Witajcie.
Napisałam to słowo i poczułam ogromną pustkę w głowie.Moje wielokrotne telefony na Saszerów kończą się zawsze tak samo-proszę czekać,nie mamy leku.Jedyna dobra wiadomość jest taka że udało mi się za symboliczną sume(w stosunku do ceny w aptece),kupić opakowanie sutentu.Właśnie mija 3 tydzień brania leku.Czuje się fatalnie.Nigdy nie miałam takich skutków ubocznych(ból gardła i jamy ustej,bóle kości,szczególnie w obrębie klatki piersiowej,pieczenie stóp,ogólne osłabienie,szybkie męczenie się).Ja wiem że to są normalne skutki brania sutentu,tylko czy ktoś zna odpowiedz dlaczego nigdy wcześniej ich nie miałam?
Aż boje się powiedzieć to głośno,ale czy to znaczy że to co brałam wcześniej nie było lekiem tylko placebo?Moje guzki rosną wprawdzie wolno(po parę milimetrów-to wolno?),
ale rosną mimo brania leku.Nie wiem już co mam mysleć.
To chyba jest ostatni tydzień pracy prof.Szczylika przed wakacjami,wiec watpie bym otrzymała wiadomość że mam przyjechać.
Czy ktoś orientuje się kiedy rozpoczną sie badania kliniczne w Polsce nad tym nowym lekiem na raka nerki,chyba nazywa się AKSITINIB?
Kiepsko poruszam się po necie,nic na ten temat nie znalazłam.
Będę wdzięczna za informacje.
pstrysia34, nie mogę nic powiedzieć na temat skutków ubocznych sutentu, ale mój Tata w czasie terapii nexavarem odczuwa bardzo podobne skutki uboczne, tj. okresowe bóle gardła, chrypka, bóle kości, osłabienie, pieczenie stóp...przy sutencie te skutki uboczne podobno są bardziej dotkliwe...kontaktowałaś się z tym Panem z Torunia, który miał do odsprzedania 3 opakowania sutentu? Co do aksitinibu, może popytaj Pana Anatola, z tego co wiem, On jest dobrze zorientowany w temacie...jestem z Tobą myślami, pisz, jeśli czegoś potrzebujesz...mojemu Tacie zostało leków jeszcze na 2 miesiące terapii, nie wiem, co dalej...może zdarzy się cud i przejdzie ten wniosek i przyznają nam lek, ale ciężko mi w to uwierzyć, bo parametry są nie takie, jak trzeba, głównie kreatynina wciąż ok. 2,6, a powinno być 2,2. Dlaczego to wszystko nas spotyka? I nie mówię tu o samej chorobie, ale o znieczulicy dla chorych i braku zagwarantowania prawa do leczenia...a opieka nad chorymi w naszym kraju to jakaś tragifarsa Kochana, trzymaj się i jeśli mogę w jakoś sposób pomóc, daj znać.
Witaj pstrysia34!
Jeśli chodzi o aksitynib to chodzą plotki, że jesienią będzie już zarejestrowany w Polsce. Jest to lek nowej generacji, o dużo szerszym spektrum działania (łączy w sobie działanie wielu leków dostępnych i stosowanych w tej chwili). W chwili desperacji podczas oczekiwania na afinitor, córka nawiązała jakoś kontakt z ośrodkami w USA, które prowadzą badania z zastosowaniem tego leku. Nikt nie powiedział nie. Można przyjechać na swój koszt, samodzielnie opłacić pobyt a oni udostepniają lek i prowadzą bieżące badania. Koszt do 100 USD miesięcznie. Problemy zaczęły się przy ustalaniu szczegółów, ich wymagania były inne niż nasze, a moje wyniki cały czas się pogarszały. Do tego doszła jeszcze sprawa wizy. Ja dostałem wreszcie afinitor i cała sprawa wyprawy amerykańskiej uległa zawieszeniu. Dowiedzieliśmy się jeszcze następującej rzeczy. Programy amerykańskie, których jest mnóstwo, prowadzone są także w innych, wyznaczonych krajach, także europejskich i wtedy sprawy logistyczne są dużo prostsze. W moim przypadku mam w tej chwili rozwiązanie najprostsze - afinitor w swoim domu.
Pozdrawiam, nie opalaj się za dużo.
jermal
PS. Czy masz lekarza prowadzącego?
zgadza się profesor Szczylik idzie na urlop i wraca dopiero z pierwszym tygodniem września!!!!!!!!nie wiem co do tego czasu zrobimy...żaden z lekarzy onkologów nie chce wysłać taty na jakiekolwiek leczenie..mówią że trzeba czekać....ale cholera na co!! kiedy 2 miesiące temu tata robił TK miał tylko zajęte nieznacznie węzły chłonne w śródpiersiu, a na TK zrobionym 10 dni temu już widoczny był guzek na płucu!!!!!!
na zlecenie Prof Szczylika tata był operowana przez prof. Orłowskiego i usunięto tydzień temu węzły chłonne i guzek z płuca............ale co robić teraz...przecież nie możemy czekać do początku września...bo to kolejne 2 miesiące!!!!!!!!!!
brak słów...
_________________ Ostatecznie czym jest nadzieja? Bezsilnym buntem przeciw rozpaczy. Kto twierdzi, że nie można żyć bez nadziei, twierdzi po prostu, że nie można żyć bez nieustannego buntu.
Witajcie.Mam pytanie ,może ktoś podzieli się wiedzą. aksitinib,ten nowy lek maja też w Poznaniu,w Wielkopolskim Centrum onkologicznym.Czy ktoś orientuje się jak to sprawdzić,czy ktoś może polecić jakiegoś dobrego onkologa z tego centrum,nie wiem z której strony to ugryżc,a dowiedziałam się przypadkiem o prof.Andrzeju Mackiewiczu-podobno zajmuje się własnie rakiem jasnokomórkowym.
Jeszcze mam jedno pytanie-czy ktoś orientuje sie jak wygląda sprawa z tym lekiem w Niemczech? Niestety ja z niemieckiego to tylko DANKE:(
Będę wdzięczna za wszelkie informacje.:)
Z tego co się orientuję ( my leczymy się w Poznaniu ) to rakiem jasnokomórkowym nie zajmują się wcale w WCO na Garbarach w Poznaniu ,tylko w Klinice Chemioterapii UAM na ul. Szamarzewskiego w Poznaniu.
A prof.Andrzej Mackiewicz jest z WCO i zajmuje się czerniakiem ( szczepionka )
061-854-95-54 to jest telefon do dyżurki lekarskiej na tym oddziale chemioterapii , lekarze są bardzo mili i na pewno odpowiedzą Ci czy leczą tym lekiem.
Pozdrawiam
[ Dodano: 2012-07-10, 14:33 ]
Chyba ,że ten lek stosuje się jeszcze na inne rodzaje raka niż nerki??
Jeszcze mam jedno pytanie-czy ktoś orientuje sie jak wygląda sprawa z tym lekiem w Niemczech? Niestety ja z niemieckiego to tylko DANKE:(
Będę wdzięczna za wszelkie informacje.:)
pstrysiu34, z tego co się orientuję, w Niemczech dostępne są: sutent, nexavar, votrient, aksitinib i teraz ma wejść na jesień avastin, który jest już stosowany w USA.
Tam leczenie wygląda zupełnie inaczej, pacjent nie jest zostawiony sam sobie, tak jak u nas :( Próbowałam załatwić Tacie leczenie w Niemczech, ale nie udało się. Gdybym wcześniej wiedziała jaka gehenna czeka nas u nas w kraju, wykupiłabym Tacie ubezpieczenie niemieckie i tam Tata by się leczył, ale człowiek durny zaufał polskiej służbie zdrowia... w konsekwencji od ponad 8 miesięcy dobijamy się o możliwość leczenia, a od 6 finansujemy sami to leczenie...
Moja kuzynka z Niemiec jest bardzo aktywna na tamtejszym forum raka nerki, jesli interesują Cię jakieś szczegółowe informacje, napisz proszę na PW, a ja postaram Ci się pomóc.
[ Dodano: 2012-07-12, 08:48 ]
Nie wiem, czy czegoś nie pokręciłam z avastinem i aksitinibem, może to na odwrót, aha, afinitor też mają, w zasadzie z tego, co kuzynka mówiła mają wszystkie dostępne dotychczas leki i z powodzeniem je stosują w leczeniu pacjentów, kiedy jeden lek przestaje działać, pacjent od razu dostaje drugi i tak to wygląda. Pacjenci, którzy piszą na tamtejszym forum leczą się z powodzeniem już od kilku, czy nawet kilkunastu lat...
aniutka,bardzo dziękuje Ci za odpowiedz.Ja właśnie rozmawiałam z dr.Tomczakiem z Poznania,cudem jakimś udało mi się że jutro mnie przyjmie.Powiedział wprawdzie że sprawa z aksinitibem nie jest taka prosta ,ale ważne że kazał przyjechać,przywieżć dokumentacje,dowiem się co i jak i napisze.
Co do Niemiec,to poznałam wspaniała pania Wiolettę,od której za darmo dostałam dawke sutentu(SĄ JESZCZE NA TYM ŚWIECIE LUDZIE O DOBRYM I BEZINTERESOWNYM SERDUSZKU),jej mama leczyła się własnie w Niemczech.TO prawda,leczenie wygląda tam całkiem inaczej.To lekarz martwi sie żeby pacjent dostał lek a nie pacjent.
Ja jestem już tak zdesperowana że przyszedł mi do głowy tak głupi pomysł żeby wyjść za jakiegoś Niemca.
Wierze w to że jutro coś się zmieni!
pstrysia34, czy Tobie potrzebny jest teraz sutent ? To prawda, że są jeszcze ludzie o dobrych sercach na tym świecie, my od takiego właśnie wspaniałego, bezinteresownego człowieka- Pana Ireneusza z Wielunia dostaliśmy za darmo opakowanie nexavaru, a od jednej Pani z Niemiec aż 3 opakowania i dzięki temu Tato wciaż ma ciagłość leczenia. Jeśli chcesz popytam się tej znajomej Pani z Niemiec o sutent? Ja teraz mam możliwość odstąpienia votrientu - 1 opakowanie. A sama szukam nadal nexavaru dla Taty, mogę nawet kupić za rozsądną cenę, ale coś nie mam szczęścia, jak znajdę jakieś ogłoszenie w internecie, to albo wołają sobie kosmiczne kwoty, na które nas nie stać, albo ogłoszenia już nie aktualne :( ale wciaż szukam...
Aniutka,popytam o nexavar,znam osoby które przeszły już na afinitor,spytam czy coś im zostało.Gdyby się znalazł chetny do odstąpienia sutentu to byłabym bardzo wdzięczna.Profesor wraca dopiero w połowie wrzesnia,a i wtedy nie wiem czy coś od niego dostane.
Jak pisałam mialam jechać do Poznania,do dr.Tomczaka,ale mi się troche plany pokomplikowały i zamiast na pociag to trafiłam na pogotowie.O godz,21 zauważyłam krwiomocz,średnia czerwień,bez skrzepów.Wprawdzie od 3 dni pobolewał mnie bok z oszczędzoną nerką,ale nie przywiązywałam do tego szczególnej uwagi.Więc trochę się wystraszyłam i poszłam na pogotowie.Nawet było mało ludzi,co mnie niezmiernie zaskoczyło,bo normalnie czeka się kilka godzin na zlecenie badań.Młody pan doktor zlecił morfologie i mocz,który o godz.22.30 okazał się koloru normalnego.
W badaniu wyszło jednak że erytrocyty których powinno być 1-3 w polu widzenia,pokrywają pole widzenia.
Wyniki morfologi:
WBC-2,9
RBC-2,78
HGB-9,3
PCT-0,104
kreatynina-1,05
Reszta w normie.Wyniki może troche słabe,ale nie tragiczne.Zaproponował przyjęcie na oddział i wykonanie badań,ewentualne przetoczenie krwi.Chwilowo odmówiłam no bo przecież miałam bilet wykupiony i umówione spotkanie.Badania zdaże zrobić,zresztą nie powiedzą mi nic czego bym nie wiedziała.
Dostałam zalecenie by obserwować mocz i w razie większego incydentu zgłoszenie się do najbliższego szpitala.Po wyjściu z izby przyjęć miałam godzinę do odjazdu pociągu.Holender,no i co tu robić?Wsiąść do pociągu na całą noc.A jak po drodze w polu dostane krwotoku?Wprawdzie często powtarzam sobie że Pan Bóg chyba nie wymyślił tak spektakularnej śmierci dla tak marnego żywota,no ale postraszyło mnie,i nie pojechałam.Tym bardziej że o godz. 1 w nocy mocz znowu czerwony.Ale od tamtej pory wiecej się to nie powtórzyło.A minęło 48 godzin.Co o tym myśleć?
Traktować to jak skutek uboczny sutentu?
A rozmowe na temat ewentualnego leczenia tym nowym lekiem udało mi się przełożyć na poniedziałek.
Jeszcze chciałabym podzielic się z Państwem jednym odczuciem.
Dlaczego lekarz jak dowiaduje się że jestem chora na raka to diametralnie zmienia mu się twarz i słyszę:A CO JA MAM PANI ZROBIĆ?
Ja nie wiem czy oni myślą że ja cudu oczekuję?Nie.Zawsze to muszę tłumaczyć.Ale jakieś leczenie objawowe to chyba mi się należy? O skierowanie na usg musiałam się prosić.Usłyszałam że zrobi mi grzeczność i dostane skierowanie.Grzeczność?Już pędzę pisać list z przeprosinami do nfz-tu że jeszcze żyje!
Też tak macie?
oj też, normalnie jak idę do nowego lekarza np z przeziębieniem mocnym lub bólem ucha wypisuje mi receptę jak dowie się o rakulcu - boi się przepisać leki i z byle g muszę na szpital iść,
śmieszy mnie też jak mnie do tego szpitala przyjmuję - inne oddziały niż onk to jeszcze zrozumiem ale nawet na onkologii muszę literować swoją chorobę i podawać kod swojej choroby i udowadniać że symbole choroby są też na literkę Q85
jeżeli chodzi o ten krwiomocz czy jak to nazywać nie pomog Ci , ja z tym lekiem jeszcze nie zaczełam ale to przedemną... powiem tylko że ja też nie raz tak mam zawsze jak jest czerwony idę na badania mocz ogólny posiew i usg zawsze jest ok i nic z tym się nie robi ale zauważyłam że takie incydenty powtarzają się jak
-zjem zupę szczawiową lub rabarbar
-jak wymarzną
-jak mocno się stresuję
może to to? choć pewnie merytorycznie wypowiedzą się specjaliści na tym forum.
Witaj.już miałam iśc spać a tu ktoś mi odpowiedział.Czyli jednak nie ubzdurałam sobie tylko naprawe tak jest.Nie chciałam za dużo przynudzac ale dokładnie tak jest.Z tego też powodu zmieniłam lekarza ogólnego(teraz jak mnie widzi na korytarzu to zabija mnie wzrokiem),bo ja szłam z grypą a od drzwi słyszałam-I co cię ZNOWU do mnie sprowadza?a co ja ći poradze?Zanim otworzyłam usta.Czułam sie jak intruz.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Kochana, trzymaj się i jeśli mogę w jakoś sposób pomóc, daj znać.
