Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak niedrobnokomórkowy niskozróżnicowany (NOS)
Autor Wiadomość
MalgorzataB 


Dołączyła: 01 Lip 2017
Posty: 146
Pomogła: 9 razy

 #1  Wysłany: 2017-07-01, 11:17  Rak niedrobnokomórkowy niskozróżnicowany (NOS)


Witam wszystkich bardzo serdecznie. Piszę pierwszy raz, choć czytam forum od dłuższego czasu w poszukiwaniu informacji. Dziękuję wam że jesteście, forum pozwoliło mi odnaleźć się w sytuacji która spadła na mnie jak grom z jasnego wiosennego nieba.

Opiszę w punktach historię mojej mamy (60 lat), która przebiegała gwałtownie, z wieloma zwrotami akcji:
- mama od wielu lat leczy się na tarczycę, nadczynność która ustawiona lekami została opanowana,
- od września 2016 znowu zaczęła narzekać, stała się bardziej nerwowa, schudła, wszystko oczywiście to była wina tarczycy
- w marcu zaczęłam nalegać na wizytę u lekarza, może innego niż dotychczas, na jakieś bardziej szczegółowe badania
- robimy badania w POZ, morfologia ok wg lekarza pomimo znacznie podwyższonych WBC,
wysokiego CRP i OB 105, usg tarczycy pokazuje podejrzane guzki, pada podejrzenie raka tarczycy, dostajemy skierowanie na CO Ursynów, tam 13 kwietnia wyznaczono nam na cito biopsję tarczycy na 11 maja
- w międzyczasie 8 kwietnia zawożę mamę późnym wieczorem na sor powiatowego szpitala, skarży się na ból w barku, szyi, oka, po lewej stronie ciała. Na sor znowu badania, rtg płuc. Rtg wychodzi "w porządku", znowu wysokie WBC, ob, CRP. Lekarz zapisuje antybiotyk i kontrolę za tydzień.
-15 kwietnia znowu jesteśmy na izbie przyjęć w tym samym szpitalu, mama narzeka dodatkowo na ból głowy, zaczyna puchnąć na twarzy, błagam o jakieś badanie i nocą robią tomograf który nie pokazuje żadnych zmian
- poświąteczny tydzień przynosi pogorszenie stanu mama zaczyna puchnąć dalej, z miseczki b biustonosza robi się f, na klatce piersiowej i plecach zaczynają pojawiać się sine wybroczyny. 23 kwietnia Znowu jesteśmy ma sor powiatowego szpitala, tam na moją sugestię że mama nie dożyje biopsji tarczycy 11 maja, pani doktor ordynuje tomograf z kontrastem i bez odcinka szyjnego, po badaniu zaczyna się robić zamieszanie, dostajemy skierowanie na cito na Płocką.
W poniedziałek 24 kwietnia po prawie nieprzespanej z nerw nocy, z samego rana, jesteśmy na izbie przyjęć w Instytucie na Płockiej.
Tam po wielu godzinach w kilometrowej kolejce, mama zostaje przyjęta przez lekarza który stwierdza zespół żyły głównej górnej. Mama zostaje w szpitalu.
Po naprawdę szybkich badaniach, pada diagnoza i 28 kwietnia mama dostaje pierwszą chemię którą znosi dobrze i która poprawia jej stan.
Do tej chwili przeszła 3 z 4 planowanych cykli chemioterapii.
Przed nami czwarty, jednak wiem że to nie będzie koniec leczenia i zastanawiam się co będzie dalej. Kiedy ostatnio zadałam takie pytanie lekarz prowadzącej otrzymałam odpowiedź że dostaniemy skierowanie do onkologa i on dalej pokieruje leczeniem. Kiedy zadałam pytanie o badanie PET stwierdzono że nie jest ono potrzebne.
Bardzo proszę osoby o odpowiedniej wiedzy o pomoc, bo ja ciągle nie wiem gdzie ten nowotwór jest i czy jest możliwe że jednak nie w płucach.
Załączam wyniki badań na których podstawie padła diagnoza, teraz przed każdą chemią mama ma robione badanie krwi, moczu i rtg klatki











P1010150.JPG
Pobierz Plik ściągnięto 4706 raz(y) 944,74 KB

P1010151.JPG
Pobierz Plik ściągnięto 4588 raz(y) 969,05 KB

P1010152.JPG
Pobierz Plik ściągnięto 4531 raz(y) 992,32 KB

P1010153.JPG
Pobierz Plik ściągnięto 4451 raz(y) 1011,71 KB

P1010154.JPG
Pobierz Plik ściągnięto 4454 raz(y) 985 KB

 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #2  Wysłany: 2017-07-01, 12:43  


MalgorzataB napisał/a:
Kiedy ostatnio zadałam takie pytanie lekarz prowadzącej otrzymałam odpowiedź że dostaniemy skierowanie do onkologa i on dalej pokieruje leczeniem.

To kto do tej pory prowadził leczenie mamy, kto zapisał chemię, nie onkolog?
A czy była robiona biopsja tarczycy czy tylko węzła?, czy wyjaśniono czy guzki w tarczycy są zmianami złośliwymi czy łagodnymi? bo albo się nie doczytałam albo tego nie sprawdzono.
MalgorzataB napisał/a:
Kiedy zadałam pytanie o badanie PET stwierdzono że nie jest ono potrzebne.


Zapewne dlatego, że mama na nic więcej się nie uskarża więc lekarze nie szukają gdzie jeszcze mogą byc przerzuty, może onkolog spojrzy na to inaczej, zwłaszcza, że jest sugestia przerzutu do nadnercza. i co z tą tarczycą.
MalgorzataB napisał/a:
ja ciągle nie wiem gdzie ten nowotwór jest i czy jest możliwe że jednak nie w płucach.

Według wyników jest to rak płuca i na to wygląda bo rzeczywiście zmiany w płucach/węzłach chłonnych są ogromne.

pozdrawiam i witam na forum.
 
MalgorzataB 


Dołączyła: 01 Lip 2017
Posty: 146
Pomogła: 9 razy

 #3  Wysłany: 2017-07-01, 13:02  


Leczenie prowadzą lekarze na Płockiej, w większości są to pulmonolodzy, szczerze mówiąc nie wiem kto kieruje tam na chemię, ale leczonych w ten sposób jest b. wiele osób.
Tarczyca nie została zdiagnozowana, biopsja guzka się nie odbyła, bo mama była po chemii i bałam się ją zawieźć w te tłumy na Ursynów żeby nie złapać infekcji.
Na płockiej była tylko biopsja węzła.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #4  Wysłany: 2017-07-01, 21:49  


MalgorzataB,
Mówiąc szczere nie wiem jak to działa na Płockiej widocznie leczą chemioterapią tylko skoro leczą to dlaczego teraz mowa o skierowaniu do onkologa.
Mama ma raka niedrobnokomórkowego, niskozróżnicowanego NOS ( Not otherwise specified - inaczej niesklasyfikowany) a niskozróżnicowany więc rozwijać się może agresywnie i dość szybko przerzutować.
Poczytaj proszę informacje o leczeniu od str. 81 http://www.onkologia.zale...%20oplucnej.pdf
U mamy występuje ZŻG
Cytat:
Zespół żyły głównej górnej - leczeniem z wyboru powinna być chemioterapia wielolekowa. W przypadku braku efektów po 2 kursach leczenia chemicznego należy zastosować napromienianie śródpiersia, np. metodą Toronto, tj, Dg=8 Gy 1x tydzień.

http://www.onkonet.pl/dp_rakpluca3.php

Nie wyjaśniona jest sprawa tarczycy i nadnerczy a to jest istotna sprawa. Myślę, że powinna się mama znaleźć pod opieką onkologa w jakimś Centrum Onkologii.

pozdrawiam
 
MalgorzataB 


Dołączyła: 01 Lip 2017
Posty: 146
Pomogła: 9 razy

 #5  Wysłany: 2017-07-28, 09:52  


U nas nie jest źle, choć na pewno mogło by być lepiej :)
Mama jest od dwóch tygodni w domu. Czuje się dobrze, choć niektóre skutki uboczne leczenia chemicznego dają jej się we znaki.
Ze szpitala na Płockiej została wypisana 13 lipca po trzech kursach chemioterapii.
Zrezygnowano z planowanego 4 kursu ze względu na podwyższoną kreatyninę.
Leczenie w tym ośrodku zostało zakończone.
W razie narastających objawów powodowanych przez zespół żyły głownej polecono konsultację radioterapeuty.
Nie spodobała mi się koncepcja aby czekać do nasilenia objawów i zaczęłam szukać onkologa aby oświecił mnie co trzeba dalej robić. Trafiłam prywatnie do przychodni Onkolmed na Ursynowie.
Na konsultacji dowiedziałam się że do radioterapeuty powinnam rejestrować mamę już, jak najszybciej i już radioterapeuta zdecyduje jakie leczenie będzie najlepsze.
Tak zrobiłam, i teraz czekamy na wizytę która odbędzie się 1 sierpnia na Ursynowie w Centrum Onkologii.
Choć nadal strasznie boję się o mamę można powiedzieć że uzyskałam jakiś nowy stan równowagi psychicznej. Już nie staram się natychmiastowo realizować wszystkich pomysłów które dotyczą leczenia mamy tylko wybieram te najlepsze i przede wszystkim próbuję zachować spokój.
Oczywiście nadal modlę się o cud, błąd w diagnozie, a w ostateczności o to by mama cierpiała jak najmniej i staram się normalnie żyć co w takich okolicznościach jest chyba najtrudniejsze.
 
karolinka.k 



Dołączyła: 14 Sty 2014
Posty: 142
Pomogła: 7 razy

 #6  Wysłany: 2017-07-28, 13:29  


Trzymam kciuki, żeby pomogli Twojej Mamie.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #7  Wysłany: 2017-07-28, 18:54  


MalgorzataB napisał/a:
W razie narastających objawów powodowanych przez zespół żyły głownej polecono konsultację radioterapeuty.

Absolutnie NIE "w razie narastających objawów" dopiero się zgłosić do radioterapeuty, tylko jeśli jest ZŻG to trzeba to jak najszybciej zrobić bo ZŻG może być nawet bezpośrednim zagrożeniem życia i tutaj powinno być naświetlanie (radioterapia.)

pozdrawiam
 
MalgorzataB 


Dołączyła: 01 Lip 2017
Posty: 146
Pomogła: 9 razy

 #8  Wysłany: 2017-07-28, 20:07  


Mam jeszcze jedno pytanie, przed rozpoczęciem leczenia mama miała przekroczone normy białych krwinek WBC 15 przy górnym zakresie 10.
Przed planowaną 4 chemią która się nie odbyła spadło WBC do 3.
Teraz po 2 tygodniach znowu jest 13,5. O czym świadczy taki szybki wzrost, czy to coś niebezpiecznego? Morfologię zrobiliśmy kontrolnie bo mama zrobiła się senna, podejrzewałam anemię, ale czerwone krwinki w porządku a białe szybko wzrosły.
Jestem zdziwiona bo tutaj czytam że to przeważnie w drugą stronę działa.
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3397
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1777 razy

 #9  Wysłany: 2017-07-28, 22:19  


MalgorzataB,
Prawdopodobnie uaktywniły się "wojska organizmu" w odpowiedzi na rozpad guza po chemioterapii. 13,5 to nie dramat.

I taka rada: nie róbcie morfologii "kontrolnie". Senność może mieć masę przyczyn, anemia nie robi się z dnia na dzień i kontrola morfologii z powodu nagłej senności nie ma sensu. A każde pobranie krwi pozbawia Mamę choćby mililitra - ile ten biedny, wymęczony chemią organizm będzie teraz pracował nad odbudową tego utoczonego kontrolnie mililitra? Badania krwi rób zawsze pod kontrolą lekarza - im rzadziej, tym lepiej. I dobrze by było, gdyby Twój lekarz pobierał Mamie krew zawsze z bardzo konkretnym wskazaniem.

Powinniście być pod opieką hospicjum domowego - choroba Mamy jest nieuleczalna, a terminy oczekiwania do HD są wielotygodniowe.
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
MalgorzataB 


Dołączyła: 01 Lip 2017
Posty: 146
Pomogła: 9 razy

 #10  Wysłany: 2017-07-28, 22:43  


Madzia70 napisał/a:
I taka rada: nie róbcie morfologii "kontrolnie"

To było wskazanie w ostatnim wypisie kreatynina i morfologia za dwa tygodnie.
Madzia70 napisał/a:
Powinniście być pod opieką hospicjum domowego - choroba Mamy jest nieuleczalna, a terminy oczekiwania do HD są wielotygodniowe.

Tutaj jest chyba niezbędna decyzja o zakończeniu leczenia, a na tej ostatniej konsultacji onkolog nie miał pewności czy radioterapia będzie radykalna czy paliatywna...
I jak to w ogóle wygląda czy np druga linia chemioterapii daje możliwość korzystania z hospicjum domowego?
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #11  Wysłany: 2017-07-29, 10:37  


MalgorzataB napisał/a:
I jak to w ogóle wygląda czy np druga linia chemioterapii daje możliwość korzystania z hospicjum domowego?

Warunkiem przyjęcia pod opiekę hospicjum jest albo zakończenie w ogóle leczenia albo leczenie paliatywne.

pozdrawiam
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3397
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1777 razy

 #12  Wysłany: 2017-07-30, 18:11  


MalgorzataB,
Leczenie w tym stadium jest wyłącznie paliatywne - masywny rozsiew do węzłów, zajęta opłucna, przerzuty odległe.
Pod opieką HD możecie korzystać z wielu linii terapii paliatywnej.
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
MalgorzataB 


Dołączyła: 01 Lip 2017
Posty: 146
Pomogła: 9 razy

 #13  Wysłany: 2017-07-30, 19:14  


Madzia 70 dziękuję, przy wypisie nikt nie wspominał o hospicjum, nie sądziłam że tak szybko będę musiała o tym myśleć.
Madzia70 napisał/a:
przerzuty odległe

Jeśli możesz mi odpowiedzieć, gdzie w naszym przypadku są przerzuty odległe?
Dziękuję
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3397
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1777 razy

 #14  Wysłany: 2017-07-30, 19:30  


Podejrzenie przerzutu do nadnercza, powiększony węzeł pachowy...

Pod fachową opieką hospicjum nasi chorzy żyją czasem wiele miesięcy i lat...
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
MalgorzataB 


Dołączyła: 01 Lip 2017
Posty: 146
Pomogła: 9 razy

 #15  Wysłany: 2017-07-30, 20:09  


Madzia70 napisał/a:
Pod fachową opieką hospicjum nasi chorzy żyją czasem wiele miesięcy i lat...

Dziękuję, takie słowa też są bardzo potrzebne.
Madzia 70 poproszę o jeszcze jedną radę, jesteśmy z pod Warszawy, najbliższe nam są dwa hospicja jedno księży Orionistów (ale to działa chyba tylko stacjonarnie) a drugie Caritasu i tutaj na pewno jest opieka w domu.
Czy powinnam wybrać to najbliższe czy szukać innego (lepszego?) w Warszawie ?
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group