Zoi witam.Interesuje mnie nazwa leku ERBITUX.Co na ten temat mówią lekarze onkolodzy w Grecji? Otrzymałam ten lek w połączeniu z naświetleniami z powodu raka migdałka podniebiennego.U nas w Polsce jest to nowość(tak przynajmniej mi mówili).Napisz co Ty wiesz na ten temat.
Odebrałam dzisiaj wyniki PET. Badanie nie wykryło niczego, żadnych komórek nowotworowych, żadnego SUV w opisie, wszystko w normie. Z radości rozpłakałam się na korytarzu i nie mogłam się uspokoić przez całą drogę ze szpitala do domu, a ludzie na ulicy patrzyli na mnie z milczącym zaciekawieniem i współczuciem. Zmartwychwstałam! Tak się właśnie czuję. Pokonałam choróbsko i mam nadzieję, że skoro zostało skutecznie spacyfikowane to już nigdy, przenigdy nie wróci. Nie macie pojęcia jaka jestem szczęśliwa. Pal licho, że szyja jeszcze twarda, sucho w gębie i dalej nie czuję wcale soli. To wszystko minie. Chyba się upiję z radości i zatańczę na ulicy kankana. Musiałam się tym z wami natychmiast podzielić. Hura! Hura! Hura! Życzę wszystkim dużo zdrowia!
Jogi, co u ciebie? Jak poszło w Bydgoszczy?
Ewa, odpisałam ci na pw. Moi onkolodzy nie byli rozmowni, byli wciąż bardzo zajęci i zabiegani i nic mi nie powiedzieli o erbituxie poza tym, że jest skuteczny w połaczeniu z naświetlaniami i że taka terapia łaczona od lat daje świetne rezultaty w USA i że dają mi 99 proc. gwarancji, że to mi pomoże oraz że erbitux powoduje u wszystkich problemy skórne. Oj powoduje ci on, ale mijają dość szybko po odstawieniu tego cholerstwa. Co nieco można znaleźć w internecie pod hasłem erbitux lub cetuximab inaczej. Mnie osobiście nadmiar informacji nie pomagał tylko szkodził, bo pokopywał moje morale. Uwierz w skuteczność. Wiara czyni cuda. Jestem tego najlepszym uzdrowionym przykładem. Trzymam kciuki
Dawno nie zaglądałam do własnego wątku. Nic takiego właściwie nie działo się ze mną ostatnimi czasy, więc nie chciałam zaśmiecać forum swoimi postami. Tyle tu nowych osób, tyle ważnych pytań, tyle cierpień, tyle wątków. Ja już od dawna tego wszystkiego nie ogarniam (podziwiam moderatorów), ale zaglądam tu od czasu do czasu, czytam co u znajomych z nadzieją, że dobrze, oczywiście. Bo zżyłam się z wami.
W poniedziałek 12 kwietnia zrobiłam tomografię głowy, szyi i klatki piersiowej. Właściwie wszystko w porządku i fizjologicznie, wg. opisu, ale zaniepokoił mnie jeden bardzo mały polip gdzieś tam w gardle. Z tego, co wyczytałam w internecie, to polipy na ogół nie są złośliwymi zmianami, a ten u mnie mógł powstać na skutek podrażnienia i uszkodzenia błony śluzowej radioterapią. Trzymam się tej wersji, ale trochę się boję. Czytałam, że polipy usuwa się chirurgicznie. Czy to będzie rosło? Nie byłam jeszcze u lekarza. Wizytę u onkologa mam zarejestrowaną na 10 maja (jakimś cudem udało się przesunąć z 5 lipca), a u laryngologa będę dopiero pod koniec kwietnia, jakiś tydzień po analizach krwi, które mam zarejestrowane na 21 kwietnia.
Czy takie polipy występują często po radioterapii czy znowu coś się do mnie przyczepiło?
Wiecie, ja wciąż jeszcze odczuwam skutki tego leczenia. Nadal mam kserostomię, bez butelki wody kroku. Lekarz znowu mi mówi, że potrzebna jeszcze miesięcy. Ilu? Smaki rozróżniam bardzo słabo, a soli po paru krótkich przebłyskach znowu nie czuję zupełnie, z cukrem też kiepsko, raz czuję, raz nie i nie potrafię określić stopnia słodkości.
Jogi, Mamanel, zasycha wam jeszcze w ustach Czujecie smaki jak dawniej? Z A może ja utraciłam ten zmysł na zawsze?
JaInka napisała w swoim wątku, że po chemioterapii bolą kości. Mnie także bolą, wszystkie, a szczególnie kolana i palce w obu dłoniach; największy problem mam od paru miesięcy z kciukiem prawej dłoni. Drętwieje, strzela i chrupocze coś w nim, no i boli. Niewiele mogę zrobić tą ręką. Gdybym nie robiła niedawno PET, to obawiałabym się o przerzuty na kości, ale to nie to. To pewnie jakiś skutek uboczny.
Czytałam, że żelatyna pomaga na stawy i kości w ogóle, więc od dwóch tygodni wcinam galaretki, no i ryby też oczywiście. Jak dotąd nie pomogło, ale smaczne jest i nietuczące. Co myślicie o galaretkach?
[ Dodano: 2010-04-18, 23:23 ]
Pytanie do administratora i moderatorów:
Dlaczego nie mogę edytować własnych postów? Zrobiłam błąd i nie mogę go poprawić, zjadłam spójnik, zrobiłam literówkę, zauważyłam to później. Musi już tak zostać? Dlaczego?
zoi - miło Cię czytac i to że jest ok, mimo 'drobnych' dolegliwości...
zoi napisał/a:
Pytanie do administratora i moderatorów:
Dlaczego nie mogę edytować własnych postów? Zrobiłam błąd i nie mogę go poprawić, zjadłam spójnik, zrobiłam literówkę, zauważyłam to później. Musi już tak zostać? Dlaczego?
Mamy techniczny problem ze skryptem - na razie edycja posów nie jest możliwa, zawsze możesz się zwrócić o wprowadzenie poprawki do admina/moda, lub opiekuna działu. Pracujemy nad przywróceniem możliwości edycji.
Z tego, co wyczytałam w internecie, to polipy na ogół nie są złośliwymi zmianami, a ten u mnie mógł powstać na skutek podrażnienia i uszkodzenia błony śluzowej radioterapią. Trzymam się tej wersji, ale trochę się boję
Zoi nie pomoge Ci od strony medycznej, jednak podoba mi się Twój sposób myślenia i Twoje nastawienie.
zoi napisał/a:
[ Dodano: 2010-04-18, 23:23 ]
Pytanie do administratora i moderatorów:
Dlaczego nie mogę edytować własnych postów? Zrobiłam błąd i nie mogę go poprawić, zjadłam spójnik, zrobiłam literówkę, zauważyłam to później. Musi już tak zostać? Dlaczego?
Zoi ja smaki czuje juz od dawna i wszystkie. Słodki też niestety ale dokuczaja mi zeby. Tak jakbym nie miała szkliwa i wszystko sie do nich przykleja. mam problemy z przełykaniem, w gardle mam jakby półeczkę na której się wszystko zatrzymuje. Do zjedzenia małej bułki potrzebuję dużej szklanki napoju. Nigdy w życiu tyle nie piłam. Kości też mnie bola ale ja myślę że to przez brak mięśnia. aburzyła sie równowaga mięśniowa i troche się krzywię. Włosny jeszcze mi wychodza ale od 2 tygodni uzywam witamin z Vichy i jest troche lepiej. Zniszczone jednak są bardzo -suche, matowe i łamliwe aż boje się czesać. Nie natłuszczają sie wogóle. troszkę chyba przytyłam, ze 2 kg. No i pobolewa mnie głowa.To są takie krótkotrwałe przeszywające bóle ale przyczyn może byc wiele. Miewałam to już przed wycięciem guza.
Zoi ty miałaś strasznie dużą dawkę na radio i pewnie dlatego to tak długo u ciebie trwa.
co do polipów to wiem że się je wycina. Nie martw się na zapas. Pet i tomografia jest o.k.
Napisz jakie masz wyniki krwi.
Moja córka bedzie miała wycinany powiększony migdal który wcale ja nie boli i polipa w nosie. Może wtedy skoncza sie problemy z zatokami i ciągłym katarem. to tylko zwykły zabieg ale się martwię. mam nadzieje że histpat będzie dobry. No i wiem jak sie cierpi po usunięciu migdałka (też lewy, tak jak u mnie)
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
Zoi, mnie nadal zasycha w ustach, też nie ruszam się bez wody. Zimą było lepiej, ale odkąd jest cieplej, to masakra - nie mogę mówić na zewnątrz tak mi zasycha w ustach. Prawie wszystko muszę jeść popijając. Ale smaki już mi wróciły, tyle że kwaśnych i ostrych rzeczy unikam.
Ja miałam tylko radioterapię 6000 cGy jednostronnie.
Na USG wyszło, że ślinianki po drugiej stronie głowy się powiększyły.
Moim "największym" problemem jest uczucie osłabienia i częste zmęczenie - chociaż wydaje mi się, że jednak jest ciągła poprawa. Czasem bolą mnie tez wszystkie kości, ale to chyba dlatego, że dużo noszę córkę na rękach - a waży już ponad 12 kg
A może na suchość w ustach spróbować ananasa? Mój tato co prawda jest po chemii ale bardzo dokucza mu suchość w ustach i pielęgniarka poleciła ssać kawałki ananasa takiego z puszki i tacie naprawdę to pomaga.
_________________ Cisza przyjacielu, rozdziela bardziej niż przestrzeń. Cisza przyjacielu nie przynosi słów, cisza zabija nawet myśli.
Dziękuję wam bardzo za szybką odpowiedź. Jesteście dziewczyny niezrównane. Od razu zrobiło mi się lżej na duszy.
Gontcha, Nadzieja, dziękuję za wyjaśnienie i przepraszam, że zawracałam głowę, zamiast zajrzeć do właściwego działu. Odpowiedziałam na post DSS w odpowiednim miejscu. Dodam tylko, że w pełni popieram decyzję o zablokowaniu funkcji edycji postów w kontekście tego, co wydarzyło się na forum.
Jogi, mam taki sam problem z zębami, jakbym miała totalnie uszkodzone szkliwo, też wszystko się do nich klei, reagują bólem na temperaturę, kwas i cukier, a także na nagryzanie twardego jedzenia i są jakieś takie jakby szorstkie i na dodatek mam wrażenie, że powoli zjadam własne zęby, że się ścierają. Może to tylko takie subiektywne wrażenie... Jak będę w Polsce latem to pójdę na konsultacje do jakiegoś dentysty, no chyba, że mnie tutaj sytuacja zmusi, ale wolałbym porozmawiać o tym w ojczystym języku
Ja też przytyłam i to sporo, bo ponad 6 kg odkąd zaczęłam folgować sobie z jedzonkiem, nie dbając zupełnie o jego ilość i kaloryczność. Muszę trochę spasować, bo ledwo wbijam się w spodnie
Trzymam kciuki za córkę i za to, żeby wynik był dobry. O migdałach też coś wiem, bo usunięto mi oba, ale w zamierzchłej przeszłości i z powodu ciągłych angin.
Mamanel,to popijanie bez ustanku jest trochę uciążliwe. Ludzie czasem dziwnie się patrzą Jak zasycha to ja też nie mogę mówić, a i chrypka jeszcze całkiem mi nie minęła. Może do twojego osłabienia przyczyniła się też trochę wiosna. Trzymaj się ciepło.
Pozdrawiam wszystkich
[ Dodano: 2010-04-19, 19:31 ]
Dzięki za radę, Sylam, ale w moim przypadku ananas odpada, bo jest za kwaśny. Moje błony śluzowe i język po radioterapii tego nie zdzierżą, niestety, zęby również nie
zoi, mamanel, nie wiem,czy próbowałyście, ale właśnie wróciłam dziś od medyka i (jak zwykle ja) zanotowałam potrzebny mi nr telefonu na ulotce z poradni- właśnie na nią patrzę i.... naturalny preparat stosowany w leczeniu jamy ustnej. Podaje namiar Mucinox - Medac Polska -może coś dobrego z tego mojego zaśmiecania będzie.
Pozdrawiam Was cieplutko.M.
Ja mam wszędzie (w torebce, w kieszeni kurtki, w domu) tubki Oralbalnce Gel i gumy Biotene. Jak na razie nie znalazłam nic lepszego. Ale wkrótce skończą się moje " zapasy" i trzeba będzie rozejrzeć się za czymś nowym, co jest do kupienia w Polsce.
Jogi, zoi, co do zębów - ja miałam spore kłopoty ze szkliwem teraz jest lepiej. Miałam fluoryzację ze dwa razy u dentysty i sama stosuję Elmex Gel. Lekarka polecała mi też preparat do uzupełnienia wapnia - taki mus na zęby.
Do tego mam pasty Curaprox i płyn do płukania - i naprawdę polecam.
Mam tez płyn do płukania jamy ustnej Biotene, ale używam go tylko w domu jak zasycha w ustach.
[ Dodano: 2010-04-20, 08:43 ]
Sprostowanie :
Curaprox to nazwa szczoteczek do zębów tej samej firmy co płyn i pasty.
Pełna nazwa płynu: Curasept ADS 905, Chlorhexidin 0,05 + Fluor 0,05. Płyn jest do długotrwałego stosowania.
jakas - włosy odrastają. Takie same. To tylko trwa zanim długość sie wyrówna. Ty może nie czytaj naszych starych postów bo chyba za bardzo sie boisz albo 'zakumpluj" się z jerzozwierzem i tak jak on wykorzystaj strach jako motor działania. Zamień strach przed leczeniem i jego skutkami na strach przed chorobą. Pomyśl że leczenie ma pomóc dalej żyć. Trzymaj sie cieplutko i wrzuć do programy dnia same komedie i książki pełne humoru. Będzie dobrze jak tylko będziesz tego chciała.
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Musiałam się tym z wami natychmiast podzielić. Hura! Hura! Hura! 
Życzę wszystkim dużo zdrowia!
Jak zasycha to ja też nie mogę mówić, a i chrypka jeszcze całkiem mi nie minęła. Może do twojego osłabienia przyczyniła się też trochę wiosna. Trzymaj się ciepło.
