Nie do końca rozchodzi się o same płytki. Trzeba zrobić koagulologię w laboratorium i iść do lekarza, choćby nie mającego nic wspólnego z Sutentem i poprosić o interpretację.
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Tato mój po 3 cyklach sutentu zrobił kontrolne badania miedzy innymi TK jamy brzusznej i opis był taki że nerka bez żadnych zmian-guzy zniknęły nie ma co operować euforia taty
Zdziwiło mnie tylko ,że nie chcieli poprzedniej płyty TK.
Tato nadal dostał sutent.
Ale jak poszłam prywatnie z aktualną płytą i poprzednią gdzie były 3 guzy na nerce , radiolog po godzinnym oglądaniu i jakiś swoich analizach doszedł do tego,że zmiany są mniejsze i słabo unaczynione , dlatego ich nie widać.
Teraz tata musiał odstawić sutent do momentu zagojenia rany bo jest w szpitalu ma ropień okołoodbytniczy.Tylko to może się goić nawet 2 miesiące więc nie wiadomo jak to dalej się potoczy.
Chciałam tylko powiedzieć,że sama walczyłam o sutent a teraz widzę jak ten lek tatę wyniszcza,ma tyle skutków ubocznych.
Na innym forum pisałam,o mojej mamie która z dnia na dzień od tygodnia również stała się pacjentką onkologiczną,jest w szpitalu , ma bardzo rzadkiego raka złośliwego skóry Merkla,jest już po operacji poszerzenia blizny i usunięciu węzłów chłonnych, potem radioterapia.
Najgorsze to to ,że choruje na to rocznie w Polsce kilkanaście osób i do końca nie wiedzą jak to leczyć.
Cały czas walczyliśmy o tatę a tu nagle mama, szok i niedowierzanie wszystkich , wielka rozpacz dlaczego oboje rodziców.
Miała małą krosteczkę na policzku , dermatolog stwierdził,że to kaszak o tmożna usunąć, to samo potwierdził onkolog chirurg.Usuwał jako kaszak a po badaniu histopatologicznym szok.
Oboje mieli operację 6 kwietnia i leżą w różnych szpitalach,mama opiekowała się tatą , nigdy nie chorowała , jest młoda ( 59 lat ).Nigdy nawet przez myśl mi nie przeszło ,że tak może być.
witaj.
Sutent przynosi dobre efekty terapeutyczne, ale ma bardzo duże efekty uboczne. Ten ropień u twojego taty , to też sutent. Przeszłam wiele z mamą (6 cykli sutentu - opisałam to na forum). Życzę zdrównka i dużej cierpliwości w leczeniu. Ściskam Cię mocno i jestem z Tobą w tych ciężkich chwilach. Będzie ok.
Proszę o pomoc w zaleczeniu skutków ubocznych ręka-stopa podczas brania sutentu.
Tata zakończył teraz 5 cykl ( 50 mg ) , skutki uboczne dość duże , najgorzej jest z rękami,całe dłonie w strupach,krwawią , popękane itd.
Czy ma ktoś jakiś wypróbowany sposób na takie objawy,jeśli tak to bardzo proszę o pomoc.
Ponadto walczymy z przetoką okołoodbytniczą która nie chce się goić.Myślałam ,że zmniejszą tacie dawkę ze względu na to ale , nie ma być na 50.
Po sutencie skutki uboczne są różne u różnych pacjentów. ten lek przynosi bardzo dobre rezultaty w ograniczeniu wzrostu guzow, ale zdecydowanie skutki uboczne są uciążliwe. Ja od swojej mamy usłyszałam, że jak ma tak dalej wyglądać jej życie z sutentem, to ona tak nie chce. Te słowa bardzo utkwiły mi w pamięci. Musisz wybrać się do Waszego onkologa i przeprowadzić z nim poważną rozmowę. Z moich doświadczeń wiem, że jeżeli skutki uboczne działania leku przewyższają korzyści płynące z leczenia, to lek należy odstawić. Być może odstawienie leku na np. 1 miesiąc przyniesie poprawę stanu zdrowia Twojego Taty, wszystkosię wygoi i on wzmocni organizm , a także i własną psychikę, bo myślę że tu też nie jest najlepiej. Od lekarzy wiem, że odstawienie tego leku na np. 1 cykl nie powinno mieć dużego wpływu na efekt terapeutyczny, ponieważ to nowoczesna chemia i tu nie trzeba czekać całego cyklu rozwoju patologicznej komórki , jak przy zwykłej chemii, tylko lek zaczyna działać od razu. Jest jeszcze inne wyjście , a mianowicie po krótkiej przerwie zmienić lek na np. Afinitor , jak u mojej mamy. W naszym przypadku prawie nie ma odczuwalnych skutków ubocznych tak uciążliwych i bolesnych jak przy sutencie. Afinitor jest lekiem z innej grupy. Na jasnokomórkowca jest też trzeci nowoczesny lek - Votrient. To lek podobny w skutkach ubocznych do sutentu , tylko nieco łagodniejszy - to wiem od stosujących go pacjentów. A wracając do Twojego pytania , to w tym stanie ciężko jest leczyć skutki uboczne tak nasilone nie usuwając choć na krótki czas przyczyny. Rozważ to wszystko i dokładnie skonsultuj z lekarzem, jak nie z jednym , to z kilkoma. Pamiętaj , że idąc na taką rozmowę musisz dokładnie wiedzieć czego chcesz i o czym mówisz, nie daj się zbyć. Wierzę , że trafisz na lekarza, który Ci pomoże. Taka jest nasza rzeczywistość. oczywiście to co piszę wynika z moich doświadczeń i ja poddaję Tobie te moje refleksje do przemyślenia. Każdy przypadek jest inny, zawsze trzeba wziąć pod uwagę wszystkie za i przeciw. Trzymaj się i nie poddawaj Pozdrawiam gorąco Wiki.
Mam problem który spędza mi sen z powiek,czytam,pytam i nadal nie rozumiem,
jak pisałam wcześniej tata mierze sutent,teraz 6 cykl zmniejszony z uwagi na operacje przetoki na 37,5 mg.Jak skończy 1 sierpnia będzie miał badania TK jamy brzusznej,płuc i miednicy.Badania są co 3 cykle.
W TK z marca było napisane ,że guzów nie ma.Jak z płytą pojechałam prywatnie do radiologa to oglądając ją na początku stwierdził,że faktycznie nic nie ma.Ale jak obejrzał TK z przed sutentu , to po długim czasie ( byłam u niego 1.5 godz.) znalazł te zmiany ale mniejsze,ale nie wykazywały cech przerzutowych,były unaczynione jak miąsz nerki.
Badania TK przed sutentem robiliśmy prywatnie i do szpitala dostarczyłam opis , płyty nikt nie żądał.Więc myślę , że radiolog w szpitalu nie mając poprzedniego TK odczytał ,że nic nie ma.
Dziś zawiozłam ta płytę jeszcze raz do analizy i będę miała opis, wcześniej tylko słownie mi powiedziano o wielkości tych zmian.
Zastanawiam się skoro tak ciężko uchwycić te zmiany,niby są ale ich nie ma ,jak sobie radzą z tym radiolodzy, czasami czytałam w innych postach zmiany się zmniejszyły o 1- 2 mm itd.
Teraz jestem w kropce bo jak zrobią tacie za m-c kolejne TK i znowu napiszą ,że zmian nie ma a ja wiem,że są.Albo inny radiolog znajdzie to powiedzą ,że sutent nie działa i go nie dadzą więcej.Chcę jak najlepiej ale z doświadczenia już wiem,że czasami może być odwrotnie.
Boje się cokolwiek sugerować lekarzowi, tata wierzy w sutent a każda moja rozmowa kończy się stwierdzeniem,że mam nie wymyślać i za dużo nie kombinować bo mu zabiorą ten lek.
Proszę o pomoc czy ktoś miał podobne problemy z opisem TK i czy tak może być
Też się zastanawiam jak oni to rozróżniają to tylko mniej lub bardziej szare plamy.
Ale na serio: badania tego typu zawsze obarczone są błędem, różnica 1, 2 mm wcale taką nie musi być, po prostu mierzy się te zmiany i podaje wymiary, raz wyjdzie tak, a raz inaczej, guzy to nie są regularne kule.
W tym przypadku najlepiej do każdego kolejnego badania dostarczać również płytę z tym badaniem na którym zmiany są dobrze widoczne. Jak lekarz wie dokładnie w którym miejscu szukać to znajdzie. Z mojego doświadczenia wynika, że zawsze wdzięcznie przyjmują wszystko co wcześniej zrobiono.
Ten opis w którym "nic nie ma", trzeba zwyczajnie skorygować, bo faktycznie zrobi się mętlik. (ale tylko przez rozmowę z radiologiem który go robił i który prawdopodobnie będzie robił następne)
Badania tata miał wczoraj,a wyniki może w poniedziałek.Znasz ten czas - okropny!!!!!!!!!!!!
( 2 tyg.temu mama miała robiony TK głowy bo ma silne bóle - ale wszystko dobrze , ale nerwy były straszne!!! ) , tata ma cały czas zmniejszony sutent na 37,5mg.Mam nadzieję,że jak będzie coś nie tak to nie zostawią go bez innego leczenia.
A tak poza tym to czuje się nawet dobrze.
Wiadomo te leki robią swoje,ale sam mówi jakby tak miało być to byłoby nieźle )
Więc czekamy i wierzę,że będzie dobrze.
Ten czas oczekiwania jest trudny. Zdawałoby się,że można się do tego przyzwyczaić , bo to powtarza się cyklicznie, ale nie. Nerwy i niepewność ta sama, a potem uczucie ulgi , jak wszystko ok. Tego Wam życzę , tej ulgi właśnie. To dobrze,że Twój tata nie narzeka i dzielnie znosi wszelkie niedogodności.Wspieraj go w tym. Moja mama jak na razie ok. Musi tylko unikać dużych skupisk ludzi (duże sklepy, kościół , kino), bo zaraz łapie infekcje ,które ciężko wyleczyć. Żyjemy nadzieją , tak jak i Wy zapewne też.
Trzymajcie się.Pozdrawiam
Wiki
Witaj:))
Wczoraj pojechałam do szpitala i poprosiłam o wcześniejszy opis i się udało, choć strasznie się bałam.No i wszystko dobrze ))) tzn.zmiany które były ,są w takiej samej wielkości i nie ma innych:))))
Czyli podsumowując , tata bierze sutent 13 m-cy , skończył 9 cykli z przerwami.
4 cykle miał po 50 mg, a 5 po 37,5 mg.
Zmiany się nie zmniejszyły, ale i nie urosły , są takie same jak przed rokiem.
Czyli sutent działa jak na razie.
W domu szczęście wielkie bo święta będą w miarę spokojne( tak myślę - bo nauczyłam się już za dużo nie wybiegać w przyszłość i nie planować)
Pozdrawiam serdecznie i życzę Wam dużo radosnych chwil )
To bardzo dobra wiadomość. Taki świąteczny prezent, chyba najlepszy ze wszystkich. Cieszmy się każdą dobrą chwilą z naszymi najbliższymi.
Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego
W
Chciałam spytać osoby przyjmujące sutent lub kogoś bliskiego ,czy w Waszych szpitalach od nowego roku również zmieniono harmonogram badań kontrolnych TK z 3 cyki na co 2 cykle.
Zastanawiam się czy to odgórny przepis czy wyłącznie danego szpitala.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
)
![[usmiech]](images/smiles/usmiech.gif "[usmiech]")
