Znalezionych wyników: 9

Kurcze, niesamowite, co opisujecie tutaj na temat reakcji osób "zdrowych" w stosunku do nas, chorujących na raka!
Fakt, każdy tak naprawdę jest sam w tej chorobie, natomiast zdecydowanie ciągnie nas do innych osób, również chorych, które wydaje się, że nas bardziej rozumieją. Jeśli od takiej osoby usłyszymy jakąś wypowiedź typu "głowa do góry", to lepiej to przyjmiemy, niż gdy powie to osoba zdrowa.
Chodzi mi o to, że stajemy się trochę bardziej wrażliwi na wypowiedzi osób zdrowych, bo uważamy, że "oni" nie mogą wiedzieć, jak to jest.

A co do odwiedzin, czy też ich braku osób chorych - no tak naprawdę, to jest jeszcze jeden problem. Nigdy nie wiadomo, w jakim momencie trafimy, tzn. może akurat ktoś jest w bardzo ciężkim stanie i na odwiedziny nie mam miejsca, może nie ma z kimś żadnego kontaktu itd. To nie jest łatwe.
Byłam przy mojej teściowej, chorującej na białaczkę, która akurat miała bardzo dużo telefonów i zainteresowania, w tym od osób obcych, które przejęły się jej chorobą. Było tak, że czasami nie miała czasu odpocząć, bo ktoś dzwonił co chwilę, np. gdy wyszła ze szpitala.
No i postawmy się teraz w skórze tych zdrowych osób, jak my byśmy wcześniej odzywali się do osoby chorej, jak byśmy ją pocieszali, pytali "jak się czujesz?". Teraz jesteśmy mądrzejsi o wiedzę, czego należy unikać, ale wcześniej również popełnialibyśmy błędy.
Ponadto, osoby chore i ich bliscy stają się wrażliwsi na różne słowa i czyny lub ich brak. To wiąże się z izolacją, jaką odczuwają w tej chorobie.

Rak to choroba, która wszystkim kojarzy się tylko ze śmiercią i cierpieniem. Trudno się dziwić, skoro niby te statystyki leczenia są takie wspaniałe (wyleczalność raka w Polsce 20%, a np. w Niemczech - 50%), a każdy zna kogoś, kto umarł na raka :(

Natomiast z takimi przypadkami chamstwa, jak opisujecie tutaj, np. że ktoś mówi, że ktoś wygląda gorzej, jak przed śmiercią albo opowiada o swoich problemach i zazdrości Justynie, to trzeba zdecydowanie walczyć. No cóż, ludzie często nie potrafią się po prostu zachować, a przy zwracaniu się do osoby chorej i jej bliskich trzeba szczególnie uważać.
Też mam już dosyć odpowiadania na pytanie "jak się czujesz?", ale zadaje mi je moja mama, która dzwoni do mnie

Może należałoby ustalić jakiś schemat postępowania w stosunku do osób chorych - dla potomnych i rozgłosić to w Internecie?
Np. jakich pytań unikać, a jak wyrazić zainteresowanie, aby osoba chora nie zirytowała się pytaniem "jak się czujesz?", a odniosła wrażenie, że pytający jest zainteresowany jej problemami?
Tu pewnie psychoonkolodzy mogliby pomóc w tej kwestii.
Takie poradniki powinny być rozdawane w szpitalu, np. w Bydgoszczy, w CO powinny leżeć na tych stolikach w holu, przed wejściem

Wątek stary, ale może ktoś zajrzy z potrzeby, czy z ciekawości - jak ja.

Jeśli komuś nie przeszkadza, że będzie to trochę dalej, ale z całkiem znośnym dojazdem, to polecam rozejrzeć się za noclegiem prywatnym w pobliżu CO w Bydgoszczy.
Ja korzystałam z noclegu w Pencjonacie Oliwia - w tamtym roku 50 zł za dobę, za osobę.
To jest w domku jednorodzinnym na piętrze, właściciel - młody facet, pomógł mi wnieść walizkę na górę. Miałam czajnik elektryczny w pokoju, na dole była lodówka do dyspozycji gości. W lecie można dojść na piechotę do CO, ale jeśli z walizką albo w zimie, albo nad ranem, to polecam dojazd autobusem - chyba 69, ale trzeba uważać, bo wybrane (te z oznaczeniem "c") dojeżdżają pod sam ośrodek CO. Przy pozostałych kursach trzeba wysiąść z tyłu CO i dojść piechotą - 6 minut.
Zauważyłam, że w rejonie opisywanego pensjonatu jest sporo prywatnych kwater, ale nie wszyscy ogłaszają się w Internecie.

[ Dodano: 2012-01-29, 23:59 ]

krysiax, ja też miałam długie włosy, kręcone i długie tak do połowy pleców.
Nie tak dawno pokazywałam swój dowód recepcjonistce w CO, gdzie mam tam zdjęcie z tymi włosami i bez okularów - nie chciała wierzyć, że to ja!

Jakaś niedoświadczona z chorymi po chemioterapii, czy co? Fakt, młoda była i potem jej już nie widziałam tam.

Mnie mówiono, że włosy wypadną tydzień po pierwszym podaniu chemii (chemia wg schematu MAI). Włosy trzymały się dwa tygodnie, ale nie tak zupełnie, bo już wcześniej zaczęły wychodzić. Pierwsze wychodzenie włosów zauważyłam na... wzgórku łonowym.
Włosów na głowie nie ścięłam na krótko, mimo porad dziewczyn. Zaczęły wychodzić przy czesaniu, przymierzaniu peruk - robiły się często kołtuny wypadających włosów.
Potem mogłam złapać za kępkę włosów i lekko pociągnąć, a wychodziły "z głowy" ;(

Gdy zbliżał się gdzieś dziesiąty dzień od podania pierwszej chemii, to bałam się je umyć, delikatnie je czesałam.
No, ale w końcu trzeba było je już umyć. Poprzednie mycie, jeszcze po tej chemii - nie wyczesałam zbyt wiele.
Natomiast podczas tego mycia, mimo bardzo delikatnego traktowania zauważyłam, że robią się potworne kołtuny włosów.
Jak zaczęłam czesać włosy na mokro, po tym myciu, to zaczęłam też i płakać, bo... wypadły mi prawie wszystkie, tzn. na głowie zostało mi tyle, że nikt normalny nie odważyłby się wyjść z tym do ludzi. Wyglądałam strasznie.
Na drugi dzień poprosiłam mamę, żeby przycięła mnie na zapałkę.

Bardzo to przeżyłam ;(, chociaż wiedziałam, że tak będzie.
To każdy jednak przeżywa, a myślę, że dla kogoś, kto ma długie włosy i np. nosi je od małego, jak ja, będzie to dotkliwym przeżyciem.
Co ciekawe, wypadły mi włosy na nogach, w miejscach intymnych, fajnie, że nie było konieczności depilacji pach, bardzo mocno przerzedziły się rzęsy, większość wypadło, brwi też się przerzedziły, ale zostały całkiem możliwe, ale włosy na rękach - trzymały się dzielnie :uuu:

Przy drugiej chemii docetakselem z gemcytabiną (gemzar) to w sumie nie pamiętam, ale chyba doszło tylko do przerzedzenia tego, co zdążyło odrosnąć w ciągu jakiegoś pół roku. Ale mniej był wypadania.

Wydaje mi się, że jednak chyba lepiej byłoby, gdybym te długie włosy ścięła od razu na krótko, np. na taką chłopięcą fryzurkę, a gdyby już większość wypadła, to zgoliłabym. Włosy rosną ileś tam mm na miesiąc, a więc od momentu działania chemii musi upłynąć jeszcze kilka dni, aż ten włos wyjdzie z głowy.

Co do odrastania, to u mnie po chemii drugiego rodzaju, branej w maju 2011 - teraz mam włosy odrobinę dłuższe niż na chłopczycę.

Ale nie ma co się martwić, bo naprawdę można chodzić w peruce, przyzwyczaić się do tego.
Na początku ciągle gryzie w głowę, póki trochę nie odrosną włosy.
Chodziłam w niej nawet podczas tych upałów ubiegłego roku. Za to w domu, w taki upał, mogłam sobie zdjąć i co to była za ulga..., jaki przewiew na głowie!

Większość chorych dziwi się, że to nie moje włosy, tylko peruka - może dlatego, że wybrałam taką z trochę dłuższą fryzurą, tzn. do podstawy szyi.

W Warszawie, w COI mieli testować urządzenie ochładzające głowę podczas podawania chemii, co miało powodować mniejsze wypadanie włosów. Ma to powodować obkurczenie naczyń krwionośnych na skórze głowy, a tym samym mniejszy dopływ chemii do tego miejsca.
Z tego, co wiem, to chyba w Niemczech już się to stosuje w większym stopniu. Ale nie robiłam sobie nadziei, bo pewnie nie wszystkim to było dane, skoro próbowali z jednym aparatem.

Ja pamiętam te wiadomości z Durczokiem.
Niestety, moi rodzice dziwili się, pytając, co też facet wymyślił z tą "fryzurą". Pamiętam, że z siostrą mówiłam, że nie wiadomo, czy to jakieś fanaberie "modowe", może jest na coś chory. Nie pomyślałam wtedy o sprawach onkologicznych, ja też wtedy jeszcze nie chorowałam, więc niewiele wiedziałam o tych sprawach.
A tu na koniec facet mówi o leczeniu.

I tu należy przypomnieć wpadkę pani redaktor Alicji Resich-Modlińskiej:

Cytat:

"Czuję dysonans, kiedy prezenter prowadzący "Wiadomości" lub program gospodarczy nagle mówi, że zrzucił 30 kg lub że nie ma fryzury, bo z jakiejś przyczyny musiał zgolić. Niedawno 30 kg zrzuciła Dorota Warakomska, a włosy zrzucili Kamil Durczok i Marcin Pawłowski. Co do łysych, nie przeszkadzaliby mi na wizji ylko Kojak, Andrzej Mleczko i gen. Świerczewski - mówiła na antenie Radia Pin Alicja Resich-Modlińska.

Oto treść poniedziałkowego ogłoszenia w "Gazecie Wyborczej", autorstwa Kamila Durczoka i Marcina Pawłowskiego:

"Jest nam niezmiernie przykro, że naraziliśmy Panią Alicję Resich-Modlińską, Redaktor Naczelną Tygodnika "Gala" na nieprzyjemność - jak to wyraziła w swoim felietonie w Radiu PIN - oglądania w telewizji naszych łysych głów.
Na szczęście to co uraziło uczucia estetyczne Pani Redaktor zupełnie nie przeszkadzało naszym widzom, którzy wielokrotnie dawali wyraz temu, że rozumieją nasza trudną sytuacje i życzyli nam szybkiego powrotu do zdrowia. Nie przeszkadzało także tym chorym na nowotwór, którzy widząc nas na ekranie przypominali sobie, że mają prawo do normalnego życia. Pozostaje nam mieć nadzieje, że Pani Redaktor zawsze będzie miała taką sposobność".

Źródło: http://www.wirtualnemedia...ich-modlinskiej

A o co chodzi z tą kompromitacją Miecugowa w Big Brotherze? Ja nie oglądam takiego chłamu, to nie wiem

No dobra, dziewczynki! (bo widzę, że tu ani jednego chłopa ni ma!

)

Poszukałam ja trochu prezentów dla Waszych chłopów, ale widzę, że już to niepotrzebne, bo się za dużo dżinu tutaj rozlało ;DDD

Ale wkleję - może się którejś przyda.
Oczywiście, wszystko zależy od kwoty, którą dysponujemy, a jak ktoś już dysponuje większą kwotą, to naprawdę nie ma problemów z prezentami

W zależności od tego, czy lubi - wypatrzone w Internecie, a nawiązujące do mojego wcześniejszego postu:
1) Pakiet filmów - cały sezon - dr House
2) Filmy: trylogia "Ojciec chrzestny".
3) Odcinki serialu "Czas honoru" (dostępne w Merlin.pl, pewnie będzie też w Empiku).
4) Kolekcja filmów "Indiana Jones" - http://merlin.pl/Indiana-...t/2,739991.html
5) Gra komputerowa "The Sims" lub dodatki w postaci zwierzaków itp. Zastanawiające, ile dorosłych osób się w to bawi

6) Fifa 12 - czyli piłka nożna jako gra na komputer, jest teraz w pełnej wersji polskiej
7) Kontrolery do PS3, XBox
8) Gra komputerowa "Wiedźmin 2: Zabójcy Królów" - http://merlin.pl/Wiedzmin...t/8,841796.html
9) Filmy: ""Star Wars: Gwiezdne wojny - kompletna saga, części I-VI (Blu-Ray) - http://merlin.pl/Star-War...t/2,918857.html\
Drogie: cena to 375,49 zł.
10) Pendrive, np. z dużą pojemnością, dodatkowo np. wodoodporny - jeśli Wasz facet dużo używa komputera, to zazwyczaj 3-4 pendrive'y to i tak mało

11) Czytnik książek elektronicznych (ok. 250 zł)
12) Dobrej jakości słuchawki do iPoda, odtwarzacza MP3
13) Odtwarzacz MP3, MP4
14) Smartfon - no, jak ktoś może poszaleć, bo taki naprawdę "wypasiony", to od 1500 zł.
15) Mikroskop na USB - w granicach 150 zł. Można sobie kroplę własnej krwi obejrzeć, ale wtedy trzeba mieć możliwość dużego powiększenia. Taki mikroskop przydaje się, gdy ktoś grzebie w elektronice, gdy wzrok już nie ten albo coś trudno dostępnego.
16) Hantle chromowane - http://merlin.pl/Hantle-c...220,662644.html
17) Plecak
18) Kurtka na rower, wiatrówka
19) Książki informatyczne - zależne od tego, co go interesuje, np. może korzysta z Excela, Photoshopa?
20) Przewodnik Pascala - dla kogoś, kto lubi podróżować
21) Książka "Steve Jobs" - http://merlin.pl/Steve-Jo...9.html#fullinfo
O Jobsie są trzy różne pozycje.
22) Z książek z fantastyki: George R.R. Martin "Taniec ze smokami" - bardzo popularna na Allegro, ale ja nie czytałam, więc nie wiem, czy warto.
23) Album z widokami gór albo inny album, np. malarstwa
24) Program antywirusowy - polecam Symantec, Kaspersky, Antivirenkit.
25) Kurs video, np. nauki programowania
26) Myszka komputerowa, np. laserowa (jeżeli jeszcze nie ma takiej) o wysokiej rozdzielczości, myszka do notebooka, myszka dla gracza, karta TV do komputera, pokrowiec na notebooka, podkładka chłodząca do notebooka, dysk zewnętrzny, router, karta WiFi, zewnętrzna nagrywarka DVD, Blu-Ray, radio samochodowe.
27) Słuchawka bluetooth do telefonu
28) Rękawiczki skórzane, sportowe, kapcie
29) Foto obraz na płótnie malarskim - można zamówić w Internecie. Można zrobić jakieś fajne wspólne zdjęcie, ale również, np. zdjęcie tej Hondy, wymarzonego samochodu, motocykla, czy idola muzycznego itp.

Można poprosić kolegę męża, szwagra, brata itp., który go dobrze zna, aby podpowiedział, co mu się ostatnio podobało, co chciał mieć.

Może się jakiś PAN do naszej dyskusji przyłączy i podpowie konkretniej, z czego się facet może jeszcze ucieszyć

Jeszcze jedna wskazówka - jeśli komuś z Was trafi się wysoki numerek do rejestracji, to warto czekać pod terminalem wydającym numerki, bo zdarza się, że przychodzą pacjenci z wcześniejszymi, niewykorzystanymi numerkami, bo np. wzięli nie ten, co trzeba. Z tego powodu nie trzeba się przejmować, gdy niby przed nami jest 200-300 osób w do rejestracji, bo ludzie często biorą numerki, np. "na wszelki wypadek" po jednym z każdego - A, B, C.
Oczywiście, trzeba sprawdzić datę na wydruku - czy to ten sam dzień oraz czy numer jest aktualny, tzn. czy na wyświetlaczu nad rejestracją nie ma czasem już późniejszego numeru.
Tak, czy tak, trzeba reagować szybko, bo inni też już to wiedzą

Mnie udało się tak "przeskoczyć" o 170 numerów do przodu!

Jeśli skorzystamy z takiego niższego numerka od innego pacjenta, to połóżmy w widocznym miejscu na terminalu swój niewykorzystany numerek - najczęściej będzie on wcześniejszy niż aktualnie drukowane, więc ktoś będzie mógł skorzystać.

Aniu, a gdzie Twoja mama miała zrobioną operację? W Kielcach, czy w Warszawie?
W Warszawie, w Centrum Onkologii Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie jest Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich i Kości zajmująca się chorymi z mięsakami, więc jeśli tam mama ma skierowanie na konsultację do onkologa, to na pewno jest dobry kierunek, bo mają doświadczenie.

Ja mam leiomyosarcoma, G2.
Operowana byłam dwa razy (Bydgoszcz i Warszawa) i ze względu na naciekanie nowotworu na naczynia biodrowe - nie wycięto wszystkiego, operacje nie były radykalne.
Ponieważ mój przypadek był rozpatrywany jako ginekologiczny (chociaż chyba nie do końca tak jest, bo jest to guz przestrzeni zaotrzewnowej), to byłam leczona w Bydgoszczy i w Warszawie w ramach klinik ginekologicznych, gdzie w Warszawie miałam to szczęście korzystać z wiedzy i życzliwości profesora Mariusza Bidzińskiego (kierownik kliniki ginekologicznej w COI w Warszawie), który mi bardzo pomógł (wszystko w ramach NFZ, żadnych prywatnych wizyt).
To on (i wcześniej Poli z forum, która również miała do czynienia z prof. oraz Zuza) powiedział mi, że przy tych mięsakach jakieś rezultaty daje leczenie gemcytabiną (gemzar) w połączeniu z docetaxelem. Ja jestem właśnie na początku takiego leczenia.

Leczę się (dwie operacje) od września 2010 roku, więc nie mam jeszcze dużej wiedzy i doświadczenia, ale jedno zauważyłam, że trzeba trochę filtrować wiadomości od lekarzy i dużo się samemu rozglądać. Aniu, warto nawet rozmawiać tutaj na forum, bo inni mogą podpowiedzieć Ci, jakich rzeczy możesz wymagać od lekarza, jak z nimi rozmawiać, do kogo się zwrócić itd. Lekarze to też ludzie i naprawdę na różnych można trafić. Np. na po prostu zmęczonych akurat tego dnia, gdy będą z Tobą i Twoją mamą rozmawiać...
Myślę, że musisz się oswoić z myślą, że będzie potrzebne dużo czasu na załatwianie różnych spraw, sprawdzanie, badania, jazdy itd.
Pacjentów z tymi chorobami jest naprawdę bardzo dużo, więc trzeba też samemu zadbać o pewne rzeczy, bo lekarze nie są w stanie poświęcić odpowiednio dużo czasu na rozmowę z pacjentem. No chyba, że będzie Cię stać na prywatną wizytę u dobrego onkologa - pewnie tutaj jest trochę inaczej, ale ja leczę się w ramach NFZ.

Wierz mi, że w perspektywie życia, to wszystkie dolegliwości związane z leczeniem, jak np. wypadanie włosów podczas chemii, wymioty itd. są naprawdę błahostką - człowiek potrafi wiele znieść i wiele zaakceptować!
Jeżdżąc na leczenie widzę wiele kobiet i mężczyzn, którzy przecież się leczą na raka, nowotwór i nie są to ludzie, którzy wyglądają beznadziejnie (chociaż nie zawsze mają tak dobre wyniki, by np. podać im chemię), więc na pewno nie jest tak, że jak już taka diagnoza, to tylko położyć się i czekać na koniec. Trzeba walczyć, pchać to wszystko do przodu i nie myśleć o złych scenariuszach. Trzeba robić wszystko, co można, modlić się i działać. No i powiem twardo, ale myślę, że prawdziwie: nie liczyć na szybkie rezultaty, tj. np. że kilka miesięcy i będzie, jak by choroby nigdy nie było albo znaczna poprawa. Może być różnie, to nie jest krótki proces leczenia, to nie katar.
Wiem, że to duże obciążenie dla rodziny, ale najważniejsze jest aby móc w ogóle działać, aby móc w ogóle się leczyć.
Ważne, że Twoja mama jest teraz ogólnie w dobrym stanie, zwłaszcza po operacji.

Jeśli cokolwiek będę mogła pomóc Tobie i Twojej mamie, to pisz tutaj w wątku albo na priv.
Ja mam jeszcze małą wiedzę, a np. Poli, Zuza i inni mogą Ci więcej pomóc, ale - jeśli i ja, w miarę swoich możliwości mogę pomóc, to zrobię to.

Trzymajcie się Aniu z Mamą, potrzebne Wam będzie wsparcie, siła do działania i przezwyciężania trudności, więc ich właśnie życzę.
Pamiętaj, że nie jesteście jedynymi osobami z tym problemem, że codziennie wiele osób walczy o siebie lub walczy o życie bliskich.
Jesteśmy z Wami, a razem jest łatwiej działać.