Witajcie, długo się nie odzywałam, ale mam straszne zamieszanie w domu w kilku sprawach nie związanych z chorobą. W międzyczasie pobrano mi węzeł chłonny nadobojczykowy do zbadania mutacji genowej. Nadal czekam na wyniki, nic innego nie robię w kwestii leczenia co spędza mi sen z powiek.
Ale przy okazji mam inną sprawę. Od kilku dni próbowałam skontaktować się z Panią Magdą z Fundacji i nie mam żadnej odpowiedzi. Czy wiecie może, czy wszystko u niej w porządku? Martwię się, bo raz, że chciałam o jednej sprawie porozmawiać, a dwa, że zwyczajnie się martwię, ponieważ wcześniej kontakt był bardzo dobry, a od jakiegoś czasu nie ma żadnego. Czy wiecie może czy u Niej wszystko OK? Proszę o info, także na priv, gdyby ktoś coś wiedział. Dziękuję.
Właśnie miałam dziś zasiąść do dłuższego posta
Wiem, że dłużej się nie odzywałam, ale też dużo się działo, i ostatni miesiąc, a szczególnie ostatnie dwa tygodnie były dla mnie bardzo ciężkie. Ale że ten czas trochę się uspokoiłam, to już daję znać co u mnie.
Więc tak. Po pierwsze, skonsultowałam sprawę radioterapii jeszcze z kilkoma lekarzami. Wszyscy poza konsylium, które mnie na radioterapię skierowało, wszyscy inni są jednak zdania, że ta radioterapia w takim zamyśle radykalnego leczenia jednak nie była możliwa, z uwagi na rozległość i ilość węzłów.
Pobrano mi węzeł nadobojczykowy do zbadania mutacji genowej ALK i miesiąc czekałam na wyniki. Ten miesiąc był dla mnie koszmarny, ponieważ raz, że nagle nagromadziło mi się innych prywatnych kłopotów, niezwiązanych z chorobą a dwa, ze to czekanie na wynik...
Najpierw myślałam że wyniki będą za 10-14 dni. Nie wiedziałam co mam robić w tym czasie, ale po prostu czekałam. Potem okazało się, że materiał do badań poszedł za granicę i muszę czekać jeszcze kolejne 10-14 dni. Były dni, że byłam tym załamana, ponieważ nadeszły dni gorszego samopoczucia, ból ramienia, ból łopatki, kłucie w piersi, nad mostkiem, ból gardła. Po drodze przeszłam infekcję od dziecka i brałam 14 dni antybiotyk. Ciężko mi było rozgraniczyć, co jest objawem infekcji a co raka. Po antybiotyku infekcja minęła, a bóle pod pachą, w łopatce, w ramieniu pozostały.
Dodatkowo przez około 5-7 dni bardzo źle się czułam, byłam słabsza, czułam jakby mnie rozkładała grypa ale potrafię już rozpoznać, że jest to związane z rakiem. Po prostu czuję jakby rozedrganie całego organizmu, ręce słabe, nogi słabe...
No i ciężki to był czas, ponieważ z każdym dniem nie byłam pewna, czy dobrze robię że nie poszłam na tę radioterapię. Od ostatniej chemii minęły 2 m-c, od ostatniego TK ponad miesiac, a ja siedziałam w domu, nie robiąc nic w kierunku wyzdrowienia aktywnie, tylko czekałam biernie na wyniki, to było dla mnie strasznie ciężkie. Z jednej strony wiedziałam, ze tego nie przeskoczę, z drugiej biłam się z myślami, czy dobrze robię, że zawiesiłam na kołku całe leczenie.
Ale doczekałam się, przedwczoraj telefon że wyniki są, wczoraj wizyta w Gdańsku u Prof. Dziadziuszko.
Wg wyników mam mutację ALK, co kwalifikuje mnie do dalszej chemii. Za tydzień mam się kontaktować, zrobimy nowe TK, nowe wyniki i będziemy dobierać / wybierać chemię.
Albo kryzotynib, albo inny lek z badan klinicznych na a, nie pamiętam nazwy.
Wczorajszy dzień odmienił mój ciężki czas, wreszcie jakaś pozytywna wiadomość, wreszcie jakaś nowa nadzieja, nowy punkt zaczepienia.
Ten miesiąc był koszmarny, dużo płakałam, i miałam żal do wszystkich, do losu. Miałam dwie sprawy w sądzie, dotyczące opieki nad dzieckiem. Na dziś rozstrzygnięcia nie ma, bo jest odroczenie. Miałam nagłe poszukiwanie chirurga dziecięcego, bo synek dostał wodniaka (a tydzień było podejrzenie przepukliny), było załatwianie zusu i zaświadczeń od pracodawcy, były inne sprawy, które mają związek z terapiami synka.
Ale wczorajsza wizyta w Gdańsku dała mi nową nadzieję, nowe jasne światełko na horyzoncie. Jestem bardzo, bardzo wdzięczna WSZYSTKIM, którzy pomogli mi w tym, żeby tam trafić.
Jeśli chodzi o moje samopoczucie, ćmienie w plecach, w żebrach, w łopatce, w ramieniu, pod pachą praktycznie mnie nie opuszczają. Dodatkowo, raz na kilka dni czuję silne kłucie, które trudno mi umiejscowić - jakby w piersi, w przełyku, tuż poniżej szyi. Pierwsze dwa tygodnie po pobraniu węzła czułam się dobrze, jak wcześniej, potem przyszło nagle na tydzień bardzo złe samopoczucie, i od tego czasu te pobolewania.
Mam nadzieję, że uda mi się jak najszybciej zacząć dalszy etap leczenia, że uda się powstrzymać rozwój choroby, bo czuję, że ona się rozwinęła. Ostatnią chemię miałam 18.8. a od tego czasu minęły ponad dwa miesiące. To bardzo dużo. Powtarzam sobie, że lekarze wiedzą co mówią / robią, ale dla mnie świadomość, że "przesiedziałam" 2 miesiące nie robiąc nic była ciężka do wytrzymania. Tym bardziej że mam konkretne dolegliwości somatyczne.
Wiem jednak, że to było jedyne i najlepsze wyjście. I że jestem w dobrych rękach.
Boję się tej nowej chemii, ale w niej cała nadzieja.
Pozdrawiam Was serdecznie.
Niestety ale istnieje takie prawdopodobieństwo jak również nie wynik przerzutu tylko ból, który umiejscowił się akurat w tym miejscu. Ty masz bardzo zaatakowane węzły chłonne, masz sporo tych zmian w płucach więc bóle możesz odczuwać w różnych miejscach. Można byłoby pokusić się o scyntygrafię żeby sprawdzić czy przerzuty nie objęły kości, bo też istnieje takie prawdopodobieństwo i wtedy bóle kostne są dość mocne.
babazakolkiem napisał/a:
NIe ma złudzęń, ostatnią chemię wzięłam 18.8. a nowej jeszcze nie mam. Wciąż czekam na sygnał,
Dlaczego to tak długo trwa?, czym jest to uzasadnione?, masz stanowczo za długą przerwę w leczeniu, to działa bardzo na Twoją niekorzyść. Jaki jest powód tak długiego wyczekiwania?, czekasz na klasyfikację do badań klinicznych?, coś innego?, monituj, dzwoń, dopytuj, bo już za długo czekasz na kolejne leczenie.
babazakolkiem napisał/a:
Czy brać tabletki p/bólowe? Czy to ma sens? Czy to trzeba naświetlić może? Czy czekać na tę chemię "lada dzień"?
Jak napisałam wyżej, zrób coś żeby przyśpieszyć leczenie albo przynajmniej niech Ci określą mniej więcej termin. Jeżeli byłby to przerzut można to bolące miejsce naświetlić. Leki przeciwbólowe? jak najbardziej, nie męcz się dziewczyno, niech lekarz Ci coś wypisze czy tabletki, czy plastry przeciwbólowe, nie męcz się i tak Ci siada psychika ze względu na czekanie to po co masz się jeszcze męczyć z bólami.
Dlaczego to tak długo trwa?, czym jest to uzasadnione?, masz stanowczo za długą przerwę w leczeniu, to działa bardzo na Twoją niekorzyść. Jaki jest powód tak długiego wyczekiwania?, czekasz na klasyfikację do badań klinicznych?, coś innego?, monituj, dzwoń, dopytuj, bo już za długo czekasz na kolejne leczenie.
Marzenko, mam pełną świadomość, że to nie tak powinno być, myslę o tym w zasadzie non stop i zadręczam się tym, co jeszcze mogę zrobić, co mogłam zrobic inaczej, ale szczerze mówiąc już sama nie wiem. Wiem, że ta przerwa w leczeniu jest jak przepaść i działa na moją niekorzyść, ale spróbuję w miare hasłowo przedstawić, z czego ona wynika:
18.8. ostatnia chemia, lekarka powiedziała, że kontrolne TK powinno być min 1 tydzień po chemii, szpital termin ustalił mi na
29.08. ostatnie TK
5.9. konsylium, skierowanie na radioterapię
ok tydzień potem - wizyta i radiologa, odmowa radioterapii
potem kolejny tydzień minął mi na szukaniu kontaktów do lekarzy w całym kraju i za granicą
potem ok. 20.09. kontakt przez Madzię z prof. Rzymanem, pobranie węzła
każą czekać 10-14 dni na wyniki
po 10 dniach dzwonię w sprawie wyników - pani mi mówi że dopiero co nadali przedwczoraj więc jeszcze 10 dni
po 10 dniach dzwonię - pani mówi mi, że materiał poszedł za granicę, czekał przed wysłaniem na inną próbkę i jeszcze ok do tygodnia trzeba czekać
i tak wyniki otrzymałam 21.10.
25.10. wizyta u Prof. Dziadziuszko
umówiliśmy się, że po tygodniu mam dzwonić a w tym czasie poumawiają mi nowe TK, badania w Gdańsku i zdecydujemy o chemii jak przyjadę
równo tydzień od tej wizyty dzwonię, pani mi mówi że ma moją teczkę na biurku ale dopiero skompletowała dokumenty i wczoraj wysłała (to było w zeszły czwartek)
w piątek znów dzwoniłam
i jutro znów będę dzwonić.
I tak to wygląda. Naprawde trzymam rękę na pulsie, wydzwaniam i robię co się da. Najgorsze że na wynik czekałam miesiąc bez kilku dni, a w tym czasie nie robiłam nic, bo najpierw miały być te wyniki po 10-14 dniach, a jak zadzwoniłam po tym czasie to się okazało że kolene dwa tyg czekania. Nie poszłam na radioterapię żadną, ale Prof. powiedział, ze tak czy tak z uwagi na mutację ALK chemia jest pierwszym wyborem. Wierzę mu i ufam całkowicie, wiem, że wszyscy robią co moga ale i tak jestem zła na ten upływający czas, na każdy dzień, nawet głupi weekend wydaje mi się stratą czasu :(
Jestem już tak przybita tym wszystkim, tą bezsilnością.
Jutro rano znów będę dzwonic, bo chciałabym z Profesorem uzgodnić, ile trzeba jeszcze czekać, czy mam iść tu u siebie na naświetlanie czy nie ma to sensu? Najgorsza jest ta niepewność, niewiedza.
[ Dodano: 2017-11-05, 19:42 ]
Jako rodzaj ciekawostki dodam coś jeszcze, może ktoś będzie tu szukał informacji i mu się przyda.
Równolegle do tych opisanych tu działań, jakiś miesiąc temu rozpoczęłam też procedurę w klinice w Dreźnie. W ubiegłym tygodniu pojechałam na rozmowę z onkologiem i radiologiem. Oto co mi powiedzieli:
- radiolog dokładnie to samo co w Gdańsku, zmiany są zbyt zaawansowane na leczenie radioterapią, można naświetlać doraźnie, choć z uwagi na liczebność i położenie węzłów, nie byłoby to łatwe technicznie,
- onkolog - to samo co w Gdańsku - mutacja ALK to szczęście w nieszczęściu, a na moje pytanie jakie leki są w Niemczech dosępne w takim przypadku jak mój podał dokładnie te dwa leki: kryzotynib i alectynib. Także to samo co u nas, jeśli się nie mylę.
Jedyna różnica w leczeniu takiego raka jak mój między PL a DE polega na tym, że w Dreźnie nie podali by mi tej pierwszej chemii (cispl+vinorelb), tylko tam od ranu robi się badanie mutacji i jako pierwsza chemia w tym stopniu zaawanasowania został by mi podany kryzotynib. Czyli w czerwcu tego roku już bym brała kryzotynib.
Pytałam tam też o badania kliniczne, powiedział, że owszem są jakieś, ale podejść do nich mogą w tej chwili tylko osoby, które jeszcze nie miały nigdy chemioterapii. Także ja się nie kwalifikuję. Nie dopytywałam już, o jakie leki chodzi.
Podsumowując, w moim konkretnym przypadku nic nowego w Dreźnie mi nie zaproponowali.
[ Dodano: 2017-11-05, 19:46 ]
madzia1 napisał/a:
Na Twoim miejscu poszłabym do lekarza rodzinnego i poprosiła o skierowanie na prześwietlenie tego ramienia. To przecież możesz zrobić, niezależnie od czekania na chemię. Przynajmniej trochę się uspokoisz. Pozdrawiam Cię serdecznie, nie daj się, do boju
Masz na myśli RTG? Dobry pomysł. Jeśli po jutrzejszym telefonie do Gdańska nic nowego się nie dowiem, poza tym, że dalej muszę czekać, to może i tak zrobię. Choć szczerze mówiąc, jestem niemal pewna że to przerzut, bo taki rodzaj bólu jest bardzo specyficzny, miejsce pobolewało juz wcześniej, a wczoraj ostro, falami, w interwałach, silny ból. Ból który mam czasem pod pachą od węzłów, lub w szyi, jest taki stłumiony, lżejszy ale rozleglejszy i delikatniejszy, a to był ostry chwilowy ale powtarzalny. To przerzut.
Wreszcie coś ruszyło. We wtorek mam mieć pierwsze badania, w kolejnym tygodniu następne, niestety martwi mnie, że to wszystko tyle trwa, ponieważ średnio się czuję, pobolewa mnie w zasadzie wszędzie w klatce piersiowej, w plecach, w ramieniu, w szyi, w nerce prawej. A tu jeden tydzień, drugi tydzień, a kiedy ta chemia??? Nie wiem. Przecież firma przeprowadzająca badania musi jeszcze sprawdzić te moje wyniki, a czas reakcji mają średni. Martwię się strasznie o to wszystko. W tym tyg mam mieć podstawowe badania krwi, ekg, tomograf, scyntygrafie, potem jeszcze rezonans.
Boję się zobaczyć te wyniki.
Pozdrawiam Was serdecznie.
To są najprawdopodobniej bóle przebijające, Ewo nie cierp bólowo bo to też nie pomaga Twojej psychice, porozmawiaj z lekarzem, bierz leki przeciwbólowe, pomóż sobie i nie cierp.
Na pewno jeszcze to wszystko potrwa, badania, później czekanie na wyniki, wszystko trwa długo, za długo nie będę tego ukrywała i chciałabym bardzo żebyś już była w dobrych rękach i zaczęła terapię.
babazakolkiem napisał/a:
Boję się zobaczyć te wyniki.
Wiem, na pewno się boisz i Ewo nie pocieszę Cię niczym choć bardzo bym chciała. To co już jest to tak wyjdzie, nie masz na to żadnego wpływu, musisz się nastawić po prostu na wszystko, na to, że może być gorzej niż było, ponieważ nie ma leczenia więc i zmiany mogą ulec zwiększeniu, przygotuj się na to psychicznie, żeby wynik Cię nie załamał a może i życzę Ci tego będzie wszytko na tym samym poziomie bo bez leczenia na regresję trudno liczyć.
Całym sercem jestem Ewo z Tobą i tak bardzo czekam na jakieś lepsze wieści od Ciebie.
Dziewczyny bardzo Wam dziękuję za nieustanne wsparcie. Jestem po pierwszych badaniach, EKG, krew, scyntygrafia. W najbliższy poniedziałek rezonans głowy i od razu tomograf. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem (a wiele osób walczy o to, co bardzo doceniam), to we wtorek będzie możliwe już podanie mi leku, ponieważ warunkiem badań klinicznych jest to, żeby wszystkie badania odbyły się w okresie do 7 dni przed podaniem leku. Także jesli to wszystko się uda, to we wtorek już dostanę lek. Wiem, że to brzmi kuriozalnie, ale po tak długim okresie braku leczenia nie mogę się doczekać, kiedy wreszcie dostanę leki, bo wiem, że każdy dzień działa na moją niekorzyść.
Rozmawiałam z panią doktor, zmartwił ją ten ból ramienia, bo ewidentnie brzmi to jak przerzut. Ale zobaczymy co wyjdzie z badań.
Marzenko tak jak piszesz nastawiam się psychicznie na wszystko, a właściwie staram się ani nie popadać w czarnowidztwo ani w hura optymizm, tylko czekam na wyniki i tyle. Wiem, że zrobiłam co mogłam, jestem w najlepszych rękach, w jakie mogłam trafić.
Środków p/bólowych nie brałam żadnych, bo te bóle to takie sa chwilowe, a to tu się coś odezwie i zaraz przechodzi, a to tam, i tak w kółko. Są to raczej lekkie bóle, takie podobne do reumatycznych, nie wymaga to jakichś środków, wyjątkiem był ten ból ramienia taki silny, ale że trwał kilka sekund, czasem ułamek sekundy, i przychodził w różnych interwałach to też nic nie brałam.
Ale oczywiście, w momencie kiedy ból będzie mi doskwierał, to coś wezmę, bo nie ma sensu się męczyć.
Pozdrawiam Was i ściskam w te jesienne dni, korzystam z kilku dni w domu bo w niedzielę znów wyjazd.
babazakolkiem,
Ewuniu oczywiście sama wiesz czy wspomagać się lekami przeciwbólowymi czy też nie bo Ty wiesz jaka to skala bólowa i tak jak piszesz jak mocno boli to nie zgrywamy bohatera tylko sobie pomagamy lekami.
Bardzo się cieszę, że już niebawem rusza leczenie. Jesteś w moich myślach bo rzeczywiście "mordowałam" naszą Madzię, że w Twoim wypadku pomoc jest Ci potrzebna i cieszę się szczególnie, że tą pomoc dostałaś i masz "grupę wsparcia", która nad Tobą czuwa, ufff zrobiło mi się wreszcie lżej, że już Cię wzięli w "obroty"
Trzymaj się Ewuniu i miejmy nadzieję, że leczenie przyniesie jakiś efekt za co mocno ściskam swoje łapy.
Dziękuję za te wszystkie trzymane kciuki! Przydadzą się...
Emocje opadły, wróciła rzeczywistość.
Więc tak. Ciągnęły się te formalności masakrycznie. Sponsor co i rusz chciał nowych rzeczy, nowych badań, kwestionował wyniki (np. w ekg miałam "coś" wg norm USA powyżej normy, wg polskich norm mieściłam się w normie, coś o wartości 460 czy coś około). Co tydzień nastawiałam się na wyjazd, i znów przychodziły kolejne tematy od sponsora. Miałam już tragiczne nerwy.
W końcu ostatecznie zostało wszystko potwierdzone i mogłam jechać po lek.
Niezliczone ilości EKG, badań krwi itd.
I na koniec oczywiście losowanie.
Nie będę opisywac, co czułam kiedy okazało się że wylosowałam badany lek. Odzwierciedla to mój wcześniejszy post.
W każdym razie od piątku biorę lek, i co dzień mam nową huśtawkę nerwów. Ogólnie czuję się w miarę w porządku, dziś trochę swędzi mnie skóra, szczególnie na głowie.
Niestety jest jeden niepokojący objaw, boli mnie w dole pleców, myślę, że to nerki się odzywają. Niestety badania moczu w tej chwili nie mam jak zrobić z uwagi na okres, ale dziwi mnie to wszystko trochę. A może i nie dziwi. Po takich przejściach, nerki mają prawo mieć dosyć. Ale dziwi mnie to, bo dotychczasowe ostatnie najświeższe badania mam w sumie dobre.
A propos badań.
Oczywiście załączę tu zaraz wszystko, ale nie jest dobrze. Tak długi okres bez leczenia niestety ma swoje skutki. I tak:
- w TK w miarę podobnie jak było, na szczęście żadnych dalszych przerzutów,
- w scyntygrafii czysto, co niestety budzi moje najwyższe zdumienie i niedowierzanie, ponieważ ból ramienia pamiętnej soboty jest wg mnie nie do pomylenia z czymkolwiek innym. Ale faktem jest, że ten ból w tym nasileniu, ostry i bardzo silny, od tamtej pory się nie powtórzył. Ramię boli tylko "tak ogólnie" czasami. Czy jest możliwe, że scyntygrafia nie wykaże ogniska chorobowego???
- w MRI głowy - tu niestety mam dwa małe ogniska - bardzo małe ale są. I to jest teraz gwóźdź. Pani Dr powiedziała, że ponieważ jestem bezobjawowa neurologicznie, zmianom na MRI nie towarzyszy obrzęk, to poczekamy do następnego MRI (początek lutego) i zobaczymy czy się zmieniły. Wówczas będzie podjęta decyzja o naświetlaniu.
Krew chyba wszystko ok, w normach.
Także wg stanu na dziś - problemem są dwa guzki w głowie i zaczynają nim być chyba nerki.
Co robić z tymi nerkami? Czy pisie dużo coś da? Jeśli jutro będzie tak samo - zadzwonię do pani dr, ale co jeśli każe mi odstawić lek???? Strasznie się tego boję :( Trzy miesiące pracy, czekania nerwów i teraz nerki???? Załamuje mnie to.
Jak można dbać o nerki, coś więcej niż dużo pić?
Wyniki załączę w kolejnym poście bo mam zgrane na innym komputerze.
[ Dodano: 2017-12-11, 20:11 ]
Dołączam jeszcze wyniki.
Powiem wam, że wiele myślę o tym wszystkim, te badania kliniczne - człowiek jest trochę jak królik doświadczalny, chce się ratować za wszelką cenę, ale jest jeszcze jeden bardzo ważny dla mnie aspekt. Jeśli dzięki tym badaniom uda się wprowadzić na rynek lek, który będzie pomagał innym chorym - to ze wszech miar warto. Tak jak zawsze byłam za tym, żeby oddawać swoje narządu do przeszczepu, tak teraz jestem zwolenniczką badań klinicznych, w sytuacji takiej jak moja, z zaawansowaną chorobą, jeśli to daje mnie cień szansy, cień nadziei, a dodatkowo przyczynia się do rozwoju nauki, medycyny w tej cholernej chorobie - to warto.
Przepraszam za tę dygresję, przez te nerki moje to nie wiadomo jeszcze ile ten mój udział potrwa, ale i tak warto.
No i teraz wyniki.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-12-11, 20:36 ] Usunęłam wynik z danymi i Twoją prośbę o usunięcie, żeby było bardziej czytelnie.
wyniki krwi 08122017 str 1 bez danych osobowych.jpg
babazakolkiem,
Ewuniu Ty już trochę chemii przyjęłaś i niestety chemia ma to do siebie, że może uszkadzać nerki. Ja wiem, że czekałaś na te badania, że czekałaś na lek ale nie możesz lekceważyć u siebie żadnego objawu i jeśli czujesz jakiś ból nerek to koniecznie trzeba to sprawdzić, może parametry nerkowe poszły w górę, nie można przecież doprowadzić do niewydolności bo będzie kolejny problem, picie tutaj nie pomoże.
babazakolkiem napisał/a:
Czy jest możliwe, że scyntygrafia nie wykaże ogniska chorobowego???
Scyntygrafia jakby coś w ramieniu było to by to wykazała, mogą to być bóle przebijające.
babazakolkiem napisał/a:
w MRI głowy - tu niestety mam dwa małe ogniska - bardzo małe ale są
Bardzo niedobrze by to było.
babazakolkiem napisał/a:
Jeśli jutro będzie tak samo - zadzwonię do pani dr, ale co jeśli każe mi odstawić lek???? Strasznie się tego boję :( Trzy miesiące pracy, czekania nerwów i teraz nerki???? Załamuje mnie to.
Na prawdę musisz to zgłosić dla własnego dobra. Nie myśl o najgorszym, może to będzie inny powód nie nerkowy ale sprawdzić trzeba.
babazakolkiem napisał/a:
Powiem wam, że wiele myślę o tym wszystkim, te badania kliniczne - człowiek jest trochę jak królik doświadczalny
Oczywiście, że trochę tak, nie ma się co oszukiwać ale Ewo trzeba leki testować, każdy lek, który wejdzie do obrotu musi być sprawdzony a w Twoim stanie nie będę oszukiwała jest to jedyna szansa na powstrzymanie choroby, przykro mi to pisać ale jesteś mądrą kobietą i sama zdajesz sobie z tego sprawę.
Co do wyników biochemicznych to żadnej tragedii nie ma.
Czy zmiany w OUN to według lekarza na pewno przerzuty?, czy wynik leczenia chemioterapią , zmiany po chemioterapii?
Nieustająco mocno za Ciebie trzymam kciuki i bardzo mocno przytulam życząc Ci ogromnych sił w tej trudnej drodze.
babazakolkiem nie możesz lekceważyć u siebie żadnego objawu i jeśli czujesz jakiś ból nerek to koniecznie trzeba to sprawdzić, może parametry nerkowe poszły w górę, nie można przecież doprowadzić do niewydolności bo będzie kolejny problem, picie tutaj nie pomoże.
Wiem, tylko tak strasznie się boję że tyle walki, tyle czekania a teraz mi nerki mają nie dac rady? Pół nocy przez to nie spałam, po prostu jestem juz nerwowym wrakiem człowieka.
marzena66 napisał/a:
Na prawdę musisz to zgłosić dla własnego dobra. Nie myśl o najgorszym, może to będzie inny powód nie nerkowy ale sprawdzić trzeba.
Póki co dziś lepiej, nic mnie nie boli ale dzwonić będę, tylko jak to sprawdzić, jeśli moczu teraz nie zrobię? Kurcze, przecież dopiero co miałam badania, krew w porządku była....
marzena66 napisał/a:
Czy zmiany w OUN to według lekarza na pewno przerzuty?, czy wynik leczenia chemioterapią , zmiany po chemioterapii?
Pani Dr widziała ten opis w MRI dotyczący pozostałości po chemii, ale powiedziała, że ma mieszane uczucia, że niestety jednak obstawia meta i będziemy dmuchać na zimne. To dlatego właśnie, z powodu tej dwuznaczności nasze działanie póki co to dalsze obserwacja, i oczywiście natychmiastowe działanie, gdyby pojawiły się objawy neurologiczne. I zmiany w kolejnym MRI.
Ja teraz z kolei boję się, czy zauważę u siebie wszystkie objawy? Czy nie przeoczę czegoś ważnego jeśli chodzi o tę głowę?
Wiem, tylko tak strasznie się boję że tyle walki, tyle czekania a teraz mi nerki mają nie dac rady?
Ja wiem Ewo, że tego się boisz, że tyle czekałaś na leczenie i jedna rzecz mogłaby przekreślić wszystko ale niestety czasami tak silne leczenie, toksyczne leczenie "atakuje" inne narządy, nie tylko niszczy w nas wroga ale i zdrowe komórki dostają nieźle popalić. Jest jakaś nadzieja, bo niedawno robiłaś wyniki z moczu, kreatyninę na pewno i nie było tam żadnej tragedii więc nie stresuj się na wyrost, może po prostu umiejscowił się tam ból, przy chemii różne bóle wędrują po organizmie, samopoczucie bywa okropnie paskudne ale z czasem to mija. Ewuniu Ty musisz bez względu na to jak potoczy się dalsze leczenie zgłaszać każde nieprawidłowości. Wiesz lepiej na początku nad czymś zapanować niż miałabyś sobie bardzo zaszkodzić i spowodować nieodwracalny proces.
A może nie będzie nic złego a Ty przeżywasz przez to ogromniasty stres.
babazakolkiem napisał/a:
ale powiedziała, że ma mieszane uczucia, że niestety jednak obstawia meta i będziemy dmuchać na zimne.
Oczywiście czujność trzeba zachować ale tak w tej głowie to na razie "na dwoje babka wróżyła", jednoznaczny wynik nie jest, że to na pewno przerzuty.
babazakolkiem napisał/a:
Ja teraz z kolei boję się, czy zauważę u siebie wszystkie objawy? Czy nie przeoczę czegoś ważnego jeśli chodzi o tę głowę?
Po pierwsze Ewo będąc w programie badań, jesteś kontrolowana, chyba nawet bardziej niż pacjent w tradycyjnym ośrodku więc kolejne badania rozwieją wątpliwości co do zmian w OUN, po drugie objawy ze strony głowy dość szybko dają znać, będziesz jak nie Ty to rodzina zauważy jakieś Twoje zagubienie. Też na razie nie nakręcaj się tym bo wpływu na to już nie masz a tez jednoznaczne to nie jest czy są przerzuty w głowie czy pochemiczne zmiany a ta opcja jak najbardziej też istnieje.
Ewuniu jesteś bardzo dzielną i silną dziewczyną, ja nieustająco przytulam Cię mocno i mocno trzymam kciuki żebyś zatrzymała tą wstrętną chorobę
Z dużej chmury mały deszcz. Przy silnym bólu "nerek" na 1 dzień odstawiłam lek, żeby porobić wszystkie badania. Krew, mocz, usg brzucha, wizyta u internisty - wszystkie wyniki w porządku. Ponieważ nie miałam żadnego obrzęku, siusiałam na potęgę (bo dużo piję), nie miałam objawów zapalnych typu pieczenie itd. i internista po zbadaniu mnie doszedł do wniosku, że to raczej ból pleców niż ból nerek - w porozumieniu z panią dr prowadzącą wróciłam do leku. Ból minął i nie wrócił.
Nie wiem co to było? Plecy, kręgosłup, korzonki, nie mam pojęcia. Ale najważniejsze, że nie nerki Kamień z serca.
Tak więc dalej faszeruję się chemią.
Mam tylko jeden problem, ze skórą. Potwornie mnie swędzi skóra głowy i twarzy. Zmieniłam już szampon na bardzo łagodny, jest troszkę lepiej ale jeszcze swędzi. Twarz mam w ogniu swędzenia, chyba musze odstawić kosmetyki do makijażu, lub zmienić na jakieś delikatniejsze.
Pozdrawiam Was i dziękuję za trzymane kciuki i słowa wsparcia! Miłego weekendu
Ufff, jaka ulga. Skoro wyniki nerkowe dobre, brak dolegliwości ze strony pęcherza to nie ma się już co zastanawiać od czego te bóle, mogą to być bóle, które są skutkiem chemii, którą przyjmujesz.
babazakolkiem napisał/a:
Potwornie mnie swędzi skóra głowy i twarzy.
Raczej to nie wina szamponu, kosmetyków tylko chemii, choć teraz jak najmniej stosuj tych preparatów kosmetycznych albo bardziej naturalne, eko żeby skóra jak najmniej dostawała pożywek.
Powinnaś to zgłosić lekarzowi bo po co masz odczuwać jakiś dyskomfort a można sobie pomóc lekami na alergie/leki przeciwhistaminowe, do ustalenia z lekarzem.
Część postów została przeniesiona do wydzielonego wątku niemerytoryczny.
Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby /"niemerytoryczne"/, słowa wsparcia, pociechy, otuchy i inne itp., proszę pisaćw tym wątku. Pozdrawiam serdecznie
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
