Wczoraj miałem 22 wlew i zastanawiam się co było powodem popołudniowej gorączki 37,6 stopni.
Temperaturę mierzyłem sobie około 18.00, wcześniej się dobrze czułem.
Czy gorączka była skutkiem wlewu, a może tym, że zostałem skierowany do pomieszczenia z otwartym oknem.
Okno wprawdzie zamknąłem ale pomieszczenie zdążyło się wychłodzić i mimo, że siedziałem w sweterku to trochę było chłodno, nie to że zmarzłem, ale lekko się wychłodziłem.
Ale na wychłodzenie to ta gorączka chyba za szybko przyszła, raczej miałbym ją na drugi dzień.
Niwolumab zacząłeś jakoś rok temu w lecie, prawda? Najpierw kilka MRI opisywało dalszy wzrost guza ( najpierw niejednoznacznie - jako możliwy obrzęk wokół guza) a potem od zimy wyraźnie zaczęło się już objawiać działanie leku w postaci zastopowania choroby.
Tak w 100% obiektywnie tylko patrząc to jest to medycznie bardzo pozytywny skutek i naprawdę można to docenić.
A nieobiektywnie - myślę, że Twoje oczekiwania co do leczenia są absolutnie ok i w pełni rozumiem Twoje zniecierpliwienie i poirytowanie, chęć uzyskania czegoś więcej też jest siłą napędową w wielu sytuacjach - w leczeniu z pewnością także.
Za mną 29 wlew z niwolumabu. Na razie bez zbędnych sensacji, czuję się po nich w zasadzie normalnie.
Za mną również 7 wlew w poradni leczenia bólu, po których też czuję się normalnie, bez jakoś sensacji.
Niestety w między czasie dopadło mnie kolejne zapalenie zatok, które objawiało się bólem głowy, zapchanym nosem i tym, że nie mogłem, zwłaszcza w nocy oddychać przez nos, co przy moich popalonych w wyniku radioteapii śliniankach objawiało się suchością w ustach.
W krótkim czasie dostałem trzy antybiotyki.
Pierwszy pomógł tylko w tym, że przestała mnie głowa boleć.
Po miesiącu dostałem drugi antybiotyk, który trochę pomógł, ponieważ ropy z nosa wydmuchiwałem trochę mniej, ale po odstawieniu znowu się pogorszyło.
I po dwóch tygodniach kolejny antybiotyk, który brałem przez 10 dni.
Pomógł na tyle, że po odstawieniu wydmuchuję o wiele mniej ropy niż wcześnie i mogę oddychać przez nos, ale znowu mnie głowa zaczęła boleć, co zdziwiło laryngologa.
Lekarz powiedział, że nie chce mi przepisywać w tak krótkim czasie kolejnego antybiotyku, więc jak się pogorszy to mam do niego się zgłosić, a jak będzie stabilizacja to mam przyjść na wizytę jak będę miał wyniki MRI które odbyło się w czwartek.
A głowa zaczęła mnie boleć jak piłem syrop na odkrztusztanie, najpierw pod wieczór, potem po południu, następnie od rana i w końcu przez całą dobę, nawet w nocy. Ból nie ustąpił po odstawieniu syropu. Więc nie wiem czy ból jest wynikiem picia syropu, czy jest to tylko zbieg okoliczności.
W ulotce pisało, że mogą pojawić się bóle głowy jako skutek uboczny zarzywania leku.
Na ból nie pomagały leki przeciwbólowe , zwłaszcza Ibuprom Zatoki który wcześnie pomagał.
To jest dziwny ból. Zauważyłem, że jak usiądę to ból powoli narasta, jak się położę to ból narasta bardziej intensywnie więc zasypiam z bólem głowy, natomiast jak się ruszam to ból ustępuje.
Kiedy wieczorem ból jest już znaczny, to muszę się pogimnastykować przez około 30 minut i mija.
Czasami oglądam coś w TV i się gimnastykuję aby ból minął.
[ Dodano: 2021-09-04, 12:23 ]
Jeszcze muszę dodać, że zaczęło mi strzelać, piszczeć w prawym uchu podczas wydmuchiwania.
To, że mam takie objawy i pogorszony słuch w lewym uchu to jest wynikiem przebytego leczenia.
Ponadto pewnego ranka obudziłem się i gorzej słyszałem na prawe ucho, po wydmuchaniu ropy słuch mi powrócił, ale od pewnego czasu słyszę piski i szumy w prawym uchu a raz to szumy były dwa, trzy razy głośniejsze niż w lewym.
meteor, ja nie jestem fachowcem ale mogę napisać że u mojego męża z uszami były wielkie przeboje.
Nie slyszał albo mu piszczało albo szumiało albo słyszał głos jakby robota...
Żadne krople nie pomogły.
Pomogło czyszczenie uszu u Laryngologa i teraz jak zaczyna się coś podobnego dziać to do wielkiej strzykawki robię ciepłe mydliny z mydła szarego i tak długo płucze dopóki nie wyleci jakaś woskowina.
Pozdrawiam serdecznie
Byłem u Laryngologa i uszy mam czyste.
Czasami coś tam mi wyczyści , nie płukanką tylko czymś metalowym. Nie wiem jak to się nazywa.
Pozdrawiam serdecznie.
Mam wyniki MRI i niestety guz rośnie. Urósł o 2mm.
Mam przyspieszone kolejne MRI, i jak będzie dalej rósł to za bardzo nie ma innych metod leczenia skoro immunoterapia przestała działać.
Też tak myślę, że te wszystkie szumy i zatykanie to ciąg dalszy lokalnej opuchlizny, takiego swoistego stanu zapalnego wywołanego przez guz uciskający okoliczne tkanki. Antybiotyki za wiele nie pomogą, zastanawiam się czy nie miałyby sensu odpowiednie dawki sterydów( w tabletkach, nie spray donosowy) - może warto o tym porozmawiać albo z lek.w poradni leczenia bólu albo z onkologiem na najbliższej wizycie?
Bardzo, bardzo mi przykro z powodu opisu MRI, 2mm to tak mało a jednocześnie dużo… w kontekście utrzymania dotychczasowego leczenia.
Powiedz, jak z tymi wszystkimi dolegliwościami udaje Ci się funkcjonować na co dzień? Wychodzisz z domu jeśli masz na to ochotę? Może powinnam raczej zapytać czy masz siłę na tego rodzaju aktywność? A czytanie - męczy Cię? Męczy oczy, głowę czy nie za bardzo?
Pisałeś kiedyś chyba, że rodzina nie do końca wie o Twojej chorobie i tak się zastanawiam jak obecnie się odnajdują w sytuacji bo z pewnością bardzo by Ci chcieli pomóc w różnych dolegliwościach. A może jesteś raczej takim upartym i samodzielnym pacjentem, który radzi sobie po swojemu ?
Nie ukrywam, w kwestii innego leczenia nic Ci nie podpowiem, nie wiem nic na temat sensownych prób klinicznych. Niestety aktualnie dla tego typu raka nie ma zbyt wielu opcji terapeutycznych.
Jeśli mogę inaczej pomóc to pisz, zawsze będę się starała sensownie odpowiedzieć.
Szumy i zatykanie lewego ucha to na pewno wynik leczenia i opuchlizny.
Szumy i zatykanie prawego ucha pojawiły się niedawno, ostatni antybiotyk pomógł na tyle,
że po odstawieniu mogę oddychać przez nos całą noc, chociaż pojawiły się dni kiedy nad ranem już mi zatyka nos.
Czyli powoli się znowu pogarsza. Laryngolog chciał mi przepisać kolejny antybiotyk, już czwarty z kolei,
ale powiedziałem, że za tydzień mam badania krwi i nie chcę mieć złych wyników,
więc przesunął wizytę o 10 dni i nie wiem czy dobrze zrobiłem.
O tych tabletkach muszę porozmawiać bo po sprayu czuję w nosie chemię.
missy napisał/a:
Powiedz, jak z tymi wszystkimi dolegliwościami udaje Ci się funkcjonować na co dzień? Wychodzisz z domu jeśli masz na to ochotę? Może powinnam raczej zapytać czy masz siłę na tego rodzaju aktywność? A czytanie - męczy Cię? Męczy oczy, głowę czy nie za bardzo?
Jak głowa nie boli, a teraz ból minął, to w miarę normalnie funkcjonuję.
Jak głowa bolała to z aktywnością też było źle, głównie siedziałem w domu, chyba że musiałem gdzieś wyjść, coś załatwić,
to na siłę wychodziłem.
Jeśli chodzi o czytanie, to był taki moment, że ropa dosłownie leciała mi oczami.
Rano nie mogłem oczu utworzyć, tak były zaklejone ropą.
Wtedy wystarczyło 30 minut czytania i oczy były czerwone, ledwo widziałem.
Teraz jest lepiej, może nie idealnie ale oczy bolą mniej.
Do tego doszły lekkie zawroty głowy i teraz nie wiem czy to jest zbieg okoliczności,
czy może guz na coś naciska i dlatego te zawroty. Dwa tygodnie temu, przez tydzień,
wykonywałem prace fizyczne i podczas tych prac kołowało mi się w głowie.
Myślałem, że od przegrzania organizmu lub z wysiłku. Po tygodniu kiedy prace przerwałem zawroty nie minęły.
Rodzina jeszcze nie wie, czekam na kolejne MRI za miesiąc, jeszcze nadzieja się tli,
chociaż powoli trzeba swoje sprawy pozamykać bo pewnie nie wiele mi zostało.
Kwestię innego leczenia poruszyła Pani doktor i też mówiła, że nie ma wielu opcji a raczej żadnej.
Naświetlania nie wchodzą w grę, już za dużo przyjąłem, a chemia?
Jak brałem ostatnie wlewy przez 6 miesięcy to rak zastopował, jak przestali pompować we mnie chemię to rak
szybko zaczął rosnąć.
Więc może chemia to jest jakieś wyście, aby przedłużyć życie, tylko o ile?
Albo zabije mnie rak albo chemia która rozwali mi nerki, wątrobę i co tam jeszcze.
Przecież chemii nie można podawać w nieskończoność, skoro miałem przy ostatnich wlewach problemy z
próbami wątrobowymi i kreatyniną.
Jest jeszcze opcja protonoterapii.
Kiedyś interesowałem się tym tematem i koszt tej metody wynosił około 150 tyś złotych w Pradze lub Berlinie.
Teraz odpłatnie można się leczyć w Krakowie, ale nie znam kosztów, pewnie będą większe czy to u nas czy za granicą.
Kontaktował się ze mną jeden z użytkowników który przeszedł protonoterapię w Krakowie.
Z tego co pamiętam sam za nią płacił, ale nie miał wcześniej żadnych naświetlań więc został zakwalifikowany.
Skutki uboczne są takie same jak po zwykłej radioterapi, czyli zaczerwienienie szyi, ból gardła ,trudności w przełykaniu
i trwa to też kilka tygodni.
Więc mam obawy czy mnie zakwalifikują skoro już przyjąłem dużą dawkę naświetlań i niewiele to się różni od zwykłej metody.
Różnica polega chyba na tym , że promień jest bardziej skoncentrowany i mniejszy obszar objęty jest skutkami ubocznymi.
Oczywiście mogłem coś pomylić więc jeśli ktoś tą terapię przeszedł lub zna kogoś kto poddał się protonoterapii to proszę o
sprostowanie.
Jeśli chodzi o pomoc to chyba o założenie zbiórki na fundusze w celu leczenia.
Pewnie nie uzbieram całej kwoty, ale sprzedam samochód, wezmę kredyt, jeżeli go dadzą.
Nawet jak umrę to i tak go nie spłacę.
Pozdrawiam.
[ Dodano: 2021-09-19, 08:03 ]
Jestem w trakcie czytania o protonoterapii i można uzyskać zgodę Prezesa NFZ na leczenie poza granicami kraju w ramach NFZ. Więc może też pomoc w napisaniu takiej prośby.
nawrót miejscowy nowotworów obszaru głowy i szyi po radykalnej radioterapii wymagający ponownego napromieniania z intencją radykalną (ICD-10: C07, C08, C09, C10, C11)
Nie mam pojęcia czy kwalifikacja do leczenia w Twoim przypadku byłaby możliwa, ale spróbować można. Musiałbyś wyciągnąć z Zakładu Radiologii w Gliwicach plany naświetlań, które przeszedłeś.
NFZ może finansować leczenie za granicą w ramach tzw.świadczeń gwarantowanych w Polsce ( w sytuacji gdy akurat dane leczenie nie jest z jakiegoś powodu możliwe) - a gwarantowane czyli refundowane ze wskazań MZ jest to co zacytowałam wcześniej a propos nowotworów obszaru głowy i szyi. Inne wskazania, niegwarantowane, nie mogą być sfinansowane:
Cytat:
Uwaga! NFZ nie ma możliwości finansowania poza granicami Polski leczenia w ramach badań klinicznych, leczenia eksperymentalnego oraz leczenia, które nie należy do świadczeń gwarantowanych w Polsce.
W zapisie o wskazaniach do leczenia protonoterapią jest mowa o leczeniu z intencją radykalną - jeżeli lekarze z Krakowa nie wystawiliby w tym zakresie opinii pozytywnej to obawiam się, że trudno byłoby zdobyć taką pozytywną opinię od innego lekarza specjalisty. Opinię niezbędną przy wypełnianiu wniosku do prezesa NFZ.
To suche fakty. Ale myślę, że spróbować zawsze warto jeśli masz siłę, żeby ogarnąć wizytę w Gliwicach ( po plany naświetlań) i następnie konsultację w NIO w Krakowie.
meteor rodzina nic nie wie? Przez te wszystkie lata nie wiedzieli o Twoich pobytach szpitalnych, problemach po radioterapii i chemioterapii? Rozumiem, że mieszkasz sam i sam wszystko ogarniasz? To oczywiście Twoja decyzja - mówić, nie mówić. Ale wiem, że odsuwanie i unikanie trudnych tematów jeszcze bardziej je utrudnia i komplikuje. Na ogół rodzina i najbliżsi są zupełnie niepotrzebnie „oszczędzani” przez osobę chorą. Tobie może się przydać jakaś pomoc a oni mogą chcieć być pomocni.
Tak. Czytałem o tym, jednak ma pytanie.
Ja mam kod C11.9 a refundują C11 więc czy ta dziewiątka po kropce ma znaczenie?
Czy refundacją objęta jest cała grupa C11 i numer po kropce nie ma znaczenia?
missy napisał/a:
meteor rodzina nic nie wie?
Oczywiście ,że rodzina wie o mojej chorobie. Trudno ukryć 2 miesięczny pobyt w szpitalu, dziesięciodniową głodówkę kiedy wszyscy myśleli że jestem na umarciu, skutki uboczne po radioterapii i kolejne pobyty w szpitalu na chemioterapii.
Na razie rodzina nie wie, że mój stan się znowu pogorszył. Czekam na kolejne MRI i wtedy powiem , że mój stan się pogorszył.
Chyba, że znowu będzie stabilizacja więc będziemy kontynuować immunoterapię.
Teraz nie wiem, czy już kontaktować się z Krakowem, czy jednak poczekać na wynik MRI.
missy napisał/a:
W zapisie o wskazaniach do leczenia protonoterapią jest mowa o leczeniu z intencją radykalną - jeżeli lekarze z Krakowa nie wystawiliby w tym zakresie opinii pozytywnej to obawiam się, że trudno byłoby zdobyć taką pozytywną opinię od innego lekarza specjalisty. Opinię niezbędną przy wypełnianiu wniosku do prezesa NFZ.
Rozumiem, że jeżeli lekarz z Krakowa nie wystawiliby w tym zakresie opinii pozytywnej to nie ma szans na leczenie za granicą na koszt NFZ.
Ale w Poznaniu jest osoba która kwalifikuje chorych na leczenie w Pradze na własny koszt.
Ja wiem, że każdy lekarz może inaczej interpretować wyniki, oczywiście w jakichś granicach, więc teoretycznie jak Kraków nie zgodzi się na leczenie to czy to też dyskwalifikuje leczenie w Pradze?
Mówimy o leczeniu na koszt własny.
Z tego co wiem to refundacja dotyczy konkretnych jednostek chorobowych oznaczonych głównymi kodami ICD-10 a doprecyzowanie położenia nowotworu ( określone cyfrą po kropce) nie ma wpływu na wstępną kwalifikację - muszę jednak to sprawdzić, dowiedzieć się u specjalisty bo nie jestem pewna.
Z Krakowem możesz się wstępnie skontaktować, żeby przynajmniej wiedzieć jak wszystko wygląda czasowo, ile się czeka na pierwszą konsultację.
Natomiast co do kwalifikacji poprzez doradcę w Poznaniu to zapewne opinia lekarzy krakowskich nie byłaby brana pod uwagę. Swoją drogą muszę poczytać o tym Poznaniu.
Z tego co wiem to refundacja dotyczy konkretnych jednostek chorobowych oznaczonych głównymi kodami ICD-10 a doprecyzowanie położenia nowotworu ( określone cyfrą po kropce) nie ma wpływu na wstępną kwalifikację - muszę jednak to sprawdzić, dowiedzieć się u specjalisty bo nie jestem pewna.
Zgadza się cyfra po kropce nie ma znaczenia.
Z Krakowem się kontaktowałem i aby zostać wstępnie zakwalifikowanym nie trzeba jechać osobiście, tylko muszę wysłać mailem odpowiednie wypisy i wyniki MRI co oczywiście uczyniłem. Na odpowiedź czeka się kilka dni i potem na właściwą konsultację około 2 tygodni.
Na plan naświetlań z Gliwic również będę musiał czekać około 2 tygodni.
[ Dodano: 2021-10-05, 09:57 ]
Dostałem już odpowiedź z Krakowa, niestety negatywną, nie zakwalifikowali mnie do protonoterapii ponieważ już za dużą dawkę przyjąłem
Nie wiem czy jest sens wysyłanie tych samych dokumentów do pani w Poznaniu która kwalifikuje do protonoterapii odpłatnej w Pradze.
Z pewnością radioterapeuci z Krakowa dokonali profesjonalnej oceny - przykro mi ogromnie, że rezultat nie jest dla Ciebie korzystny.
Oczywiście możesz przesłać swoje papiery do Poznania, ale tak mi się wydaje, że sam chyba nie masz do tego przekonania.
Mam pytanie - ostatnio wrzucałeś tylko fragmenty z opisu MRI. Czy mógłbyś wkleić cały opis? Albo przesłać mi na mail jeśli nie chcesz się męczyć z załączaniem zdjęcia.
Mam pytanie - ostatnio wrzucałeś tylko fragmenty z opisu MRI. Czy mógłbyś wkleić cały opis? Albo przesłać mi na mail jeśli nie chcesz się męczyć z załączaniem zdjęcia.
Dalej są problemy z wklejaniem zdjęć więc wysłałem na maila.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
