[superman]

U mojej mamusi było identycznie. Najpierw chemia która zmniejszyła guza w płucu i nagle przerzut do mózgu. Współczuję i jestem z wami. Ciężki czas przed wami ale trzymam kciuki. Pozdrawiam

[MalgorzataB]

Dopisuję ciąg dalszy naszej historii
Po zdiagnozowaniu zmian w OUN (kilka guzów w głowie), mama dostała naświetlania całego mózgowia w schemacie 5 razy 4 Gy. Naświetlania były w marcu, od 19 do 23.
Pomogło, objawy niedowładu ustąpiły, przeżyliśmy super Święta, potem majówkę.
Niestety około 20 maja stan mamy gwałtownie się pogorszył, lekarze sugerowali związek tego faktu z odstawieniem deksametazonu. Mama bardzo żle tolerowała ten lek, bezsenność, jakieś problemy psychiczne.
Mama w przeciągu kilku dni, przestała chodzić, był moment że nie pamiętała jak mają na imię wnuki.
W ekspresowym tempie 2 dni zalatwilam hospicjum domowe, lekarz zapisał inny steryd - enkorton.
W tej chwili kontakt jest dobry, choć dużo śpi, mało je, mówi że nic nie boli. Nie chodzi sama. Przytrzymywana przez drugą osobę dojdzie do toalety.
Na zmianę dyżurujemy, ja, brat, tata.
Dotarło już do mnie wyraźnie, nasza bajka niedługo się skończy.
Modlę się aby nie cierpiała za długo.

[JaBaba]

MalgorzataB,

[Ulax]

Zaczynają się ciężkie dni. Powodzenia i siły. Przyjdą takie dni że te wspólne chwile będziesz celebrować.
Tatko, był świadomy praktycznie do końca, w zasadzie "przepadł" na półtora dnia. Zupełnie niesprawny ruchowo i głowa świadoma Trzymam kciuki abyście się mogli sobą cieszyć jak najdłużej.

[marzena66]

MalgorzataB,

Naświetlania mózgowia przeważnie pomagają i stan chorego poprawia się ale jest to na jakiś czas, nie powiem dokładnie ale tak maks. do 6 miesięcy a później choroba/dolegliwości zazwyczaj wracają. Poza tym sterydy, one równiez zapobiegają obrzękom, stawiają pacjenta na nogi ale to równiez na jakiś czas.

Na pewno przed Wami już te gorsze chwile.
Dużo sił życzę i przytulam mocno

[venda]

MalgorzataB, współczuję i życzę jeszcze wielu dobrych dni i momentów

[Ola Olka]

MalgorzataB napisał/a:

Dotarło już do mnie wyraźnie, nasza bajka niedługo się skończy.

Niestety na to wygląda. Wykorzystujcie każdą chwilę kiedy mama się troche lepiej czuje. Uściski.
pozdrawiam serdecznie

[MalgorzataB]

Historii naszej ciąg dalszy.
Po chwilowym załamaniu sytuacja się ustabilizowała.
Mama nadal nie chodzi sama, czas spędza na zmianę siedząc i leżąc.
Generalnie jest przytomna i większosć rzeczy pamięta, rozmawia się z nią normalnie.
Wrócił apetyt, układ pokarmowy funkcjonuje bez zarzutu. W nocy śpi.
Ten stabilny na tę chwilę stan zawdzięczamy sterydom, mama przyjmuje enkorton 2 razy po 20 mg.
W przeliczeniu na bardziej popularny deksametazon jest to 6 mg na dobę.
Mama nie odczuwa silnego bólu, tzn drętwieją jej czasem ręce lub nogi, ale to przechodzi po gimnastyce lub zmianie pozycji.
Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego, pomagają bardzo, mamy wypożyczony od nich sprzęt, a ludzie którzy tam pracują to po prostu anioły.
I na tę chwilę mogę powiedzieć że jestem szczęśliwa bo mama nie cierpi, jest zadowolona, czujemy się bezpieczni.
Bóg jeden wie ile taki stan potrwa, ale nie myślę o tym, cieszymy się każdym dniem

[marzena66]

MalgorzataB napisał/a:

I na tę chwilę mogę powiedzieć że jestem szczęśliwa bo mama nie cierpi, jest zadowolona, czujemy się bezpieczni. Bóg jeden wie ile taki stan potrwa, ale nie myślę o tym, cieszymy się każdym dniem

Dokładnie tak, ta choroba to sinusoida, dni dobre, dni złe i trzeba cieszyć się każdą dobrą chwila i żyć dniem dzisiejszym.

MalgorzataB napisał/a:

Ten stabilny na tę chwilę stan zawdzięczamy sterydom,

Tu również tak, sterydy na jakiś czas poprawiają stan pacjentów.

pozdrawiam i życzę, żeby ten stan trwał jak najdłużej.

[MalgorzataB]

Sterydy działały przez dwa miesiące.
W niedzielę 12 sierpnia coś zaczęło się psuć.
Mama miała gorszy apetyt, zaczęła więcej podsypiać.
W piątek 17 sierpnia zostałam u rodziców na noc.
Szczerze mówiąc nie spodziewałam się jeszcze najgorszego, ale dzięki temu forum nad ranem zorientowałam się że mamy niewiele czasu.
Mama odeszła kilka minut przed 11 w sobotę, dokładnie w siedemnastą rocznicę mojego ślubu.
Spodziewałam się bólu i pustki, ale nie sądziłam że będzie to uczucie tak silne.
Walczyliśmy rok i cztery miesiące.
Przez ostatnie trzy mama była przykuta do łóżka.
Codziennie będę się modlić o to, by udało się wynaleźć jakiś lepszy sposób do walki z tą straszną chorobą.
Myślę że to jest dobra chwila aby podziękować lekarzom i personelowi z Warszawskich szpitali przy ul Płockiej i Roentgena, szczególnie wdzięczna jestem panu dr Markowi Wierzchowskiemu.
Nieocenioną pomoc otrzymaliśmy również z Hospicjum domowego przy ul Tykocińskiej w Warszawie gdzie byliśmy pod opieką wspaniałej pielęgniarki pani Małgosi Lada.
Dziękuję temu forum, dzięki wam mogłam choć trochę się przygotować na to co nas czeka i pokierować leczeniem mamy tak aby uzyskać jak najwięcej czasu.

[siciliano]

Przyjmij wyrazy współczucia.
Najważniejsze, że godnie przeprowadziłaś Mamę do lepszej krainy.

[JaBaba]

[marzena66]

MalgorzataB,

Przyjmij moje wyrazy wspóćzucia

Małgosiu wciąż medycyna jest bezsilna wobec tej choroby i każdemu z nas i wielu ludziom marzy się skuteczny lek, który jak nie wyleczy to chociaż spowoduje, że choroba będzie przewlekała ale da szansę na długie życie.

Życzę Ci sił bo wiele jeszcze smutnych dni przed Tobą.

[Ola Olka]

MalgorzataB bardzo mi przykro. Przyjmij wyrazy współczucia.

[venda]

MalgorzataB, łączę się w bólu... Nasza ciocia również odeszła... 19 sierpnia.. pomyśleć że dokładnie rok temu tańczyła na naszym weselu tak ładnie wyglądała, ale wydawało mi się, że w oczach widzę coś nieswojego. Później okazało się, że była już po rtg, ale nikomu nic nie chciała mówić przed ślubem.. jakaż to okropna choroba
Jeszcze raz wyrazy współczucia