Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak piersi z przerzutami do wątroby
Autor Wiadomość
kasia_k_78 


Dołączyła: 19 Kwi 2018
Posty: 3

 #1  Wysłany: 2018-04-19, 12:33  Rak piersi z przerzutami do wątroby


Witam serdecznie.
Dziś jest kolejny dzień czekania na biopsję piersi (26.04.2018.) i kolejny dzień natłoku myśli, z którymi sobie nie radzę.
Tyle mam pytań... Emocje troszkę opadają, zaczynam odczuwać dziwny wewnętrzny spokój. Jak to możliwe po tygodniu, który był jak najgorszy z możliwych koszmarów? Usłyszałam, że to mój mechanizm obronny się włączył, a już myślałam, że odejdę od zmysłów...
Nie mam odwagi pytać lekarzy. Liczę na odpowiedzi i pomoc tutaj.
Mam wokół siebie dużo życzliwych ludzi, ale tak naprawdę jestem sama, ja i moja chora mama.

Mama przyleciała do Polski w ubiegły wtorek (10.04.2018.) z Irlandii, gdzie mieszka już na stałe z moim bratem i jego rodziną. Ostatni raz widziałam mamę na komunii mojego synka w maju ubiegłego roku. Pierwsze spotkanie po tak długiej przerwie będę pamiętać do końca moich dni, kolana się pode mną ugięły. Zobaczyłam człowieka wyniszczonego przez raka, tak wyglądała moja babcia (mama taty) przed śmiercią.
Brat decydując się wysłać mamę do Polski (rozmawialiśmy w niedzielę) powiedział mi tylko, że mama się źle czuje i trzeba jej porobić badania. Nie zdawał sobie sprawy z powagi sytuacji. Trochę go sobie tłumaczę, 06.04.2018. urodziło mu się trzecie dziecko, a mama się nigdy nie skarżyła.

Załączam kartę informacyjną ze szpitala, gdzie trafiła po wezwaniu przeze mnie karetki.
W szpitalu nie została. Nie chciała.
Po ciężkiej podróży (z lotniska do mnie jest kilka godzin jazdy), wszystkich badaniach na SOR-e i słysząc, o czym mi powiedziała następnego dnia, rozmowę lekarzy, że zostało jej może z trzy miesiące życia, chciała tak po prostu wyspać się w łóżku, jeszcze nie szpitalnym, odpocząć i mieć trochę czasu na decyzję co dalej.
Następnego dnia pojechała do lekarza rodzinnego po skierowanie do szpitala, wiedziała, że to jest najlepsze rozwiązanie i że szkoda czasu. Niestety dostałyśmy odmowę przyjęcia od ordynatora oddziału. Nie będę pisać co poczułam w tym momencie, po tych kilku godzinach oczekiwań w nadziei, rozmowach z mamą. Pamiętam tylko jej wzrok, oczy pełne bólu i utraconych złudzeń. "Nie leczyła się Pani tyle lat, taką podjęła Pani decyzję, nie korzystała z naszych zaproszeń na mammografię, zalecam w takim razie ścieżkę ambulatoryjną, zapraszam do poradni onkologicznej z założona kartą DILO".
Nie mogłam wydusić słowa. Wewnątrz krzyczałam, że to nie tak, że mama tu nie mieszka od wielu lat, że 22 lata temu pochowała męża, który pomimo leczenia zmarł na raka, w 2008 zmarła mamy siostra po rozsianym raku piersi, która również walczyła do końca, że w mamy ramionach rok później zmarła jej teściowa, wyniszczona przez nowotwór. Że to jest tak dobry, skromny człowiek, który potrafi bezwarunkowo poświęcić się dla innych, że za nic nie chciała absorbować swoją osobą najbliższych, obarczać problemami, przysparzać smutków.
Tyle chciałam... ale nic nie powiedziałam. Mam poczucie, że zawiodłam...

Uruchomiłam możliwe znajomości, setki telefonów, godziny w przychodniach - dostałam skierowania na niezbędne badania, prywatnie poszłam ponownie do ordynatora onkologii, który co prawda przyspieszył wizytę w poradni onkologicznej, podpowiedział, żeby zrobić szybciej prywatnie mammografię, ale mamy na oddział nie wziął, pomimo moich próśb i tłumaczeń - "Pani emocje nie robią na mnie żadnego wrażenia" usłyszałam...
Teraz czekamy. Ale mam poczucie, że mamy coraz mniej czasu. Mama jest słaba, ma ogromny brzuch i coraz bardziej dokuczające obrzęki nóg, robi się żółta, nie ma apetytu i mało pije, ma zaparcia.
Jak mogę jej pomóc? Co powinnam zrobić?
Proszę pokierujcie mną, podpowiedzcie, bo to się dzieje tak szybko, że nie jestem w stanie wszystkiego ogarnąć.
Pozdrawiam, Kasia







ODMOWA PRZYJÊCIA.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1691 raz(y) 170,62 KB

Karta informacyjna str.1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1601 raz(y) 145,6 KB

str.2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1606 raz(y) 145,55 KB

 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #2  Wysłany: 2018-04-19, 18:06  


kasia_k_78,

Witaj na forum.

Podstawowy błąd, że mama odmówiła pozostania w szpitalu, to było w tej chwili priorytetem. Mama ma zapewne już rozsianą chorobę nowotworową, domyślam się, że guz pierwotny jest w piersi a w wątrobie na pewno są już liczne przerzuty. Skoro mama ma spuchnięty brzuch, nogi, zażółcenie to znaczy, że wątroba już źle pracuje, najprawdopodobniej jest wodobrzusze i żółtaczka, wątroba odmawia posłuszeństwa.

Nie wiem czy w takim stanie mama będzie się nadawała do jakiegokolwiek leczenia, gdzie jeszcze są przerzuty nie wiemy bo wyniki są jakie są, w sumie żadne. Nawet gdyby mama była w stanie przyjąć leczenie paliatywne, choć przy takim stanie wątroby to mam wątpliwości to i tak trzeba wiedzieć jaki to rodzaj raka i gdyby mama została w szpitalu, zapewne zrobiono by biopsję i byłoby wiadomo jak mamie pomóc, jaki to rak, zrobiono by dokładniejsza diagnostykę a tak mama ma iść trybem ambulatoryjnym na własne życzenie a to niestety już długa droga i niestety wszystko przeciąga się w czasie, na Waszą niekorzyść. Teraz trzeba szybko załatwić kartkę DILO żeby tą diagnostykę przyśpieszyć albo ponownie karetka, ponownie szpital i zostać tam na badania.

To co napisze zabrzmi mało optymistycznie ale tutaj panuje zasada prawdomówności, jeżeli potwierdzi się, że mamy stan jest taki jak w tych cząstkowych badaniach to mamy stan jest na prawdę bardzo poważny, przykro mi.

Trzymaj się i pytaj jak coś chcesz wiedzieć konkretnego, służymy pomocą, pozdrawiam.
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3340
Skąd: warszawa
Pomogła: 1784 razy

 #3  Wysłany: 2018-04-19, 18:35  


Nie ma sensu robić mammografii prywatnie, przecież wiadomo że jest rak i to nieoperacyjny. Mammografia i czekanie na wynik to tylko strata czasu. Moim zdaniem trzeba wyrobić kartę DiLO i zgłosić się do najbliższego Centrum Onkologii. Tam mają wszystko co trzeba w jednym miejscu i można wszystko pozałatwiać ambulatoryjnie w ciągu jednego dnia. To co jest w tej chwili potrzebne do leczenia to wynik biopsji gruboigłowej i badanie receptorów ER,Pr, HER2. Jak tylko te wyniki będą znane to będzie możliwe podanie chemii która na jakiś czas zatrzyma proces. Można jeszcze rozmawiać z lekarzem już na pierwszej wizycie czy nie podałby chemii w ciemno ze względu na stan chorej.

Jeżeli będzie się coś przedłużać to zróbcie tą biopsję prywatnie (koniecznie gruboigłową i te receptory - koszt ok 400 zł). To jedyne co przyśpiesza leczenie.

Ja bym do tego ordynatora i na ten oddział nie wracała, użył niewłaściwych argumentów a wytłumaczył sytuację dopiero za pieniądze na prywatnej wizycie i to też niedokładnie.

Z całego postu nie zrozumiałam co się działo od 11 do dziś, kto i na co kazał czekać? W centrach onkologii czeka się na przyjęcie najwyżej kilka dni, a często udaje się dostać do lekarza tego samego dnia.

Przygotujcie sobie wiarygodne wytłumaczenie i usprawiedliwienie dlaczego tak późno chora się zgłasza, lekarzom trochę puszczają nerwy jak widzą kogoś kto kilka lat lekceważył chorobę i oczekuje szybkiego leczenia i cudu. To ostatnie zdanie jest tylko dla Ciebie - mamie tego nie powtarzaj.
_________________
sprzątnięta
 
kasia_k_78 


Dołączyła: 19 Kwi 2018
Posty: 3

 #4  Wysłany: 2018-04-19, 22:09  


Dziękuję serdecznie za odpowiedzi na mój post.
W skrócie co udało się załatwić od przylotu: 10.04.- badania na SOR-e, 11.04.- próba dostania się na oddział onkologii ze skierowaniem od lekarza rodzinnego, 12.04.-wizyta „po znajomości” u lekarza z oddziału hematologii i skierowania na badania laboratoryjne, do poradni onkologicznej, chirurgii onkologicznej, na kolonoskopię, gastroskopię, tomografię klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy, scyntygrafię kośćca i do Zachodniopomorskiego Centrum Onkologii. 13.04. laboratorium. 16.04. ponownie lekarz rodzinny- zmiana leków przeciwbólowych+ karta DILO, prywatna wizyta u ordynatora onkologii i zalecone przez niego prywatnie badanie mammograficzne. 17.04. przyspieszona przez ordynatora wizyta w poradni onkologicznej i wyznaczenie terminu biopsji piersi na 26.04. Jutro jadę sama do lekarza rodzinnego po „coś” na zaparcia i zatrzymanie wody. Poradzono mi również żebym wzięła skierowanie do hospicjum... Dziś mama już trochę odpoczęła, ucieszyła się z nutridrinków, bardzo dobrze się po nich czuje, ma przypływ energii, brzuch jakby mniejszy, ale niewyraźnie mówi i głuchnie z dnia na dzień. Niepokoi mnie też jej splątanie- np. żeby znaleźć okulary kazała dzwonić na jej telefon.









D1874F48-D951-4D1D-883C-4005059B3CEF.jpeg
Pobierz Plik ściągnięto 1295 raz(y) 600,63 KB

0C204B2B-B8F8-459D-9C70-F7DB57B3B365.jpeg
Pobierz Plik ściągnięto 1238 raz(y) 781,87 KB

6D778D17-D791-43D5-8B4F-A09628C282B4.jpeg
Pobierz Plik ściągnięto 1426 raz(y) 402,01 KB

4EC7CA1B-8542-4606-9859-4D60FF5FA2D9.jpeg
Pobierz Plik ściągnięto 1414 raz(y) 705,74 KB

 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2517
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 261 razy

 #5  Wysłany: 2018-04-20, 08:13  


kasia_k_78 napisał/a:
Poradzono mi również żebym wzięła skierowanie do hospicjum...
bardzo dobra rada zrób to. Mama i ty będziecie potrzebowały fachowego wsparcia a tu je dostaniecie.
kasia_k_78 napisał/a:
Niepokoi mnie też jej splątanie- np. żeby znaleźć okulary kazała dzwonić na jej telefon.
Dobrze byłoby sprawdzić czy nie ma przerzutów do OUN. Mama bądzie miała tomografoę może dałoby się włączyć do tego całego cyklu też tomografie głowy?
Trzymaj się.
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo sił.
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #6  Wysłany: 2018-04-21, 10:18  


kasia_k_78 napisał/a:
Poradzono mi również żebym wzięła skierowanie do hospicjum...

Żebyś mogła dostać skierowanie do Hospicjum, to oczywiście w mamy wypadku bardzo dobra opcja, będziecie mieli zapewnioną stałą opiekę lekarza, który nie pozwoli mamie cierpieć, musi mama mieć wypisane na skierowaniu, że leczenie jest albo paliatywne albo w ogóle nie ma leczenia, np. zakończone czy pacjent odmawia leczenia onkologicznego, tylko z taką informacją są obejmowani pacjenci opieką hospicyjną.

U mamy nie ma jeszcze diagnozy konkretnej ani żadnego planu leczenia więc na razie z tym skierowaniem może być problem w Waszym wypadku.

pozdrawiam
 
kasia_k_78 


Dołączyła: 19 Kwi 2018
Posty: 3

 #7  Wysłany: 2018-05-07, 19:49  


Mama zmarła 05.05.2018. po 6 dniach pobytu w hospicjum.
Jestem już spokojna, bo skończyło się Jej cierpienie.
Odeszła łagodnie, we śnie, na parę minut przed moim przyjazdem.
 
smoga 


Dołączyła: 20 Kwi 2010
Posty: 99
Pomogła: 2 razy

 #8  Wysłany: 2018-05-07, 20:01  


Serdecznie współczuję, tak to jedyne pocieszenie, że już nie cierpi. Niech spoczywa w spokoju...
 
betsi 



Dołączyła: 03 Sty 2013
Posty: 1068
Pomogła: 107 razy

 #9  Wysłany: 2018-05-07, 22:48  


::rose:: ::rose:: ::rose::
_________________
[*] 07.08.2016- Na zawsze w sercu mym!!!
 
nuta 


Dołączyła: 15 Sty 2016
Posty: 192
Pomogła: 5 razy

 #10  Wysłany: 2018-05-08, 08:07  


Bardzo współczuję i wspieram duchowo :-(
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #11  Wysłany: 2018-05-08, 21:26  


kasia_k_78,

Przyjmij wyrazy współczucia ::rose::
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #12  Wysłany: 2018-05-09, 11:09  


Przyjmij wyrazy współczucia ::rose::
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group