[riin]

Hej
dziekuję Wam za pamięć i zainteresowanie

Bogdusiu, troche tak to jest - chcesz jeszcze cokolwiek robić, idź do domu. Niestety.
Smutne to, bo to w ogóle pole do dyskusji - leczenie, itd. U mojej mamy od samego początku była mowa o leczeniu paliatywnym - nawet chemia celowana, tak rzadka i tak droga, była takim leczeniem.
Mozna by więc tu sporo dyskuotwać, a dyskusja miałaby szeroki wymiar. Nie tylko nowotworyowy, bo tyle jest chorób, gdzie wiadomo, że skonczą się śmiercią a jednak się leczy.
Dziekuję za miłe słowa, ale czemu jesteś pod wrażeniem mej osoby? jestem całkiem zwyczajna

W hospicjum nie ma lekarzy onkologów, są tzw od leczenia paliatywnego.

Madzia70 napisał/a:

Zupełnie nie rozumiem tego sformułowania. Hospicjum nie jest dla ludzi w ciężkim stanie, tylko dla chorych z chorobą nowotworową, u których zakończono leczenie przyczynowe. Wielu spośród naszych pacjentów znajduje się w hospicjum z przyczyn socjalnych i nikogo to nie dziwi. Zatem na takie stwierdzenie lekarki jedyne co można odpowiedzieć to "Tak, no i co z tego?"

No tak, tak powiedziała, co było dla mnie jak wbicie noża w brzuch (aaaa, czyli nie potrafisz/nie chesz dac matce dobrej rodzinnej opieki)
Nie przyszła mi taka odpowiedź do głowy, a poza tym wyszłabym na nieuprzejmą pewnie

Pisząc, że nic nie jest robione, miałam na mysli - leczenie, szukanie leków, itd. Sa różne badania kliniczne, itd. Jednak pobyt w hospicjum to wyklucza.
Dobrze, że mama dostała kwas zolendronowy.
A poza tym masz rację Madziu - jest robiona wielka robota, której zwykły szary człowiek by nie podołał. Cały czas nie umiem zrozumieć, dlaczego krocie zarabiają prezesi banków, a nie ludzie pracujący w takich miejscach jak to - to takich ludzi nam potrzeba. Czym wykazuje się prezes banku? Poza wiedza ekonomiczną? Trudne sytuacje pokazują, co tak naprawde jest ważne - zawsze bedę za wysokim pensjami dla strażaków, ratowników medycznych, pięlęgniarzy i pielęgniarek, lekarzy, opiekunów medycznych itd.

Co u nas?
Hm, nastąpiło jakies przyzwyczajenie do sytuacji, tzn mama czuje się o niebo lepiej w sensie psychicznym: nie są mylone juz leki, wróciły z urlopów panie rahabilitantki, wiec specjalny,m dźiwgiem sadzaja ja na wózek, wychodzi na spacery. Ma masaże i gimnastykę. Czuje się zaopiekowana. Dzis dzwoniła zadowolona, że na specjalnym łóżku była w kąpieli (znowu przeniesli ją tym dźwigiem). Cieszy mnie to wszystko.

Fizycznie nic się nie dzieje, bez zmian, co w sumie chyba jest dobrą wiadomością.
niestety męczą ją zaparcia - czy macie jakieś sposoby na ten problem u osób w takiej sytuacji (zupełny paraliż). Czopki nie bardzo działają, co jakiś czas robia lewatywę.

Z synkiem rozmawiam na raty, on cały czas patrzy na to jak sytuacje przejściową - babciu to może chociaż za rok stąd wyjdziesz?
Na razie powiedziałam, że nie wiemy czy babcia wyjdzie stamtąd, że może tak być, że już raczej nie.
Nie chcę go dołować, bo i tak nam się życie mocno skomplikowało (babcia była dużą i ważną częścią jego świata).
Póki co odwiedza ją kiedy może, a jak nie może, prowadzą ożywione dyskusje przez telefon
Mnie męczy bezsilność

[Magdalena_k_wwy]

u mojego taty ten sam problem z zaparciami. Czopki, jakieś tabletki bez recepty przeczyszczające, dużo wody przegotowanej letniej na czczo i dieta bogata w świeże jabłka i suszone śliwki. No i wit C, którą podajemy (moim zdaniem jako placebo - żeby coś robić) trochę pomaga. Kontaktowałam się z lekarzem w sprawie tej witaminy i powiedział że krzywdy sobie tym nie zrobi (podajemy taką w saszetkach "lewoskretną" x 3 dziennie). Nie wiem jak działa stricte na nowotwór ale jako wspomaganie wypróżniania działa

[Ola Olka]

riin napisał/a:

Nie przyszła mi taka odpowiedź do głowy, a poza tym wyszłabym na nieuprzejmą pewnie

Nie jesteśmy tu na salonach, a mama w hospicjum napewno nie dla przyjemności - wiec nie masz się, że tak powiem co "certolić".
W końcu chodzi o komfort życia Twojej cieżko chorej mamy.

riin napisał/a:

A poza tym masz rację Madziu - jest robiona wielka robota, której zwykły szary człowiek by nie podołał.

Tak to jest naprawdę wielkie i wspaniałe (aż trudno mi tu znaleźć odpowiednie słowo) a jednocześnie pełne stresu i czasami negatywnych emocji. Ale i to nie upoważnia do lekceważenia pacjenta. Cóż ludzie są tylko ludźmi... Też mają lepsze i gorsze dni.

riin napisał/a:

Czuje się zaopiekowana.

To świetnie. Czyli jednak opieka funkcjonuje. Ciesz się. Oby jak najdlużej.

riin napisał/a:

Póki co odwiedza ją kiedy może, a jak nie może, prowadzą ożywione dyskusje przez telefon

Myślę że to świetne rozwiązanie. Na dzień dzisiejszy wie jak jest i radzi sobie z tą całą - niełatwą przecież - sytuacją.

Pozdrawiam Cię serdecznie

[Madzia70]

riin napisał/a:

Pisząc, że nic nie jest robione, miałam na mysli - leczenie, szukanie leków, itd. Sa różne badania kliniczne, itd. Jednak pobyt w hospicjum to wyklucza.

Nie tyle wyklucza, co - nie jest to zadanie hospicjum. To tak, jakbyś leżąc w szpitalu np. z ostrą biegunką oczekiwała, że przy okazji założą Ci plombę na chory ząb.
Tak jak pisałam - jeśli chodzi o leczenie, to planuje je i przeprowadza ONKOLOG. Wyłącznie. Do niego zwróć się w sprawie badań klinicznych i innego leczenia. Jeśli onkolog cokolwiek zaproponuje - hospicjum nie będzie robić problemów. Natomiast w hospicjum jest prowadzone wyłącznie leczenie objawowe - i takie masz zapewnione. Poza tym, jak zauważyłaś - w hospicjum nie pracują onkolodzy, tylko lekarze medycyny paliatywnej. To zupełnie inna specjalizacja, oni nie są w temacie leczenia onkologicznego. Nie będziesz np. od dermatologa wymagała leczenia choroby Alzheimera, prawda?

riin napisał/a:

niestety męczą ją zaparcia - czy macie jakieś sposoby na ten problem u osób w takiej sytuacji (zupełny paraliż)

No niestety - u tych chorych zaparcie jest poważnym problemem. Poza lewatywą nie bardzo jest metoda. Jeśli spróbowałaś rady Magdaleny_k_wwy, to daj znać, jak poszło z tą witaminą C.

[riin]

Witajcie
strasznie dawno mnie nie było tutaj, ale cały czas czytam.
U nas sytuacja prawie bez zmian. Prawie, bo jednak widac, że chororba postępuje - mimo braku badań.
Mam jest cały czas w hospicjum i dziękuje za to losowi, bo jednak opieka nad nią byłaby ponad siły laika a tam opieka jest profesjonalna - zawarłam znajomość z panią, która kiedyś pracowała tam i wytłumaczyła mi, że rodzic w hospicju to nie oddanie go, a raczej wyraz troski - zapewnienie profesjonalnej opieki.
Jednak nadal trudno mi się pogodzić, ta bezsilność jest dobijająca.
Mama nad wyraz dobrze znosi/ła pobyt, częste odwiedziny, telefony rodziny, angazowanie jej w nasze sprawy, ksiązki, filmy, zdjęcia, itd.
Niestety od około miesiąca jest trochę gorzej, zaczął się niedowład prawej ręki, co strasznie utrudnia mamie funckjonowanie. Jest słabsza, bardziej opuchnieta, ech, patrzę na to i chce mi się płakać - że to wszystko takie nieuniknione.

Mam też pytanie natury praktycznej - mama ma cewnik. Z rozmiarem 16 zbiórka moczu jest ok, z rozmiarem 18 jest ograniczona i ilość mniejsza - choc na logikę wydawałoby się odwrotnie - czy ktoś potrafi mi to wytłumaczyć?

[marzena66]

riin napisał/a:

Z rozmiarem 16 zbiórka moczu jest ok, z rozmiarem 18 jest ograniczona i ilość mniejsza - choc na logikę wydawałoby się odwrotnie - czy ktoś potrafi mi to wytłumaczyć?

To co udało mi się znaleźć

Cytat:

Rozmiar cewnika powinien być dobrany do rozmiaru cewki moczowej - u mężczyzn najczęściej stosuje się cewnik Foley'a rozmiaru 18 CH (czerwony zawór). Zastosowanie zbyt grubego cewnika spowoduje dyskomfort pacjenta i narazi go na powikłania - zapalenie cewki moczowej.

http://eurologia.pl/g/324...herza-moczowego

riin napisał/a:

Jednak nadal trudno mi się pogodzić, ta bezsilność jest dobijająca.

Tłumacz sobie, że mama ma profesjonalną pomoc, jesteś z mamą ile możesz, nie zawsze rodzina ma możliwość opieki, nie rób sobie wyrzutów sumienia bo będzie Ci bardzo źle i odbije się na Twojej psychice, tak widocznie miało być.

riin napisał/a:

że to wszystko takie nieuniknione.

Niestety ale tak, trudno to zaakceptować ale musisz się do tych myśli przygotowywać bo niestety to nastąpi, bardzo mi przykro.

pozdrawiam i sił życzę.

[Ola Olka]

riin napisał/a:

i wytłumaczyła mi, że rodzic w hospicju to nie oddanie go, a raczej wyraz troski - zapewnienie profesjonalnej opieki.

To jest bardzo rozsądne przedstawienie sprawy. Niestety są przypadki że opieka rodziny bez wsparcia jakiegokolwiek hospicjum - domowego czy stacjonarnego - przynosi więcej bólu i strat niż zdecydowanie się na profesjonalną pomoc.
A przecież o jedno nam wszystkim chodzi - o to żeby nasi bliscy - jeżeli już tak ciężko chorują - nie musieli cierpieć.

riin napisał/a:

to wszystko takie nieuniknione.

To ciężka i przykra prawda - ale niestety prawda. Trzymaj się, przesyłam uściski.
Pozdrawiam serdecznie.

[riin]

Mama straciła smak - zastanawiamy się nad przyczyną....Macie jakieś doświadczenie w tym zakresie?