nie do końca rozumiem. Podął Pan linki w których mowa jest o zakazie reklamy danego specyfiku i raczej walki z nim niż opisy metod leczenia.
Tak zrobiłem i proszę mi uwierzyć, że zrobiłem tak w trosce o Pana i Pańskiego Tatę (rozumiem, że woli Pan oficjalną formę zwracania się do siebie, więc przepraszam za bezpośredniość w poprzednim poście). Zalinkowałem te strony w nadziei, że przyjrzy się Pan dokładnie problemowi amigdaliny/laetrile. W przciwieństwie bowiem do lewatyw z kawy (które co najwyżej rozluźniają zwieracz Oddiego - przepraszam za bezpośredniość, ale taka jest prawda), kurkuminy (która jest w trakcie badań i już wiadomo, że fatalnie wchłania się z przewodu pokarmowego) czy ekstraktu z drzewa pawpaw (który jest skuteczny w badaniach na myszach oraz znany jest jego schemat działania z badań na liniach komórkowych - wiadomo, że jest on selektywnie cytotoksyczny i nie działa na wszystkie linie tak samo skutecznie), amigdalina/laetrile jest śmiertelnie trująca. Co więcej, w badaniach klinicznych, nie została wykazana jej selektywna cytotoksyczność w kierunku komórek rakowych. Zostało natomiast wykazane to, że substancja ta jest niebezpieczna dla życia pacjentów i może prowadzić do śmiertelnego zatrucia cyjankami nawet w przypaku, gdy poziom cyjanków we krwi jest stale monitorowany. Substancja ta, stanowi czarny rozdział, którego nie należy otwierać i to jest powód, dla którego zalinkowałem Panu te strony.
Życzę Panu i Pana Tacie bardzo dużo siły i niemniej szczęścia w walce. Na forum znajdzie Pan wiele osób w podobnej sytuacji, które Panu chętnie pomogą i Pana wesprą. Bardzo serdecznie pozdrawiam Pana i Pańskiego Tatę.
P.S. A uprzedzając genalne myśli jątrzących, śpeiszę donieść, iż tak, konwencjonalna chemioterapia jest także toksyczna, ale (pomijając najważniejszy fakt, że wykazuje zdolność do niszczenia komórek rakowych) - w przeciwieństwie do amigdaliny/laetrile - toksyczna w sposób dający się kontrolować. Nie brak jest bowiem dowodów (choćby śmierć Steva McQueena) na to, że nie ma tu miejsca na bezproduktywne dyskusje, czy brak zdrowego rozsądku, liczy się tylko twardy argument naukowy.
Tak zrobiłem i proszę mi uwierzyć, że zrobiłem tak w trosce o Pana i Pańskiego Tatę (rozumiem, że woli Pan oficjalną formę zwracania się do siebie, więc przepraszam za bezpośredniość w poprzednim poście).
nie wolę.
Wydrukowałem sobie liste badań klinicznych i pokazałem lekarzowi. Na moje nieszczęscie pomyliłem się i oprócz badań dotyczacych drobnokomórkowca umieściłem tam leki testowane na płaskonabłonkowego. To trochę postawiło mnie w złym świetle.
Oczywiście lekarz powiedział ze to nie ma najmniejszego sensu, że tato czuje się świetnie, że takich efektów leczenia to on jeszcze nie widział i nie ma po co zapisywać się na funkcje świnki doświadczalnej.
Zastanawiam się dlaczego lekarze nie próbują nowych metod i nie zachęcają do brania udziału w badaniach. Lekarze są święcie przekonani że leczą. Dostali termin leczenie paliatywne i zapominają o drugim członie tej nazwy.
Zdaję sobie sprawę, że te 6 chemii to zło konieczne ale wiadomo ze choroba powróci z większą siłą prędzej czy później (z naciskiem na prędzej a i to później to czas liczony w miesiącach)
Podziwiam ich za silną psychikę bo jakby na to nią patrzeć w większości przypadków rozmawiają z chodzącymi trupami, jestem wdzięczny za doprowadzenie mojego taty do stanu w jakim jest teraz. Bardzo szanuje każdego lekarza z którym mój tato się zetknął w ostatnich 4 miesiącach. Martwi mnie tylko to, ze mając pacjenta w takim stanie (rewelacyjny), znoszącego doskonale chemie sami nie próbują szukać programów badawczych dzięki których nauka byłaby bliższa znalezienia lekarstwa.
Przede wszystkim gratuluję dobrych efektów terapii, to zawsze świetna wiadomość!
robert napisał/a:
Na moje nieszczęscie pomyliłem się i oprócz badań dotyczacych drobnokomórkowca umieściłem tam leki testowane na płaskonabłonkowego. To trochę postawiło mnie w złym świetle.
Nie martw się, nie popełnia błędów tylko ten, kto nic nie robi - myślę, że lekarz doskonale zdaje sobie sprawę z tego, że nie masz dostatecznej wiedzy na temat choroby Twojego Taty by wyszukać odpowiednie programy kliniczne.
robert napisał/a:
Oczywiście lekarz powiedział ze to nie ma najmniejszego sensu, że tato czuje się świetnie, że takich efektów leczenia to on jeszcze nie widział i nie ma po co zapisywać się na funkcje świnki doświadczalnej.
Z jednej strony postępowanie takie można zrozumieć, gdyż to lekarz jest specjalistą w zakresie praktyki klinicznej, a ja mogę sobie tylko teoretyzować. Lekarz bierze pod uwagę wszystkie za i przeciw i możliwe, że bilans wzięcia udziału w badaniu klinicznym na tym etpie rozwoju choroby jest ujemny (chodzi o obciążanie psychiczne i fizyczne chorego).
Jednakże zwrotu o byciu "świnką", lub innym zwierzęciem laboratoryjnym, komplenie nie rozumiem i uznałbym go, na Twoim, miejscu za wysoce nieprofesjonalny i krzywdzący wiele osób.
robert napisał/a:
Zastanawiam się dlaczego lekarze nie próbują nowych metod i nie zachęcają do brania udziału w badaniach.(...) Martwi mnie tylko to, ze mając pacjenta w takim stanie (rewelacyjny), znoszącego doskonale chemie sami nie próbują szukać programów badawczych dzięki których nauka byłaby bliższa znalezienia lekarstwa.
Sądzę, że lekarze, z jednej strony, nie chcą dawać złudnych nadziei (gdyż nic nie wskazuje na to, że jest w tej chwili testowany jakiś rewelacyjny, nowy lek na SCLC), a z drugiej strony muszą wypośrodkować pomiędzy potencjalną korzyścią dla pacjenta, a ryzykiem wystąpienia skutków ubocznych.
Problem badań klinicznych w Polsce został ujęty w niniejszym raporcie http://infarma.pl/fileadm...lsce%202010.pdf (polecam szczególnie rozdział 5). Nie będę zamieszczał tu swojej (subiektywnej) opinii na ten temat, gdyż z faktami się nie dyskutuje. Wspomnę tylko, że badania kliniczne nie są wyłącznie dla chorych w III i IV stadium raka, u których nie ma już szansy na powodzenie konwencjonalnej terapii oraz, że celem badań jest znalezienie nowej, lepszej terapii. Ponadto, nikt nie wydawałby milionów złotych na finansowanie projektu, który miałby duże szanse na okazanie się nietrafionym (szczególnie, że powszechenie przyjętą (choć niestety nie zawsze stosowaną) praktyką jest, by wyniki wszystkich prób były publikowane). Kwestię (tu poniekąd wrzucam kamień i do swojego ogródka), róznież ujętą w raporcie, nieupowszechniania informacji o badaniach z uwagi na konkurowanie ze sobą ośrodków naukowych, pominę milczeniem
Na koniec wspomnę tylko, że sposób rekrutacji do badania klinicznego może być bardzo różny, a zatem często może być tak, że pacjent przychodzący "z ulicy" z kompletną diagnostyką, do próby klinicznej nie zostanie przyjęty (i nie będzie w tym niczego dziwnego). Ciekawy, aczkolwiek nieco podstarzały, materiał na ten temat można znaleźć tu http://www.fastercures.or...ort_art_spg.pdf
Robercie, życzę Tobie i Twojemu Tacie dużo determinacji i siły do walki oraz jeszcze więcej szczęścia w tej walce!
P.S. Przepraszam Moderatorów za długi i niezwiązany bezpośrednio z historią choroby post - czułem się w obowiązku, by udzielić wyczerpującej odpowiedzi.
Sądzę, że lekarze, z jednej strony, nie chcą dawać złudnych nadziei (gdyż nic nie wskazuje na to, że jest w tej chwili testowany jakiś rewelacyjny, nowy lek na SCLC), a z drugiej strony muszą wypośrodkować pomiędzy potencjalną korzyścią dla pacjenta, a ryzykiem wystąpienia skutków ubocznych.
Ja też tak myślałem ale do czasu. Lekarze nie mówią co nas czeka - a wiadomo. Wydaje mi się, ze ich podejście zmieniłoby się jakby musieli przychodzić do pacjentów już w ostatnim stadium. Z tego co czytam tutaj, to każdy lekarz ma na celu przybicie pieczątki - leczenie zakończono.
Czy znacie może Onkologa w Polsce, który jest na bieżąco z tym co dzieje się w temacie badań nad nowotworem drobnokomórkowym. Najlepsze byłyby badania opóźniające nawrót choroby.
Z moich obserwacji wynika, że tato chce walczyć jak w miarę normalnie funkcjonuje. W tej chwili jesteśmy już po 4 chemii i mieliśmy dwa trudne momenty.
Pierwszy to bardzo opuchnięta prawa noga. Ani lekarz prowadzący ani druga lekarka (raz była w zastępstwie) nie skomentowali naszego sygnału. Noga była ogromna (od kostki w dół). Smutne jest to że lekarze nawet nie poprosili żeby tato ściągnął skarpetkę. Bardzo źle mu się z tym chodziło, we śnie też taki klocek przeszkadzał. Noga sama w sobie nie bolała ale okropnie działała na psychikę. Zaprowadziliśmy tatę prywatnie do lekarza, zrobił usg żył. Okazało się ze tato miał zakrzep jednej żyły. Teraz bierze (1 lub 2 razy dziennie) zastrzyk a różnica w funkcjonowaniu jest ogromna.
Drugi raz to kilka dni po czwartej chemii. To pierwsza chemia podczas której tato miał wymioty i w ogóle ją odczuł. Po powrocie do domu był zrezygnowany, żołądek mu podskakiwał i bał się cokolwiek zjeść aby nie zwymiotować. W 4 dniu ja nie wytrzymałem i zacząłem dzwonić po lekarzach dyżurnych. Pani doktor ze szpitala gdzie się tato leczy zaprosiła go na oddział ale też zasugerowała zdobycie torecanu. Lek pomógł po 5 godzinach i znowu życie stało się łatwiejsze.
Chorzy wcale nie muszą bez przerwy cierpieć. Po tacie widzę, ze choroba schodzi na bok jak dolegliwości nie psują mu całego dnia. Pomimo że lekarze często zadają pytania nie oczekując odpowiedzi, warto drążyć tematy i pomagać. Wiem ze tutaj forumowicze lub bliscy forumowiczów są w różnych stanach ale mam nadzieję, ze właśnie komuś ze spuchniętą nogą pomogłem
Teraz się pochwalę (oczywiście pokornie bo tego dziadostwa chyba nie można drażnić).
Tato miał zrobiony tomograf siebie dopiero po 4 chemii. Nie wiem czemu tak późno i wolę się nie denerwować teraz. Zmiany się bardzo cofnęły. W płucu z guza 17cm zrobiło się niecałe 7cm. W mózgu było w marcu 6 guzów został chyba 1 o połowę mniejszy niż na początku (5mm). Poza słabą wydolnością stan taty jest super. Co prawda dzisiaj nie przyjeli go na chemie z powodu hemoglobiny (9,4) ale w ciągu tygodnia powinno mu wzrosnąć. (ostatnim razem też była podobna sytuacja).
Tato jest po 4 cyklach chemii i tydzień temu (23 lipca) miał mieć podaną chemię po raz piąty.
Nie dostał bo miał niski poziom hemoglobiny (9%). Lekarz odroczył wlew o tydzień ale dzisiaj tato prywatnie zrobił badania krwi i poziom hemoglobiny się nie zmienił.
O tyle u nas to problem bo mieszkamy w innych miastach. Żeby tate zawieźć do szpitala ja muszę przejechać 300km po to aby o godzinie 6:30 wyjechać z nim i zrobić 80km do szpitala a w przypadku gdy go cofną to ta trasa jest x2.
Niestety zbyt późno dzisiaj dostaliśmy te badania krwi i nie udało już się załapać lekarza.
Moje pytania to:
- czy poziom hemoglobiny może się poprawić w ciągu 3 dni (piątek, sobota, niedziela) w przypadku gdy w ciągu 5 dni nie ruszył z miejsca.
- czy w przypadku gdy raz już miał przekładaną chemie lekarz będzie chciał przełożyć znowu czy zaryzykuje np przetoczenie krwi w przyszłości
I ostatnia rzecz. Tato przy wciąganiu powietrza odczuwa kłucie w płucu. To jest o tyle dziwne ze wcześniej przy dużo większym guzie nic nie czuł.
Niestety zbyt późno dzisiaj dostaliśmy te badania krwi i nie udało już się załapać lekarza.
Spróbuj jutro i powiedz, że poziom hemoglobiny nie uległ poprawie, napewno inny lekarz też może przełożyć termin chemioterapii.
Czy tata pije sok z buraka, lub bierze tabletki z buraka ?
pozdrawiam
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
Czy tata pije sok z buraka, lub bierze tabletki z buraka ?
jak się zapytałem lekarza (do którego tato ma ogromne zaufanie) czy podawać mu takie specyfiki to delikatnie i żartobliwie wyśmiał takie sposoby mówiąc że to nic nie daje.
[ Dodano: 2012-07-28, 00:18 ]
absenteeism napisał/a:
robert napisał/a:
- czy poziom hemoglobiny może się poprawić w ciągu 3 dni (piątek, sobota, niedziela) w przypadku gdy w ciągu 5 dni nie ruszył z miejsca.
Wątpliwe.
czyli poprawa następuje regularnie i stopniowo, tak? (chodzi mi o to że na przekroju 7 dni codziennie powinno wzrastać o 1,5 a nie np od 4 dnia o 2,5?). Tato raz był w identycznej sytuacji tyle że w ciągu tygodnia ten poziom z 9 ruszył się na 10,2.
absenteeism napisał/a:
robert napisał/a:
- czy w przypadku gdy raz już miał przekładaną chemie lekarz będzie chciał przełożyć znowu czy zaryzykuje np przetoczenie krwi w przyszłości
Zależy jaki będzie poziom hemoglobiny. Zwykle przetaczanie rozważa się przy stężeniu HGB < 9 g/dl.
czyli jeśli ostatnia chemia obniżyła ten poziom o 1g/dl (z 10 na 9) to kolejna obniży z 9 na 8?
[ Dodano: 2012-07-28, 00:36 ]
czy praktykuje się ponowne naświetlanie głowy? (z 6 guzków został chyba 1). Tato miał cykl 3 naswietlań i 4 chemii.
Chorzy wcale nie muszą bez przerwy cierpieć. Po tacie widzę, ze choroba schodzi na bok jak dolegliwości nie psują mu całego dnia. Pomimo że lekarze często zadają pytania nie oczekując odpowiedzi, warto drążyć tematy i pomagać.
Jest to jedno z najważniejszych zdań jakie przeczytałem na Forum.
Całkowicie się z tym zgadzam, dodając jednocześnie że dbanie o należytą opiekę ze strony lekarzy spada niestety na chorego lub jego bliskich.
W tym systemie trudno liczyć na bezinteresowne zaangażowanie się personelu medycznego w sprawy chorego, nie ważne są przyczyny tego stanu, on jest taki a nie inny i nie nam z tym walczyć.
Ale na 1000% będę zawsze oczekiwał od lekarzy rzetelnych i wiarygodnych informacji, konkretnych działań w celu zdiagnozowania dolegliwości i sposobów radzenie sobie z istniejącym problemem, nawet za cenę uzyskania statusu roszczeniowego upierdliwca.
Dla lekarza dzień w pracy jest tylko kolejnym wrednej pracy, dla mnie jest to kolejny, niezwykle ważny dzień mojego życia, muszę więc zadbać o jego jakość.
Robert, cieszę się niezmiernie, że Tatuś odnotowuje Takie rewelacyjne wyniki, oby ta tendencja utrzymała się na zawsze.
Pozdrawiam
Robercie, wiem jaki trudny okres przeżywacie.
U mojego męża też był problem z hemoglobiną, lekarka prosiła nie podawać "sztucznych witamin" tylko naturalnie wspomóc pracę rozleniwionego szpiku, włączyć do diety właśnie buraczki, wątróbka, kawior, natka pietruszki, sok z pokrzywy, zawsze po kilku dniach następowała poprawa. Jeszcze codziennie była porcja tatara, jadł z zamkniętymi oczami, mówił że go katuję taką dietą, ale były efekty. Dużo do picia zielonej herbaty, ale nie torebkowej, liściasta parzona.
Po maksymalnej dawce napromieniania głowy , nie było już możliwości ponownej, mimo tego, że minęło 4 lata. Wrzesień 2007 - napromienianie głowy (struniak podstawy czaszki), sierpień 2011 przerzuty z płuc do mózgu.
Powalczcie dietą, nie zaszkodzi, a może pomoże.
Serdecznie pozdrawiam
_________________ Teresa
Mąż odszedł 19.09.2011 DRP
robercie,
A oprócz hemoglobiny pozostałe parametry krwi są w normie? Mam tu na myśli głównie objętość krwinki czyli MCV. Bo jeśli MCV w jakiś sposób odbiega od normy to można spróbować podziałać dietą, ale jeśli ten parametr jest prawidłowy, to prawdę mówiąc dietą niewiele można zdziałać.
Pozdrawiam Cię serdecznie
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
czyli jeśli ostatnia chemia obniżyła ten poziom o 1g/dl (z 10 na 9) to kolejna obniży z 9 na 8?
Niekoniecznie musi się to obniżać tak wykładniczo.
Raczej bardziej prawdopodobne jest, że z każdą chemioterapią różne parametry będą spadać bardziej niż przy poprzedniej.
robert napisał/a:
czy praktykuje się ponowne naświetlanie głowy? (z 6 guzków został chyba 1). Tato miał cykl 3 naswietlań i 4 chemii.
W jakiej dawce były naświetlania głowy, jakie tata już otrzymał (powinno to być na wypisie)?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
