Witam,
jestem tu nowa i nieco zagubiona w tematyce.
Zanim zacznę pisać bardziej szczegółowo o przypadku mojej chorej mamy, potrzebuję w miarę pilnie odpowiedzi na kilka pytań, w związku z podjęciem dalszych decyzji w sprawie mamy.
Moja mama w grudniu 2008 miała usuniętą nerkę, w związku ze stwierdzonym guzem.
Od grudnia 2008 do listopada 2009 była pod opieką poradni urologicznej i dopiero w listopadzie 2009 dostała pierwsze skierowanie na badanie kontrolne w postaci TK, które wykazało przerzuty do obu płuc.
Do stycznia robiła wszystkie niezbędne badania (kolejne TK płuc, dwukrotnie RTG klatki piersiowej, biopsje płuc).
Badania te potwierdziły przerzuty z nerki do płuc.
Onkolog skierował mamę na leczenie chemioterapią niestandardową.
Złożyliśmy wniosek o dofinansowanie do NFZ w Gdyni i 3 dni temu mama otrzymała telefon, że nie przyznano jej wnioskowanego leku (niestety nie dysponuję nazwą), a w to miejsce przyznano jej INTERFERON.
Kochani proszę o informację, czy to lekarstwo zalicza się do chemioterapii niestandardowej?
Jak ocenia się jego skuteczność?
Mama ma zgłosić się do Gdańska 24.02 na pierwszą wizytę.
Nie wiemy co robić, czy poddać się temu leczeniu, czy szukać pomocy np. w CO w Bydgoszczy.
Naprawdę jestem strasznie zagubiona w temacie, nie wiemy jaką podjąć decyzję, co doradzić mamie.
Od jakiegoś czasu staram się czytać jak najwięcej o tej chorobie. Jestem jeszcze bardzo mocno zielona w temacie.
Z tego co wyczytałam w internecie INTERFERON nie ma dobrej opinii. Proszę o radę.
Kolejne pytanie. Wyczytałam o metodzie termoablacji (spalanie guzów nowotworowych), dlaczego nikt nie wspomniał mojej mamie o takiej metodzie, czy są jakieś kryteria?
I jeszcze jedno pytanie, z góry przepraszam jeśli głupio zabrzmi.
Czy chemioterapia niestandardowa to leczenie paliatywne, czy też radykalne.
Próbuję ocenić sytuację, bo nawet nie wiem jak traktuje się stan mojej mamy (próbowałam dostać się do onkologa, który kierował mamę na chemię, ale mnie nie wpuszczono - powiedziano mi, ze jest za duża kolejka).
Początek naszej drogi z naszą służbą zdrowia zaczyna smutno.
Najpierw urolog zaniedbał sprawę (potwierdziło to dwóch innych lekarzy) nie kierując jej na żadne badania po usunięciu nerki (mam teraz pełną świadomość tego zaniedbania), teraz natomiast nie mogę uzyskać pełnej informacji na temat zdrowia mojej mamy.
Działam trochę po omacku. Kochani proszę doradźcie co robić.
Serdecznie wszystkich pozdrawiam
elin
Przesuwam założony przez Ciebie wątek do właściwego działu - mamy bowiem do czynienia nie z rakiem płuca, a z przerzutami raka nerki do płuc (leczy się to więc jako rozsianego raka nerki, a nie raka płuca).
Na początek proponuję Ci przeczytanie -> wątku pixi i Tomka <- , który stanowi kopalnię wiedzy właśnie w zakresie tego, co Cię interesuje.
Po tej lekturze będziesz wiedziała znacznie, znacznie więcej.
Termoablacji nie stosuje się do guzów przerzutowych w płucach (można ją rozważać w zakresie zmian meta w wątrobie).
pozdrawiam ciepło,
nie jesteś sama - zobaczysz, że pomoże Ci tu w zrozumieniu problemu wiele osób.
DSS, billyb
bardzo dziękuję za tak szybką odpowiedź. Niestety, moje przeczucia się potwierdziły. Tak myślałam, że źle to wygląda.
Doradźcie proszę, co w takim razie robić? Czy moja mama powinna jechać do Gdanska i poddać się leczeniu interferonem? Czy może lepiej byłoby spróbować jeszcze w Centrum Onkologii. Mamy nie wiele czasu na podjęcie właściwej decyzji. Chciałabym mieć pewność, ze zrobiłam wszystko żeby właściwie pomóc mamie. Proszę podpowiedzcie jaka decyzja będzie dla niej lepsza. Mama do końca nie jest świadoma jak poważnie jest chora. Ciągle pyta mnie co ma robić, a ja czuję się taka bezsilna.
PS. dzisiaj od rana czytałam wątek pixi. Właściwie od tego zaczęłam swój pierwszy kontakt z forum. Niesamowicie przejmująca historia. "Zazdroszczę" pixi tej haryzmy i waleczności, jest poprostu wyjątkowa. Od razu pomyślałam sobie, ze bardzo chciałabym ją poznać bliżej. Sledzę ten wątek i czekam na jej kolejne posty. Przyznaję, jednak, ze na tym etapie mojej walki o zdrowie mamy, nie wszystko co czytam jest dla mnie zrozumiałe. Prześledzę to jeszcze raz, moze coś mi się rozjaśni.
Pozdrawiam
elin
[ Dodano: 2010-02-15, 22:25 ]
cellulae carcinomatosae - carcinoma possibiliter clarocellulare metastaticum, taki opis jest na wyniku po wykonanej biopsji płuca prawego mojej mamy - bardzo proszę o pomoc w odczytaniu wyniku.
elin, odpowiadając na Twoje pytanie, które zadałaś mi przez pw (proponuję zadawać je tutaj - zyskasz przez to szansę również na odpowiedź od innych) -
optymalnym leczeniem rozsianego raka nerki wydaje się obecnie chemioterapia niestandardowa z udziałem sunitinibu (nazwa handlowa leku: sutent), zajrzyj -> tutaj <-
Jeszcze niedawno w Polsce obowiązywała zasada, że o refinansowanie leczenia sutentem w przypadku rozsianego raka nerki można ubiegać się jeśli najpierw spróbowano leczenia interferonem i leczenie to okazało się nieskuteczne.
A więc pierwszą i 'przymusową' ścieżką leczenia był interferon.
Niestety nie orientuję się czy jest tak nadal - być może coś się zmieniło. Usiłowałam dodzwonić się dziś na -> infolinię MZ <-, jednak mi się nie udało. Warto próbować by zapytać o w/w kwestię.
Wiadomo mi natomiast, że jeśli komuś zaproponowano alternatywnie do leczenia sunitynibem terapię sorafenibem (nazwa handlowa leku nexavar) i poddał się on tej terapii to na refinansowanie leczenia sutentem nie ma już szans.
Jeśli więc pytasz mnie o zdanie to najkorzystniejsze, wg wyników najnowszych badań, byłoby leczenie sutentem.
Jeśli konieczna byłaby ścieżka leczenia w kolejności interferon -> sutent, to pewnie, właśnie z konieczności, trzeba by było z niej skorzystać. Warto jednak pytać i dowiadywać się - który ośrodek może zaoferować poparcie starania się przez Was o leczenie sutentem.
Jeśli konieczna byłaby ścieżka leczenia w kolejności interferon -> sutent, to pewnie, właśnie z konieczności, trzeba by było z niej skorzystać
przy ostatniej wizycie kontrolnej mojego Taty słyszałam bardzo dobre opinie o leczeniu sutentem -tak od pacjentów jak i od lekarza(no może nie tak entuzjastyczny jak u pacjentów, ale jednak mają już dobre odpowiedzi na leczenie). Problem tylko polega na uzyskaniu zgody z NFZ
Proponuje Ci podzwonić po różnych ośrodkach i popytać o szanse na terapię tym lekiem, czasami uda się trafić na ludzi którzy udzielą wyczerpującej odpowiedzi.
DumSpiro-Spero napisał/a:
Usiłowałam dodzwonić się dziś na -> infolinię MZ <-, jednak mi się nie udało.
Kochana DSS od trzech tygodni moi onkologiczni (Ania, wuj i ja w ich imieniu ) próbujemy bezskutecznie dodzwonić się pod te numery i tak sobie myślę, że ktoś chorym niezły numer wykręcił. Korci mnie żeby podjechać do NFZ przy okazji pobytu w W-wie i zapukać do drzwi w których siedzą konsultanci. Coś mi mówi, że dzwonią do siebie wzajemnie
DSS,
ogromne dzięki, naprawdę twoja odpowiedż bardzo mi pomogła. Zaczynam to sobie powoli układać i porządkować w mojej głowie. Jestem bardzo wdzięczna
madziorek,
serdeczne dzięki, zrobię jak mi radzisz, podzwonię i popytam.:)
Wczoraj mama była u swojego onkologa, tego który kierował ją na leczenie chemioterapią niestandardową. Tak jak przypuszczałam, poradził jej, żeby jechała do Gdańska i nawet się nie zastanawiała, że interferon to dobry początek.
Witaj,
Mój tata brał Interferon. Teraz okazało się, że musi dostać chemię niestandardową (guz nieoperacyjny - interferon chyba wiele nie pomógł skoro się pojawił). W Bydgoszczy powiedzieli Mu, że skoro brał Interferon to NFZ automatycznie odrzuci mu wniosek o Sutent. Nie wiem tylko czy NFZ w całym kraju ma takie stanowisko czy tylko Bydgoszcz. Cała nadzieja jaka nam pozostała to badania kliniczne nowego leku (nie wiem czy admini pozwolą o tym napisać - nie chciałbym, żeby to było uznane jako jakaś reklama czy coś takiego).
Pozdrawiam
Wojtas
P.s. To mój pierwszy post więc chciałbym ładnie się przywitać z wszystkimi i jednocześnie podziękować za to, że to forum istnieje.
Kochani ,
nie pisałam ostatnio, gdyż czekałam na jakieś konkrety. Dla przypomnienia, jak wspominałam mojej mamie NFZ odmówił chemioterapii niestandardowej, w to miejsce proponując interferon. Mama po wizycie u swojego onkologa postanowiła spróbować (nie udało mi się przekonać jej do wizyty w CO w Bydgoszczy). Tak w skrócie opiszę co dalej …… ..
24 lutego byliśmy w Gdańsku na umówionej wizycie. Mamie zrobiono na miejscu wyniki krwi i z tymi wynikami udaliśmy się na wizytę. Na podstawie wyników i bieżącego wywiadu lekarz powiedział mamie, że jednak nie zapisze jej tego interferonu, a w zamian będzie miał dla niej inną propozycję. Kazał czekać na telefon. W poniedziałek zadzwonił i polecił zgłosić się do Akademii Medycznej w Gdańsku pod wskazany adres. Nie znaliśmy żadnych szczegółów. Mama miała wielką nadzieję, że to będzie dla niej coś lepszego. Byliśmy tam wczoraj. Na miejscu zaproponowano mamie udział w badaniu klinicznym dotyczącym testowania dwóch lekarstw : sorafenibu i tiwozanibu. Moja mama nie leczyła się dotąd na żadne choroby przewlekłe, nie przyjmuje żadnych innych leków. Na chwilę obecną jej samopoczucie jest raczej dobre. Zapoznaliśmy się ze szczegółowym opisem przebiegu leczenia i jak łatwo się domyśleć pojawiło się przerażenie. Mama jest krótko mówiąc bardzo sceptyczna, ze wskazaniem na nie. Musimy szybko podjąć decyzję. Na pytanie, co w przypadku gdyby mama nie wyraziła zgody, doktor powiedziała, że nie mają dla mamy nic innego do zaoferowania.
Kochani, znowu potrzebuję waszej pomocy. Nie wiemy co robić, jaką podjąć decyzję. Proszę doradźcie, może ktoś ma doświadczenia w tego typu badaniach i może pomóc nam w podjęciu dobrej dla mamy decyzji.
Wcześniej dzwoniłam po ośrodkach i pytałam o terapię sutentem. Dowiedziałam się, że właśnie uruchomiony został program leczenia sutentem. Czy słowo „program” oznacza tu również badania kliniczne? Pomóżcie…
Wojtas, dziękuje, że napisałeś. Proszę odezwij się i napisz coś więcej o tych badaniach i jaki macie stosunek do tego tematu. Podjęliście już jakąś decyzję?
Mój Tata zapisał się właśnie na te badania o których wspominasz (tyle, że w Bydgoszczy). Mieliśmy taką alternatywę - albo walka z NFZem o chemioterapię niestandardową z bardzo wątpliwą szansą na sukces, albo udział w tym badaniu. Badania kliniczne to chyba zawsze jest jakieś ryzyko, ale gdzie w medycynie (a zwłaszcza w onkologii) nie ma ryzyka? A tu mamy przynajmniej szansę, że Tata dostanie lek który będzie w obrocie dopiero za kilka lat (a w Polsce znając NFZ to nie wiadomo czy kiedykolwiek będzie dostępny), albo że dostanie Sorafenib=Nexavar (o który też trzeba by było walczyć z niepewnym skutkiem). Krótko mówiąc dla nas w Polsce już nie było lepszej alternatywy. O wcześniejszych badaniach Tivozanibu można już poczytać w Internecie (na razie niestety tylko po angielsku) i generalnie brzmi to obiecująco. Jeśli nie znasz tego języka mogę Ci to (przynajmniej częściowo, bo jest tego trochę) przetłumaczyć (jestem zawodowym tłumaczem), ale niestety dopiero w weekend.
Wg tego co mój Tata dowiedział się w CO w Bydgoszczy jeśli Twoja Mama nie dostawała wcześniej nic (tzn. Interferonu, chemii niestandardowej) to wniosek o Sutent powinien być przejść.
"Program" w odniesieniu do Sutentu oznacza chyba program leczniczy, czyli po prostu leczenie (nie badania kliniczne).
Tyle mogę powiedzieć. Doradzić "zrób tak albo tak" nie potrafię, ale może mający większą wiedzę Współforumowicze pomogą
Wojtas, jestem ogromnie wdzięczna za tak szybką odpowiedz. Jeśli znalazłbyś czas na to tłumaczenie, będę zobowiązana. Zdaję sobie sprawę, że to pewnie obszerny materiał, dlatego bardzo proszę o jakąś krótką informację. Moja mama ma największe obawy o objawy uboczne. To ją szczególnie interesuje, no i oczywiście skutecznosć. Ja w zasadzie jestem zdania, ze powinna przystąpić do badania. Ale to mama musi podjąć decyzję. Chcem jej w tym pomóc jak potrafię najlepiej. Dlatego szukam informacji. Raz jeszcze dziękuję:)
Program ten sam (chociaż na tej stronie nie wszystkie miasta w Polsce są wymienione, wiem że w Gdańsku i chyba w Poznaniu też te badania prowadzą, a na liście tych miast nie widzę). Nie wiem skąd ten rosyjski telefon, może mają tam jakąś centralę na Europę Środkową i Wschodnią (bo dla Rumunii i Węgier podali ten sam numer). Jak na początku miałem parę pytań to kontaktowałem się mailowo z AVEO w USA (na maila ze strony AVEO Pharmaceuticals), a potem przekierowali mnie do warszawskiego oddziału współpracującej z nimi firmy.
Masz Zosiu jakieś podejrzenia co do tego programu?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
