[marzena66]

Marcin J,

Przecież napisałam wyraźnie, że jestem jak najbardziej za hospicjum stacjonarnym, jeśli stan jest poważny. Nie każdy może z różnych przyczyn opiekować się chorym jak również stan chorego może być na tyle poważny, że opieka nawet najlepsza w domu nie zapewni opieki specjalistów a tacy w HS są. Oczywiście, że bardziej jestem za HD ze względów powiedzmy uczuciowych/bliskości/ ale czasami nawet wbrew temu trzeba podejmować inne decyzje. To tylko moje osobiste zdanie a każdy postępuje według swoich zasad i przesłanek medycznych.

pozdrawiam

[Marcin J]

Riin,

Jak Mama sie czuje, HS mojim zdaniem to jedyna sluszna decyzja w tak powaznym przypadku.

Pozdrawiam serdecznie

[riin]

Dziękuję za zainteresowanie.
Mama. W sensie fizycznym jets ok, tzn bez zmian - ma leki przeciwbólowe, wiec nie boli ją. Oczywiście unieruchomienie ciała nie daje powodów do radości.
Widzę zdecydowane oklapnięcie u mamy. jest przygnębiona.
Wcześniej jakoś może inaczej to wszystko widziała - sama namawiała mnie wszak na to hospicjum. Oczywiście opieka jest tam bez zarzutu i teraz widzę, jak wiele to daje - np w piatek dostała plastry przeciwbólowe i cały dzien wymiotowała po nich. Do każdego posiłku musi mieć zakładany gorset. Takie sprawy pokazują, że naprawdę nie ogarnęłabym tego sama, nawet siedząc non-stop w domu.

Oczywiście, cała rodzina chce przyjeżdzać - ona się temu sprzeciwia, bo jej się to źle kojarzy.
Nie chce widzieć np męża mojaj siostry, niektórych osób, bo jak mowi - lepeiej, żeby we wspomnieniach został ładny obraz (chociaż wygląda akurat ładnie).
Jedynie mój synek jakoś ją podnosi, jest wtedy uśmiechnięta, ożywiona i zdecydowanie woli rozmawiać o naszych/jego sprawach niż swoich.

Najgorsze, co to ta bezislność. Wczoraj rozmwiałyśmy z lekarką, ona sama przyznała że mama jest niezwykle logiczzna, świadoma, itd i pewnie trudno to wszystko zaakcpetować - takie uwięzienie we własnym ciele -bo ze strony płuc cisza, wszystko jest ok.

nie wiem, jak mam rozmawiać ze swoim dzieckiem, na razie on zaakceptował fakt, że babcia jest w hospicjum, mowi, że to takie miejsce, gdzie opiekują się ludźmi. Stan babci też przyjmuje jako coś normalnego - tak się zdarzyło - zdziwił się, że istnieją takie wielkie pieluchy
Ale co dalej? Mam mu powiedzieć, że może być różnie? Oni są bardzo związani

[Marcin J]

Nie wiem czy czytalas moj watek,

Ja rozmawialem z synem, ze niestety ale choroba jest smiertelna i dziadek predzej czy pozniej od nas odejdzie, syn wtedy odpowiedzial "moze bedzie dobrze...".

Gdy Tesc zmarl, a bylo to w domu, ja zapytalem czy chce sie isc pozegnac, poszedl, polozyl glowe na jego piersi i zaczol plakac - ma 10 lat, ponury strasznie widok, ale uszanowalem wole syna, do tej pory mam ta scene przed oczyma a w oku pojawia sie lza.

Musi to byc okropne uczucie dla dziecka, takze mysle ze trzeba dziecko przygotowac do tego.

Pozdrawiam raz jeszcze.

PS Wazne ze ustabilizowali Mame przeciwbolowo.

[Madzia70]

riin,
Ile lat ma Twój synek?

[riin]

8 lat

[Madzia70]

riin,
No to jest na tyle duży, że z przemijaniem na pewno się zetknął. Na pewno widział ptaszka, który nie żyje, bo wypadł z gniazdka, albo rozjechanego kota, czy jeża na ulicy. Pewnie pierwsze pytania o śmierć macie już za sobą. Mam nadzieję, że nie tkwi w grach komputerowych, gdzie ma dowolną liczbę "żyć" i potrafi oddzielić komputerową fikcję od życia w realu.

Trzeba mu powiedzieć, że każde życie się kończy, i że jest to bardziej prawdopodobne w starszym wieku i w przypadku choroby - to zaznaczyć koniecznie, bo inaczej spanikuje, że Ty zaraz umrzesz, albo on sam. Powiedzieć, ze Babcia jest bardzo chora i niedługo odejdzie. Nie wiem, jaki macie światopogląd, w sensie "życia po życiu". Jeśli jesteście wierzący - powiedz mu, że Babcia będzie z Wami, tylko nie będzie jej mógł zobaczyć, że będzie nad Wami czuwać "z nieba" - lub daj wyjaśnienie zgodne z Waszym wyznaniem. Jeśli nie macie światopoglądu religijnego - powiedz mu, że wszystko przemija, np. liście spadają z drzewa, żeby mogły wyrosnąć następne, że dla wszystkich ludzi od początku świata na Ziemi nie wystarczyłoby miejsca.

Przygotuj się na niestandardowe pytania ("Czy jak Babcia umrze to będzie miała wyciągnięte nóżki jak ptaszek, który wypadł z gniazdka") i odpowiadaj zgodnie z tym, co myślisz, nie graj powagi albo wszechwiedzy. Jeśli nie wiesz - powiedz to. Przygotuj się na niestandardowe reakcje ("Ulepię Babci pieska z plasteliny i dam jej do grobu, żeby się miała czym bawić") i pozwól na takie zachowania - to mu pomoże rozładować emocje i mieć poczucie, ze coś dla Babci zrobił.
Pozwól mu płakać, pozwól się też śmiać - dzieci często reagują śmiechem w sytuacjach zbyt obciążających emocjonalnie. Uświadom rodzinę, żeby nie potępiała go za niestandardowe reakcje ("Ale śmiesznie wyglądacie, jak wszyscy tak płaczecie!"), wytłumacz mu jednak, że takie zachowanie może kogoś płaczącego zaboleć.

A poza tym - zdaj się na instynkt matki

[Ola Olka]

riin napisał/a:

nie wiem, jak mam rozmawiać ze swoim dzieckiem

Przy wizycie dziecko może coś pomóc, podać, wcześniej przygotować drobny upominek, np. jakiś obrazek. Trzeba opowiedzieć że zmiany w wyglądzie spowodowane są ciężką chorobą czy utratą apetytu a aparatura medyczna pomaga chorej babci.
Jeśli dziecko ma ochotę, może przytulić się, pogłaskać babcię. Jednak nic na siłę.

Myślę że nie powinno się ukrywać że choroba jest cieżka, nawet śmiertelna. Jak napisała Madzia70 - w zależności od swiatopoglądu można - aby ukoić ból - można powiedzieć, że „spotkasz się z babcią w niebie” To daje nadzieję i przedstawia pozytywny aspekt śmierci.
Podobnie jak niereligijny aspekt przemijania jest dla dziecka zrozumiały jeżeli odniesie się go do otaczającego nas świata, przyrody itp.
Pozdrawiam

[Marcin J]

Podzielam czesciowo zdanie przedmowczyn ale tylko czesciowo.

Natomiast nie jest to takie proste jak Panie to przytoczyly, rzeczywistosc staje sie duzo bardziej brutalna, pada wiele pytan "czy Tatus nie mozesz cos zrobic aby dziadek jeszcze troche pozyl", "kto mi teraz pilke z dachu bedzie sciagal", "jak bedziemy zyli bez dziadka w domu", "dlaczego Kuby dziadek chodzi juz o lasce a nadal zyje" "nasz dziadek jest mlody, dlaczego musi umrzec, dlaczego nie inny dziadek" 8 lat to wlasnie wiek gdzie pewnych rzeczy sie nie rozumie lub sie je rozumie ale ciezko jest sie z nimi pogodzic.

Prawda taka ze dziadkowie rozpieszczaja swoje wnuki, pozwalaja im na "wszystko" i w ten sposob buduja bardzo silne wiezi z wnukam, bez wzgledu czy dziecko ma 4, 8, czy 10 lat ciezko jest mu zaakceptowac ze Babcia/Dziadek nie dadza juz po kryjomu czekoladki, zakazanych chipsow, czy coca-coli.

Moja corka ma 4 lata, byla bardzo zwiazana z dziadkiem, takim oczkiem w glowie ze wzgledu na ogromne podobienstwo do zony, i wlasnie corka mimo mlodszego wieku zniosla to lepiej niz 10 letni syn.

Mlodszemu dziecku latwiej wyjasnic ze dziadka nie ma, ze jest w niebie i codzien wieczorem zapala nam gwiazdki....

Ciezki czas przed Toba, ale mysle ze powinnas juz zaczac uswiadamiac syna, on potrzebuje duzo wiecej czasu na pogodzenie sie z choroba smiertelna Babci, nam doroslym wydaje sie ze jestesmy w stanie sie z tym pogodzic, przygotowac na odejscie bliskiej nam osoby, ale to nam sie tylko wydaje, kiedy przychodzi smierc okazuje sie ze do tego momentu nie da sie przygotowac, w takiej chwili umiera czastka nas, odchodzi ktos bliski i w sercu panuje pustka.

[riin]

Bardzo Wam dziękuję za wpisy, sa niezwykle pomocne.
Tak dziewczyny macie rację, tak należy rozmawiać, ale rację ma i Marcin - mój syn jest bardzo inteligentny i intelektualnie oblatany a przy tym wrażliwiec na maksa - co wszystko do kupy wcale nie jest zaletą. Jest przy tym bardzo logiczny ale i bardzo wierzący.
Niestety obawiam się tych rozmów, jego strachu i rozpaczy. Ale oczywiście dam radę, taka mam nadzieję.
Sytuacja jest o tyle skomplikowana, że on nie wie, na co babcia choruje a wynika to z tego, że ona sama zabroniła mu mówić. Mój syn jest bardzo wygadany, więc wszyscy wiedzą, co robilismy, gdzie byliśmy, co powiedziała mama takiej paniw sklepie, itd. :D
Uczę go, że nie zawsze mozna powiedzieć wszytsko i wszytskim, no ale to trudne ćwiczenia.

A mama nie chce, aby on wiedział, ponieważ może powiedzieć swojemu ojcu. Rozwiedlismy się 7 lat temu, zdradził mnie, gdy byłam w ciąży i potem gdy mały się urodził - moja mama ma do mojego eksa ogromny, nieprzerobiony żal i nie wybaczyła mu (ktoś nawet powiedział, że to przyczyna raka).

Do tego prowadzą rozmowy na zasadzie: babcia jak się czujesz? lepiej? to świetnie! widzisz mama, babcia ma dziś poprawę, wiec pewnie niedługo wyjdzie stąd.

ech.............
życie ćwiczy mnie na wszystkich możliwych frontach, chyba już dość.


A ja właśnie wróciłam z hospicjum, miałam rozmowę z lekarką.
zaczęło się od tego, że mama zadzwoniła, że ciągle mieszają jej leki.
Lekarz w wypisie ze szpitala zalecił dawkowanie i leki całkiem inne niż brała wcześniej, w tym i suplementy.
I pomimo, że już z lekarką było to ustalone, ze bedzie brała wg siebie a nie z wypisu - to co dzień są poomyłki.
Pojechałam więc porozmawiać.
Pani doktor poweidziala mi, żeby zastanowiła się, czy mam powinna tu byc. Że jest zestresowana. Czy rozmawiałyśmy o tym, czy ma być tam do smierci? wyorbażacie sobie, że miałabym zadać mamie takie pytanie?!
ja jej na to, że nie rozmawiałysmy, że to mamy decyzja a ja fizycznie nie dałabym rady zapewnić jej opieki, musialabym zrezygnować z pracy, a gdyby kogoś zatrudnić, to koszty z pwnością przekroczą pensję. Mam do tego dziecko, szkoła, itd.
Ona na to, że mama jest w dobrym stanie. Że gdy okaze się, że wymaga dalszego leczenia, to bedzie wypisana z hospicjum. Ja zapytałam kto decyduje o tym, czy wymaga leczenia. Onkolog. Powiedziałam, że onkolog zalecił radioterapię, na którą mama się nie zgadza.
I że ja nie mgoę o tym decydować.
Ona mi na to, że mama jest tu z przycyzn socjalnych a nie dlatego, że jest w tak ciężkim stanie, bo poza paraliżem, jest wszystko ok.

Rozmawiałam z mamą, a ona na to - jak mam nie być zestresowana, jak ciągle mylą leki?

Nie wiem, co mam myslęć. Niestety odniosłam wrażenie, że mama jest dla nich zbyt logiczna, świadoma i mysląca. Chyba nie podoba im się, że wie jakie i kiedy leki dostaje, że ma w tym temacie jakieś rozeznanie/
Nie wiem, co mam robić? Lekarka mi powiedziała, że stan mamy nie jest tak krytyczny, wiec pewnie bedzie w hospicjum jeszcze długo.

Niewygodny pacjent? Co mam teraz zrobić?
Onkolog, z która dzien przed wypisem ze szpitala konsulotwałam jeszcze mamę, powiedziała mi, że hospicjum zapewnia wszelkie wizyty, kontrole, badanie i jak jest zalecone jakieś leczenie, to wprowadza je.
To jak to jest? Czyli chcesz jeszcze szukać jakiejś drogi, to idź do domu, a jak chcesz tu być, to pogódź się z tym, że już nic nie bedzie dla Ciebie robione i czekasz na smierć?

[Marcin J]

Z tego co sie orietuje to u Mamy zakonczono leczenie.

Hospicium teraz zajmuje sie leczeniem objawowym.

Nie wykonuje sie badan kontrolnych bo to juz nie ma sensu, po co wyszukiwac przerzutow skoro nic juz z nimi nie mozna zrobic a nie daja objawow.
Wiem ze jest to okropne, lecz faktem jest iz medycyna wyczerpala juz wszystkie srodki do walki z Mamy choroba.

Jedyne co mozna zrobic to zadbac o komfort zycia i stan psychiczny.

Mama nie jest w stanie krytycznym ale ten stan moze przyjsc nagle, niestety to jest przypadlosc tej choroby.

[bogdusia]

To jak to jest? Czyli chcesz jeszcze szukać jakiejś drogi, to idź do domu, a jak chcesz tu być, to pogódź się z tym, że już nic nie bedzie dla Ciebie robione i czekasz na smierć?

Porozmawiaj szczerze z lekarzem czy w obecnej sytuacji widzi jakąś inną drogę, czy mógłby Ci podsunąć jakieś rozwiązanie.
Onkolodzy dokładnie wiedzą jak postępuje choroba.
W wielu przypadkach rozkładają ręce.
My patrząc na chorego widzimy ze zewnętrznie jest w miarę ok natomiast w środku choroba szaleje , atakuje następne organy.

Wszyscy piszący powyżej mają rację.
Rozumiem również ciebie bo jesteś w matni.
Oddałaś mamę do hospicjum- nie wiń się, w chwili obecnej to najlepsze rozwiązanie
w twojej sytuacji.
Jeśli czujesz potrzebę poszperaj o podobnych przypadkach , zasięgaj języka gdzie tylko możesz, spróbuj skonsultować jeszcze , nawet bez obecności mamy .
Jednak licz się z tym że medycyna mogła wyczerpać już swoje możliwości.

Życzę Ci żebyś w końcu trafiła na lekarza , który w piękny sposób wyjaśni Ci wszystko, rozwieje wątpliwości, bo czasem u schyłku choroby lepiej jest odpuścić, nie męczyć chorej kolejnymi badaniami, które i tak nic nowego nie wniosą.
Lepiej ten czas poświęcić na bycie z mamą, rozmowy z nią .

Wiesz może mama ma dosyć rozmów o chorobie dlatego tak ożywia się gdy przychodzi do niej twój synek, wreszcie może choć na chwilę odpocząć od tak smutnej rzeczywistości.
Bądź z nią, mów o uczuciach, może to czas na pożegnanie , takie emocjonalne pożegnanie.
Pokaż ze dasz radę,
bo dasz jesteś niezwykle silną osobą.
czytając Twoje wpisy jestem pod ogromnym wrażeniem Twojej osoby.
Trzymaj się dzielna kobietko.

[Madzia70]

riin napisał/a:

Lekarz w wypisie ze szpitala zalecił dawkowanie i leki całkiem inne niż brała wcześniej, w tym i suplementy. I pomimo, że już z lekarką było to ustalone, ze bedzie brała wg siebie a nie z wypisu - to co dzień są poomyłki.

Poproś lekarza o wgląd w zlecenia - tam są zalecone leki, będziesz mogła porównać z tym, czego oczekujesz. Weź pod uwagę, że: 1. Mama może coś pokręcić; 2. W hospicjach i szpitalach często podaje się odpowiedniki leków, które akurat są dostępne w szpitalnej/hospicyjnej aptece. Tak więc Mama przyzwyczajona do pomarańczowej tabletki nagle dostanie zieloną (chemicznie, farmakologicznie - to samo) i już jest stwierdzenie, że mylą leki. Jeśli zaś chodzi o suplementy - na tym etapie są one zupełnie niepotrzebne i najczęściej tylko obciążają wątrobę i nerki. Lekarz musi też działać wg swojej wiedzy i sumienia, nie według widzimisię pacjenta.

riin napisał/a:

Ona mi na to, że mama jest tu z przycyzn socjalnych a nie dlatego, że jest w tak ciężkim stanie, bo poza paraliżem, jest wszystko ok.

Zupełnie nie rozumiem tego sformułowania. Hospicjum nie jest dla ludzi w ciężkim stanie, tylko dla chorych z chorobą nowotworową, u których zakończono leczenie przyczynowe. Wielu spośród naszych pacjentów znajduje się w hospicjum z przyczyn socjalnych i nikogo to nie dziwi. Zatem na takie stwierdzenie lekarki jedyne co można odpowiedzieć to "Tak, no i co z tego?"

riin napisał/a:

Lekarka mi powiedziała, że stan mamy nie jest tak krytyczny, wiec pewnie bedzie w hospicjum jeszcze długo.

Być może tak. A być może nie. Mamy chorych, którzy są pod opieką hospicjum stacjonarnego rok i dłużej. Choroba nowotworowa jest nieprzewidywalna i kryzys może nastąpić w każdej chwili. Zwłaszcza u pacjenta z przerzutami do kręgosłupa.

riin napisał/a:

Onkolog, z która dzien przed wypisem ze szpitala konsulotwałam jeszcze mamę, powiedziała mi, że hospicjum zapewnia wszelkie wizyty, kontrole, badanie i jak jest zalecone jakieś leczenie, to wprowadza je.

Jeśli jest zalecone onkologiczne leczenie paliatywne to nikt Mamie nie będzie robił trudności. Trzeba natomiast pamiętać, ze logistykę takiego leczenia (mam na myśli przede wszystkim transport, umawianie wizyt) musi zapewnić lekarz, który kieruje na takie leczenie, czyli w tym wypadku onkolog. Hospicjum nie zajmuje się diagnozowaniem i planowaniem leczenia, chyba, że jest to choroba powstała podczas pobytu w hospicjum i została rozpoznana przez lekarza z hospicjum.

riin napisał/a:

To jak to jest? Czyli chcesz jeszcze szukać jakiejś drogi, to idź do domu, a jak chcesz tu być, to pogódź się z tym, że już nic nie bedzie dla Ciebie robione i czekasz na smierć?

Ale jakiej drogi chcesz szukać? Onkolog pokazał drogę, na którą Mama się nie zgodziła. Jeśli chcesz szukać ratunku np. w medycynie alternatywnej (Twoje i Mamy prawo i decyzja), to na wizytę do przysłowiowego bioenergoterapeuty karetka transportowa z hospicjum Was nie zawiezie. Natomiast możesz załatwić własny transport i Mamę zawieźć, nikt Was nie zatrzyma.

I z jednej strony piszesz, że "nic nie jest robione" a z drugiej twierdzisz, że w domu byś sobie nie poradziła. Więc jednak jest robione coś, czego nie jesteś w stanie zrobić w domu, prawda?

[Marcin J]

riin,

Jak sie Mama czuje?
Udalo sie Tobie przekazac cos wiecej o chorobie synowi?

Pozdrawiam Serdecznie

[Magdalena_k_wwy]

Hej właśnie, co u was? Śledzę wasze losy prawie jak swoje...
Ja Synkowi (5lat) powiedziałam że dziadek jest chory i robimy wszystko żeby wyzdrowial...
Pozdrawiam