[Aurora123]

Witam serdecznie,
czytam forum od bardzo dawna, śledzę wiele wątków i trzymam za wszystkich mocno kciuki. W końcu i moich bliskich dopadła choroba nowotworowa i chociaż na ten moment nie dysponuję kompletnymi wynikami liczę, że i na podstawie informacji które posiadam będę mogła liczyć na jakieś informacje.
Nasza babcia nigdy nie chorująca wybrała się na rutynowe usunięcie woreczka, na zasadzie by wreszcie zrobić z tym porządek. Już podczas zabiegu laparo musiało to wyglądać nieciekawie, bo usunięto woreczek z kawałkiem wątroby.
Wynik his-pat był po tygodniu, a w nim informacja o chorobie nowotworowej, nacieka całą grubość ściany woreczka naciekając w bardzo niewielkim fragmencie miąższ wątroby. Wszystkie marginesy cięcia były zachowane oprócz jednego - własnie na granicy cięcia fragmentu wątroby. Ze względu na taki wynik wywnioskowałam, że stadium tutaj jest IIIB , czy tak?
Docięcie marginesów było jakoś dosłownie po 1,5 tygodnia. Operatorowi nie spodobały się dwa węzły chłonne, na oko powiększone, docięto margines wątroby i węzły więzadła wątrobowo-dwunastniczego. Po 3 tygodniach przyszedł wynik - wszystkie 8 elementów , w tym te dwa węzły - wolne od komórek nowotworowych! Wielka ulga ale i obawa.
Przekopałam literaturę którą znalazłam w internecie i statystyka w sytuacji gdy zmiana wyszła poza woreczek są straszne. aaa, babcia miała jeszcze TK jamy brzusznej i rtg płuc, wszystko czyste. Zdaję sobie sprawę że to informacje skąpe ale wiem tyle ile przeczytała mi babcia przez telefon, tzn przeczytała mi wszystko i co najważniejsze wyłapałam, ale dosłownie póki co nie przytoczę. :(
Obecnie lekarze mają podjąć jakąś decyzję co dalej, ale dzwonimy tam 2gi tydzien i wciąż uspokajają że 'zdrowych' leczą na końcu a ja zastanawiam się, co dalej - jak się praktykuje - czy chemioterapia w ogóle wchodzi w grę czy tylko kontrole co 3 miesiące? Babcia ma 82 lata okaz zdrowia. Przeczytałam , że nowotwory woreczka są bardzo chemoodporne i zastanawiam się , co byłoby dla babci najlepsze i jakie są jej szanse na przeżycie wieloletnie? Pozdrawiam

[marzena66]

Aurora123 napisał/a:

Po 3 tygodniach przyszedł wynik - wszystkie 8 elementów , w tym te dwa węzły - wolne od komórek nowotworowych!

Na pewno są to optymistyczne informacje, zawsze wolny margines i czyste węzły dają lepsze nadzieje.

Aurora123 napisał/a:

babcia miała jeszcze TK jamy brzusznej i rtg płuc, wszystko czyste.

To też dobre informacje.

Aurora123 napisał/a:

i jakie są jej szanse na przeżycie wieloletnie?

Jak sama doczytałaś, rak jest chorobą ciężką i rzeczywiście umieszczony w woreczku daje słabe rokowania a jak jeszcze przechodzi na sąsiednie organy jest już gorzej. Tutaj mamy optymistyczny dość scenariusz wycięcie wszystkiego, czyste marginesy i węzły to daje nadzieję. Oczywiście istnieje ryzyko, ponieważ nie wiemy jak długo babcia chodziła w rakiem "w sobie" i nie wiemy jakie poczynił szkody, czy gdzieś nie ma mikroprzerzutów, które na badaniach obrazowych sa jeszcze niewidoczne ale już krążą gdzieś po organizmie tworząc przerzuty, to taka jedna z opcji niestety również możliwa ale to na razie tylko informacja co może być bo na ta chwilę z Twojego opisu jest dobrze.

Aurora123 napisał/a:

Ze względu na taki wynik wywnioskowałam, że stadium tutaj jest IIIB , czy tak?

Nie mając żadnych wyników trudno nam wyrokować jaki to stopień.
według tego co przytoczyłas stawiam na

Cytat:

T3 Guz powoduje perforację surowicówki (otrzewnej trzewnej) i/lub bezpośrednio nacieka wątrobę i/lub inny sąsiadujący narząd lub strukturę (żołądek, dwunastnica, okrężnica, trzustka, sieć lub drogi żółciowe zewnątrzwątrobowe)

więc może to być IIIA

Cytat:

Leczenie — ogólne zasady, rokowanie Podstawową metodą terapii jest leczenie chirurgiczne — u części chorych operowanych radykalnie jest możliwe wyleczenie. Chemioterapia i radioterapia (RTH) mają znacznie mniejsze znaczenie..................; — guzy T1b i T2 — wykonanie cholecystektomii z resekcją częściową prawego płata wątroby (nieanatomiczne wycięcie klinowe 2 cm miąższu wątroby — loży pęcherzyka żółciowego lub anatomiczna segmentektomia 4B i 5) oraz limfadenektomią okolicy więzadła wątrobowo-dwunastniczego, a także weryfikacją histopatologiczną kikuta przewodu pę- cherzykowego; — guzy T3 — wskazane jest leczenie operacyjne, gdy na podstawie przedoperacyjnych badań obrazowych nie podejrzewa się zajęcia węzłów chłonnych. Zakres operacji w takich przypadkach jest podobny jak w guzach T2 albo polega na rozszerzonej hemihepatektomii prawostronnej (czasem poszerzonej o zewnątrzwątrobowe drogi żółciowe)............Po rozpoznaniu histopatologicznym raka pęcherzyka żółciowego w preparacie operacyjnym po rutynowej cholecystektomii chorego należy skierować do ośrodka referencyjnego, w którym będzie możliwe wykonanie operacji radykalnej, najlepiej w ciągu 2 miesięcy. ....................... Nie określono roli uzupełniającego napromieniania lub chemioradioterapii (CRTH) u chorych po resekcji R0. U chorych po nieradykalnej mikroskopowo resekcji raka dróg żółciowych wykorzystanie pooperacyjnej CRTH, po której następuje chemioterapia (CTH), może korzystnie wpływać na czas przeżycia, chociaż dane na to wskazujące pochodzą głównie z analiz retrospektywnych. Takie postępowanie należy rozważyć u chorych na raka pęcherzyka o zaawansowaniu guza powyżej T2 lub z cechą N+. Dotyczy to także chorych na raka dróg pozawątrobowych po resekcji R1. Zastosowanie śródoperacyjnej RTH dotyczy specyficznych sytuacji klinicznych w ramach uzupełnienia doszczętności zabiegu chirurgicznego w guzach resekcyjnych lub jako element leczenia paliatywnego w guzach nieresekcyjnych, jednak, jak dotychczas, nie udowodniono wartości tej metody................. Chemioterapia Do niedawna w nieoperacyjnym raku pęcherzyka żółciowego oraz raku dróg żółciowych rola CTH była niepewna. Zwykle stosowano schematy zawierające fluorouracyl lub gemcytabinę................................................................................................ Nie określono wartości systemowego leczenia uzupełniającego u chorych po resekcjach radykalnych. Ze względu na wyniki analiz retrospektywnych, wskazujące na korzyści w odniesieniu do wskaźników przeżycia po zastosowaniu CRTH (zwykle monoterapia fluorouracylem), u chorych po zabiegach mikroskopowo nieradykalnych można rozważyć wdrożenie takiego postępowania. Obserwacja po leczeniu i postępowanie w przypadku nawrotów Nie ustalono powszechnie przyjętych schematów obserwacji po radykalnym leczeniu chorych na raka pęcherzyka żółciowego lub raka dróg żółciowych. W nawrotach należy rozważyć paliatywną CTH

Fragmenty przytoczone z obecnych Zaleceń, jak postępuje się przy tego typu chorobie, do poczytania więcej od str. 151
http://www.onkologia.zale...pokarmowego.pdf

Witaj na forum, pozdrawiam

[Aurora123]

Bardzo dziękuję za wyczerpującą odpowiedz, dokladnie tego szukałam. Wychodzi faktycznie ze to stadium IIIa j postepowanie polegające na kontrolach bez chemioterapii jest jak najbardziej ok. Pozostaje nam cieszyc się obecną sytuacją i liczyc by wznowa nie nadeszła, nie bacząc na statystyki. Bo przyznam ze internetowe historie są straszne, pomimo nieraz pomyślnych rokowań i radykalnych operacji raczysko wraca expresowo. Zamelduję się z nowymi wieściami.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-04-23, 22:12 ]

[Aurora123]

Faktycznie, kontrola za 3 mce. Oby badania obrazowe wyszly pomyślnie.

[marzena66]

Aurora123,
Tego życzymy ale nic nie możemy obiecać, że tak będzie.

Trzymamy kciuki.

[Aurora123]

Witajcie, mam obawy że niestety raczysko wróciło. Babcia wizualnie marnieje, przyznała się że w tym tygodniu bardzo boli ją wątroba, najpierw jednorazowo, teraz kolejne dwa dni. Nigdy przenigdy nie skarżył się na nic. Myśli że to z powodu stresu, ale ja wiem swoje. We środę tomografia, wszystko będzie wiadomo.

[Aurora123]

Wiedziałam że tak będzie, mamy wznowę. :(
Wrześniowy tomograf wyszedł ok, żadnych zmian. Ale wczoraj jeszcze Babcia przyznała przez telefon że boli ja bardzo wzdęty brzuch, pomyślałam sobie - o nie , żeby to nie było wodobrzusze. Zapytałam o usg, powiedziała że ma 7 listopada. Pomyślałam że to odległy termin i trzeba go przyspieszyc, a że jutro widzimy się z teściami ( babcia to mama teścia, czyli w zasadzie babcia mojego męża, ale jesteśmy blisko ) chciałam ich namówic na prywatne usg, a dziś rano telefon że są na sor, bo Babcia zżółkła. zmieniłam się z nimi przy babci, spedziła biedna 13 h na SOR nim przyjęto ją na oddział, zrobili tk, dwa usg - wznowa na wątrobie, bilirubina 60, wodobrzusze. Będą odbarczac i udrażniac drogi zółciowe i tu mam pytanie, bo przy tej rozmowie mnie nie było i nie potrafił mi tato wytłumaczy co będą robic,
jeżeli nie protezowanie to jakim mniej inwazyjnym zabiegiem udrażnia się drogi zółciowe?
Lekarz robiący usg wspomniał również że na pewno będzie po wszystkim chemia ale zastanawia mnie jedna rzecz, czy przy wznowie raka woreczka z wodobrzuszem u pacjenta 80+ stosuje się chemioterapię, np dootrzewnową? Doczytam sobie co i jak , narazie jeden wielki mętlik , jak babci pomóc i jak namówic babcię czy raczej tatę by zorganizowac opiekę HD...

[Misteria]

Chemii nie podadzą przy tak wysokiej bilirubinie

[Aurora123]

Misteria bardzo dziekuję, kompletnie nie wziełam tego pod uwagę zakładając, że podczas pobytu w szpitalu, dzięki kroplówkom i ułątwieniu spływu zółci ta bilirubina szybko spadnie. Rozumiem że niekoniecznie tak się stanie?

[marzena66]

Aurora123,
Żeby udrożnić drogi żółciowe najprawdopodobniej będzie protezowanie dróg żółciowych, czy po tym zejdzie bulirubina nie jest powiedziane. Choroba już jest zaawansowana skoro mamy żółtaczkę i wodobrzusze, może być problem żeby wróciło wszystko do normy a jak nawet wróci a mam wątpliwości to bedzie to trochę trwało. Chemii przy takim stanie, czyli żółtaczce nie podadzą.

Aurora123 napisał/a:

jak babci pomóc i jak namówic babcię czy raczej tatę by zorganizowac opiekę HD...

Koniecznie już trzeba to zrobić. Powiedzieć tacie wprost, że potrzebna jest babci pomoc na już, że babcia nie da nastepnym razem siedzieć tyle godzin na SOR, że hospicjum zapanuje nad leczeniem objawowym, że będziecie mieli pomoc lekarza i pielęgniarki wtedy kiedy coś niepokojącego będzie się działo a to jest juz babci bardzo potrzebne, nie zwlekajcie bo do hospicjum tez sa kolejki i to długie a babci potrzebna jest już fachowa opieka.

pozdrawiam

[Aurora123]

tak to jest, gdy lekarz na sor zasieje niepotrzebną nadzieję i w nas i w pacjencie , którego bez ceregieli uświadomili co i jak, ech. Dziś Babcia ma odbarczenie tego brzucha, ale przez telefon słabiutka. :(

[Aurora123]

Czy znacie może godnego polecenia onkologa w Krakowie?
Uświadomiłam dzisiaj rodziców, po rozmowie z profesorem który robił dziś protezowanie. Faktycznie, jest wznowa w loży po woreczku, założył stent ten taki samorozprezalny (mam nadzieję że nie poknocilam), płyn jest ale nie tyle żeby odbarczac,. To mnie zdziwiło, bo brzuch jest wzdety i bolesny. Babcia dziś po zabiegu spała, zolciutka, słaba.

[marzena66]

Aurora123 napisał/a:

płyn jest ale nie tyle żeby odbarczac,. To mnie zdziwiło, bo brzuch jest wzdety i bolesny.

Odbarczenie to nie od taki sobie zwykły zabieg bez szkody dla pacjenta, Babcia jest obecnie słaba, po protezowaniu, ono może spowodować, ze wodobrzusze się wycofa. Poza tym odbarczenie wcale nie daje pewności, że za chwilę płyn ponownie się nie pojawi. Babci stan jest poważny i nie można w tej chwili robić wszystkiego na raz.
poczytaj proszę http://www.onkonet.pl/dp_oppal_wodob.php

pozdrawiam

[Aurora123]

Dziękuję za linka , chyba trafiłam na niego wcześniej, właśnie pamiętałam o podziale na wodobrzusze nowotworowe i nienowotworowe, że nienowotworowe da się ogarnąc często bez odbarczania a nowotworowe nie itd,
pamiętałam własnie również że na pewno korzystnym czynnikiem jest to że babcia nie ma żadnych duszności, czego obawiałam się przy wodobrzuszu, narazie faktycznie dolegliwości tego typu nie ma, chociaż tyle.

Jeśliby ktoś miał namiar na jakiegoś onkologa z którym warto byłoby się skonsultowac bardzo proszę o informację, wydaje mi się że wiem co usłyszymy - nie ma schematu chemii dla tego nowotworu, stosuje się czasem paliatywnie chemię stosowaną w innych nowotworach układu pokarmowego, ale nie przy takiej bilirubinie. Ale niech rodzice idą z dokumentacją, mają ogromną potrzebę działania.

[Aurora123]

Stwierdziliśmy że zabierzemy babcię na usg które miała miec planowo w ramach kontroli okresowej, będzie jakiś pogląd jak się ma wodobrzusze, bo na poniedziałek umówiłam babcię do polecanej onkolog ze Śniadeckich. Po usg od razu umówili babcię na drugi dzień tj na dzisiaj do poradni oknologicznej u nich w szpitalu, gdzie babcia miała operację usunięcia woreczka i później docięcia wątroby. Usg w załączniku, wciąż naciek niewidoczny, płynu minimalnie przybyło. Mógłby mi ktoś coś powiedziec o kondycji wątroby? Żółtaczka ładnie zeszła.
Dziś onkolog powiedział że odbarcza nie będziemy aż nie będzie babci duszno i bez leczenia. Nie żebyśmy się tego nie spodziewali, ale i tak wszyscy załamani. W poniedziałek wybierzemy się na tą planowaną konsulację, ale może z samą dokumentacją żeby babci nie męczy. Nic ją nie boli ale odczuwa dyskomfort, ma problemy jelitowe i nie za bardzo chce jeśc, większą częśc dnia poleguje, samopoczucie ma fatalne. :(
Miałam również wzgląd w dokumentację ale nie widziałam niczego istotnego ponad to co juz wiem, rozpoznanie Adenocarcinoma G2.