[iwi83]

dziękuję za wypowiedzi, rozmawiam z mamą, nie odpuszczę..nic nie mogę pomóc w tej chorobie-przynajmniej możemy zapewnić, że bólu nie będzie..

tato dalej w szpitalu-dziś chcieli go wypisać, mimo tego, że hemoglobina w sobotę znów 6,9. powiedzieli ,że przetoczyli krew-więc wyniki się poprawią..
sondy z nerek zostały "przeczyszczone"bo przez jakiś czas z jednej nerki wogóle mocz nie schodził..
wiem, że taki pacjent tylko miejsce zajmuje, ale bolesne jest, że udaje się, że problemu nie ma.
przy takich wynikach o chemii możemy zapomnieć :( dziś ma być hematolog (?) na konsultacji, co robić, czy szpik działa czy nie.
to uczucie bezradności to najgorsze uczucie na ziemii..

[iwi83]

wczoraj zrobiono badanie na krew utajoną-co jak już wczesniej pisałyscie-oczywiście potwierdziło krwawienie.
zlecono gastro i kolonoskopię, żeby znaleźć od środka źródło krawienia a później ewentualna operacja

takie wieści tato mi dziś przekazał...

[iwi83]

tato po gastro- i kolonoskopii- lekarz stwierdził, że tam nie ma krawienia, że krew w kale to prawdopodobnie pozostałości po przyjmowanym żelazie (?), z jednej strony to dobra wiadomość, ale z drugiej znowu nie znamy przyczy tej spadającej hemoglobiny:(

[Madzia70]

iwi83,
Zamieść pełną morfologię, sama hemoglobina niewiele mówi. Trzeba porównać z takimi wskaźnikami jak MCV, MCHC, RDW...

[iwi83]

czy krwawienie może być w jelicie cienkim? gastro i kolonoskopia wykluczyła by coś z jelita grubego krwawiło...tato mówi, że kał jest podbawiony na ciemno i wg niego to świadczy o krwawieniu (choć lekarz twierdzi,że to pozostałości po przyjmowanym żelazie-tato odstawił tydzien temu żelazo a kolor ten sam :()
załączam badania krwi

[ Dodano: 2016-09-14, 09:25 ]
tato miał wczoraj robione badania na przyswajanie żelaza, kwasu foliowego i witaminy B12-lekarz powiedział, że to może być ostatnia przyczyna wahań hemoglobiny.

[Madzia70]

iwi83,
Tata ma z dużym prawdopodobieństwem tzw. niedokrwistość chorób przewlekłych. W tej sytuacji badania, które można by wykonać to: żelazo (może być obniżone), ferrytyna (będzie prawidłowa lub nieco podwyższona) i TIBC (całkowita zdolność wiązania żelaza - będzie obniżona).

Przy niedoborze kwasu foliowego i/lub vit. B12 byłyby inne parametry MCV (podwyższone) RDW (norma), mielibyśmy raczej neutropenię, nie neutrofilię oraz małopłytkowość. Zatem po badaniach pobranych przedwczoraj nie obiecujmy sobie rewelacji.

W niedokrwistości chorób przewlekłych jedynym praktycznie leczeniem w stanie Taty są przetoczenia krwi. Zbyt często robić ich nie można, ze względu na powikłania.

Przykro mi, że nie mam dla Ciebie lepszych wiadomości

[iwi83]

Madzia70, dziękuję za wypowiedź.
jesli chodzi o wyniki z badań-kwas foliowy wyszedł obniżony (ale ponoć tego się spodziewali), tato dostał tabletki z kwasem foliowym.
martwi mnie to, że przyszedł okres gdzie przetoczania krwi są coraz częstsze,wcześniej wystarczyło raz na tydzień a teraz co 3-4 dni
lekarze myślą nad podaniem EPO(Erytropoetyna)-ale ponoć procedura jest taka, że ten preparat może być podany po podaniu nieskutecznej chemii.trochę to zamkniete koło bo chemii tato nie może dostać, ze względu właśnie na tę za niską hemoglobinę...
we wtorek tato będzie przeniosiony na oddział onkologii-gdzie ponoć jest szansa na podanie jakiejś chemii przy jednoczesnym toczeniu krwi? nie wiem czy taka procedura jest możliwa? takie wieści przekazała mi mama..może źle zrozumiała..?

[ Dodano: 2016-09-16, 08:15 ]
dzwoniłam do mamy-te badania na żelazo, ferrytynę i przyswajalność faktycznie były zlecone i wyniki niestety nieprawidłowe...
więc to najpewniej ta niedokrwistość.

jeśli chodzi o tę chemię to może być podana przy hemoglobinie powyżej 9, tato niestety nawet po podaniu krwi nie ma takiego wyniku...

[Madzia70]

iwi83,
Ja wiem, że trudno przestawić się z walki na trwanie przy bliskim, ciężko chorym człowieku. Ale to jest właśnie ten czas. Prawdopodobnie jest to koniec leczenia, początek opieki nad chorym umierającym. Im wcześniej to zrozumiecie - tym lepszą wszechstronną opiekę zdołacie zapewnić Tacie. Medyczną, psychologiczną, duchową.

Być może przyszedł czas, żebyś wzięła sprawy w swoje ręce. Być może trzeba zapewnić opiekę hospicjum domowego bez zgody Mamy. Dlatego, że konsekwencje braku takiej opieki poniesie przede wszystkim Twój Tata.

Spróbuj załatwić to hospicjum. Poproś zespół (wyjaśnij sytuację), żeby się spotkali najpierw z Mamą. Może w sąsiednim pokoju, może w kawiarni pod domem. Jeśli nabierze zaufania - przestanie stawiać opór. Nie musicie ich reklamować jako hospicjum. "Zespół opieki domowej" brzmi nieźle i nie powinien Taty przestraszyć

[iwi83]

Madzia70 napisał/a:

Być może przyszedł czas, żebyś wzięła sprawy w swoje ręce. Być może trzeba zapewnić opiekę hospicjum domowego bez zgody Mamy. Dlatego, że konsekwencje braku takiej opieki poniesie przede wszystkim Twój Tata.

sprawa opieki hospicyjnej niestety rozwiązała się sama, tato niedługo zostanie wypisany z oddziału onkologii, jednak ze względu na potrzebę toczenia krwi-nie może być pod opieką hospicjum domowego, tylko stacjonarnego, bo w warunkach domowych krwii nikt nie poda..
tak bardzo chciałam by był w domu, żeby ten czas jaki pozostał spędził w swoim łóżku..

[Ola Olka]

Może i dobrze że sprawa się sama rozwiązała. Twój tata będzie miał zapewnioną profesjonalną opiekę, której niestety nie da się zabezpieczyć w domu.

iwi83 napisał/a:

tak bardzo chciałam by był w domu, żeby ten czas jaki pozostał spędził w swoim łóżku..

Wy możecie przy nim stale (lub na zmianę) tam być. Wiesz, w końcu nie jest ważne jakie to łóżko tylko kto przy nim stoi...
Pozdrawiam serdecznie

[marzena66]

iwi83 napisał/a:

tak bardzo chciałam by był w domu, żeby ten czas jaki pozostał spędził w swoim łóżku..

W hospicjum nie robią żadnych problemów, można tam być ciągle. Najważniejsze to złagodzenie wszystkich dolegliwości taty, żeby nie cierpiał a miejsce wtedy jest mniej ważne. Jak będziecie z tatą/przy tacie to na pewno tato będzie szczęśliwy i do tego profesjonalnie zaopiekowany.

pozdrawiam

[iwi83]

wiem, że w hospicjum są bardzo dobre warunki. rok temu zmarł tam mój teść-też niestety zmagał się z chorobą nowotworową, bardzo trudne jest to wszystko, świadomość tego, że idziesz tam i prawdopodobnie stamtąd już nie wyjdziesz. staram się być ostoją spokoju, wsparciem, nie płaczę przy tacie,mimo, że on płacze, bo czytałam, że osoba chora potrzebuje takiego wsparcia, że nie powinno się przy niej pokazywać,jak bardzo człowiek jest załamany.
moim marzeniem jest, by tato miał w sobie jak najwięcej siły, by nie cierpieć (wiem,że fizyczny ból jest do opanowania..),ale co z bólem wewnętrznym...tak bardzo chcę mu tę moc przekazać

[Ola Olka]

iwi83 napisał/a:

staram się być ostoją spokoju, wsparciem, nie płaczę przy tacie

To najlepsze co możesz zrobić i tak trzymaj. Wiem że to trudne i łatwo się mówi "tak trzymaj" ale tylko w ten sposób możesz spełnić marzenie by tato miał jak najwięcej siły bo w ten sposób on czerpie ją z twojej postawy.

iwi83 napisał/a:

tak bardzo chcę mu tę moc przekazać

I napewno to robisz.
Pozdrawiam serdecznie

[marzena66]

iwi83,
Jeśli tato będzie widział Twój strach, łzy to będzie cierpiał podwójnie, z racji choroby i Twojego cierpienia, że odejdzie a Ty, czy sobie dasz radę jak Jego już nie będzie, musimy mimo naszego bólu oszczędzać naszych chorych.

iwi83 napisał/a:

ale co z bólem wewnętrznym

O to również świetnie zadba hospicjum. Nie wiem czy akurat tato wierzy ale jeśli tak to jest w hospicjum ksiądz, siostry zakonne, wrażliwi z dobrym sercem wolontariusze, psycholog, nie zostawiają tam nikogo samego ze swoim bólem wewnętrznym, można porozmawiać o swoim cierpieniu, będziecie Wy i są leki, jeśli tato będzie czuł lęk.

pozdrawiam

[iwi83]

sprawa hospicjum dalej w toku (tato niestety nie chce tam iść)-rozumiem to, nie mogę go do niego siłą zmusić, będziemy jeszcze rozmawiać..mam nadzieję, że da się przekonać, że w domu nie damy rady zapewnić mu takiej opieki jak tam (tak nam nawet onkolog mówiła, że ze względu na tą ciągle spadającą hemoglobinę i ostatnio potas- w domu po 2-3 dniach będzie musiał iść do szpitala a w szpitalu nie chcą go trzymać na innym oddziale niż na paliatywnym)...

tato zaczął puchnąć, kostki i stopy miał podpuchnięte już od dłuższego czas,teraz opuchlizna poszła wyżej-praktycznie całe nogi i zaczyna brzuch puchnąć :(

dostaje od niedzieli morfinę, od wczoraj w większej dawce bo bardziej boli- czy to normalne ,że po morfinie ma się taki wzrok inny?że się mówi inaczej, jakby się było pod wpływem?