Mama już w Zakopanem, ja z mężem wróciliśmy i została teraz tam sama. W przyszłym tygodniu przyjedzie do Mamy ciocia. W poniedziałek ma być ordynator, a w środę podobno konsylium się zbierze, więc do czwartku prawdopodobnie nie będzie miała operacji - jeśli wyznaczą, to my możemy od czwartku znów jechać do Zakopca, jeśli Mama będzie chciała i jeśli będzie taka potrzeba abyśmy też byli, oprócz cioci.
W piątek Mama miała bronchoskopię - aby jeszcze raz zbadać wycinek guza, bo jest szansa, że to nie rak i wcześniej Mama została źle zdiagnozowana. Jeden lekarz powiedział, że to wcale nie musi być rak - a mam nadzieje, że oni nie rzucają słów na wiatr, bo górale są bardzo honorowi i hardzi. Także pewnie zależy im na dobrej opinii.
Jeśli chodzi o warunki w Zakopanem, to są najgorsze ze wszystkich szpitali, w których Mama była do tej pory. Najlepiej było w szpitalu Bródnowskim. Ale i tak najgorsze warunki są w Warszawie, na Ursynowie, na ul. Roentgenta - gdzie leżał mój wujek. W Zakopcu nie mieli już sal, bo tylu ludzi chętnych i położyli Mamę oraz dwie inne pacjentki w pokoju lekarskim, do którego wstawili łóżka i szafki.
Obsługa miła ale jedzenie słabe, dużo cukru i soli w posiłkach o małych porcjach, mało dają warzyw i trzeba sobie kupować na bazarku, który jest pod Gubałówką najbliżej - rodzina musi się pofatygować. Jest też możliwość kupienia sobie obiadu w stołówce ale trzeba się zapisywać na obiady, bo może zabraknąć jak ktoś się nie zapisze. Ceny - za zupę, drugie i kompot - mały obiad - 9 zł. Za 2 naleśniki - 11 zł. Duży obiad - 13 zł. Czasem-akurat jak my byliśmy, nie wiem jak jest zazwyczaj-brakuje rzeczy sanitarnych w łazienkach na korytarzach - bo w salach nie mają łazienek - jak np. są na ul. Płockiej w Warszawie. Goście korzystają z toalet na poziomie -1, tam, gdzie rejestracja. Na piętrach jest dla pacjentów.
Można wychodzić przed szpital, gdzie są ustawione 3 ławki pod szpitalem, które są właściwie cały czas zajęte. Poza tym z sal na parterze nie widać gór, za to z 3 piętra jest super widok na Giewont. Nie można wychodzić poza obszar szpitala - tak napisane jest na drzwiach portierni, a z całego terenu nie widać zbytnio gór, bo są za drzewami.
Msza na 18.00 w małej kaplicy na parterze, tak samo w kościele na Górce obok szpitala. Kaplica jest mała, także raz pacjenci byli na korytarzu i odprawiano przy otwartych drzwiach. Duża kaplica i piękna jest w szpitalu na ul. Płockiej w Warszawie. Ksiądz w Zakopcu bardzo miły, po Mszy nawet zagląda do sal i chodzi z Komunią Świętą. Wszystko w Zakopanem idzie na spokojnie, nie tak jak w Warszawie. Naprawdę można tak się wyluzować.
W nocy może być trochę zimno, bo chorzy leżą pod kocykiem ubranym w poszwę, także my kupiliśmy Mamie koc góralski wełniany i też jedna z pacjentek śpi pod podobnym kocem. W pokoju jest dość duszno, więc śpią chorzy przy otwartym oknie.
Pierwszego dnia pobytu po rejestracji Mamie dali opaskę na rękę, pielęgniarka oddziałowa nas skierowała do sali i potem jej nie widzieliśmy. Zajmowali się chorymi tylko pielęgniarz, osoba wydająca obiady, jakaś pielęgniarka. Pierwszego dnia Mamę zważyli, zmierzyli wzrost i ciśnienie. Codziennie mierzona jest temperatura.
Drugiego dnia rano obchód z wielu lekarzami - lecz jeszcze nie zapoznali się z wynikami - to znaczy nie widzieli nagrań na płytkach, a tylko pobieżnie z wynikami na piśmie. Drugiego dnia nic Mamie nie robili, powiedzieli, że nawet krwi jej nie będą pobierać - bo dopiero przed operacją to zrobią.
W piątek chyba dopiero wbito jej wenflon i nie była usypiana do bronchoskopii jak poprzednio ale znieczulenie miejscowe, widziała i słyszała ale nic nie rozumiała z tego co było mówione i nic nie zapamiętała - co jej mogli podać? Po bronchoskopii musiała leżeć lub spać ponad 2 godz. trochę ją bolało tam, gdzie pobierali wycinek ale poza tym nie miała objawów ubocznych. Tak jak po poprzedniej - gdzie była usypiana i potem miała kaszel, odruchy wymiotne.
Mama czekała na czczo od rana do około 13 po południu. Dopiero przed samą 13 pielęgniarz przyszedł i powiedział, że jest dziś 19 osób, a przeważnie 8 do bronchoskopii. Szukał Mamy ale jak powiedziałam, że nam zależy aby Mama miała bronchoskopię i porozmawialiśmy. To za chwilę przyszedł drugi raz aby zaprosić na zabieg. Ale możliwe, że dlatego, że rodzina z Nią była, bo gdyby nie to, to pewnie tylko po to by jej szukał aby powiedzieć, że już może jeść - bo przekładają na poniedziałek. Także jak jest rodzina przy chorej to wydaje się, że przyśpiesza to czas oczekiwania na zabiegi.
Lekarz Mamy choć ze 3 razy się pokazywał, to nie zagadał przy nas do Mamy. Także możliwe, że personel decyduje o kolejności przyjęcia pacjentów na zabiegi - nie wiem tego.
Choć Mama jest na oddziale, gdzie dyrektorem jest inna osoba, to dyrektor z innego oddziału był przy bronchoskopii Mamy i dobrze, bo to był ten, którego poleciła nam poprzednia lekarka z Gliwic. Także komunikacja między lekarzami wydaje się być dobra i raczej nie jest tak, że jak jeden dyrektor ma swoich pacjentów na oddziale, to drugi się nie może wtrącać. Raczej konsultują przypadek ze sobą, na szczęście. Bo co dwie głowy to nie jedna Choć poważniejsze decyzje podobno podejmuje ordynator - o operacjach itd. więc czekamy na poniedziałek, a potem na konsylium w środę. W czwartek był obchód rano, wielu lekarzy. A tak, to w piątek tylko jeden lekarz do każdej pacjentki przyszedł rano. Każda z pacjentek ma swojego, innego lekarza, jak leżą 3 w jednym pokoju.
To tyle z informacji, które może się przydadzą komuś, kto się wybiera do szpitala w Zakopanem.
[ Dodano: 2017-07-23, 09:30 ]
Pielęgniarka oddziałowa być może była nawet u Mamy jeszcze raz, ale nie pamiętam - może do innej pacjentki w pokoju, a może po prostu widziałam ją na korytarzu na parterze. W piątek był podobno straszny młyn - bo tak mówiła jakaś z obsługi - że jest. My też widzieliśmy, że się śpieszyli i personel biegał wraz z lekarzami po schodach.
Winda działa ale jak ktoś wychodzi lub przyjeżdża z walizkami, to lepiej wejść bocznym wejściem - gdzie wnoszą chorych na noszach i wózki mogą wjeżdżać - to jest na początku budynku po tej samej stronie co wejście główne. To jest na -1, tam jest od razu rejestracja i winda. Tak samo jak ktoś wychodzi ze szpitala to najlepiej zjechać na -1 i tam wyjść tymi samymi drzwiami. Bo od portierni są schody i nie ma podjazdu dla wózków. Także widzieliśmy jak sprowadzano po tych schodach chorych, którzy nie wiedzieli, że mogą zjechać na -1 i tam wyjść z budynku.
_________________ "Weselcie się z tymi, którzy się weselą, płaczcie z tymi, którzy płaczą. Bądźcie zgodni we wzajemnych uczuciach!".
W piątek Mama miała bronchoskopię - aby jeszcze raz zbadać wycinek guza, bo jest szansa, że to nie rak i wcześniej Mama została źle zdiagnozowana. Jeden lekarz powiedział, że to wcale nie musi być rak
Mało prawdopodobne bo jednak u mamy jest już diagnoza
Cytat:
komórki raka niedrobnokomórkowego, prawdopodobnie płaskonabłonkowego,
poza tym obraz zmian raczej wskazuje na zmiany złośliwe.
Nie będę Ci jednak odbierać nadziei i oby słowa lekarza były prawdą, może ja jestem bardziej realistką, zobaczymy co wyjdzie z wyniku.
kwiatek77 napisał/a:
i nie była usypiana do bronchoskopii jak poprzednio ale znieczulenie miejscowe, widziała i słyszała ale nic nie rozumiała z tego co było mówione i nic nie zapamiętała - co jej mogli podać?
Przed badaniem pacjentowi zostaje podany lek uspokajający oraz środek zmniejszający ryzyko skurczu krtani i spowalniający akcję serca. Nos i gardło lekarz znieczula specjalnym sprayem.
Niestety, dziś był obchód i ordynator powiedział, że złośliwy... akurat dziś Mama ma imieniny i taka informacja ale nie ma przerzutów. Dalej będzie Mamę prowadził lekarz, do którego została skierowana z Gliwic - tak jej powiedział ordynator. Także wciąż nie wiadomo, czy będzie operacja...
_________________ "Weselcie się z tymi, którzy się weselą, płaczcie z tymi, którzy płaczą. Bądźcie zgodni we wzajemnych uczuciach!".
Sytuacja wyglądała tak, że 24.07 powiedzieli Mamie w Zakopanem, ok 18.00, że może wyjść jutro do domu i zgłosić się w środę lub w czwartek do Gliwic. Trzeba było odwoływać pobyt cioci, która miała od środy jechać do Mamy i nie wiem, czy udało jej się anulować bilet na pociąg - bo miała przez internet zamawiany - a zabierają jakiś procent przy anulacji.
Ja z mężem pierwszym pociągiem o 4.54 pojechaliśmy po Mamę, a potem busem do Krakowa i pociągiem do Gliwic. Po nocy w koszmarnym hotelu-rodem z PRLu, rano się zgłosiliśmy do Gliwic. A następnie po południu wczoraj pociągiem do Katowic i do Warszawy. Byliśmy wszyscy wykończeni.
KARTA INFORMACYJNA LECZENIA SZPITALNEGO - Z ZAKOPANEGO
Czas pobytu - 19.07-25.07
Rozpoznanie przy wypisie - Rak niedrobnokomórkowy prawdopodobnie płaskonabłonkowy przełyku. Niedoczynność tarczycy.
Zabiegi/Procedury ICD 9: Zabiegi diagnostyczne śródpiersia - inne (34.29)
Przełyk i wpust drożne.
Kontynuując badanie w systemie EUSb nie uwidoczniono powiększonych NL śródpiersia ani wnęk. Na wys. 36cm od linii siekaczy uwidoczniono naciek npl przełyku (śr. ok 40m). Naciek widoczny jest ok 22mm od ujścia żyły głównej dolnej (VCI) do lewego przedsionka serca. Obraz EUS wskazuje na naciek guza na VCI po obu biegunach guza. Wykonano EUS-b-FNA opisanego nacieku npl przełyku do badania cytologicznego (rozmazy +CB)
Mama bierze leki - Eutyrox, femanera 20mg esome prazolum i Budiair - wziewne - na co są te leki?
Epikryza wypisowa
Pacjentka lat 60 przyjęta do Oddziału z guzem śródpiersia tylnego - guz wywodzący się najprawdopodobniej z przełyku mimo braku patologii w badaniu endoskopowym. Wykonano ultrasonografię przezprzełykową (EUSb), podejrzenie naciekania żyły głównej dolnej, pobrano materiał ze zmiany do badania cytologicznego. Po telekonsultacji z I.O. w Gliwicach pacjentka zgłosi się do leczenia indukcyjnego w w/w Ośrodku.
Skierowanie z Zakopanego do Gliwic - C15.9 - Przełyk, nie określony.
KARTA KONSULTACYJNA Z GLIWIC
Rozpoznanie C15.9 Rak przełyku
Wnioski i zalecenia
Wystawiono skierowanie na badanie PET-CT. O terminie badania pacjent zostanie poinformowany telefonicznie. Po badaniu proszę ustalić termin kontroli - wyznaczyła Mamie termin na 31 sierpnia - konsultacji w sprawie pierwszej chemii.
Czekają jeszcze w Gliwicach na wyniki z Zakopanego bronchoskopii, która była robiona 21 lipca.
Lekarka powiedziała, że to już T4 - jak to możliwe, skoro na rezonansie magnetycznym z 29.06 był poziom T2a? Jak możliwe, że to T4 skoro u Mamy nie ma przerzutów, węzły chłonne są czyste...
Nie chcieliśmy zgodzić się na radioterapię - bo już dwóch lekarzy mówiło, że grozi to pęknięciem żył. I prof z Gliwic zgodził się na samą chemię.
Jednak ja jeszcze namawiam Mamę na konsultację z kolejnym torakochirurgiem - dobrze robię? czy to bez sensu jest? bo może jak prywatnie pójdzie to jakiś się zdecyduje na operację? Skoro tamta lekarka, co robiła rezonans magnetyczny powiedziała, że operacja jest możliwa, bo jest margines przerwy...niektórzy podobno najpierw idą prywatnie, a potem lekarz ich kładzie do szpitala, w którym pracuje...czy warto jeszcze iść prywatnie do torakochirurga na konsultację? Czy warto jeszcze walczyć o operację?
[ Dodano: 2017-07-27, 07:41 ]
"Ja z mężem pierwszym pociągiem o 4.54 pojechaliśmy po Mamę, a potem busem do Krakowa" - autokarem jechaliśmy do Krakowa...tak czy siak, wydostać się z Zakopanego lub do niego wjechać to jest tragedia...ciągły korek...akurat jak jechaliśmy z Mamą to było lepiej, niż gdy sami wracaliśmy w sobotę z Zakopanego...nawet nie zdążyło nam pranie wyschnąć - bo wróciliśmy 22.07 z Zakopanego, a tu już 25.07 nad ranem trzeba było znów jechać do Zakopanego, a potem do Gliwic...Mama też stwierdziła, że najgorsza była podróż autokarem, pociąg lepiej zniosła...także wydaje się, że walka z rakiem, to walka z wiatrakami...człowiek się umęczy, a i tak efekt żaden...
_________________ "Weselcie się z tymi, którzy się weselą, płaczcie z tymi, którzy płaczą. Bądźcie zgodni we wzajemnych uczuciach!".
Mama bierze leki - Eutyrox, femanera 20mg esome prazolum i Budiair - wziewne - na co są te leki?
Euthyrox - na tarczycę
femanera?? a nie Emanera? (lek na żołądek, z grupy inhibitorów pompy proteinowej)
esome prazolum, prawidłowo Esomeprazol - lek też inhibitor pompy proteinowej na żołądek, przełyk
Budiair - lek wziewny o działaniu przeciwzapalnym. Pomaga w oddychaniu, przy astmie oskrzelowej. Zapewne po to aby mamie się lepiej oddychało zmniejsza obrzek i podrażnienia dróg oddechowych.
kwiatek77 napisał/a:
Lekarka powiedziała, że to już T4 - jak to możliwe, skoro na rezonansie magnetycznym z 29.06 był poziom T2a
Mama ma zmiany w przełyku, są nacieki więc zaawansowanie jest rozległe.
To co wcześniej pisałaś i co rozpoznano
Cytat:
Z tej klasyfikacji wynika, że skoro jest naciek na śródpiersiu to znaczy, że to III etap
Radioterapia jest jak najbardziej wskazana w leczeniu raka przełyku.
kwiatek77 napisał/a:
bo już dwóch lekarzy mówiło, że grozi to pęknięciem żył.
mama i tak by miała zapewne radioterapię paliatywną czyli mniejsza ilość, mniejsze dawki ale to oczywiście Wasza i lekarza prowadzącego decyzja.
kwiatek77 napisał/a:
Jednak ja jeszcze namawiam Mamę na konsultację z kolejnym torakochirurgiem - dobrze robię? czy to bez sensu jest? bo może jak prywatnie pójdzie to jakiś się zdecyduje na operację?
Myślę, że czas zakończyć wędrówki po lekarzach i zacząć już leczenie, mama na operację na tą chwilę się nie nadaje, nikt przy takim zaawansowaniu nie podejmie się operacji a jak nawet znajdzie się taki odważny to nie będzie to operacja radykalna a jak nieradykalna to niewiele pomoże a tylko mamę narazi na dodatkowe cierpienie. Czas zacząć mamę leczyć a skończyć już szukanie, to tylko moje zdanie, Wy zrobicie po swojemu.
Dzięki za podpowiedzi. Mama sama podejmuje decyzje. Jest też przeze mnie poinformowana. Zresztą lekarka z Gliwic przy Mamie powiedziała, że to T4 i że brałaby zarówno chemię jak radioterapię.
Plan Mamy - to są jej decyzje, których nie będę bojkotować, bo nie widzę już sensu walczyć o cokolwiek...T4 to 1% z 5-ciu lat, czyli z 60m-cy jeden procent to ile miesięcy jej życia pozostało?
Plan Mamy:
Czekamy na wyniki z Zakopanego - które przyjdą pocztą.
Idziemy ze wszystkim do lekarza z Płockiej - spytać dlaczego operacja jest niemożliwa - Mama chce aby jej to wytłumaczył.
Jedziemy na PET do Gliwic i z jego wynikami do lekarki z Gliwic, aby ona zaproponowała czy to chemię czy radioterapię w Gliwicach.
Przekazałam Wasze zdanie na temat radioterapii Mamie i już jej nie wyklucza.
[ Dodano: 2017-07-27, 19:49 ]
"Zastosowanie paliatywnej CTH u chorych na NDRP w IV stopniu zaawansowania klinicznego
jest możliwe przy spełnieniu następujących warunków:
— bardzo dobry lub dobry stan sprawności (0 lub 1 w skali Zubroda-WHO lub przynajmniej
70 w skali Karnofsky’ego);
— prawidłowa masa ciała lub jej ubytek nie większy niż 10% w ciągu 3 miesięcy przed rozpoczęciem
leczenia;
— brak poważnych chorób współwystępujących i/lub następstw przebytego wcześniej leczenia;
— wydolność układu krwiotwórczego, wątroby, nerek oraz układu sercowo-naczyniowego i oddechowego;
Mama bierze leki na wątrobę, ma guza przy układzie oddechowym - czy to znaczy, że nie będzie mogła brać chemii paliatywnej?
— możliwość obiektywnej oceny odpowiedzi na leczenie, przy czym zalecane są kryteria
klasyfikacji RECIST (response evaluation criteria in solid tumours) w wersji 1.1.
Chorzy, którzy nie spełniają wszystkich wymienionych warunków, mogą — w zależności
od indywidualnej sytuacji — otrzymać leczenie objawowe, a niektórzy paliatywną RTH.
Czy Mama nie będzie mogła mieć nawet paliatywnej radioterapii - skoro żyły mogą jej pęknąć?
Paliatywna RTH, niezależnie od obecności zmian w innych narządach, jest metodą z wyboru
u chorych z uciążliwymi dolegliwościami związanymi z szerzeniem się nowotworu w klatce
piersiowej (zespół żyły głównej górnej, duszność obturacyjna, krwioplucie, dysfagia i ból).
Napromienianie należy również rozważyć u chorych z bolesnymi lub grożącymi złamaniem
przerzutami w kościach i z przerzutami w ośrodkowym układzie nerwowym (OUN)."
Jestem przygnębiona...Mama według tego opisu nie powinna brać ani chemii paliatywnej ani radioterapii paliatywnej, a tylko być leczona objawowo - czyli do hospicjum powinna się już zapisać?
[ Dodano: 2017-07-27, 19:50 ]
Mama bierze leki na żołądek, a nie na wątrobę ale ma niedoczynność tarczycy i to ją może wykluczać z chemii paliatywnej?
_________________ "Weselcie się z tymi, którzy się weselą, płaczcie z tymi, którzy płaczą. Bądźcie zgodni we wzajemnych uczuciach!".
Ale po co o tym myśleć?, bazujesz na statystykach a to tylko liczby, każdy pacjent jest inny, inaczej reaguje na leczenie, inną ma siłę organizmu i różną wole walki.
Mamy na forum przypadki, gdzie od diagnozy pacjent żył parę tygodni i mamy przypadki, że wbrew statystykom pacjent żył parę lat.
Daleko nie ma co szukać, mój dziadek, miał żyć według statystyk i lekarzy pół roku a wciąż żyje czyli od diagnozy 2 lata i 2 miesiące i na razie ma się wciąż dobrze, nie wiem ile jeszcze będzie "to dobrze" ale cieszymy się z dziadkiem z tego co jest.
kwiatek77 napisał/a:
Mama sama podejmuje decyzje.
I słusznie, zawsze leczenie/nie leczenie należy tylko do pacjenta, to On decyduje o swoim losie, my jako rodzina, lekarze możemy tylko podpowiadać, zachęcać lub odradzać ale ostatnie zdanie ma pacjent.
kwiatek77 napisał/a:
Mama bierze leki na wątrobę, ma guza przy układzie oddechowym - czy to znaczy, że nie będzie mogła brać chemii paliatywnej?
kwiatek77 napisał/a:
Czy Mama nie będzie mogła mieć nawet paliatywnej radioterapii - skoro żyły mogą jej pęknąć?
Spokojnie może mieć mama i chemio i radioterapię. Podanie chemii czy poddanie radioterapii głównie zależy od stanu pacjenta, dobrych wyników, jakkolwiek to brzmi przy tej chorobie, chodzi o to żeby pacjent o własnych siłach chodził, nie był wychudzony i miał dobra morfologię. Owszem sa jeszcze inne zaostrzenia ale mama będzie miała leczenie paliatywne czyli chemia miej toksyczna a radioterapia w mniejszych dawkach i krótsza.
Odnośnie leczenia
Cytat:
U osób niekwalifikujących się do zabiegu operacyjnego z powodu współistniejących schorzeń
lub niewyrażających zgody na leczenie chirurgiczne i będących w dobrym stanie sprawności
należy rozważyć zastosowanie radykalnej chemioradioterapii (CRTH)
Tu informacja, kiedy pacjent nie kwalifikuje się do operacji
Cytat:
Kryteria braku możliwości wykonania resekcji są następujące:
— guzy T4b z naciekaniem serca, dużych naczyń, tchawicy lub innych narządów;
— guzy o dużych rozmiarach z przerzutami do węzłów chłonnych w wielu lokalizacjach, w po-
łączeniu z podeszłym wiekiem lub złym stanem ogólnym chorego;
— guzy pierwotnie nieoperacyjne przy braku odpowiedzi (lub progresji) na leczenie przedoperacyjne;
— rak połączenia przełykowo-żołądkowego z przerzutami do węzłów chłonnych nadobojczykowych;
— chorzy z przerzutami odległymi (M1), w tym chorzy z przerzutami do pozaregionalnych
węzłów chłonnych.
O radioterapii. która mama powinna mieć zastosowaną
Cytat:
Wskazaniami do RTH paliatywnej są: znaczne zaawansowanie guza uniemożliwiające
leczenie chirurgiczne, nieresekcyjna wznowa nowotworu po operacji oraz dysfagia lub ból
u chorego w zaawansowanym stadium choroby.
Przeciwwskazaniami są przede wszystkim: zły stan ogólny chorego, obecność (lub zagro-
żenie wystąpieniem) przetoki do dróg oddechowych lub krwotoku.
Przewagą RTH nad innymi metodami (endoskopowe rozszerzanie, protezowanie, laseroterapia)
jest możliwość uzyskania częściowej regresji guza z poprawą przełykania i zmniejszeniem
bólu.
Cytat:
Chemioterapia paliatywna
W raku płaskonabłonkowym, z wyjątkiem terapii anty-HER2, stosuje się schematy CTH
podobne jak w gruczolakoraku (najczęściej cisplatyna z fluorouracylem). Nie udowodniono
wpływu leczenia na poprawę rokowania.
Mam nadzieję, że choć trochę wyjaśniłam Twoje obawy.
Dzięki bardzo za pomoc. Zaczęłam się już gubić w tych informacjach. Mama wkrótce będzie rozmawiać z lekarzem z Płockiej, a potem jeszcze raz z doktor z Gliwic - więc pewnie jej uświadomią, jak bardzo poważnie jest zaawansowany rak.
Ja nie mam siły jej mówić...Mama do 31.07 ma urlop, a potem znów pójdzie do pracy. Jakby była w domu, to by tylko się zamartwiała pewnie, a praca ją oderwie od myśli o chorobie - więc będzie działać dobrze na jej psychikę.
Czekamy na wyniki z Zakopanego i na PET. Mam nadzieję, że Mama zgodzi się na chemię i radioterapię w Warszawie.
_________________ "Weselcie się z tymi, którzy się weselą, płaczcie z tymi, którzy płaczą. Bądźcie zgodni we wzajemnych uczuciach!".
Czytam Twój wątek bo moja mama też ma zmiany w śródpiersiu, też leczyliśmy się na Płockiej (chemioterapia), teraz rozważamy co dalej. Prawdopodobnie będzie radioterapia, ale jaka i czy w ogóle będzie, dowiemy się 1 sierpnia.
Rozumiem co przeżywasz, my bliscy zrobilibyśmy wszystko aby uzdrowić nasze ukochane osoby. I chyba trochę tak jest że wydaje nam się że jak wypłaczemy garnek łez i pójdziemy na koniec świata to być może to w jakiś cudowny sposób uzdrowi i wszystko będzie jak dawniej.
Jednak rzeczywistość jest taka że takie leczenie jak chemio i radioterapia najlepiej jest zorganizować możliwie blisko miejsca zamieszkania. Moja mama jest po trzech kursach chemii, dostawała je na Płockiej, a ja choć do Warszawy dojeżdżam w niespełna godzinę, byłam wykończona codziennymi wizytami w szpitalu. A mama potrzebowała mojej obecności, a ja bardzo potrzebowałam żeby przy niej być.
Nie wyobrażam sobie jakby to wyglądało gdyby była np 300 km stąd.
Pozdrawiam serdecznie
Witam,
Mój Mąż też był leczony na Płockiej. Wiem, że podawanie chemii było konsultowane przez lekarzy z Płockiej z Ursynowem. Widziałam, niektórzy pacjenci byli dowożeni na Ursynów na radioterapię,.(tam na miejscu przyjmowani poza kolejką).
Warunki dla pacjenta na Płockiej są bardzo dobre (były), nie wypisują zaraz po chemii, pobyt męża trwał po ok. dwa tygodnie, nie wyobrażam sobie gdyby miał podawaną chemię w trybie ambulatoryjnym. Niestety, Ursynów to jak fabryka.
Ja miałam szczęście, że nigdy nie odmówiono mi rozmowy, nie było tłumaczenia , brak czasu.
Były rozmowy z lekarzem w obecności Ordynatora. Byliśmy bardzo zadowoleni z opieki na Płockiej.
Serdecznie pozdrawiam
_________________ Teresa
Mąż odszedł 19.09.2011 DRP
Dzięki za wsparcie i rady. Mama nie może odpocząć, tylko od razu wzięła się za szukanie chemii w Warszawie. Bardzo chce już zacząć leczenie. Umówiła się - bez mojej wiedzy nawet i nie prosiła o pomoc w tym, tylko w internecie znalazła telefon - na 16 sierpnia z lekarką z Fieldorfa.
Ustaliłyśmy dziś, że:
Operacja częściowa odpada. Nie będziemy szukać już torakochirurga - nawet, gdyby taki się znalazł, który by chciał część raka wyciąć. Bo rak i tak się będzie dalej rozwijał. Też odradzałam Mamie operację ale mówiłam, że jest taka opcja - bo na forum mi o tym powiedzieli - za co dziękuję - bo to zawsze jeden pomysł więcej do rozważenia i jest czym zająć głowę.
Mama wie, że nie podadzą jej ciężkiej radioterapii radykalnej, rozumie, że mogłaby przyjmować tylko lekką radioterapię - wytłumaczyłam jej, że już wcześniej lekarz z Wieliszewa wykluczył radykalną, ze względu na żyły - bo mogłyby pęknąć.
Gliwice - ta opcja jest rozważana tylko wtedy jeśli położą Mamę w szpitalu i jednocześnie będą podawać chemię i lekką radioterapię. Bo wyklucza dojazdy na chemię i radioterapię z Warszawy.
Największą przychylność Mamy teraz ma sama chemia w Warszawie.
I ewentualnie po chemii, radioterapia w Warszawie lub w Gliwicach.
Mama chciałaby znaleźć chemioterapeutę, który przyjąłby ją najpierw prywatnie na konsultację, a potem położył do szpitala, gdzie pracuje. Możecie kogoś polecić w Warszawie?
Mama ma tylko ból w piersiach przy ziewaniu, męczy się jak długo chodzi. O tych objawach mi powiedziała.
_________________ "Weselcie się z tymi, którzy się weselą, płaczcie z tymi, którzy płaczą. Bądźcie zgodni we wzajemnych uczuciach!".
Jeszcze myślimy, czy nie zapisać się gdzie indziej.
Czy jest na forum ktoś kto nie brał w ogóle chemii? tylko od razu na etapie T4 zgłosił się do hospicjum lub domowego hospicjum?
czy etap T4 kwalifikuje Mamę do hospicjum?
co trzeba mieć aby przyjęto Mamę do hospicjum - jeśliby zrezygnowała z chemii i radioterapii - czy taka rezygnacja nie dyskwalifikuje Jej z możliwości zapisu do hospicjum?
w Warszawie, gdzie są najkrótsze kolejki do hospicjum domowego?
na youtube - pod mikroskopem - tytuł - W tych nowotworach chemia działa! - nie pozostawia złudzeń, że nie powinno się stosować chemii w niektórych przypadkach...tylko jak o tym powiedzieć Mamie?
_________________ "Weselcie się z tymi, którzy się weselą, płaczcie z tymi, którzy płaczą. Bądźcie zgodni we wzajemnych uczuciach!".
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Choć poważniejsze decyzje podobno podejmuje ordynator - o operacjach itd. więc czekamy na poniedziałek, a potem na konsylium w środę. W czwartek był obchód rano, wielu lekarzy. A tak, to w piątek tylko jeden lekarz do każdej pacjentki przyszedł rano. Każda z pacjentek ma swojego, innego lekarza, jak leżą 3 w jednym pokoju.
akurat dziś Mama ma imieniny i taka informacja 
ale nie ma przerzutów. Dalej będzie Mamę prowadził lekarz, do którego została skierowana z Gliwic - tak jej powiedział ordynator. Także wciąż nie wiadomo, czy będzie operacja...
