Witam,
Piszę po raz drugi, albo trzeci na tym forum, ale czytam Was od wielu miesięcy, od maja - wtedy u mojego taty wykryto raka.
Dzięki Waszym historiom wiele się dowiedziałam, co pomogło mi jakoś ułożyć sobie obraz leczenia, możliwych powikłań i efektów, informacje starałam się też podrzucać moim rodzicom, na tyle, na ile byli zainteresowani.
Postanowiłam opisać naszą historię, bo pewnie niejedna osoba jest dopiero na początku tej drogi, pt. walka z rakiem gardła i szuka informacji.
W kwietniu 2015 u taty pojawił się guz na szyi. Tata chodził z nim kilka tygodni zanim zgłosił się do lekarza pierwszego kontaktu.
Na początek dostał antybiotyk, ponieważ lekarz podejrzewał że to powiększone węzły chłonne z powodu infekcji ( bolało go gardło) PO leczeniu guz nie zniknął.
Zlecono mu morfologię i OB. Wynik wskazywał podwyższony wynik OB - o ile pamiętam 16. Morfologia nie była najgorsza.
Lekarz wypisał tacie zieloną kartę i skierował do onkologa.
Tata zgłosił się do poradni onkologicznej i zaczął badania - laryngolog oglądał gardło endoskopowo, była biopsja tego guza na szyi i tomografia.
Już po biopsji było wiadomo że jest rak płaskonabłonkowy G2, laryngolog określił, że to gardło środkowe,
ale dopiero po TM wiadomo było, że jest to zaawansowany rak T4b węzły chłonne po obu stronach szyi również zajęte.
Cała diagnostyka trwała ok. 9 tygodni.
Tata został zakwalifikowany najpierw do chemioterapii indukcyjnej w celu zmniejszenia guzów, a następie radykalnej radiochemioterapii.
W tym czasie guz na szyi się rozrastał i coraz bardziej tacie dokuczał.
Na chemię tata miał się zgłosić 4 sierpnia, w połowie był jeszcze na jakimś konsylium i zdecydowano, że ma mieć założony PEG (żywienie poprzez rurkę wprowadzoną przez brzuch do żołądka) ponieważ już wtedy nie mógł normalnie jeść, tylko papki i schudł kilka kilo, a i tak był raczej szczupły.
2 ostatnie tygodnie przed chemią były ciężkie - tata nie mógł dobrze ruszać głową bo guz był na szyi duży i twardy i cała szyja pod brodą spuchnięta, miał trudności z z oddychaniem, trochę charczał, jadł tylko papki i pił nutridrinki.
Na założenie PEG termin dopiero na listopad.
4 sierpnia zawieźliśmy tatę do szpitala, próbował ukryć, ale było widać że bardzo się denerwował.
Zaplanowano 3 cykle chemii wg schematu TPF - wlew 96 godzin co 3 tygodnie. Chemię zaczęto podawać w 3 dniu pobytu w szpitalu.
I stał sie cud - guz znikał w oczach, a tata z dnia na dzień czuł się coraz lepiej.
Wiem z tego forum, że chemia wg schematu TPF jest ciężka i niektórzy chorzy ciężko bardzo ją przechodzą.
Tata cały pobyt w szpitalu czuł się dobrze, po wypisaniu miał zaparcie i trochę bój w jamie ustnej.
To były jedyne efekty uboczne i po 3 tyg. wyszły mu włosy.
Tata swobodnie oddychał, normalnie jadł.
Na koniec sierpnia (3 tyg. po pierwszym cyklu) tata zgłosił się na drugą chemię.
Tym razem również czuł się dobrze, po wypisaniu jedynie odczuwał ból w jamie ustnej (opisywał to że szorskie podniebienie, szczypiące).
PO tym cyklu lekarze zdecydowali że 3 chemia indukcyjna nie jest potrzebna bo guz zmniejszył się na tyle, że może rozpocząć radioterapię połączoną też z chemią.
Bardzo się ucieszyliśmy. Był początek września.
Tacie zrobiono tomografię i wykonano maskę do naświetlania. I miał czekać na informację o terminie. I zaczęły się schody.
Telefon milczał, tata dzwonił, nic się nie mógł dowiedzieć.
Po chyba 2 tygodniach zaproszono go na PET. Czułam, że coś jest nie tak.
Wynik pokazał, że jest jeszcze kolejny guz - w przełyku, zmiany zapalne w żołądku.
Zlecono kolejne badania: gastroskopia i pobranie wycinków.
Baliśmy się że to przerzuty, okazało się że w przełyku jest niezależny rak, a w żołądku bakteria helicobacter, która powoduje refluks i przewlekłe stany zapalne.
Koniec końców tata miał rozpocząć dalsze leczenie radiochemioterapię radykalną.
Tata wyszedł ze szpitala na początku września, a naświetlania zaczął 18 listopada od razu podano mu też chemię znów wg schematu TPF.
Zaplanowano 35 naświetlań i 2 cykle chemii.
Tata w szpitalu przebywał tylko podczas chemii, na naświetlania dojeżdżał (rodzice mieszkają kilka minut drogi samochodem od szpitala Kopernika w Łodzi).
Zaraz po wyjściu ze szpitala założono mu PEG, mimo iż jadł normalnie, ale lekarze przewidywali, że będzie to potrzebne.
Zaczął być odżywiany w ten sposób tuż przed drugą chemią, czyli ok. 14 dnia naświetlań, ale nadal jadł jeszcze.
Do 20 dnia naświetlań tata czuł się dobrze, nie bolało go nic, trochę tylko suchość w ustach odczuwał.
Od 20 dnia zaczął odczuwać efekty uboczne, pojawił się odczyn i nasilał błyskawicznie.
Tata zaczął stosować płukankę Caphosol (lekarz zalecił) 25 dnia naświetlań tata przestał jeść, w buzi czuł ból, który opisywał jako ogień.
Po 26 dniu naświetlania przerwano z powodu złych wyników. To było tuż przed Bożym Narodzeniem.
Końcówka grudnia była dla niego strasznie ciężka z powodu bólu.
Na początku tata stosował przeciwbólowo ketonal, później lekarz zapisał mu tramal i jeszcze plastry jakieś, ale tata tylko tramal stosował.
Naświetlania wznowiono po Nowym Roku, krew się unormowała. W sumie miał 1,5 tyg. przerwy.
Ból minął, tata zaczął mówić, ale nie jadł.
Dokończył naświetlania, odczyn znów się nasilił, ale już nie tak mocno. Ból był, ale tata nie zaniemówił ;-).
Leczenie zakończył chyba 14 stycznia 2016.
Skóra na szyi doszła do siebie szybko, w ciągu ok. 3 tygodni, ból w buzi minął też w ciągu kilku dni.
Zaczął jeść jakieś 3 tygodnie po zakończeniu naświetlań (papki, nutridrinki)
Tata nie ma problemów ze smakiem, ma ślinę, ostatnio zjadł nawet pączka.
W gardle czuje "kluchę", ma często stany podgorączkowe, ale ogólnie czuje się nieźle.
Dzięki temu, że miał założony PEG nie schudł w trakcie leczenia.
Oboje z mamą przeżywali tego PEG-a, bali się tego, ale szybko się nauczyli to obsługiwać.
Tata stosował żel oralbalance, ale krótko bo za dużo śliny mu się wytwarzało, skórę jedynie zasypywał alantanem.
Buzię płukał septosanem, ssał kosteczki zamrożonego masła, popijał oliwę z oliwek.
Takie były zalecenia w ośrodku onkologii w szpitalu Kopernika.
Co będzie dalej ? - nie wiemy, mamy nadzieję, że leczenie się powiodło.
Była wizyta kontrolna, lekarz powiedział, że na "macanie" wszystko wydaje się ok, ale z oceną wstrzyma się do tomografii (będzie w marcu).
Przepraszam za długość tego posta, ale starałam się opisać to, co tata przeszedł dość dokładnie, a przecież i tak jest to tylko skrót.
Emocjonalnie było też ciężko, ale tu pisać nie będę. Może komuś te informacje się przydadzą.
Piszę, aby pokazać, że nie zawsze to leczenie jest takie straszne.
Oczywiście były momenty bardzo ciężkie kiedy pojawił się silny odczyn, ale trwało to dość krótko na szczęście.
Lekarz na początku powiedział rodzicom, że leczenie będzie długie i ciężkie bo to taka choroba.
Wierzących proszę o modlitwę w intencji taty i innych forumowiczów, niewierzących o dobrą myśl.
Napiszę co u nas po wyniku TM.
Mam prośbę do forumowiczów, może ktoś potrafi rozszyfrować opis badania RTG. Z góry dziękuję za pomoc
Tata od dłuższego czasu odczuwa bóle biodra i został skierowany na RTG. A to opis (mama podala mi przez telefon):
"Osteoporoza kości stawu biodrowego lewego. Niejednoznaczne zagęszczenie struktury kostnej w trzonie kości biodrowej lewej i głowie kości udowej lewej. Do wczesnej kontroli"
Tata miał też tomografię głowy i szyi. W opisie jest mowa o "prawie całkowitej regresji", jest też opisana jakaś zmiana hipodensyjna z konkluzją, że nie podlega wzmocnieniu po podaniu środka kontrastowego. Nie mam tego wyniku, więc nie mogę zamieścić, tyle zapamiętałam. Ale lekarz widział wynik,powiedział że dobry. Niestety ktoś popełnił błąd i tata nie miał tomografii przełyku, gdzie miał dodatkowego guza. Dostał więc skierowanie na kolejne TK (przełyku) i będzie czekał na badanie do końca maja. Porażka.
Specjalista od przerzutów w kręgosłupie poszukiwany
Witam wszystkich forumowiczów i przepraszam za dłuuugą ciszę z mojej strony. Mój tata niestety ma przerzuty w kręgosłupie oraz w płucach i jakieś zmiany w tarczycy. Opiszę pokrótce sytuację.
Pod koniec maja tata miał tomografię klatki piersiowej i szyi. Badania wykazały, że gardło i przełyk ok, ale są zmiany w płucu i tarczycy. Wyniki tata odebrał 1 czerwca, po kilku dniach miał wizytę u onkologa, który skierował go jeszcze na scyntygrafię kości, Tata krótko po zakończeniu radioterapii zaczął odczuwać bóle biodra i uda, miał rtg i taki tajemniczy wynik, a ostatnio bóle się nasiliły. W czerwcu wykonana scyntygrafia wykazała przerzut w kręgach lędźwiowych. Przejrzeliśmy PET z października ub. roku, bo tam coś w tym kręgosłupie wtedy wykazało, ale lekarze jakoś w ogóle się tym nie zajęli więc nie martwiliśmy się. Ale wówczas była zmiana w kręgu L2, a na scyntygrafii jeszcze L3 wraz z otaczającymi tkankami miękkimi. Wyniki nas podłamały, cieszyliśmy się tylko, że pozostały kościec wolny od zmian.
Niestety stan taty się pogorszył, zaczął gorączkować (czasem nawet powyżej 38 stopni), bóle coraz silniejsze, zaczął też leczenie w poradni leczenia bólu. Początkowo lekarz rodzinny próbował leczenia antybiotykami (w sumie tata wybrał 3), skończyło się tylko grzybkiem w buzi i lekarz odpuścił, bo jasne było, ze gorączka nie jest od infekcji.
W lipcu tata przeszedł radioterapię paliatywną tych zmian w kręgosłupie. Miał 10 naświetlań. Pomogło oczywiście, ból się zmniejszył, ale nadal jest. Tata bierze przeciwbólowo transec w plastrach (nie pamiętam jakiej mocy), jeszcze jakiś lek oraz morfinę. 25 sierpnia ma się zgłosić na chemioterapię (chodzi o zmiany w płucach). W poradni leczenia bólu otrzymał też skierowanie do hospicjum domowego, czas oczekiwania ok. 4 miesięcy. Tata nadal gorączkuje, z tym, że temperatura nie rośnie wyżej niż 37,6. Przyjmuje po prostu wtedy paracetamol (tak lekarz zalecił). Czuje się różnie, raz lepiej, raz gorzej, siedzi w domu głównie. Jedno co dobre, to to, że nie jest wyniszczony, wychudzony, bo cały czas żywienie przez PEG-a przyjmuje.
Mam prośbę. Może ktoś wie, do kogo można by się zwrócić skonsultować wyniki i możliwości leczenia. Chodzi mi głównie o te zmiany w kręgosłupie.
Przytoczę fragmenty z badań dot. tego:
PET z października: "układ kostny: aktywne metabolicznie ognisko w podstawie wyrostka poprzecznego lewego kręgu L2 z widoczną w obrazie szczeliną złamania i ogniskowym rozrzedzeniem struktury kostnej SUV max. 6.2" i we wnioskach: "aktywne ognisko w lewym wyrostku poprzecznym kręgu L2 z widoczną szczeliną złamania - o charakterze pourazowym? złamanie patologiczne? do dalszej kontroli."
scyntygrafia z czerwca 2016: "Na scyntygramach kośćca widać zwiększone gromadzenie RF w kręgach L2-L3. W obrazie SPECT/TK na tę okolicę stwierdzono naciek miękkotkankowy obejmujący łuki i wyrostki międzystawowe po stronie lewej oraz kolczyste kręgów L2-L3 - naciek wnika do kanału kręgowego i modeluje rdzeń (TK niskodawkowe). W pozostałym kośćcu nie stwierdzono zmian ogniskowych. WNIOSEK: naciek neo (prawd. meta) do kręgów L2/L3 i otaczających tk. miękkich"
PO radioterapii paliatywnej żadnych badań już nie było.
W lipcu tata przeszedł radioterapię paliatywną tych zmian w kręgosłupie. Miał 10 naświetlań. Pomogło oczywiście, ból się zmniejszył, ale nadal jest. Tata bierze przeciwbólowo transec w plastrach (nie pamiętam jakiej mocy), jeszcze jakiś lek oraz morfinę.
agamag napisał/a:
Może ktoś wie, do kogo można by się zwrócić skonsultować wyniki i możliwości leczenia. Chodzi mi głównie o te zmiany w kręgosłupie.
Moim zdaniem powinien to być lekarz onkolog prowadzący (koordynujący) dotychczasowe leczenie.
agamag napisał/a:
PO radioterapii paliatywnej żadnych badań już nie było.
Wskazane są w razie potrzeby - tj. przypadku wystąpienia dolegliwości wymagających diagnostyki w celu ich wyeliminowania lub ograniczenia.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Richelieu, dziękuję za odpowiedź, może komuś się przyda taka informacja.
Mój tata niestety zmarł 18 grudnia 2016 r. po półtora roku walki z chorobą.
Ciężko mi było wcześniej napisać te słowa, ale nadszedł już na to czas.
Tata ostatnie kilka miesięcy życia spędził w domu, do listopada był w leczony chemią co 7-10 dni. Jednak leczenie nie przyniosło żadnych efektów. Na początku leczenia, tj. na przełomie sierpnia i września lekarz onkolog prowadząca mówiła, że po 8-9 cyklach będzie można efekty ocenić. Tata miał tomografię na początku września, badanie wykazało progresję zmian nowotworowych w stosunku do badania poprzedniego, ale liczyliśmy na to, że chemioterapia powstrzyma postęp choroby. Tak się nie stało. Widać było, żę stan taty pogarszał się, na początku powoli, z miesiąca na miesiąc, z tygodnia na tydzień. Od listopada choroba przyspieszyła. Tata stracił głos, a na koniec miesiąca przestał samodzielnie chodzić. Wyniki tomografii kolejnej, na koniec listopada tylko potwierdziły to co, widzieliśmy gołym okiem - wszystkie zmiany były większe. Tata zakończył leczenie. Od listopada pozostawał pod opieką hospicjum domowego i tylko to pozostało. Ostatnie 2 tygodnie życia tata słabł z dnia na dzień, coraz więcej spał, coraz częściej cierpiał. Odszedł w domu, świadomy do końca.
Długo zastanawialiśmy się, dlaczego na samym początku leczenia, kiedy PET wykazało zmianę w kręgosłupie (jesienią 2015r.) nie było to zbadane dokładniej, czy lekarz to przeoczył, czy celowo pominął. Dziś myślę, że dzięki temu tata był leczony radykalnie i przeżył kolejny rok.
Po rozmowach z mamą wiem, że tata różne dolegliwości odczuwał długie miesiące przed diagnozą,np. częste bóle gardła, trudności z szerokim otwarciem buzi, trudności z jedzeniem suchego jedzenia. Nie zwrócił na to uwagi, bo ból gardła w sezonie jesień-zima nie jest niczym szczególnym, a pozostałe postępowały powoli, prawie niezauważalnie, nie stanowiły spektakularnej zmiany samopoczucia. Przez to trudno było je zauważyć i powiązać. Rak przyszedł po cichu jak złodziej i powoli zagarniał dla siebie coraz więcej. Zauważyć się dał późno, za późno...
a pozostałe postępowały powoli, prawie niezauważalnie, nie stanowiły spektakularnej zmiany samopoczucia. Przez to trudno było je zauważyć i powiązać. Rak przyszedł po cichu jak złodziej i powoli zagarniał dla siebie coraz więcej. Zauważyć się dał późno, za późno...
Niestety Aga ale w większości przypadków tak jest jak u Was, nie zwraca się uwagi na drobne dolegliwości i tego raka hodujemy jakiś czas, jak przyjdą bardzo duże dolegliwości to rak już jest w stanie zaawansowanym i niestety przeważnie kończy się to w szybkim czasie tragicznie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
