[karambek]

Witam wszystkich forumowiczów.
Jestem tu nowy, szukam jakiejkolwiek pomocy ponieważ sam nie wiem co mam robić, gdzie się udać, żeby wszystko z moim ojcem było dobrze.
Otóż zacznę od samego początku.

Rok temu w listopadzie 2015 u mojego taty stwierdzono po konsultacji urologicznej, że ma raka nerki lewej.
Tata dostał skierowanie na operację w trybie pilnym. Po operacji otrzymał wynik badania histopatologicznego z rozpoznaniem:

Rak jasnokomórkowy nerki (clear cell adenocarcinoma; M 8310/3); G3, pT3a, pNx.

W opisie: Reskowana nerka wraz z torebką tłuszczową w całości o wymiarze. 20x9x7 cm.
Na przekroju nerka o wym. 14x8x6 cm z guzem o wymiarze 7x7x6 cm.
Guz szaro-różowy o ogniskami martwicy dochodzi do torebki łącznotkankowej nerki i do wnęki nerki.
Mikroskopowo: rak jasnokomórkowy nerki o wysokim stoniu złośliwości.
Stwierdzon inwazję żyły nerkowej.

Dodatkowo w każdej karcie informacyjnej z leczenia szpitalnego w rozpoznaniu jest zawarta również informacja o przerzutach do węzłów chłonnych i węzłów śródpiersia.

Po dobrym miesiącu od operacji w lutym 2016 dostał leczenie chemioterapeutyczne w postaci tabletek.
Były to tabletki o nazwie Votrient 2 razy dziennie po 400mg. Początkowo wszystko było OK.
Nowotwór się zmniejszał.
Co miesiąc tata jeździł do szpitala po kolejne tabletki poniważ dostawał tylko na jeden miesiąc
z czego zawsze po dwóch miesiącach miał robiony tomograf komputerowy.

Problem zaczął się w październiku gdy okazało, że węzły chłonne zaczęły się powiększać
przez co zmieniono tacie tabletki n Aksytinib (Inlayta) 5mg dwa razy dziennie.
Przyjmował do prawie końca grudnia gdzie miał zrobiony tomograf po, którym wykazało,
że utworzyły się nowe złogi nowotworowe przy węzłach.

Dodatkowo okazało się, że ma załamany trzon trzeciego kręgu lędźwiowego.
Obecnie jest usztywniony w gorsecie Jewetta.
Najlepsze jest to, że lekarz oznajmił mu, że szpital i NFZ to co miał zaoferować mojemu tacie to wszystko zrobił.
Nic więcej dla niego nie ma oprócz rozprzestrzeniającego się nowotworu.

Dał nam skierowanie do innego szpitala w Poznaniu gdzie tata będzie poddany leczeniu przez podanie nowoczesnych leków czyli tzw. III rzutu.
Dziś był na badaniach po, który lekarz stwierdzi czy zakwalifikował się do leczenia III rzutu.

Może ktoś doradzi gdzie w takiej sytuacji udać się z tatą?
Nie chce siedzieć z założonymi rękami, poza tym węzły chłonne w okolicy szyi bardzo się powiększyły.
Ma strasznie duże zgrubienie.

Doradzi ktoś kto miał podobny przypadek?
Prywatna wizyta onkologa coś pomoże? Może zleci jakieś naświetlania?

POMOCY!

[missy]

karambek,
Witaj na forum.
Czy obecnie rozważane jest podjęcie leczenia Afinitorem?
W wymogach kwalifikacyjnych jednym z warunków jest udokumentowana obecność przerzutów narządowych. Czy masz pełny opis ostatniej tomografii?
Ogromnie mi przykro, bo nie jestem w stanie napisać Ci nic szczególnie optymistycznego. Niestety od samego początku choroba była zaawansowana - stwierdzenie przerzutów w węzłach chłonnych śródpiersia oznaczało bowiem rozsianą chorobę nowotworowa. Prowadzone w takim przypadku leczenie nie jest już leczeniem radykalnym. Kolejne leki ( Votrient, Inlyta) miały próbować spowolnić rozwój choroby. Nie powiodło się to - zapewne miedzy innymi z powodu stopnia złośliwości raka ( G3).
Jeżeli Tata zakwalifikuje sie do programu z ewerolimusem to być może uda się jeszcze trochę przystopować chorobę. Jednak, patrząc na opisany przez Ciebie rozwój raka i tempo pojawiania się kolejnych przerzutów trudno zakładać wielką skuteczność tego leku.
Tata cierpi z powodu przerzutów kostnych - czy oprócz opieki onkologa ma też zapewnione leczenie objawowe, opiekę paliatywną? Przy dolegliwościach związanych z szybkim rozwojem nowotworu ta pomoc będzie nieodzowna.

[karambek]

Tak. Mamy zapewnioną opiekę paliatywną. Pielęgniarka środowiskowa przyjeżdża i uzupełnia apteczkę w niezbędne roztworzy morfiny i leku przeciwwymiotnego.
To czyli pomoc u innych lekarzy nie zda się w ogóle na nic? A miałem nadzieję że może coś wskóram

[missy]

Wiem, że chciałbyś zrobić wszystko. I jeszcze więcej. Ale na chwilę obecną możliwości medycyny są właśnie takie - z rozsianym rakiem nerki ( przy braku możliwości działania chirurgicznego) zbyt wiele się nie uda zdziałać. Przejrzałam trochę badań klinicznych, ale aktualnie nie widzę nic "pasującego" do Taty. Zresztą badania kliniczne mają na ogół znacznie bardziej restrykcyjne wymogi kwalifikacyjne niż dostępne programy lekowe.
Przykro mi niezmiernie

[karambek]

Kabozantynib. Tak nazywa się lek, którym będzie leczony tata jeżeli zostanie zakwalifikowany. Poza tym po ostatnim tomografie widoczne masy na węzłach w dole pachwowym, przytchawicznym górnym, w oknie aortalno-płucnym, pod rozdwojeniem tchawicy, węzeł miedzy odnogą lędźwiową przepony prawą i aortą.
Wnęki obu płuc bez zmian patologicznych. Wątroba, śledziona, oba nadnercza bez zmian. Struktury kostne bez uchwytnych w badaniu zmian o charakterze meta.

A to tak w skrócie opis ostatniego tomografu.

[missy]

Cytat:

Kabozantynib

O, to jednak jakieś badanie kliniczne.

[karambek]

Zobaczymy czy tata zostanie zakwalifikowany. Może w piątek się dowiemy

[karambek]

Witam wszystkich forumowiczów. Wróciłem po ponad roku nieobecności na forum. CO prawda nie byłem aktywnym jego użytkownikiem ale podzielę się wiadomościami.

[ Dodano: 2018-03-12, 22:19 ]
"Zobaczymy czy tata zostanie zakwalifikowany. Może w piątek się dowiemy"

Cytując wypowiedź sprzed ponad roku mogę powiedzieć, że tata został zakwalifikowany do badania klinicznego lecz był jeden problem. Niestety choroba była już w takim stadium, że tata nie był w stanie o własnych siłach się poruszać a jednym z warunków badania to sprawność fizyczna chorego. Dlatego lekarz nie wydał pozwolenia na wydanie leku.

[marzena66]

karambek napisał/a:

że tata nie był w stanie o własnych siłach się poruszać a jednym z warunków badania to sprawność fizyczna chorego

Przykro mi, że tacie się nie udało. Niestety do leczenia wbrew temu jak to brzmi trzeba mieć zdrowie, czyli i wyniki i siły żeby można było poddać się jakby nie było trudnemu, toksycznemu leczeniu.

pozdrawiam serdecznie.