[pstrysia34]

Witam.
Pisze do państwa w nadziei ze zechcecie podzielić się ze mną swoim doświadczeniem.

Od prawie 4 lat choruje na jasnokomórkowego raka nerki,
2,5 roku brałam NEXAVAR, niestety ostatni tomograf wykazał przerzuty na trzustkę.

Mój lekarz onkolog zaproponował leczenie AFINITOREM,
Udało mi sie szybko skonsultować u prof. Szczylika, który zalecił operację u prof. Lampe.

I w tym momencie właśnie nie wiem jaką decyzję podjąc.
Mój lekarz odradza mi operację ponieważ jest ona bardzo ryzykowna.
Prosze mi wierzyć nie należe do osób strachliwych i mam bardzo duza wolę walki.
Jednak nie znalazłam jednej pozytywnej opini na temat operowania właśnie trzustki.
Ja mam 38 lat, 4-letniego synka.
Dobrze się czuję, pracuję, wierze w to że chemia niestandardowa bedzie dzialała conajmniej tak długo jak nexavar.
Operacja moze zrobić ze mnie kalekę już, w najgorszym wypadku umrę na stole.
Nikt nie da mi żadnych gwarancji.
Czy zatem warto ryzykować?

Szczególnie czekam na opinie osób ktore na operację się zdecydowały.
Ale i takze wszystkich innych.

Czy ktoś z państwa zażywa afinitor? Jakie są skutki uboczne?

Będę wdzięczna za kazdy wpis.

[asia19]

Witaj Kochana na forum. Na pewno spotkasz się tu z pomocą merytoryczną i wsparciem. Ze swojej strony niewiele mogę napisać. Niedawno jednak czytałam o prof. Lampe, że rocznie operuje ok. 80 trzustek i tyle też osób rocznie z nowotworem stawia na nogi w tej chorobie, jeśli chodzi o trzustkę- a mówi się, że to już są nieodwracalne (nieoperacyjne) zmiany. Musisz skonsultować leczenie z 2-3 lekarzami. Ja byłam w kwestii mojego Tatki u prof. Lampe i po rozmowie wydaje mi się, że jest to człowiek godny zaufania. Na pewno ma doświadczenie. Musisz walczyć, ale decyzja należy do Ciebie- tu nikt za Ciebie jej nie podejmie. Życzę dużo siły.

[iwka3219]

Moj tatko mial operowana trzustke z powodu raka tego narzadu. Po otwarciu brzucha okazalo sie , ze guz jest o wiele wiekszy niz na badanich. Operacje doktor Cichocki ( z Warszawy ) wykonal w 3 godziny . Udalo sie usunac wszystko z duzym marginesem bledu. Wezly chlonne, Tata nie mial komplikacji. Guz mial wielkosc ponad 6 cm . Co dyskwalifikuje do operacji. Niestety tata zmarl pozniej , ale to nie ze wzgledu na operacje, czy wznowe w trzustce tylko nagle wystapily liczne przerzuty do watroby. Slyszalam o dr Lampe tez bardzo dobre opinie. I chyba operacja trzustki jest jedyna ratujaca zycie... chemioterapia trzustki jest malo wrazliwa.

[Oncotrust]

Wszystkie przerzuty izolowane raka nerki należałoby wyoperowywać. Ta lokalizacja przerzutu jest nietypowa aczkolwiek nie niemożliwa. Zabieg jest trudny ale nie jest bardzo ryzykowny. W laprotomii może się okazać, że guza nie można wyoperować całkowicie - zawsze istnieje takie ryzyko.
Prof. Szczylik, z resztą mój opiekun specjalizacji przed kilku laty ale już od dawna nie przełożony, jest onkologiem klinicznym - leczy lekami. Jeśli mówi operować - to jest to poparte prawidłową, także w mojej ocenie, obserwacją, że leczenie systemowe nie eliminuje raka na stałe i w przewidywalnej przyszłości, po stwierdzeniu oporności na Afinitor znów staniesz przed problemem co dalej. Najprawdopodobniej Afinitor nie jest tu wyjątkiem. Oby zmiana nie uległa powiększeniu, oby nie pojawiły się nowe. Moim zdaniem jeśli tomografia lub jeszcze lepiej PET wskazują, że zmiana jest pojedyncza i operowalna - operować.

[pstrysia34]

Dziękuje bardzo za odpowiedzi.
Ja wiem że nikt za mnie tej decyzji nie podejmie.Mialam już 3 operacje-usuniete jajniki(nowotwór odrebny histopatologicznie),jasnokomórkowiec nerki i przerzut na nadnercze,i w kazdym z tych przypadków nie mialam cienia watpliwości że trzeba to wyciąć.Zdaje sobie sobie sprawę że afinitor wcześniej czy póżniej przestanie działać.Jednak tu obawiam się komplikacji-zresztą o komplikacjach właśnie powiedzial mi mój lekarz prowadzący ze szpitala w Katowicach.Również ordynator odradza operacje.Podobno trzustke jest bardzo kapryśna -tak sie wyrażono.Nie mam wątpliwosci że prof.Szczylik jest autorytetem.Na 21.02 mam umówioną wizyte u prof.Lampe.
Pozwole sobie zacytowac tomografie:
''zmiana najlepiej widoczna w zakresie ogona trzustki aktualnie posiada średnice do 36 mm.W przestrzeni wewnatrzotrzewnowej ,wzdłuż naczyń trzewnych widoczne są rozsiane liczne węzły chłonne,częściowo powiększone(o największym przekroju poprzecznym do 11mm.
Oncotrust-co myślisz?Podtrzymujesz swoja radę?

[Oncotrust]

Richelieu,
Dziękuję za "pobudzenie" mnie na priva. Rzadko sledzę wątki więc najlepiej dać sygnał na priva, że mam się uaktywnić. Te węzły są niepokojące choć małe. Moim zdaniem ciachnąć ogon trzustki to nie byłby problem dla sprawnego operatora, jednakże rozszerzenie operacji o inne obszary - próba resekcji wezłów zwieksza ryzyko. Dobrze by mieć lepszy oglą dsprawy wykonująć PET będzie wiadomo, które naprawdę są podejrzane o przezrut i czy są w zasięgu operatora.

[ Dodano: 2011-02-16, 08:07 ]
ponadto Afinitor powinien być zastosowany po operacji, przede wszystkim jeśli nie będzie ona radyklana, niemniej każda cytoredukcja (zmniejszenie masy guza) jest warta uwagi

[ Komentarz dodany przez: Richelieu: 2011-02-16, 08:40 ]
To ja serdecznie dziękuję Panu Doktorowi za pomoc

[pstrysia34]

Ja również dziękuję.W poniedziałek mam konsultacje u pana prof.Trzymajcie za mnie kciuki.

[krzysiek]

napisz co u ciebie jak konsultacje?Mam nadzieje ,ze wszystko bedzie dobrze.Pozdrawiam

[pstrysia34]

Witaj Krzysztofie.Konsultacja rzeczowa,fachowa.Zostawilam komplet badan,płyty,w środe wysłałam skierowanie na oddzial i czekam.Profesor powiedział że jeśli zdecyduje sie mnie operowac to zadzwoni.
A jak sie czuje Twoja mama?Przepraszam że sie do niej nie odzywam.Pracuje po 9 godz. dziennie 6 dni w tyg.2 dzieci w domu.Nie mam czasu kompletnie na nic.To taki mój sposób na stres.Musze sie porzadnie zmęczyć żeby nie myśleć o pierdołach.
Pozdrów ją serdecznie ode mnie.Jak leczenie nexavarem?

[krzysiek]

mam nadzieje ,ze wszystko sie ulozy,a wrecz jestem pewien jestes bardzo dzielna dziwczyna,matka i musi byc dobrze.Moja mama bierze nexavar z malymi przerwami czuje sie lepiej niz kilka mies temu,wlosy zaczely odrastac i zostaly glownie biegunki.Pozdrawiam Cie bardzo mocno

[pstrysia34]

Witajcie!Zeby nikogo zbytnio nie zanudzać powiem w skrócie ze 18 marca mialam operacje.Przez 5 długich dni po niej zaden lekarz nie chcial udzielic mi zadnych informacji.W koncu dowiedzialam sie ze...nic mi nie usunięto.Nie podano przyczyny mimo ze prosilam o szczerą rozmowe.Przyznam szczerze że jestem rozczarowana.Moze sie myle,nie jestem chirurgiem,ale myslałam że wytna chociaż co sie da.Nie zrobiono nic.A nie,wycieto mi pecherzyk żółciowy,co do ktorego zadne wczesniejsze badanie nie wykazało jakichkolwiek zmian chorobowych.
Tak wiec od tygodnia biore afinitor,nie odczuwam na razie zadnych skutków ubocznych.Czuje sie dobrze,mam wrażenie że to wszystko dzieje sie nie mnie.Wogole nie czuje sie chora.Codziennie rano prosze Boga by ten stan trwał jak najdłuzej.
Obawiam sie że podjełam złą decyzje.Nie powinnam była decydować sie na operacje.Przez opieszłość nfz i operacje nie brałam leków przez 4 miesiace.Skutek jest taki że mam 4 nowe(5mm)guzki w płucach,i 3 w nerce.Ale wierze że afinitor zachamuje na jakiś czas chorobe.Musi byc dobrze,bo ja mam plan 5-letni do wykonania:)
Pozdrawiam wszystkich tu zaglądających

[voli]

pstrysia34 Witaj;-).

Nie możesz mówić teraz, że podjęłaś złą decyzje. Czasu nie cofniesz, a warto próbować. Lekarze powinni Ci wyjaśnić dlaczego nie zrobili operacji trzustki, to moje zdanie. Masz prawo wiedzieć. Trzymam za Ciebie kciuki, trzeba myśleć pozytywnie, będę śledził Twój temat i bardzo bym chciał czytać pozytywne informacje:).

Tomek

[pstrysia34]

voli witaj
Moze żle sie wyraziłam.Wprawdzie jestem rozczarowana tym że operacja sie nie udała,ale nie żałuje decyzji o jej poddaniu sie.Musze mieć świadomość że zrobiłam wszystko co mogłam,że niczego nie zaniedbałam.Nie udało sie -trudno-życie toczy sie dalej.Jeszcze jestem w grze:)
Znam chorych którzy z przerzutami żyją kilkanaście lat.Musze im dorównać:)
Ewa

[voli]

No i tak trzymac:-)!!! Moja ciotka ma raka pluc i zyje z Nim ju? dobrych pare lat, kolejna ciotka z rakiem zyje chyba 10rok (?eby nie przesadzic pisze 10 moze wiecej). Kazdy rak, nowotwor jest inny, kazdy z Nas ma inny organizm, ktory te? walczy. Sila obronna samego organizmu jest ogromna. Trzymam kciuki i oczywiscie pomodle si? ?eby by?o dobrze:-).

Pozdrawiam,
Tomek

[krzysiek]

witaj Ewciu ,no pewnie ,że musi byc dobrze i plan zostanie wykonany,a i jeszcze wiecej wierze w Ciebie.Pozdrawiam i milego weekendu zycze.Pozdrowienia dla dzieci.Ps:moja mama ma na razie nexavar i zostal zlozony kolejny wniosek do nfz i mam nadzieje ,ze dostanie kolejna dawke leku,a teraz jej wyjdzie kikudniowa przerwa.Trzymaj sie Ewciu