[kligler]

Witam,
proszę o pomoc w najlepszym doborze dalszego postępowania w przypadku mojego dziecka.
Chodzi mi konkretnie o wskazanie najlepszego Państwa zdaniem ośrodka referencyjnego zajmującego się przypadkami nowotworów kości u dzieci.

Aktualnie mamy tylko wyniki badań rtg, czekamy na rezonans magnetyczny, który ma zostać wykonany 18 maja.

Opis badania radiologicznego
RTG stawu skokowego prawego. Rozrzedzenie struktury kostnej w przynasadzie dalszej kości strzałkowej prawej obwodowo-od strony boczno-tylnej z nieco rozmytą granicą zmiany wielkości około 6x9mm. Zmiana zajmuje warstwę korową i częściowo część centralną kości. Brak odczynów okostnowych. Niewielki obrzęk tkanek miękkich wokół ww zmiany. Przyśrodkowo i nieco wyżej od ww zmiany niewielki 1x3mm przejaśnienie-ognisko rozrzedzenia kostnego? Nasada dalsza strzałki wydaje się z cechami osteopeni.
Obraz może odpowiadać zmianie "prawdopodobnie złośliwej"-konieczna dalsz diagnostyka MR.

RTG było wykonywane na oddziale onkologicznym w szpitalu, dodatkowo ale jeszcze przed opisem radiologa, widział dziecko ortopeda (również zdjęcie) i uznał,że jest to pourazowe, może jakaś torbiel (ze znakiem zapytania) i zalecił rehabilitację. Ortopeda niestety nie rozmawiał z radiologiem opisującym zdjęcie. Lekarz prowadzący wstrzymał oczywiście rehabilitację i zlecił MR (niestety dopiero na 18 maja...czy to standard,że tak długo się czeka???).

Dziecko nie miało wykonanej fosfatazy zasadowej...w sumie nie wiem czemu...pozostałe wyniki krwi są ok (wkleję skan jak będę miał dostęp do aparatu)
wpisze te ważniejsze białko C-reaktywne 0,54 mg/l, OB-3, WBC-6,36, RBC 4,72, HGB-12,9.
fosforan nieorganiczny 1,51 mmol/L, wapń całkowity 2,31 mmol/l

Dziecko ma 11 lat, noga jest tylko lekko opuchnięta , niebolesna przy chodzeniu, bez ograniczenia w chodzeniu, nieco bolesna przy głębokiej palpacji.

Bardzo proszę o jakieś rady...jestem przerażona.

Paulina

[gdynianka]

Ośrodek wiodący, specjalizujący się w tych właśnie nowotworach to IMiD w Warszawie.

[Madzia70]

kligler,
Z jakiego powodu dziecko znalazło się w szpitalu i to na oddziale onkologii? Chłopiec, czy dziewczynka?

[kligler]

Dziewczynka.

Dziecko miało lekki obrzęk kostki, poszlysmy do ortopedy, ktory zlecil wykonanie rtg, niestety nie bylo radiologa, ktory by opisal zdjecie ale ogolnie ortopeda powiedziala, ze musi to skonsultowac z radiologiem I ze potrwa to 5 dni. Nie chcialam talk dlugo czekac wiec poszlysmy prywatnie do innnego polecanego ortopedy na dodatkowa konsultacje.Drugi ortopeda saugerowal konsultacje w szpitalu. Wiec udalam sie do pediatry, naswietlilam sprawe I dostalysmy skierownie do szpitala na oddzial onkologii dzieciecej gdzie podjeli decyzje o przyjeciu nas.

Dziekuje za odpowiedzi. przepraszam za czcionke ale pisze na tablecie.

[ Dodano: 2016-04-30, 15:24 ]
Troche zagmatwalam....ale ortopeda z 1 I ostatniego postu to 2 roznych lekarzy. Ten z pierwszego postu jest ortopeda szpitalnym....do ktorego bylismy skierowani z oddzialu na konsultacje. On tez zlecil wykonanie kolejnego zdjecia rtg.

[Madzia70]

kligler,
Termin 18 maja nie jest bardzo odległym terminem, ale rozumiem doskonale Twój niepokój. Jeśli stać Cię na to - możesz zrobić szybciej prywatnie (cena ok. 700 zł). Nie wiem, gdzie mieszkacie, ale diagnostykę radiologiczną możecie przeprowadzić w miejscu zamieszkania, natomiast z ewentualną biopsją i leczeniem zwróciłabym się do IMID polecanego już wcześniej przez gdyniankę.

kligler napisał/a:

jestem przerażona.

Jasne. Natomiast teraz musisz się wziąć w garść i działać w kierunku diagnostyki i ewentualnego leczenia.

[kligler]

Pierwsza lekarzy zasugerowala, zeby zrobic jeszcze USg okolicy zanim zrobimy rezonans I fosfataze zasadowa. Czy w przypadku nowotworu kosci moga byc prawidlowe wyniki krwi. Mowie o fosfatazie, crp,ob.

[Madzia70]

Usg jak najbardziej wskazane.
Wyniki badań mogą być prawidłowe.
Podwyższenie fosfatazy zasadowej nie musi oznaczać nowotworu kości.

[kligler]

Czy jesli bede miala skierowanie od pediatry do szpitala to czy w Warszawie rowniez nas przyjmą na oddział onkologiczny w IMiD (jestesmy z innego miasta) czy tez lepiej wczesniej z kimś porozmawiać ze szpitala. Czy obowiązuje jakas rejonizacja?

[gaba]

W IMiD nie ma rejonizacji ale nie zawsze są miejsca, lepiej wcześniej uzgodnić termin zwykle najpierw jest wizyta i kwalifikacja i wyznaczenie terminu przyjęcia na oddział.

[dorzro]

Przepraszam, że nie zgodzę się ze stwierdzeniem, że 18 maj to niedługo. U dorosłego pewnie tak. Ale u dziecka zmiany różnego typu potrafią rosnąć szybciej. Jeżeli mogę coś sugerować to proszę wziąść wszystkie badania i udać się z dzieckiem do poradni przy klinice onkologii dziecięcej. Nie wiem skąd jesteście więc nie będę wskazywać gdzie powinniście się udać. Jeżeli istnieje jakiekolwiek podejrzenie zostawią Was w szpitalu i dziecko będzie miało szybko pełna diagnostykę, a Ty nie będziesz się zastanawiać jakie badanie zrobić. To nie powinien być problem rodziców. Wierzę, że wszystko będzie dobrze i zmiana okaże się łagodna. Ale dla własnego spokoju nie czekajcie. Do poradni nie trzeba mieć skierowania. Ze swojej strony polecam poradnie onkologii dziececej przy klinice onkologii i hematologii dziecięcej UCK w Gdańsku.

[ Dodano: 2016-05-01, 19:43 ]
Chyba nie przeczytałam dokładnie. Byliście na oddziale onkologii dziecięcej i bez diagnostyki córka została wypisana? Jeżeli mogę zapytać to gdzie znajduje się ten ośrodek? Dostaliście pełne wskazówki co robić dalej? Czy termin MRI wyznaczył lekarze z oddziału onkologii?

[kligler]

Tak wypuściła nas bez diagnostyki. Termin zostal wyznaczony przez lekarza prowadzącego ze szpitala. Wskazówki to:nie cwiczyc na wf-ie, jak sie bedzie cos działo z kostka typu wiekszy obrzek, ból, zaczerwienienie to pojawić sie wczesniej.

W szpitalu byliśmy lacznie 2 dni. W pierwszy dzien zrobili badania krwi (ale bez fosfatazy zasadowej),a w drugi konsultacje ortopedyczna ze zdjęciem rtg. Na konsultacj tak jak juz pisałam lekarz wskazywał na torbiel i sprawe raczej pourazowa. Zalecił rehabilitacje i kontrole za 6 tygodni. Na tej podstawie tego samego dnia wypuścili nas ze szpitala. Nastepnego dnia jak poszłam po wypis to dostałam informacje od lekarza prowadzącego,ze radiolog opisał zdjecie z podejrzeniem nowotworu i ze w takiej sytuacji mam wstrzymać zabiegi i zjawić sie w szpitalu 18 maja.
Dla mnie to jakas masakra.
Dlatego mysle o Wawie. Aby cos zadziałać do tego czasu.

[dorzro]

Gdzie mieszkacie? Jeżeli masz jakiekolwiek wątpliwości i podejrzenia to działaj i nie czekaj. 18.05 jest niedługo, ale potem opis i robi się koniec miesiąca. Szukajcie placówki, która potraktuje sprawę poważnie. Ja mam nadzieję i wiarę, że jeżeli lekarz pozwolił czekać to ma przeświadczenie o łagodności zmiany. Ale Ty do czasu wyjaśnienia będziesz się denerwować (delikatnie mowiac). Szukaj innych możliwości i lekarzy, którzy dadzą Ci spokojny sen.

[kligler]

Witam,
u nas dobre wieści....byłyśmy w poradni w IMiD, tam lekarze obejrzeli zdjęcia rtg jakie miało wykonane dziecko i wykluczyli nowotwór złośliwy. Mimo wszystko mamy wykonać rezonans i jeśli znów będziemy mieli dziwny opis radiologiczny to przyjechać z dzieckiem i płytą do IMiD. Jeśli nie będzie w opisie niczego niepokojącego, to mamy przyjechać w połowie czerwca i będzie wykonane tam na miejscu kontrolne rtg i decyzja o ewentualnych zabiegach rehabilitacyjnych.
Lekarz mówił, ze może być to pourazowe lub też jakaś łagodna zmiana ale jak on to ujął "to jest pierdoła i nie przejmować się". Więc czekamy na 18 maja i badanie.
Uspokoiło mnie to przeogromnie....kamień z serca.

Pozdrawiam i dziękuję za wsparcie

[marzena66]

kligler,

kligler napisał/a:

.kamień z serca

pozdrawiam

[obertas]

obertas