Drodzy błądze po forum w poszukiwaniu informacji i jakos nieudolnie. Czy może mi ktos pomóc zwalczyc u taty skutki uboczne tego leku? Albo doradzic czy mozna go w cholere odstawić. Pierwsza wizyte u onkologa mamy dopiero za 2 tyg.Nie wiem co robić, przez ten lek tata gasnie mi w oczach.
Historia zaczeła sie tak: nagłe bóle głowy i bardzo wysokie ciśnienie. Szpital, badania. Okazało sie że ma obrzmienie mózgu i prawdopodobnie jakies przerzuty rakowe w głowie. Po dokładniejszych badaniach nie znaleziono ogniska rakowego. Dostał ten Pabi-dexamethason i po tygodniu ból ustał. Mija juz miesiąc jak to bierze i to na co brał przeszło a my nie wiemy co dalej. Na twarzy napuchniety, słaby, mięsnie w opłakanym stanie - juz prawie ledwo chodzi! Ciągłe zawroty głowy, na które wprawdzie dostał Torecan,opędne ale tez nie pomaga. Na opuchniecie twarzy dostał leki moczopędne i opuchlizna zeszła tylko ze stóp. Co robic, aja jest alternatywa do tego leku? Czy jak wystepuja takie silne skutki uboczne (podobno nasilają sie u osób starszych, a tata ma 77 lat) to powinno sie to odstawić?
Dosc tego, że nie wiemy co dokładnie się dzieje to mamy wrażenie, że powoli wyklucza go z normalnego zycia ten lek.
Po dokładniejszych badaniach nie znaleziono ogniska rakowego
Napisz jakie dokładnie miał badania i ich opis ,zeskanuj jak możesz wypis ze Szpitala .
Było wspomniane o przerzutach ,a teraz wogle okazuje się że nie ma pierwotnego raka ,czy wogule kiedyś miała raka? Musisz więcej napisać o diagnozie ,napewno na tym forum ktoś ci pomoże.
Pozdrawiam
[ Dodano: 2011-04-29, 13:51 ]
musisz wszystko dokładnie napisać co do tej pory było zrobione oraz najlepiej jak założysz swój wontek napewno ponogą
Absolunie tego leku nie można odstawiać nagle!! Jest to bardzo niebezpieczne, zwłaszcza jeśli jest stosowany w dużej dawce. Przez nagłe odstawienie można doprowadzić do ostrej niewydolności kory nadnerczy (lek ten jest syntetycznym hormonem nadnerczy i blokuje tak zwaną oś podwzgórzowo-przysadkową, czyli podczas jego stosowania mózg przestaje wysyłać do nadnerczy sygnał stymulujący naturalną produkcję hormonu, jeśli odstawi się lek nagle, mózg nie zdąży się "przestawić" i nadnercza nie wyprodukują swoich hormonów, może do doprowadzić do wielu powikłań a nawet do wstrząsu!!!)
Odstawianie leków z tej grupy może przeprowadzić tylko lekarz umiejętnie zmniejszając dawkę, jeśli objawy uboczne stają się nie do wytrzymania skonsultuj się z lekarzem POZ.
Paradoksalnie może okazać się, że mimo tak trudnych do zniesienia skutków ubocznych, medyczne korzyści tego leczenia przeważają nad objawiami niepożądanymi.. :(
Nika 2 może się własnie zdarzyć, podobno nawet u 10% pacjentów, że nie można odnaleźć żródła pierwotnego raka. I chyba tak jet u mojego taty. Badania nic nie wykazały (przynajmniej dotychczas) Morfologia w porzadku, mocz w porzadku (po wczorajszej wizycie na ostrym dyzurze) Jest sześc zmian przerzutowych w głowie.
Ambicyna, dziekuje za informacje. Tak wiem rózwnież, że leku nie możemy nagle odstawic - wwłaściwie z tego co sie dowiedziałam to w ogóle nie możemy go odstawić bo na obrzęk mózgu wszystkie sa ze sterydami.
Jutro w końcu mamy wizyte u onkologa i ciekawa jestem co on powie na to wszytko. Wczoraj niestety ani jedna informacja pocieszajaca nie była. Tata dostał tez jakiś dziwnych zmian w buzi, bola go dziąsła, wyglada to jak jakas grzybiczna nadżerka. Dostał cos zapobiegawczego, ale mysle ze onkologia ma znacznie silniejsze leki na cos takiego. Dośc że tata ledwo chodzi, takie ma wychudzone nogi, to jeszcze mając apetyt, nic nie może zjeść.
Podobno ten Pabi-dexamethason nie powoduje az takich skutków ubocznych, dlaczego mój tata tak cierpi biorąc to, naprawde nie wiem.
dziś neurolog przypisał mi ten lek PABI-DEXAMETHASON + do tegi IPP oslonowo i KALIPOZ PROLONGATUM. i
boje sie teraz ten Pabi dexamethason brać. przypisal mi go na obrzek mózgu. (podejrzenie wolno rosnacego glioma z obrzekiem)
dawka 2 razy dziennie po 2 pabi-dex.. Ipp 1 dziennie kalipoz 1dziennie.
w poniedziałek wizyta neurochirurgiczna przyspieszona (miala byc na wrzesien dopiero - takie kolejki).
ważę 52kg na 160cm wyglaam dobrze mam wade wzroku -1L -1,25P
choruje na Recklinghausena inaczej NF.
boje się skutkow ubocznych ale czytałam że też pomaga.
po Pabi dex podobno ma sie wilczy apetyt ja bez tego potrafie duzo czasem jesc i waga skacze 50-53kg podobno jest sie drazliwy nerwowy senny i oslabienie miesni. ja nie moge mam synka energicznego 9 mcy ma i przez pol dnia sama z nim w domu jestem musze byc na silach. w dodatku on wstaje o 5 rano i juz trzeba z nim wstac. proba przestawienia go zrobila to ze wstawal o 4. wiec niech juz wstaje sobie o 5. jestem senna i zmeczona wciaz nerwowa czesto. to ten lek wtedy moze wzmocnic. niech znajdzie sie chociaz jedna osoba co stwierdzi ze ten lek jest ok i nic jej nie jest to obawy troche chociaz mina
acia500 moja siostra go brała podczas chemii, miała apetyt, no i skutkiem ubocznym była opuchlizna na twarzy i z tyłu na karku. To podobno typowe. Ale po odstawieniu doszła szybciutko do siebie, waga spadła. Nie bój sie, jesli ma Ci to pomóc :-) Zdrówka zyczę
boje się skutkow ubocznych ale czytałam że też pomaga.
po Pabi dex podobno ma sie wilczy apetyt ja bez tego potrafie duzo czasem jesc i waga skacze 50-53kg podobno jest sie drazliwy nerwowy senny i oslabienie miesni.
witaj
po pierwsze i najważniejsze jesli przepisuje się lek to po to żeby pomógł , czyli był skuteczny, najważniejsze jest jego działanie na plus i tutaj raczej nie ma nic skuteczniejszego od sterydów
nad skutkami ubocznymi będziesz się zastanawiać jak wystąpią o ile wystąpia , bo każdy człowiek inaczej reaguje na leki , odczuwa inne skutki uboczne,
może u ciebie akurat będa one minimalne
biorę sterydy od 20 lat stale , wiem że mozna lagodzić skutki sterydoterapii, ale na razie musisz zacząc je brać, a nie marwic się na zapas tym co może ewentualnie będzie , ten lek jest ci potrzebny
możesz pytać o co tylko chcesz w temacie sterydów możesz pytać mnie także na priv. odpiszę, podzielę się swoją wiedzą w tym temacie
_________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
To ja jeśli mogę zapytam o ten steryd. Co on daje w przypadku leczenia paliatywnego? Czytam o tym ze na obrzęk mózgu, na apetyt. U nas nie ma przerzutu do mózgu, lekarz jednak coś wspomniał, że ten lek trochę zahamuje rozwój choroby. Czy dobrze to zrozumiałam?
Jestem w trakcie chemii. Mam ten lek podczas premedykacji. Powiedzcie, proszę, w jakim celu jest podawany? Myślałam, że chodzi o złagodzenie skutków chemii a gdzieś czytam o leczeniu nowotworów.
Witam!
U mnie jest podobnie tylko że leczę się od kwietnia tego roku i biorę ten steryd.
Teraz zszedłem do 0,5 tabletki rano i w południe ale brałem po 5 sztuk.Schodzę powoli co tydzień poł i powiem Tobie że mam duże problemy z mięśniami jakby był zanik , różne choroby się mnie czepiają jak grzybica gardła, zapalenia stawów itp.
U mnie zaczęło się od ataku i porażenia nerwu VII i wylądowałem w szpitalu na neurologii.
Leczono mnie przez 1,5 miesiąca mannitolem zanikły nerwy twarzy i teraz muszę prowadzić prywatnie rehabilitację.
Lekarz neurolog uparł się że zaatakowany nerw VII jest przez tasiemca uzbrojonego
/zostało to wykluczone przez szpital Medycyny Tropikalnej/ potem że przez kleszcza/zostało to wykluczone przez szpital Zakażny/ więc po wszystkich badaniach rezonansu komputerowego i TK zrobiono mi biopsję mózgu.
Biopsja mózgu wykazała że jest to przerzut raka Gruczolaka z tkanki miękkiej najprawdopodobniej z płuc.
Wykonano RTG i TK z kontrastem i bez i okazało się że płuca są czyste.Więc zaaplikowano mi radioterapię 10 naświetlań.
Po naświetlaniach dalej nie widomo było od czego jest przerzut do mózgu więc wykonano mi badanie PET chyba dokładne bo trwało 1:25 minut i ku zaskoczeniu wykazało komórki rakowe na zwieraczu dwunastnicy i prostaty.
Wykonałem biopsję dwunastnicy/nie ma raka/i biopsję prostaty czekam na wynik.
W przypadku braku raka prostaty skierowano mnie na badania TK głowy, klatki piersiowej, brzucha i miednicy.
Jak widzisz rak głowy w niektórych przypadkach jest trudny, a sterydy to jest przekleństwo dla mnie bo przytyłem 16 kg mam problemy z chodzeniem bóle stawów i mięśni.
Darek
Współczuję Ci. Ja dostaję 3 x dziennie po 8 tabletek. Przez 3 dni każdej chemii. Miałam jedynie problemy z żołądkiem, dlatego dostaję teraz domięśniowo.
Ja też mam problemy z nogami. Nie mam w nich siły, wejście na I piętro to już wyczyn. Jakby mięśnie mi zanikały, bo w ogóle w nich nie czuję siły. Myślałam, że to może w ogóle po chemii, ale jak teraz czytam Twój post to wychodzi na Dexamethason
Witajcie
Ja przed podaniem chemii brałam przez plus minus ok. miesiąc (codziennie) Encorton (też steryd) i z tego co pamiętam miałam po nim ogromny apetyt a co do bólu i takiego dziwnego uczucia no- to też pamiętam- czułam się jak staruszka, trochę pochodziłam i nie czułam mięśni w nogach albo wogóle czułam jakby mnie nogi nie chciały "nieść"
Współczuję Ci. Ja dostaję 3 x dziennie po 8 tabletek. Przez 3 dni każdej chemii. Miałam jedynie problemy z żołądkiem, dlatego dostaję teraz domięśniowo.
Ja też mam problemy z nogami. Nie mam w nich siły, wejście na I piętro to już wyczyn. Jakby mięśnie mi zanikały, bo w ogóle w nich nie czuję siły. Myślałam, że to może w ogóle po chemii, ale jak teraz czytam Twój post to wychodzi na Dexamethason
Wiesz to niekoniecznie może być po tym sterydzie ale jak teraz zeszedłem do 0,5 rano i w południe odczuwam jakby zanik mięśni, wszystkie choroby mnie się czepiają jak grzybica gardła , zapalenie kalotki w łokciu itp.
Sterydy zatrzymują wodę w organizmie i wyglądałem na twarzy jak bym łeb wsadził do ula z pszczołami tak spuchłem nie mówiąc o apetycie 18 kilogramów do przodu, ale teraz jakoś to przyhamowałem.
Myślę /czasami mi się zdarza / że damy sobie radę z cwaniakiem i rozłożymy go na łopatki.
Pozdrawiam serdecznie
Darek
To lekarz powinien decydować w jakiej dawce i kiedy podać sterydy w zależności od celu leczenia oraz stanu pacjenta. Przede wszystkim stosuje się je niejako 'osłonowo' przy chemio czy radioterapii. Drugą bardzo istotną rolą sterydów jest zmniejszanie obrzęku i z tego powodu podawane są w przypadku guzów CNS. Sterydy łagodzą szereg efektów ubocznych, czego dowody wciąż się pojawiają http://jco.ascopubs.org/content/31/25/3076.short (proszę zwrócić uwagę, że tutaj czas trwania leczenia to 14 dni).
I tak jak w tych dwóch przypadkach (czyli podczas terapii oraz dla zmniejszenia obrzęku) bezdyskusyjnie jest wskazanie do stosowania sterydów, tak sens stosowania wysokich dawek sterydów np w trakcie remisji (i/lub wysokich dawek kilku różnych sterydów, np doustnie i w inhalacjach, u chorych na raka płuca) pozostaje dla mnie tajemnicą. Obecnie pojawia się wiele opracowań na temat potrzeby odpowiedniego wyważenia pomiędzy zyskiem a stratą w postaci licznych efektów ubocznych, np http://www.ncbi.nlm.nih.g...les/PMC3109638/ , http://ard.bmj.com/content/68/7/1119.short , cytaty:
'Glucocorticoids are associated with numerous and potentially serious side effects, especially in patients treated over long time periods. (...) The ubiquitous effects of these agents, as well as their mechanisms of action, raise the question of interaction of steroids with the plethora of targeted therapies that are being developed for the treatment of the brain tumors. This article highlights the need to investigate these interactions in order to optimize therapies and minimize complications. In the future, controlled clinical trials addressing these questions will be needed.' 'As there is a paucity of real-life data on adverse effects of glucocorticoids prescribed to unselected groups of patients, these data may help the clinician to adapt therapy with glucocorticoids accordingly and improve the benefit–risk ratio.'
Podawanie sterydów w długim horyzoncie czasowym, które jest zrozumiałe w przypadku np chorób autoimmunologicznych, może powodować zupełnie niepotrzebne upośledzenie układu immunologicznego u pacjentów, u których leczenie onkologiczne spowodowało już zapewne duże straty.
Nie można oczywiście zakładać, że wszystkie objawy uboczne spowodowane są podawaniem sterydów, niemniej jednak, w niczym nie należy być bezkrytycznym.
Chciałbym odświeżyć temat. Od marca zmagam się z chłoniakiem mózgu http://www.forum-onkologi...1772.htm#250584. Mniej więcej też od tej pory aplikują mi stale ten lek. Najpierw 2x2x2. W kwietniu miałem chemię, po której guz się zmniejszył, więc od maja dawki były zmniejszane, aż do 1x0x0. Wszystko było ok. Kiedy w czerwcu trafiłem na radioterapię lekarz zlecił powiększenie dawki. Początkowo na 8(!)x4X2, potem na 4x2x2 i tak aż do końca miesiąca. W lipcu znów spokojne zmniejszanie, teraz jestem na etapie 1x0x0. Z tym, że teraz pojawiły się problemy. Mam wysypkę na całym ciele - trądzik, skóra na piersiach i brzuchu staje się obwisła (i to pomimo zmniejszenia dawki ciągle postępuje), jestem osłabiony, mam wzdęcia, zaparcia, napuchła mi twarz, mam wilczy apetyt (ale jem mało, żeby nie tyć), plecy i ramiona porosły mi małymi włoskami, złapała mnie zakrzepica kończyny dolnej. Chciałem zapytać czy po odłożeniu tych leków wszystko wróci do normy? Jeśli tak, to ile potrzeba na to czasu? Załamuje się patrząc na siebie z każdym kolejnym dniem, bo pomimo małej dawki leku (obecnie) skutki uboczne zamiast się cofać, czy choć zatrzymać, z każdym dniem coraz bardziej mi doskwierają :(
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
