[iwi83]

Witam,

Mój tato choruje na nowotwór jelita grubego od stycznia zeszłego roku. W marcu 2015 r. guz wraz z pobliskimi węzłami został usunięty. Po kilku miesiącach, dokładnie w miejscu zespolenia jelita pojawił się kolejny. Kolejna operacja-usunięcie wraz z wyłonieniem stomii. Tato po operacji bardzo źle się czuł-temperatura, osłabienie. Okazało się ze podczas operacji przecięto mu pęcherz moczowy (!), mocz wylewał się do środka powodując zapalenie. Liczono na to , że w jakiś sposób ten pęcherz się zaleczy (nie wiem czy zrośnie). Niestety nic się nie polepszało, więc wykonano kolejny zabieg-urostomię.
Od operacji tato czuje się nieco lepiej, niestety ciągle ma stany podgorączkowe.
Wcześniej stosowana chemia nie przynosiła skutku, wiec onkolog zdecydował się na podanie chemii w formie tabletek (jakiś specjalny program kliniczny, lek jest refundowany jeśli się do programu załapie-jesteśmy w trakcie przygotowania papierów). Niestety problemem jest zła morfologia-dokładnie hemoglobina-w chwili obecnej wynosi niewiele ponad 6 jednostek:( . Dzisiaj tato został zabrany przez karetkę, bo temp dochodziła do 40 stopni, tato się przewrócił. Nie chce już więcej sobie tego przypominać.

W załączeniu przesyłam skan badania z czerwca, w zeszłym tyg robiłyśmy kolejne-w stosunku do tego w załączniku-guz urósł o jakiś 1 cm. Niestety pojawiły się zmiany meta w wątrobie-dokładnie 2 zmiany o wielkości kilku mm (nie mam przy sobie oryginały-zabrano go do szpitala).

Co możemy zrobić by ta hemoglobina tak nie spadała? Tato dostawał lek na podwyższenie ale z 8 jednostek spadła na 6.
Czy taka podwyższona temperatura jest normalna?
Jak mogę pomóc? Kto mi może pomóc?

W załączeniu również karta informacyjna - pobyt przy wznowie.

Wyniki histopatologiczne po drugiej operacji

[ Dodano: 2016-08-17, 13:29 ]
Przepraszam, że tak ciągle dopisuje-w głowie milion myśli-ciężko to ogarnąć. Wynik histopatu to oczywiście wynik przed druga operacja. Zmiana ta została usunięta. Niestety w lipcu okazało się, że guz pojawił się ponownie-tym razem bez możliwości usunięcia ze względu na fakt, że guz jest dość mocno rozlany.
Wszyscy się dziwą, że to tak szybko

karta informacyjna z lipca br.:

[karolinka.k]

A jakie jest obecnie źrodło krwawienia?
Ja znam tylko "domowe" sposoby na podniesienie poziomu hgb. A lekarze nie wspominali o podaniu krwi?

[iwi83]

(...)

wczoraj po przywiezieniu do szpitala została podana ma krew z kroplówki ( dwa razy), dziś również będzie podawana.
ciśnienie wczoraj to 80/60
tato dziś się trochę lepiej czuje-wstał, przeszedł się do łazienki, widać, że jest lekka poprawa...

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2016-08-18, 21:03 ]
Proszę nie cytować poprzednich postów w całości - zaciemnia to obraz dyskusji.

[Madzia70]

iwi83 napisał/a:

z 8 jednostek spadła na 6.

Na wypisie z lipca jest Hgb 9,5 g/dl. A to oznacza, że przez miesiąc spadła o ponad 3 jednostki. Domowymi sposobami nie podniesiecie hemoglobiny w sposób spektakularny, już samo utrzymanie jej na jakim takim poziomie będzie trudne (de facto obawiam się, że nierealne). Pozostaje toczenie co jakiś czas, ale raczej nikt nie będzie toczył wielokrotnie krwi co 4 tygodnie.

iwi83 napisał/a:

Kto mi może pomóc?

W wyleczeniu Taty z choroby - nikt. W opiece i poprawieniu jakości życia - hospicjum domowe.

[iwi83]

dokładnie spadła o 3 jednostki...
zdaję sobie sprawę, że o pełnym wyleczeniu w tym stadium nie może być mowy..
ale wierzę, że uda się nam wygrać jak najwięcej czasu..
teść żył prawie 8 lat z czerniakiem w IV stopniu zaawansowania.
jakiś czas temu tato zakupił jakąś specjalną witaminę C , myślicie że przyjmowanie takich suplementów przed chemioterapią jest możliwe?czy wpłynie to na obniżenie jej skuteczności?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-08-19, 09:04 ]
Nie ma potrzeby cytowania całych poprzednich postów (post poprawiony).

[Rafus]

Nie pokładałbym tak dużej nadziei z tą witaminą C. Musicie wręcz uważać. Lekarz hochsztapler sprzedał mojej umierającej mamie baniak witaminy C (za kilkaset złotych) i kazał przyjmować końskie dawki. Efekt był taki, że parametry nerkowe spadły bardzo mocno u mamy i nie mogła przyjąć chemii. U mnie w rodzinie jest całe takie stronnictwo terapii "wspierających". Mam już na to alergię. Przez podawanie tych specyfików męczyła się moja umierająca babcia i ojciec. Te niewinne preparaty witaminowe lub z minerałami przy bardzo rozchwianej homeostazie organizmu mogą się przyczynić do jeszcze większych cierpień.
U Taty prawdopodobnie gdzieś jest krwawienie wewnętrzne. Szukanie i lokalizowanie tego krwawienia może być jak szukanie igły w stogu siana i może stanowić dalsze narażenia najbliższego na ból związany z badaniami diagnostycznymi. Na Waszym miejscu na tym etapie choroby działałbym najzwyczajniej "reaktywnie" na każdy ból i dyskomfort.
Jestem z Wami myślami. Wiem co czujecie.

[iwi83]

Rafus napisał/a:

Taty prawdopodobnie gdzieś jest krwawienie wewnętrzne.

uważasz, że ta obniżająca się hemoglobina jest skutkiem jakiegoś krawienia? w sumie to dość logiczne..
ja myślałam, że ta hemoglobina jest tak niska przez "upośledznie" szpiku chemią i radioterapią..

dziękuję za Twoją wypowiedź. sama już nie wiem co robić

[ Dodano: 2016-08-19, 15:08 ]
hemoglobina wzrosła do 8,9.

[Rafus]

To wszystko może kumulować się na raz. Ja mam doświadczenie z moim dziadkiem, miał przerzut czerniaka do jelita cienkiego i cały czas hemoglobina w dół, guz krwawił do świtała jelita. Ogólnie guzy przewodu pokarmowego mają właściwość taką, że powodują krwawienia. Chemia i wycieńczenie dodatkowo całość napędza.

[iwi83]

Rafus, no właśnie, ale robiliśmy teraz TK praktycznie wszystkich narządów-czy w tym badaniu nie wyszłoby gdzie jest źródło krawienia?

[Madzia70]

iwi83 napisał/a:

czy w tym badaniu nie wyszłoby gdzie jest źródło krawienia?

Nie. Można zbadać stolec na krew utajoną - badanie zupełnie nieinwazyjne i niedrogie - ale to nam tylko potwierdzi (lub nie), że źródło krwawienia jest w przewodzie pokarmowym. A to, jak pisze Rafus, jest niestety bardzo prawdopodobne.

[iwi83]

chemia niestety znówu zostałam odłożona, badania krwi wykazały bardzo wysoką zawartość kreatyniny i potasu w organizmie, natychmiast oknkolog wypisała skierowanie do szpitala-okazało się, że nerki nie funkcjonują ja powinni-lekarze podpięli dreny bezpośrednio do nerek-w ciągu kilku godzin zeszło ok 4 litry z każdej nerki..po dwóch dniach na szczęscie potas i kreatynina spadł do bezpiecznego poziomu.
niestety hemoglobina znowu wariuje:( w piątek była na poziomie 10, w poniedziałek 7,8 wczoraj 6,9 :( podano mu krew.
tato jest totalnie w rozsypce, straszna ta niemoc...boję się

[marzena66]

iwi83,

Nikt nie poda chemii jak wyniki są kiepskie, to mogłoby spowodować najgorsze.

iwi83 napisał/a:

tato jest totalnie w rozsypce, straszna ta niemoc...boję się

Nie wiem czy jest to chwilowy spadek, czy poszczególne organy zaczynają pomału odmawiać posłuszeństwa.

Czy załatwiliście hospicjum? Oni Wam na prawdę pomogą, tato będzie zaopiekowany medycznie i Ty mniej się będziesz bała bo będziesz wiedziała, że macie pomoc.

pozdrawiam

[iwi83]

hemoglobina po dwóch workach krwi wzrosła, dziś prawdopoodbnie będą podawać znów.lekarz powiedział, że jak hemoglobina nie spadnie to w poniedziałek tato wyjdzie ze szpitala.

marzena66 napisał/a:

Czy załatwiliście hospicjum? Oni Wam na prawdę pomogą, tato będzie zaopiekowany medycznie i Ty mniej się będziesz bała bo będziesz wiedziała, że macie pomoc.

na chwilę obecną nie mamy. rozmawiałam o tym z mamą, nie wiem-myślę, że ona się boi że hospicjum=koniec, tłumaczę jej, że niedlugo pewnie nam taka pomoc będzie bardzo potrzebna, a na hospicjum się też ileś czasu czeka..i że niestety może przyjść taki moment kiedy tato nie da rady pojechać do lekarza
będę z nią znowu o tym rozmawiać.

[marzena66]

iwi83,

Mam nadzieję, że hemoglobina się utrzyma na właściwym poziomie bo przecież lekarze nie będą non stop podawać krwi, organizm musi w końcu sam zawalczyć.

iwi83 napisał/a:

nie wiem-myślę, że ona się boi że hospicjum=koniec,

żaden koniec, niektórzy są pod opieką hospicjum dłuuuugi czas. W każdej chwili może przyjść moment, że tato nie ruszy się z łóżka i co wtedy? dolegliwości mogą narastać a Wy zostaniecie bez pomocy. Pogotowie przyjedzie bo musi ale niewiele pomogą, do szpitala nie chcą zabrać bo pacjent onkologiczny i powinniśmy wiedzieć, że wszystko się może zdarzyć, lekarz rodzinny nie zawsze chce ingerować, nie zawsze potrafi pomóc. Hospicjum zna chorobę od podstaw, zna objawy, wie jak eliminować bóle i inne objawy. Nie będzie problemu z receptami, można wypożyczyć sprzęt w razie potrzeby, my opiekujący nie wpadamy w panikę jak coś się z chorym dzieje bo albo przyjedzie lekarz z hospicjum albo powie telefonicznie co robić. Co do kolejek rzeczywiście w większości są długie i czas objęcia opieką wydłuża się a pomoc może Wam się przydać nie wiadomo kiedy. W tej chorobie dziś jest dobrze a jutro może być tragedia.

pozdrawiam

[Madzia70]

iwi83 napisał/a:

ona się boi że hospicjum=koniec

Pardon, będę brutalna: bez hospicjum też będzie koniec, ale znacznie trudniejszy do przejścia - dla Was i przede wszystkim dla Taty. Koniec może być łagodny, bez bólu, a może być koszmarem. Może takie proste, żołnierskie słowa Mamie pomogą zaakceptować rozwiązanie.