[Marynka]

A ja dzwoniłam do dr Ćwikły i rózniez zaprosili mnie na 27 do Wawy na wołowską ale....

Zapytałam czy jeżeli zakwalifikował się do Naxavaru to czy może starać się o radioembolizację? Okazało się że nie , bo w Polsce nie ma takiej mozliwości aby NFZ fundował dwie kuracje. Gdy zapytałam co mam zrobić Pani odpowiedziała że to pacjent wybiera...

Brak słów bo w naszej sytuacji kazda mateda jest dobra bo wiadomo że guza nie możemy wyciąć.
Tata ma zacząć Nexavar od soboty. Ale ja nie wiem co mamy zrobić?????

[magda88]

W tym momencie chyba nie pozostanie Ci nic innego jak poważna rozmowa na ten temat z tatą. Ja mojemu przedstawiłam i plusy i minusy kuracji, na którą ew. by się mógł złapać. U nas sytuacja jest o tyle prostsza, że jemu wg ogólnie przyjętych kryteriów nexavar po prostu się nie należy.

[Marynka]

Dlaczego się nie nalezy?

My nie mamy w tej chwili wyjścia, bedziemy próbowali Nexavaru i zobaczymy....
Radioembolizacja jest wyjściem jeżeli nexavar nie zadziała.... Oby tak się nie stało.

Ciekawa jestem Waszej wizyty w Wawie.

[magda88]

Ponieważ u Taty wystąpiły przerzuty do węzłów chłonnych. Dam Ci znać jak będziemy po.

[Marynka]

Przykro mi. Ten cały system jest chory. Życzę Wam powodzenia!

Czy probowałaś dowiadywać się o leczenie zagranicą?czechy? niemcy?

[magda88]

No i wzajemnie!
Co do leczenia za granicą, procedury są zbyt czasochłonne. A czasu nam brakuje. Ograniczamy się już do warszawskiego szpitala MSWiA.

Last chance...

[Marynka]

Napisz jeszcze jak się czuje twoj tata?czy ma jakieś dolegliwości ze strony układu pokarmowego? inne?

[magda88]

Kompletnie nic. Dlatego to do niego nie dociera. Po wyjściu ze szpitala popędził na rower.

[ Dodano: 2012-09-20, 21:07 ]
A Twój tata ma jakieś dolegliwości?

[Marynka]

Boże co to za cholerstwo ten rak wątroby? W jakim wieku jest twój tata?

Mój nie ma kompletnie żadnych dolegliwości, apetyt dopisuje, zero skarg. Tyle że bardzo zmizerniał od czasu diagnozy, schudł 4 kilo ( bo głodówki przed badaniami ) no i ze stresu + nieprzespane noce, nerwy itd. po prostu zmizerniał.

Teraz mama wprowadziła diete wątrobową wedle zaleceń pani onkolog, wprowadzili dużo soków ( buraki, marchew, jabłko, cytryna) i Tacie o połowę spadła bilirubina:)

Masakra! Jak ten nexavar mu nie pomoże to ja nie wiem co zrobimy....
I jeszcze ten kraj- nikt Ci tu nic pozytywnego nie powie...
Trzymajcie sie!

ps mój umówił sie na tenisa na sobote:)

[magda88]

Tata ma 63 lata. Je normalnie, apetyt dopisuje. Co do poziomu bilirubiny to ciągle jest niski, jak gdyby nigdy nic. Tylko chodzi strut, bo wiadomo, że stres robi swoje.

Niestety, w tym kraju lekarze niejednokrotnie zachowują się jak słonie w składzie porcelany i samemu trzeba często ich ustawiać pod to co mają powiedzieć pacjentowi. Daj proszę znać jak Tata znosi nexavar.

[Marynka]

Cześć

Co tam u Was? coś ruszyło?

pozdrawiam

Wiesz moja mama dzwoniła do warszawy do szpitala w ktorym i Wy byliście. powiedziano jej że zabiegi radioembolizacji zostały wstrzymane bo nie ma pieniędzy...

[magda88]

Nadal czekamy. Tak wiem, wspominałam już o tym, bo też się o to dopytywałam w ramach możliwości refundacyjnych NFZ, natomiast nadal się wykonuje ten zabieg ale tylko i wyłącznie w SORAMIC-u. A jak się tata czuje?

[Marynka]

Co to jest Saramic?
Tata czuje się ok tylko kiepsko psychicznie... niestety.Nexavae na razie nie daje skutków ubocznych...
Jutro ma wizyte kontrolną na raciborskiej, pobieranie krwi itd.

Jak na niego patrze , tez mi smutno i ogarnia mnie pesymizm....co bedzie dalej itd...

[magda88]

SORAMIC jest programem badawczym, do którego właśnie kwalifikują tatę. Mój na razie jakoś się trzyma, ale ciężko stwierdzić co będzie dalej. Daj znać po wizycie. Mam nadzieję, że rodzice nie wystoją się na Raciborskiej 9 godzin.

[Marynka]

Czy juz zaczeliście kurację naxavarem?
Jak tam twój tata? Mój ok nadal opukać bez zmian.

pozdrawiam