłam rąk po każdym kontakcie a byli i tacy...
I tu mogłoby być nieporozumienie, właściwie mam jakoś upośledzoną odporność, także ' 'często i namiętnie' myję ręce, nie piję z tej samej butelki czy kubka co inni ludzie oraz nie daję całusków na powitanie i pożegnanie . Choć oczywiście nie o to postangeti chodzi. Czasami aż trudno uwierzyć a taki brak wiedzy w takie uprzedzenia w tych czasach.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
a ja bardzo bym poprosiła o jakąś pomoc,
moja mama walczy z czerniakiem złośliwym
jest to raczysko niestety chemioodporne, mama o tym wie
sama zapytała lekarzy i tak jej odpowiedzieli, więc pewnie sobie zadaje to pytanie po cholerę ta chemia?
jest szansa na refunadjcę z NFZ nowatorskiego leczenia niedawno zarejestrowaną szczepionką, i.........mam takie wrażenie że tylko to ją trzyma przy życiu
problem polea na tym, że nigdy nie miałam z mamą dobrego kontaktu, trudno mi było zawsze z nią rozmawiać, ona sama wolałą rozmawiać wygadać się przed koleżankami czy obcymi, i tym trudniej teraz jest mi rozmawiać o chorobie
aczkolwiek ja załatwiam wszelkie sprawy związane z leczeniem czy rozmowy z lekarzami, razem z tatą wozimy ją do szpitala, na chemię itp. Nasze stosunki się poprawiły, mama podonie jw jeździ rowerem, ma działkę, spotyka się z koleżankami, ale jak jest w domu, sama lub moim tatą to myśli, zaczyna myśleć, dzisiaj tato do mnie dzwoni i mówi że płakała cały dzień, onie wie co robić, jak z nią rozmawiać, o co pytać,
poradziłąm żeby może nic niem ówił tylko ją trzymał za rękę, przytulił, mama też na takie czułości jest niestety odporna - wynik twardego wychowania w dzieciństwie
bardzo ciężko jej otworzyć jest się na rozmowę z nami, najbliższymi,
ja sama nie wiem jak z nią rozmawiac o chorobie, może to jak mówię jest złe
ja obrałam taką taktykę że działam, i mówię opowiadać o forum, że są luzie chorzy tak jak ty, że walczą, że z tym lekiem napewno się uda itd itp
ale gdzieś przeczytałam że też nie należy unikać tematu śmierci
że też trzeba rozmawiać z chorym o tych najgorszych rzeczach
ale myslę z drugiej strony że jeszcze nie pora na to tym bardziej że jest szansa na wyleczcenie
martwię się też o tatę, widzę jak posiwiał, jak mu jest też źle, sam też nie ma z kim pogadać
są razem w domu a czasami jak obcy wobec siebie momi że się kochają, obcość jest wynikiem jak juz wczesniej wpsomniałam braku umiejętności rozmawiania
doradźcie kochani, czego absolutnie nie mówić, co mówić jak najczęściej, co doradzić tacie?
wiem o tym że mama w swojej chorobie jest samotna, bo zapewne sobie mysli : wy jesteście zdrowi to ze mną coś nie tak
jutro idzie na kolejną dawkę chemii, jutro będziemy naciskać lekarzy ws tego leku
mam ndzieję że się uda to napewno poprawi jej humor
ja nie boję się rozmów o śmierci, dzięki temu forum ale niwiem czy mama chce o tym też rozmawiać, bo o że mysli o śmierci to wiem napewno
Kalineczko1980, rzeczywiście nie jest łatwa rozmowa na trudne tematy, jeśli wcześniej nie mieliście w zwyczaju dzielić się w rodzinie swoimi troskami.
Z Twojego postu odczuwam duże osamotnienie rodziców oraz Twoją bezradność. To prawda, że choroba dotknęła bezpośrednio Mamę, ale zarówno Tata jak i Ty przeżywacie ją będąc obok. Tak długo, jak słowa są trudne to takie właśnie bycie, nawet siedzenie w milczeniu w jednym pokoju, jest wspierające. Zawsze możesz powiedzieć Tacie lub Mamie, że gdyby tylko chcieli porozmawiać, to jesteś dla nich.
Piszesz, że Mama zazwyczaj rozmawiała na istotne tematy z przyjaciółkami. Jaki ma z nimi teraz kontakt? Może one mogłyby nadal wspierać Mamę. Mogłabyś z nimi porozmawiać na ten temat i zachęcić do kontaktu z Mamą.
Skoro Mama niechętnie dzieli się swoimi przeżyciami, może spróbuj najpierw porozmawiać z ojcem. Jak rozumiem, to on jest z Mamą codziennie. Zapewne czuje się bardzo obciążony, zwłaszcza jeśli rodzice nie rozmawiają o obecnej sytuacji i rokowaniach. Rozmowa z Tobą może Tacie pomóc, a dla Waszej rodziny może być pierwszym krokiem w otwarciu trudnych tematów.
Z pewnością warto wówczas powiedzieć, że niezależnie od tego, czy nazwiecie swoje obawy, czy, to każdy z Was – Ty, Mama, Tata – obawiacie się tego samego. Tak długo, jak nie rozmawiacie, pozostajecie sami ze swoim lękiem. Stąd to osamotnienie. Rozmowa o lęku przed niepowodzeniem leczenia, czy śmiercią, nie spowoduje, że Mama odejdzie szybciej lub później. Pomoże Wam się oczyścić z nieprzyjemnych emocji oraz przygotować na przyszłość – niezależnie od tego, jaka ona będzie.
Najważniejsze, abyście po takiej rozmowie mieli poczucie, że choć owszem, jest nieciekawie, to jesteście w tym razem. I cokolwiek się stanie, razem przez to przejdziecie.
Pozdrawiam ciepło całą Twoją rodzinę!
witam,
w swoim ostatnim poście na swoim watku pisałam że zniknęła szansa na leczenie nowym lekiem na czerniaka i leczcenie odroczono na pół roku ( a i tak ten termin nie jest pewny).
a mama się załamała.
rozmawiałam z nia, powiedziała że pojawiły się nowe guzki na piersi, to ją równiez dobiło i nie ukrywam się mnie juz też,
narazie jest w trakcie przyjmowanoa chemii (tzn najpierw musi zrobić badania czy jej stan zdrowia na to zezwala)
chodzi o to, że ja już nie wiem jak mam rozmaiwać, jakich słów użyć zeby ją pocieszyć, skoro wiem, obie wiemy, ze chemia tylko i wyłącznie sowalnia tego skorupiaka ale jej nie wyleczy a jednya szansa na wyleczenie nowym lekiem przepdła na pół roku (jak nie lepiej). Pół roku dla czerniaka w zaawansowanym stadium to bardzo dużo.
Dlatego też szukam psychoonkologa z którym mama mogłaby porozmawiać,
a i tak nie wiem czy da się namówić,
czy znacie może Państwo jakiegoś dobrego we Wrocławiu?
a może tu ktoś podpowie co mówić, czego nei mówić, czy wystarczy tylko być?
staramy się zyć normlanie, mama wychodzi, w sobotę wyprawia imieniny ale tak widze że nie bardzo ma ochotę, bardzo się obawiam tego że się podda a ja nie zaradzę temu
bezsilnośc i bezradnośc to najgorsze z możliwych :(
[ Dodano: 2011-10-13, 11:31 ]
Pani Marto,
proszę mi pomóc, poradzić coś
kalineczka1980, we Wrocławiu działa np. Akademia Walki z Rakiem, poniżej podaję namiary:
Cytat:
Akademia Walki z Rakiem we Wrocławiu
Anna Jelenik - terapeuta psychoonkolog,
tel.kom.: 510 395 555, e-mail: anna@jelenik.pl
Agata Pustuła - rehabilitantka,
tel.kom.: 605 288 369
Więcej informacji (strona internetowa):
Fundacja Dolnośląskie Centrum Psychoonkologii
i Rehabilitacji we Wrocławiu: www.dcpir.pl
jakich słów użyć zeby ją pocieszyć, skoro wiem, obie wiemy, ze chemia tylko i wyłącznie sowalnia tego skorupiaka ale jej nie wyleczy
Doskonale wiem co to znaczy, moja Mama od początku była leczona paliatywnie i zdawała sobie z tego sprawę, ja też. Nie chodzi o to, żeby pocieszać się na siłę, ale żeby się nie dołować. Skupiajcie się na dniu dzisiejszym, aby jak najpełniej go przeżyć, wycisnąć na maxa
To normalne i naturalne, że Mama będzie miała chwile obniżonego nastroju, Ty też, obie macie do tego prawo, jeżeli Mama chce płakać niech się wypłacze, wykrzyczy - przyniesie jej to ulgę.
Skupcie się na tym co Mamie sprawia przyjemność, może niech sobie pozwoli na jakieś małe szaleństwo (moja Mama np. kupiła sobie spodnie, których nigdy wcześniej nie ubierała, chciała spróbować)
Na pewno nic na siłę, ten pierwszy okres będzie przygnębiający, ale nawet z taką świadomością, można żyć normalnie
[ Dodano: 2011-10-13, 13:00 ]
kalineczka1980 napisał/a:
staramy się zyć normlanie, mama wychodzi, w sobotę wyprawia imieniny
- masz okazję się wykazać, może zrób/cie Mamie jakąś niesamowitą niespodziankę, coś co zupełnie Ją zaskoczy i będzie wspominała przez kolejne dni z uśmiechem na twarzy
_________________ "Bywają rozłąki, które łączą trwale."
Nie wiedziałam, gdzie umieścić tę wiadomość. Jeśli nie w tym miejscu, to proszę o zmianę lub usunięcie.
Kawalerowie, którzy zachorują na raka, mają mniejsze szanse przeżycia niż żonaci mężczyźni - wykazały 40-letnie obserwacje 440 tys. Norwegów w wieku 30-89 lat, których wyniki opublikowało najnowsze wydanie pisma "BMC Public Heath".
Hakon Kravdal, jeden z autorów badania, twierdzi, że różnica w przeżywalności obu grup mężczyzn z upływem lat coraz bardziej się pogłębia. O ile w 1970 r. chorzy na raka samotni mężczyźni żyli przeciętnie 18 proc. krócej niż żonaci panowie, to w 2007 r. już o 35 proc.
Samotne kobiety również szybciej poddają się w walce z rakiem, ale w porównaniu do mężatek różnica w ich przeżywalności jest mniejsza i się nie zmienia.
Specjaliści podejrzewają, że w innych krajach chore na raka osoby samotne także żyją krócej. Linda Waite, socjolog z University of Chicago, twierdzi w wypowiedzi dla agencji Reuters, że w USA różnica w przeżywalności obu grup pacjentów może być jeszcze większa ze względy na odmienny system opieki medycznej. "Daje on dobrą opiekę, ale tylko tym, którzy mają do niej dostęp" - podkreśliła. Tymczasem w Norwegii opieka medyczna jest powszechnie dostępna.
Hakon Kravdal przypuszcza, że osoby samotne są ogólnie w gorszym stanie zdrowia w chwili, gdy zostanie u nich wykryta choroba nowotworowa. Wskazują na to inne badania, z których wynika, że ludzie, którzy nigdy nie związali się na stałe z żadną osoby, częściej cierpią również na inne schorzenia i żyją krócej, nawet w porównaniu do tych, którzy się rozwiedli.
Norwescy uczeni wyliczyli, że z upływem lat chorzy na raka samotni mężczyźni mają mniejsze szanse na walką z chorobą. Z każdym dziesięcioleciem, gdy zachorują, średnio żyją z chorobą nowotworową o 3,4 proc. krócej od żonatych panów.
Kravdal podkreśla, że małżeństwo ma korzystny wpływ na zdrowie obu małżonków, ale szczególnie na zdrowie mężczyzn. Bo kobiety m.in. motywują swych mężów, by bardziej dbali o zdrowie. Jego zdaniem, w przyszłości małżeństwo będzie miało jeszcze większy wpływ na zdrowie ludzi w coraz bardziej zindywidualizowanym społeczeństwie.
Także są ręce, które leczą.
Soniu (nie wiem czy to przeczytasz, ale jeśli tak to) pokaż to mężowi.
Jestem tzw. współcześnie singiel. Jednak wiem, że osoby bliskie (Mama, rodzeństwo, krewni, bliscy znajomi itd.), jeśli im zależy na nas, to i nam zależy na nich i w związku z tym bardziej zależy na nas samych.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Samotne kobiety również szybciej poddają się w walce z rakiem, ale w porównaniu do mężatek różnica w ich przeżywalności jest mniejsza i się nie zmienia.
na początku października miałam pierwszą i ostatnią sprawę rozwodową
po tym dostałam jakiegoś ,,powera''
... że będzie dobrze
... że dam radę
... że ja wam jeszcze pokażę (dokładnie co i komu, to sama jeszcze nie wiem?
... że ja itd
- no, już się tak nie przejmuj...
- ludzie jeszcze nie raz Cię rozczarują
Oj dokładnie TAK.
Podobno nigdy nie jest tak źle, aby nie mogło być gorzej. Także cieszmy się z tego co mamy.
ja100 napisał/a:
- nie przeciągaj pożegnania!
- zdecydowałeś się iść, to idź!
No właśnie.
Tu mnie przyszło na myśl podobno klasyczne polskie pożegnanie przez telefon:
-papapa
-no to papapa
-no papapa
-papapa
...
I jeszcze jeden przykład pożegnania: jak te dwie więźniarki, co przesiedziały w jednej celi np. 6 lat, a pod bramą więzienną pół dnia się rozstawały, bo się nie nagadały i sobie wszystkiego nie powiedziały.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
A mnie się przypomina taki cytat (nie pamiętam skąd), że "będąc samotnym najlepiej czujemy się towarzysząc samotności innych podobnych do nas". I fajnie, że jest takie miejsce, gdzie można potowarzyszyć....
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. Choć oczywiście nie o to 
