[nelma]

witam,
Pewnie jak każdy tu, ja również szukam pomocy. Postaram się w skrócie opisać sytuację.

Bliska mi osoba ma nowotwór złośliwy - wg rozpoznania jest to Wysokozróżnicowany gwiaździak lewej okolicy potylicznej.
Stan po operacji. Stan po radioterapii. Progresja. Stan po chemio i radioterapii (stan na dzień 21.10.2015r.).

Od początku:
wszystko zaczęło się w 2009 roku.
Chłopak zasłabł i dostał ataku padaczki (pierwszy raz w życiu).
Po serii badań okazało się, że to guz mózgu.
Duży - wg MR głowy "zmiana ma przekroje ok. 82x65x50mm."
Odbyła się operacja. Potem radioterapia. Pacjent był pod kontrolą.

Niestety w zeszłym roku pojawiła się wznowa (ponowny napad toniczno-kloniczny).
Guz nieoperacyjny.
Samopoczucie pogarszało się z dnia na dzień. Zaniki pamięci, zaburzenia koncentracji, senność, brak apetytu.
Jedyne co zaproponowano to chemioradioterapia w Gliwicach.
Po leczeniu nastąpiła krótkotrwała poprawa.
Obecnie nawracają dolegliwości sprzed leczenia.

Załączam wypis ze szpitala po chemioradioterapii.
Postaram się jak najszybciej uzupełnić dokumentację.
Nie wiem co jest najistotniejsze w tym momencie.
Boimy się, że choroba szybko postępuje. Co można jeszcze zrobić???

[missy]

nelma,
Radiochemioterapia zastosowana od sierpnia do września była leczeniem paliatywnym, które zdołało na pewien czas złagodzić objawy powodowane przez guz. Niemniej aktualne pogorszenie stanu zdrowia oznacza, że progresja choroby jest bardzo dynamiczna i myślę, że obecnie najważniejsze jest prawidłowe leczenie objawowe ( przeciwobrzękowe, przeciwdrgawkowe, przeciwbólowe, itd). Dalsza cth nie jest najwyraźniej możliwa, skoro przerwano ją wcześniej z powodu nadmiernego nasilenia skutków ubocznych. Rth też najprawdopodobniej wyczerpała już swoje możliwości terapeutyczne ( podano łącznie wysoką dawkę Gy).

[nelma]

Podczas wizyty kontrolnej 09.10.2015r. włączono cykl leczenia Temodalem (290 mg na dobę).
Chory brał chemię przez 5 dni. Termin kolejnego kursu chemioterapii wyznaczono na dzień 6.11.2015r.
Termin kolejnego badania MR głowy odbędzie sie 30.11.2015r.

Czyli jakieś leczenie jeszcze jest...

[missy]

Czyli lekarz prowadzący widzi możliwość powrotu do chemii - nie pisałaś o tym w pierwszym poście. Trzeba mieć nadzieję, że tym razem skutki uboczne w postaci zawyżonych parametrów wątrobowych nie przeszkodzą w kontynuowaniu kolejnych cykli oraz że leczenie to przyniesie odczuwalną dla chorego poprawę.

[nelma]

Przepraszam.
Dołączam dokumentację z ostatniej wizyty.

Czy są jakieś szanse?
Może są jakieś inne ośrodki w Polsce (lub poza granicami), które podejmują się leczenia tak trudnych przypadków? Będę wdzięczna za każdą informację!

[missy]

nelma,
Gliwice są b.dobrym ośrodkiem. Jeżeli tam widzą sens w podawaniu chemii, to tego należy się trzymać. O wyleczeniu nie można mówić, przykro mi - zabieg radykalny( operacja) nie jest już wg lekarzy ( którzy oceniali kolejne rezonanse) możliwy, tak samo radioterapia wyczerpała swoje możliwości. Obecnie prowadzone leczenie jest wyraźnie zaplanowane w ten sposób, aby w miarę możliwości pomóc choremu nie przysparzając mu jednocześnie zbyt wielu uciążliwych skutków ubocznych.
Nie umiem Ci niestety pomóc w kwestii ośrodków poza Polską, może ktoś inny coś podpowie.
Pozdrawiam ciepło.

[nelma]

dziękuję za odzew i pomoc.

póki co zapadła decyzja, żeby podawać wlewy wit. C.
na bieżąco szukamy jakiejś pomocy. nie możemy się poddać bez walki. Jeśli ktoś miałby jakieś sugestie, to proszę - napiszcie!

[missy]

nelma,
Rozumiem Waszą determinację, ale może spójrz spokojnie np.tutaj:
http://www.forum-onkologi...y-c-vt12002.htm

Poza tym, podawanie choremu w trakcie chemioterapii jakichkolwiek suplementów musi być skonsultowane z lekarzem prowadzącym, nie wolno ryzykować wywoływania nieprzewidzianych interakcji między substancjami.

[nelma]

Myślimy jeszcze o dr. Voglu z Berlina.

[nelma]

Minęło parę miesięcy.
Chory leczył się niekonwencjonalnie. Guz się zmniejszył...

[nelma]

Progresja :( jest źle.

[Madzia70]

nelma,
Guz się zmniejszył prawdopodobnie po radioterapii, która ma działanie rozciągnięte w czasie.
Progresja była nieunikniona.
Pilnujcie teraz sterydów, żeby uniknąć ewentualnych ataków padaczkowych, wymiotów.
Jaką dawkę deksametazonu chory teraz przyjmuje?

[nelma]

Aktualnie znajduje się w szpitalu. Trafił tam ponieważ jego stan nagle się pogorszył. Ma zaniki pamięci (krótkotrwałej), niedowład prawej strony, bóle głowy, pojawiają się też wymioty. W szpitalu dostaje mannitol. wklejam screen karty konsultacyjnej po ostatniej wizycie w Gliwicach.
Czy naprawdę nic już nie da się zrobić????



[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-06-09, 23:23 ]
Wkleiłam jeden plik, bo drugi dotyczy tego samego badania.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-06-10, 09:02 ]
Usunęłam drugi plik

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-06-10, 17:06 ]
Justynko

[marzena66]

nelma napisał/a:

Czy naprawdę nic już nie da się zrobić????

Tak mi przykro ale wynik badania jest zły.
Jest znaczna progresja do tego obrzęk, zły stan chorego. W takim wypadku chemia już nie pomoże.

Trzeba zadbać teraz nad leczeniem objawowym, skupić się nad obrzękiem bo może to sprzyjać oprócz wymiotów, niedowładów, braków orientacji atakami padaczki.

Trzeba jak najszybciej załatwić objęcie opieką przez HD, żeby pomogli zapanować nad wszystkimi niepożądanymi objawami, trzeba się teraz skupić na leczeniu objawów choroby i uldze w cierpieniu i dolegliwościach.

Przykro mi, że nic optymistycznego nie wniosłam.

pozdrawiam ciepło.

[nelma]

Ale czy to normalne że od trzech tygodni On leży w szpitalu i podają mu ten mannitol? Można tak bez końca?
Myślimy, żeby przenieść go do jakiegoś innego szpitala... czy to ma jakiś sens?
Czy umiecie powiedzieć, ile jeszcze czasu zostało? Mamy liczyć w tygodniach, miesiącach? :(