1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Podejrzenie raka wątroby-nadzieja umiera ostatnia
Autor Wiadomość
magda88 


Dołączyła: 30 Sie 2012
Posty: 104
Pomogła: 4 razy

 #61  Wysłany: 2012-10-14, 13:16  


Hej, Tata jutro dopiero jedzie po Nexavar do Warszawy. Na razie nic mu specjalnie nie dokucza... odpukać. Oby tak pozostało jak najdłużej.
_________________
Tato - mój Anioł 01.05.1949-04.11.2015 - Kocham Cię, nie mówię żegnaj, a do zobaczenia!
 
Marynka 


Dołączyła: 18 Sie 2012
Posty: 108
Skąd: Katowice
Pomogła: 1 raz

 #62  Wysłany: 2012-10-23, 17:29  


Jak tam tata?
 
Marynka 


Dołączyła: 18 Sie 2012
Posty: 108
Skąd: Katowice
Pomogła: 1 raz

 #63  Wysłany: 2012-11-13, 20:34  


Cześć

kompletnie się nie odzywasz... co się dzieje u Was? Jak Tata, czy dostał Nexavar?

pozdrawiam
 
magda88 


Dołączyła: 30 Sie 2012
Posty: 104
Pomogła: 4 razy

 #64  Wysłany: 2013-05-23, 19:29  


Witam po dość długiej przerwie. Pokrótce chciałabym przedstawić to co u nas się działo od października.

Byliśmy w Warszawie celem kwalifikacji do SORAMIC-u. Wszystko super, przeprowadzono ponowne badania - krew, RMI, TK klatki piersiowej i TK jamy brzusznej. Do czasu. Tato musiał sam podjechać do MSWiA, gdzie okazało się, że jest KOMPLETNIE ZDROWY. Wrócił rozanielony do domu wymachując wynikami badań. Ja zaczęłam drążyć temat i okazało się, że lekarze wydali tacie wyniki innego pacjenta. Brak słów. Na domiar złego Pan Doktor miał do mnie pretensje, że przez swój własny błąd wylądował na dywaniku u swojego szefa.

Drogą randomizacji przydzielono Tatę do grupy z samym Nexavarem. Niestety, zniechęcony tym całym cyrkiem po prostu to olał. Pod koniec 2012 zagadałam go, czy by jednak nie chciał się skonsultować z onkologiem - dodam, że czuł się całkiem OK. Stwierdził, że można jeszcze spróbować. Załatwiłam mu z początkiem stycznia prywatną konsultację u specjalistów przyjmujących w Klinice przy Raciborskiej w Katowicach. Pani Doktor wywarła na Tacie bardzo pozytywne wrażenie, na mnie zresztą też.

Niezwłocznie skierowany został na badania TK, po których otrzymał Nexavar. Brał go do początku maja, niestety po początkowej pozytywnej odpowiedzi na kurację, wyniki prób wątrobowych znów poleciały w dół.

Jesteśmy obecnie po TK klatki piersiowej - wyniki badania, wraz z pozostałymi TK (prócz Warszawy zamieszczam w załączniku). Dodam, że Tata dotychczasowe leczenie znosił bardzo dobrze, ostatnio trochę spuchnął, a na nodze, powyżej stopy pojawił się taki jakby rozlany siniak... o co chodzi?

Proszę o objaśnienie jak wygląda sytuacja na podstawie ostatniego TK. TK klatki piersiowej Tata będzie miał robiony w przyszły poniedziałek.

Pozdrawiam serdecznie!















































[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-05-23, 22:10 ]
Bardzo prosimy o uważne usuwanie wszystkich danych osobowych pacjenta i lekarzy.



Gliwice_maj-czerwiec_(2)-1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4664 raz(y) 78,79 KB

Gliwice_maj-czerwiec_(2)-2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4567 raz(y) 141,49 KB

Knurów_lipiec-sierpień_(1)-1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4536 raz(y) 87,84 KB

Knurów_lipiec-sierpień_(1)-2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4603 raz(y) 136,39 KB

Knurów_lipiec-sierpień_(1)-3.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4569 raz(y) 149,62 KB

Knurów_lipiec-sierpień_(1)-4.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4179 raz(y) 86,03 KB

Knurów_lipiec-sierpień_(1)-5.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4108 raz(y) 124,01 KB

Knurów_lipiec-sierpień_(1)-6.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4147 raz(y) 115,38 KB

Knurów_lipiec-sierpień_(1)-7.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4058 raz(y) 131,02 KB

Knurów_lipiec-sierpień_(1)-8.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4054 raz(y) 114,92 KB

Knurów_lipiec-sierpień_(1)-9.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4121 raz(y) 98,56 KB

Scan_Pic0001.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4120 raz(y) 268,04 KB

Scan_Pic0002.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4168 raz(y) 193,58 KB

Szpital_Kliniczny_Katowice-wrzesień_(2)-1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4147 raz(y) 184,21 KB

Szpital_Kliniczny_Katowice-wrzesień_(2)-2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4061 raz(y) 245,44 KB

Szpital_Kliniczny_Katowice-wrzesień_(2)-3.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4106 raz(y) 168,04 KB

Szpital_Kliniczny_Katowice-wrzesień_(2)-4.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4094 raz(y) 182,5 KB

Szpital_Kliniczny_Katowice-wrzesień_(2)-5.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4091 raz(y) 120,11 KB

Szpital_Kliniczny_Katowice-wrzesień_(2)-6.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4079 raz(y) 116,72 KB

Szpital_Kliniczny_Katowice-wrzesień_(2)-7.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4056 raz(y) 68,91 KB

Szpital_Kliniczny_Katowice-wrzesień_(2)-8.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4104 raz(y) 131,51 KB

Szpital_Kliniczny_Katowice-wrzesień_(2)-9.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4064 raz(y) 166,49 KB

Szpital_Kliniczny_Katowice-wrzesień_(2)-10.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4018 raz(y) 135,98 KB

 
Marynka 


Dołączyła: 18 Sie 2012
Posty: 108
Skąd: Katowice
Pomogła: 1 raz

 #65  Wysłany: 2013-05-23, 19:40  


Witaj

Szkoda ze tak wtedy zamilkłaś- mogłybysmy razem przechodzić przez to piekło...

W odpowiedzi na to co napisałaś, powiem że u nas tak samo jak u Was przez 4 miesiące było ok tzn tata pozytywnie zareagował na Nexavar i nie było progresji. Niestety od ok 5 miesiąca kuracji , wyniki zaczęły rosnąć.... i od kwietnia Tacie zabrano nexavar. Było podejrzenie o przerzuty do kości, ale po scyntografii okazało się że to zwyrodnienia.

Od miesiąca Tata nie bierze nic- ma odpocząć od nexavaru, ktory go wykonczył... A jak Twój Tata znosił kurację?

Aha jeszcze jedno- mam wrażenie że w Polsce szybciej się pacjenta wykańcza podejściem niż chorobą.

Teraz czekamy na dalsze decyzje wspaniałomyślnej Pani Onkolog
 
kubuś 


Dołączył: 30 Mar 2013
Posty: 36

 #66  Wysłany: 2013-05-23, 20:05  


Marynka napisał/a:
mam wrażenie że w Polsce szybciej się pacjenta wykańcza podejściem niż chorobą.

Nie Ty jedna masz takie wrażenie.Ja tego doświadczyłem i zgadzam sie że tak jest
pozdrawiam
 
magda88 


Dołączyła: 30 Sie 2012
Posty: 104
Pomogła: 4 razy

 #67  Wysłany: 2013-05-24, 09:07  


Marynka napisał/a:
Witaj

Szkoda ze tak wtedy zamilkłaś- mogłybysmy razem przechodzić przez to piekło...

W odpowiedzi na to co napisałaś, powiem że u nas tak samo jak u Was przez 4 miesiące było ok tzn tata pozytywnie zareagował na Nexavar i nie było progresji. Niestety od ok 5 miesiąca kuracji , wyniki zaczęły rosnąć.... i od kwietnia Tacie zabrano nexavar. Było podejrzenie o przerzuty do kości, ale po scyntografii okazało się że to zwyrodnienia.

Od miesiąca Tata nie bierze nic- ma odpocząć od nexavaru, ktory go wykonczył... A jak Twój Tata znosił kurację?

Aha jeszcze jedno- mam wrażenie że w Polsce szybciej się pacjenta wykańcza podejściem niż chorobą.

Teraz czekamy na dalsze decyzje wspaniałomyślnej Pani Onkolog


Bywałam na tym forum, czytając Wasze posty... Nie miałam siły pisać o tym cyrku, który miał miejsce. Najbardziej irytujące jest to, że pomimo ewidentnej winy lekarzy żaden z tych wielkich specjalistów nie zdobył się na zwykłe ludzkie PRZEPRASZAM, a jeszcze gdy delikatnie próbuje się wyjaśnić sytuację to jeszcze mają kosmiczne pretensje. Jeżeli taki bajzel jest w stolicy to co się dzieje u nas na ,,prowincji"?. Masakra.

Co do Nexavaru. Po 2 tygodniach kuracji Pani Onkolog musiała zmniejszyć dawkę z 4 do 3 tabletek ze względu na złe samopoczucie Taty oraz na nasilenie się zmian skórnych (leczona od wielu lat łuszczyca uległa nasileniu, bolesne pęcherze na dłoniach). Dopiero wizyta u dobrego dermatologa uratowała sytuację, ale dalej zostaliśmy na 3 tabletkach. W ostatnim tygodniu brania tego specyfiku pojawiły się też skurcze łydek, poza tym było w miarę ok.

Kiedy macie zaplanowaną wizytę? My TK klatki piersiowej mamy w poniedziałek, a wizyta zaplanowana jest na 3 czerwca.

Pozdrawiam serdecznie!

Ps.

Proszę o pomoc przy interpretacji ostatniego TK jamy brzusznej: Czy znacznie obniżona gęstość wątroby jest sygnałem, który powinien nas zaniepokoić? Co to oznacza?
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7486
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4945 razy

 #68  Wysłany: 2013-05-25, 16:03  


magda88 napisał/a:
Proszę o pomoc przy interpretacji ostatniego TK jamy brzusznej: Czy znacznie obniżona gęstość wątroby jest sygnałem, który powinien nas zaniepokoić? Co to oznacza?

Wynik wskazuje na obecność w wątrobie licznych zmian guzowatych ("wątroba guzowato przebudowana")
typu raka wątrobowokomórkowego (HCC, carcinoma hepatocellulare)
z przerzutami do węzłów chłonnych (powiększonych i pogrupowanych w konglomeraty)
oraz w okolicę zachyłka wątrobowo-przeponowego.

Ponieważ jest to wynik badania obrazowego, wymaga ostatecznego potwierdzenia histopatologicznego,
jednak biorąc pod uwagę wiedzę i doświadczenie lekarza opisującego badanie można przypuszczać,
że opis najprawdopodobniej odpowiada rzeczywistości.

Wygląda to na co najmniej lokalno-regionalne stadium choroby, o ile nie nastąpiły przerzuty do dalszych lokalizacji,
zatem sytuacja niestety wygląda niepokojąco.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
magda88 


Dołączyła: 30 Sie 2012
Posty: 104
Pomogła: 4 razy

 #69  Wysłany: 2013-05-25, 16:21  


Dziękuję za odpowiedź. Niestety to HCC na podłożu HCV. A co jeżeli chodzi o tak niską gęstość wątroby?

Dziękuję jeszcze raz i pozdrawiam.
_________________
Tato - mój Anioł 01.05.1949-04.11.2015 - Kocham Cię, nie mówię żegnaj, a do zobaczenia!
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7486
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4945 razy

 #70  Wysłany: 2013-05-25, 18:17  


Przypuszczam, że może to mieć związek ze zmianami guzowymi (HCC),
ale wiążąca interpretacja należy do lekarza.

Sama obniżona gęstość wątroby moim zdaniem raczej nie ma większego znaczenia
wobec stwierdzonych zmian o których piszę dwa posty wyżej.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #71  Wysłany: 2013-05-30, 11:14  


magda88 napisał/a:
Proszę o pomoc przy interpretacji ostatniego TK jamy brzusznej

Według mnie mamy do czynienia ze stabilizacją choroby i leczenie sorafenibem (Nexavar) będzie kontynuowane (warunkiem jest m.in. brak progresji).

Obniżona gęstość miąższu wątroby w TK to wynik infekcji HCV oraz zajęcia wątroby przez HCC.
Nie po tym jednak oceniamy czy doszło do progresji nowotworu czy nie.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
magda88 


Dołączyła: 30 Sie 2012
Posty: 104
Pomogła: 4 razy

 #72  Wysłany: 2013-05-30, 12:38  


Dziękuję za odpowiedź. A czy ponowne podwyższenie poziomu prób wątrobowych nie świadczy o progresji choroby?
_________________
Tato - mój Anioł 01.05.1949-04.11.2015 - Kocham Cię, nie mówię żegnaj, a do zobaczenia!
 
dario1973 


Dołączył: 02 Cze 2013
Posty: 14
Skąd: JAWORZNO
Pomógł: 1 raz

 #73  Wysłany: 2013-06-03, 08:35  


Mam wielką prośbę do Pań z Katowic, czy mógłbym liczyć na kontakt np. email w celu polecenia lekarza onkologa z okolicy? Pozdrawiam

PS mój email: d.guja@onet.eu
 
magda88 


Dołączyła: 30 Sie 2012
Posty: 104
Pomogła: 4 razy

 #74  Wysłany: 2013-06-03, 11:12  


Z ostatniej chwili: Tacie przywrócono Nexavar! :)

Co do onkologa, którego mogę polecić to na pewno Pano Doktor Anna Tomiczek z Raciborskiej w Katowicach.
_________________
Tato - mój Anioł 01.05.1949-04.11.2015 - Kocham Cię, nie mówię żegnaj, a do zobaczenia!
 
magda88 


Dołączyła: 30 Sie 2012
Posty: 104
Pomogła: 4 razy

 #75  Wysłany: 2015-10-16, 10:19  


Witam!

Dawno się nie udzielałam, ponieważ sytuacja Taty była przez ten cały czas stabilna. Niestety jak to bywa w tej chorobie z dnia na dzień nastąpiło mocne pogorszenie. Tacie od lipca zaczęła zbierać się woda w otrzewnej. Obecne leki niewiele pomagają, kursujemy do szpitała na ściąganie wody, po czym po tygodniu znów to samo. Tata po zakończeniu leczenia Nexavarem (do września br) otrzymał pierwszy i ostatni wlew doxyrubicyny(więcej szkody niż pożytku). Co teraz? Tacie co 3 dni ściągają po 12l płynu z otrzewnej. Dr Tomiczek powiedziała, że jak go ustabilizują pomocy w dalszym odbarczaniu jamy otrzewnej powinniśmy szukać w gliwickim hospicjum, zamiast dojeżdzać do Katowic. Czy hospicjum wykonuje takie zabiegi? Chcemy tatę mieć w domu, ale po takim zabiegu przecież od razu go do domu nie puszczą? Ile czasu nam zostało? To pytanie nie przeszło mi przez usta na rozmowie z lekarzem prowadzącym. :(

Pozdrawiam i dziękuję za odpowiedź
_________________
Tato - mój Anioł 01.05.1949-04.11.2015 - Kocham Cię, nie mówię żegnaj, a do zobaczenia!
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group