- kiedy jest ten moment, w którym chorym powinien zająć się lekarz z HD?
Kochana Olaja, tak jak napisał Marcin - ten moment nadchodzi gdy odstępuje się od leczenia. U nas niestety był ogromny czas oczekiwania na pomoc z hd której w danym momencie tak bardzo potrzebowałam dla swojej mamy.... radzę zatem zadzwonić, zapisać Mame, wyrobić sobie kontakt nawet jeżeli Mama obecnie jest w całkiem dobrej kondycji. Z dnia na dzień nieraz choroba potrafi diametralnie postąpić i warto mieć w zapleczu pomoc... której ja nie miałam... bo kolejki :((( tak jest u nas w Łodzi niestety... dlatego gdy Mama będzie zapisana do hd będziecie wtedy spokojne, że macie do kogo zgłosić się o pomoc z pewnością, że tę pomoc otrzymacie
lilalou, chyba pisałaś w tym samym momencie co ja. Jesteśmy już zapisani w HD. Od lutego wielokrotnie dzwonili pytali czy już? Umówiona jestem, że zadzwonimy my kiedy przyjdzie potrzeba.
Olaju jeżeli masz wątpliwości to znajdź w internecie innego onkologa/radiologa z dobrymi opiniami, bądź jakiegoś z polecenia i umów się na wizytę prywatnie w celu konsultacji. Ja bym tak zrobiła...
Będziesz miała bardziej klarowny obraz choroby Mamy, wypowiedź, opinię innego specjalisty...
Nie musisz nawet ciągać swojej mamy - weź ze sobą całą historię choroby Mamy
Dobrze, że w hd jesteście zapisane - moim zdanie o ile Mama się dobrze czuje, nie ma jakiś niepokojących objawów, nie ma silnego bólu, to nie ma potrzeby wzywać hd.
Olaju jeżeli masz wątpliwości to znajdź w internecie innego onkologa/radiologa z dobrymi opiniami, bądź jakiegoś z polecenia i umów się na wizytę prywatnie w celu konsultacji. Ja bym tak zrobiła...
Tak robimy.
Prawie od początku konsultujemy Mamy chorobę u innego lekarza.
Na ostatniej wizycie mówił, że teraz najlepiej by było podać radioterapię, ale w międzyczasie okazało się, że jest to niemożliwe.
Cała nadzieja teraz w nim. On widzi jeszcze jakieś możliwości.
lilalou napisał/a:
Dobrze, że w hd jesteście zapisane - moim zdanie o ile Mama się dobrze czuje, nie ma jakiś niepokojących objawów, nie ma silnego bólu, to nie ma potrzeby wzywać hd.
Tak myślałam do tej pory, ale zaczęły zastanawiać mnie pojawiające się duszności po wysiłku. Dziękuję.
[ Dodano: 2016-11-21, 15:06 ]
Mamy trudną decyzję do podjęcia, do jutra. Lekarz proponuje podanie Mamie gemcytabiny.
Ktoś ma doświadczenia z tą chemią?
Ściągnęłam dane pisane przez DSS w innym poście
"Gemcytabina
(...)
Działanie niepożądane: Mielotoksyczność: leukopenia, małopłytkowość, niedokrwistość aplastyczna; ryzyko upośledzenia czynności szpiku kostnego zwiększa się u chorych leczonych wcześniej innymi preparatami uszkadzającymi szpik kostny. Przejściowe zwiększenie aktywności enzymów wątrobowych. Nudności, wymioty, biegunka, ból i zaczerwienienie błony śluzowej jamy ustnej (u niektórych chorych zachodzi konieczność stosowania diety płynnej), białkomocz i krwiomocz, duszność (zwykle o małym nasileniu i krótkotrwała), senność, odwracalna utrata włosów - częściowa (ok. 13%) bądź całkowita (0,5%). Rzadko obrzęk płuc, śródmiąższowe zapalenie płuc, zespół ostrej niewydolności oddechowej dorosłych, niewydolność nerek, ciężkie objawy grypopodobne, osutka, świąd, uczucie zmęczenia, złuszczenie naskórka, pęcherze, owrzodzenia, skurcz oskrzeli, wstrząs anafilaktyczny i reakcje anafilaktyczne, zwiększenie aktywności enzymów wątrobowych (ALT, AST, GGT, fosfatazy alkalicznej) i stężenia bilirubiny. Bardzo rzadko zawał serca, zastoinowa niewydolność serca, zaburzenia rytmu serca, głównie nadkomorowe, obniżenie ciśnienia tętniczego, zapalenie naczyń obwodowych i zgorzel, ciężka hepatotoksyczność, w tym prowadząca do niewydolności wątroby i zgonu, zespół hemolityczno-mocznicowy, u pacjentów poddawanych radioterapii ciężkie reakcje skórne (łuszczenie skóry, wysypka pęcherzowa, zespół Lyella, zespół Stevensa i Johnsona), obrzęk twarzy, niedokrwienne zapalenie jelita grubego. Zgłaszano uszkodzenia popromienne oraz nawrót objawów popromiennych, obrzęki obwodowe. Mimo podobnej tolerancji leku u obu płci kobiety są bardziej narażone na wystąpienie ciężkiej neutropenii. U zwierząt obserwowano zahamowanie spermatogenezy. W przypadku przedawkowania leczenie objawowe."
ciąg dalszy wypowiedzi DSS
"Gemcytabina to lek - tam gdzie są wskazania do jej zastosowania. Tam gdzie ich nie ma - to nie lek, a substancja po której można spodziewać się w zasadzie wyłącznie działań niepożądanych. Jakich? J.w.
Udowodniono w kontrolowanych badaniach klinicznych, że zastosowanie po chemioterapii II linii kolejnych rzutów leczenia chemicznego nie daje chorym żadnych korzyści.
Udowodniono również, że chorzy w złym stanie ogólnym , jak również ze znaczącym spadkiem masy ciała (wagi) w okresie ostatnich 3 miesięcy - nie odnoszą korzyści z chemioterapii paliatywnej w ogóle. "
Może ktoś jeszcze doda coś z własnych doświadczeń.
marzena66, dziękuję.
Moze jest jakiś inny lek, który byłby lepszy. Możecie zasugerowac?
Moja Mama chce tej chemii, jak mówi - nie podda się...
[ Dodano: 2016-11-22, 14:15 ]
Ostateczna decyzja jest taka, że nie zdecydowaliśmy się na podanie chemii.
Lekarz dzisiaj powiedział, ze skutki uboczne wystąpią na 80%, natomiast szansa na ewentualne zatrzymanie choroby jest znikoma.
Jeszcze tylko mamy skierowanie na talkowanie opłucnej.
Na Płockiej w Warszawie lekarz powiedział, że w tej chwili nie ma wskazań do talkowania. Robi się to w przypadkach kiedy płynu jest już dużo tj. 1-2l i kiedy dochodzi do odbarczania.
Czy to prawda? Czy nie talkuje się opłucnej chorych, u których płynu jest niedużo (mc temu ok. 10ml, teraz nie wiemy ile).
Prawda. Talkuje się wtedy, kiedy jest konieczność odbarczania, i to wielokrotnego. Talkowanie to zabieg który powoduje zrost opłucnej z płucem, to nie jest "zdrowe", ale lepsze niż konieczność częstego odbarczania.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Powiedzcie mi jak poinformowaliście swoich bliskich o Hospicjum Domowym?
Czuję, że powinniśmy zacząć korzystać. Ale moja Mama na słowo 'hospicjum' zareaguje paniką, strachem, płaczem, odmową.
Wiem, że nie powinna wiedzieć, że przychodzi do niej lekarz z hospicjum. Dla dobrego stanu psychicznego.
Wczoraj lekarz torakochirurg stwierdził, że powinniśmy rozważyć używanie koncentratora tlenu. Mama nie chce.
U nas sprawę właściwie załatwił "szpital". Po zakończeniu ostatniej chemii, po ostatnich badaniach, powiedzieli że oni nic więcej nie mogą pomóc i żeby teraz szukać pomocy w poradni bólu. Ponieważ stan mamy szybko się pogarszał o żadnych dojazdach do poradni bólu nie było mowy, mama sama stwierdziła że lepsze byłoby hospicjum domowe, bo ona nie ma siły dojeżdżać do poradni.
U taty po prostu zapisaliśmy go, zgodę jako opiekun podpisałam ja. Tatę poinformowaliśmy, że przyjedzie go obejrzeć pielęgniarka czy odwiedzi go lekarz. Nie dopytywał o szczegóły co to za lekarz, skąd będzie, czy prywatnie czy z hospicjum, tyle że tata był w gorszym stanie, mniej "kontaktowy".
Zarówno w przypadku mamy jak i taty, te wizyty hospicyjne dobrze na nich wpływały, a i nam dużo otuchy dodawały, szczególnie wizyta pielęgniarki.
Powiedzcie mi jak poinformowaliście swoich bliskich o Hospicjum Domowym?
Ja po prostu załatwiłam to sama, podpisałam wszystkie dokumenty i czekaliśmy na wizyty. Zazwyczaj są to tak sympatyczni ludzie, że pierwsza wizyta nawet gdyby się przedstawili, że są z hospicjum jest tak pełna ciepła, dobroci, że pacjent od razu czuje się taki bezpieczny, zaopiekowany, że jest szczęśliwy, że ma lekarza/pielęgniarkę którzy przychodzą do domu, zbadają, pogadają, pogłaszczą jak trzeba.
Możesz powiedzieć mamie, że potrzebna Wam jest (Jej i Tobie) pomoc, w razie jakby coś się działo, pomoc całodobowa, że można ściągnąć lekarza, pielęgniarkę żeby pomogli jak się coś dzieje, opisz to barwnie, jak to wygląda nie używając słowa Hospicjum tylko ośrodek pomocy dla takich osób jak mama, może się uda. Druga opcja, może to załatwić lekarz jak będziecie u Niego na jakiejś kontroli, żeby mamę namówił na taką decyzję, wcześniej musiałabyś z lekarzem porozmawiać o tym.
Jak najbardziej hospicjum Wam pomoże i nie należy się przed tym bronić. Koncentrator możesz z hospicjum wypożyczyć i niech stoi jak mama przed nim się broni ale jak pokażesz raz jak będzie jej lepiej po jego użyciu zrozumie sama, że niepotrzebnie się broni.
No cóż mama walczy, najprawdopodobniej hospicjum, koncentrator tlenu, czy temu podobne historie kojarzą się Jej z ostatecznością i dlatego taka Jej obrona a tak absolutnie nie jest.
Olaja,
Może zamiast "hospicjum domowe" - zespół domowej opieki paliatywnej?
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Moja Mama trafiła wczoraj do szpitala z powodu bólu głowy i niewyraźnej mowy. Dzisiaj zrobiono rezonans i są przerzuty do mózgu, ponoć liczne
To wszystko okazało się wieczorem. Dopiero jutro mamy rozmawiać z lekarzem prowadzącym.
Powiedzcie mi, proszę czego możemy się spodziewać. Jakie jest postępowanie w takim przypadku? Czy to oznacza, że koniec jest blisko?
Czy po Waszej rezygnacji z Gemcytabiny, mama dostała jakąś inną chemię?
Olaja napisał/a:
czego możemy się spodziewać. Jakie jest postępowanie w takim przypadku? Czy to oznacza, że koniec jest blisko?
Może lekarz zalecić naświetlania OUN, zapewne sterydy, chodzi o obrzęki.
Co by lekarze nie zaproponowali to będzie tylko paliatywne.
Przy przerzutach do OUN trzeba być czujnym bo mogą być ataki padaczki.
Przykro mi ale przy przerzutach do mózgu rokowania są już gorsze i niestety szybciej to wszystko się toczy.
Jak mama wróci do domu, nie powinna przebywać w domu sama, bo przy przerzutach w mózgu zachowanie może być dziwne/nieodpowiedzialne.
Załatwiaj hospicjum domowe bo będzie Ci bardzo trudno przejść tą drogę bez pomocy medycznej a na pogotowie/szpitale bym za bardzo nie liczyła.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
