Witajcie po blisko miesięcznej przerwie, ale przez ten czas tyle się wydarzyło , że nie miałem i czasu i głowy żeby pisać . Ostatni post dotyczył problemów z PEGiem, tak wiec od niego zacznę . Na 19 lutego mieliśmy ustalony termin wizyty w zakładzie radioterapii. Mimo bolącego brzucha stawiliśmy się na tej wizycie. Udało się tam zrobić maskę do radioterapii . Niestety dzień później tata wylądował w szpitalu właśnie z powodu brzucha. Okazało się , że miał ropowice jamy brzusznej i niedrożność PEGa. W piątek wykonano tacie drenaż jamy brzusznej i tata pozostał w szpitalu do 4 marca. W trakcie pobytu guz prawdopodobnie powiększył gdyż na dwa dni przed wyjściem nie szło zrozumieć co do nas mówi. Sam ordynator oddziału chirurgii tegoż szpitala umówił nam wizytę na 5 marca w zakładzie radioterapii na naświetlania ( a to z tego względu ze termin 26 lutego gdzie naświetlania mialy się już zacząć po prostu przepadł). Tak wiec po wyleczeniu brzucha 5 marca jesteśmy w WCO na pierwszym naświetlaniu!:) Niestety nasz entuzjazm szybko został stlamszony. Tata na symulatorze wytrzymał minutę i zaczął się dusić . Próba zakończyła się fiaskiem. Po konsultacji z panią doktor ( swoją drogą bardzo uprzejmą i przejętą stanem taty) trafiliśmy do poradni laryngologicznej ... Guz urósł znacznie. Nawet nie wiem kiedy to się stało , a już z tatą jechałem windą na 6 piętro na oddział chirurgii głowy i szyi..cel - natychmiastowa tracheotomia. Zabieg odbył się o godzinie 17, następnego dnia rano wizyta w poradni bólu ( zapisano matrifen oraz effentore pod język w razie silnego bólu i coś na wymioty). Z poradni bólu jedziemy do zakładu radioterapii na wykonanie nowej maski, tutaj pojawia się kolejny problem, tata nie może nadal leżeć na wznak a tylko w tej pozycji wykonywane są maski i naświetlanie. Personel zakładu fizyki medycznej stwierdził ze jest silny odruch kaszlu i sporo wydzieliny po tracheotomii. Wizyta przesunięta na 11 marca, a my wracamy do domu. Następne dni przebiegają spokojnie , czwartek super , piątek trochę gorzej , w sobotę w łazience czerwono od krwi, niedziela już lepiej..w nocy z niedzieli na poniedziałek znowu krew . Jedziemy wiec na pogotowie. Szpital Raszei w Poznaniu, dr mówi, ze wiele widział ale to go przerosło co zobaczył w buzi. Tacie podano coś na zatrzymanie krwawienia. W tym czasie lekarz przeprowadza ze mną uświadamiającą rozmowę. Wracamy do domu , jestem rozbity totalnie. 11 marca jedziemy na próbę założenia maski, kolejny raz się nie udało, tata osłabiony po nocnej wizycie w szpitalu nonincaly czas duszność w pozycji leżenia na wznak. Pani doktor mówi, ze mamy przyjechać w każdy dzień jak tacie przejdzie ta duszność . Tak wiec cały czas czekamy. Wczoraj tata napisał na kartce ze jest słaby . Powodem pewnie utrata dużej ilości krwi. Dziś boli go gardło , ale nie chce tabletki pod język, boi się jej zażyć . Widdze, ze się meczy ale wciąż czekam na naświetlanie . Jedno pytanie mam, czy jest jakiś sposób żeby odessać wydzielinę z rurki tracheosromijnej?
4rest,
Co powiedział Ci lekarz w ramach rozmowy uświadamiającej?
Z całą pewnością najważniejsze teraz pytanie to:
czy ważniejsze jest ulżenie Tacie w tych okropnych dolegliwościach czy twarde dążenie do wykonania naświetlań?
Posłuchaj - naświetlania paliatywne nie są jakimś cudownym lekiem na tak rozrośnięty nowotwór. Na tym etapie choroby tych kilka sesji radioterapii nie przyniesie Tacie ulgi i spokoju. Po każdych naświetlaniach pojawia się jakiś obrzęk - nie wiadomo czy u Taty pierwszy okres po radioterapii nie będzie gorszy od tego obecnego.
Tata potrzebuje fachowej opieki w domu a nie oczekiwania na kilka naświetlań. Potrzebuje leków przeciwbólowych nie w formie pastylek doustnych, ale zapewne zastrzyków albo podawania przez PEG. Effentora ( fentanyl) jest też dostępna w formie sprayu donosowego ( Instanyl).
Powtarzam się - koniecznie załatw opiekę hospicjum domowego. Nauczą Was jak dbać o tracheostomię, jak podawać leki przez PEG albo robić zastrzyki. Nie może być tak, że piszesz:
Cytat:
Widdze, ze się meczy ale wciąż czekam na naświetlanie
Nauczą też odsysać wydzielinę z rurki.
Jeśli ma dojść do naświetlań to raczej pod opieką hospicjum niż bez niej. Bez opieki hospicjum, stan Taty nie poprawi się tak, żeby można było zrobić naświetlania.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Doskonale zdaje sobie sprawę z tego , że naświetlania paliatywne cudów nie zdziałają, ale jest to jakaś motywacja nie tylko dla nas ale dla samego taty. Przecież nie powiem mu , że koniec od dziś już zostajemy w domu , lampy nic nie dadzą. Może i jest poważnie chory, ale w pełni świadomy i cały czas na chodzie. To nie jest tak, że my widząc jak się meczy nic nie robimy tylko czekamy na lampy. Źle mnie Pani zrozumiała. Jesteśmy zaopatrywani w żywność przez poradnie żywienia. Hospicjum domowe załatwia siostra i z tego co wiem to na jutro ma dowieźć dokumentacje taty. Jeśli chodzi o rozmowę z tym lekarzem to muszę przyznać , że w przeciągu 15 minut dowiedziałem się więcej od niego o chorobie i stanie taty niż od lekarzy z którymi miałem styczność od grudnia. Dał mi do zrozumienia, że następne krwawienie może skończyć się znacznie gorzej.
4rest,
Przepraszam jeśli Cię uraziłam. Absolutnie nie miałam na myśli tego, że nic nie robisz. Chodziło mi tylko o kolejność załatwiania pewnych spraw, o priorytetowość co do HD. O konieczności zapisania Taty pod opiekę HD pisałam dawno, chyba w grudniu bo obawiałam się, że wiele nagłych i przykrych dolegliwości może Was a przede wszystkim Tatę zaskoczyć. I najgorsza jest wtedy bezradność i szukanie pomocy w strachu, bólu i niewiedzy.
Nie czuje się na szczęście urażony tylko niezrozumiany . HD załatwione , jutro o 10 przyjeżdża do taty lekarz na pierwsza wizytę . Trochę myślałem nad tym o czym wczoraj tutaj pisaliśmy i o tym co lekarz na SORze powiedział...stąd takie moje wnioski: Tata zdaje sobie sprawę z tego w jak poważnym jest stanie i wie tez ze w każdej chwili może dojść do najgorszego. Powiedziano nam, ze w trakcie radioterapii pozostanie w szpitalu ( w innej placówce niż miejsce naświetlań ) tydzień , może dwa . Wydaje mi się, ze tata znalazł sposób na to żeby do tego szpitala nie trafić , po prostu wie ze jeśli nie uda się wykonać maski to do żadnego naświetlania nie dojdzie. Usilnie twierdzi, ze nie może się położyć na plecy bo się dusi. Czy to możliwe skoro ma tracheotomie ? Nie wiem, może źle myśle , ale tak to wyglada. Ciagle chce mieć przy sobie mamę , cały czas trzyma ją za rękę , jak tylko mama wyjdzie to pyta gdzie poszła . Zaczął tak się zachowywać na pare dni przed wyjściem ze szpitala gdzie leczono ropień brzucha. Wtedy to doszło do zniekształcenia mowy i silnej duszności. Chciał nawet żeby mama zostawała na noc w szpitalu . Jeszcze jest na tyle sprawny, ze naprawdę to leżenie na plecach nie powinno byc dla niego takim wyzwaniem. A moze nie przyzwyczaił się jeszcze do tarcheotomii i ma wrażenie ze się udusi , tak jak podczas próby na symulatorze..nie wiem co myśleć o tym.
Witaj! Czytam Twój wątek i myślę, że to co napisałeś ma sens. Twój Tata bardzo to przeżywa i boi się. Wszystko tak szybko się dzieje, tu naświetlania, maska, nagle tracheotomia, no i towarzyszący ciągle ból. Myślę, że na spokojnie trzeba z Tatą rozmawiać, tłumaczyć cierpliwie, nawet po kilka razy, żeby Tata poczuł się pewniej. Nawet jak będzie w szpitalu to Wy tam cały czas będziecie czuwać, są telefony, może zadzwonić i porozmawiać. Napisz, czy wizyta lekarza w domu coś pomogła i czy zadbano dla niego o środki przeciwbólowe. Najgorzej jak boli, a wszyscy wokół bezradni. Tata musi poczuć ulgę w bólu i przyzwyczaić się do tracheotomii. Może w tym kierunku pójść, co myślisz? I zaglądaj tutaj, bo dziewczyny tak dobrze Ci radzą. Pewnie sam jesteś przerażony całą sytuacją.
Pozdrawiam ciepło
Mój mąż z rakiem nasady języka miał podobny problem przed radioterapią. Każdy najmniejszy ruch powodował okropne napady kaszlu, nie mógł chwili poleżeć na plecach. Przyczyną była źle dobrana rurka tracheotomiczna i prawdopodobnie przetoka do przełyku, która powstała w czasie robienia tracheotomii. U nas skończyło się to happy end-em, mąż żyje już ponad 6 lat od zakończenia leczenia.
Daliśmy tacie spokój , nie naciskaliśmy już na radioterapię . Wczoraj trafił na pogotowie bo nie mogliśmy zatrzymać krwawienia . Po interwencji lekarzy i nie wyrażeniu zgody przez tatę na pozostanie w szpitalu, wróciliśmy do domu. Dziś znowu szpital, lekarz ktory wczoraj oglądał tatę stwierdził ze guz w przeciągu doby nabrał rozmiarów (pewnie krew, nie wiem) . Kazali czuwać , dziś już nie wracamy do domu .
Po najcięższej jak do tej pory nocy , dziś tata czuje się zdecydowanie lepiej. Krwotok ustał. Minął także silny ból głowy , który pojawiał się w nocy jak tylko tata chciał się położyć. Dlatego tez cała noc spędził w pozycji siedzącej. Rano została założona inna rurka tracheostomijna (z balonikiem), usunięto tampony z ust i włożono małą gąbkę. Wrócił uśmiech na twarzy i dobry humor , nawet kazał przynieść SUDOKU , które zawsze tak namiętnie rozwiązuje .
Pozwolono nam przebywać z tatą cały czas w szpitalu, dlatego tez robimy zmiany tak żeby ciagle ktoś przy nim był , nie licząc mamy która jest przy nim cały czas. Dziś wychodziłem ze szpitala koło południa i wróciłem właśnie na noc . Czekała na mnie kartka , na której tata napisał „ Ta rurka jest lepsza , trzeba by się umówić na środę, czwartek na maskę do Poznania”... A ja go posądzałem o kombinowanie ..rzeczywiście lepiej oddycha i może leżeć na plecach! Ktoś mi wyjaśni jak to możliwe?
Ciesze się razem z Wami🤗 że wszystko dobrze się ułożyło i tata choć trochę odzyskał chęci do życia i walki🤗
Po wczorajszym wpisie już się bałam, że źle się to skończy, a tu takie wiadomości
A teraz czym prędzej na maskę ☺️
Oby takich chwil było więcej.
Powodzenia, trzymamy kciuki
A ja go posądzałem o kombinowanie ..rzeczywiście lepiej oddycha i może leżeć na plecach! Ktoś mi wyjaśni jak to możliwe?
Widocznie rurka była niezbyt dobrze dobrana - to się zdarza jak już pisała Iwona M. Super że tato teraz lepiej się czuje a najważniejsze że można podjąć dalsze leczenie.
Pozdrawiam serdecznie.
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Dziś wypisali tatę do domu i założyli z powrotem starą rurkę. Znowu ma problem z oddychaniem i leżeniem na plecach. Dlaczego nie zostawili tamtej rurki skoro dziś była lekarka z hospicjum domowego i jutro przyjedzie założyć właśnie taką samą ?
Witajcie. Trochę mnie tu nie było, ale przez ten czas nic takiego nie wydarzyło się żeby uzyskać od Was jakaś pomoc. Krwotoki ustały , problem był tylko ciagle z rurką tracheostomijną bo co chwila się przytykała. Parę dni po ostatnim powrocie ze szpitala tacie zapisano morfinę w tabletkach, ale szybko zmieniono na zastrzyki , które robiliśmy sami podskórnie. Początkowo nie chciał ich brać ale chyba szybko się uzależnił i sam prosił o dawkę nawet w krótszym odstępie czasu niż powinien. Zastrzyki mieliśmy uszykowane przez panią pielęgniarkę i podawaliśmy przez wenflon. Była to morfina zmieszana z midanium ? Chyba dobrze napisałem, w każdym bądź razie coś na sen, bo tata od wyjścia ze szpitala nie chciał spać , nie kładł się tylko spał na siedząco i strasznie spuchły mu nogi. Tylko czasami udało się namówić go na położenie się. Pisał na kartce ze boi się zasnąć bo się nie obudzi. Czuwaliśmy przy nim na zmianę i to naprawdę było czuwanie bez snu. Tydzień temu w pIątek wstąpiły w niego jakby nowe siły. Wszędzie go było w domu pełno, dużo pisał , ze jest lepiej, ze chciałby pójść tam, zrobić to, uśmiechał się , żartował ..nawet rano w sobotę pojechał z moim bratem lowic ryby , ledwo zdążył wrócić na wizytę pielęgniarki z hospicjum W niedziele przyjechało pogotowie bo pojawiła się duszność , ale okazało się ze po tych rybach był tak zmęczony ze spał cała noc i rurka się przytkala, wiec skończyło się tylko na udrożnieniu rurki. W poniedziałek pojawiły się ataki agresji, strasznie był rozdrażniony, rzucał krzesłem walił pięściami w stół. W pewnym momencie nawet postawił się mamie, ale opanował się. Widział plamę krwi na podłodze , coś dłubał w dywanie , pisał niezrozumiale i powtarzał słowa, nie wiedział do czego ma PEGa. Nie pozwalał mamie by na sekundę wyszła z pokoju bo już szedł za nią. We wtorek napisał ze chce sie ze wszystkimi pożegnać i strasznie płakał. W czwartek zabraliśmy go na ogród , rozmawialiśmy z nim o siewie warzyw gdzie co posiać ,ale miałem wrażenie, ze on nie wie o czym mówimy, tylko się uśmiechał. Szybko zrobiło mu się zimno i chciał wracać do domu. W piątek z kolei rano spakował swoją torbę do pracy choć na emeryturze już od 6 lat, przewiesil przez szyje i już wychodził ale mama nakłoniła go do powrotu. Następnie ze swojego kalendarza na 2019 rok zaczął wyrywać kartki , najpierw pojedynczo a później garściami. Powyrywał tez i podarł zapisane kartki z notesu dzięki któremu się z nami kontaktowalismy. Nie chciał siedzieć w swoim pokoju , ciagle wychodził do salonu albo na zewnątrz.Nie chciał tez już zastrzyków a jedzenia chciał mieć podawane doustnie. Jeszcze tego dnia wieczorem gdy się o coś pyatalismy to już nie pisał nic tylko wskazywał oczami sufit. Gdy mama spytała się co tam jest , odpowiedział stłumionym głosem „lampa”. W sobotę rano po nieprzespanej nocy siostry pojechały z nim do szpitala na udrożnienie rurki, ( tak tata załatwił sobie z panią dr z hospicjum, ze co drugi dzień jeździł czyścić rurkę mimo iż odsyłaliśmy w domu) . Po powrocie poszedł prosto do salonu , rozebrał się do majtek i spał. W sobotę były moje urodziny wiec przyjechaliśmy po południu z tortem , ale widząc ze tata wreszcie śpi nie budziliśmy go żeby trochę odpoczął . Z racji tego ze mam 7 miesięcznego syna o godzinie 21 pojechaliśmy już do domu bo marudził. W domu została jeszcze siostra i dwaj bracia . Na noc zostal tylko najstarszy brat a reszta o godzinie 22 :40 pojechała do domu. Napisałem jeszcze tylko siostrze SMS czy nadal śpi i odpisała ze przebudził się na chwile ale zaraz znowu zasnął. O godzinie 23:26 obudził mnie telefon, pomyślałem sobie ze chyba tata się obudził i zaczyna nocne harce ..niestety usłyszałem ze tata już nie żyje .. umarł bratu na rękach...Niestety smutne to zakończenie , przegraliśmy walkę , ale wiem ze tacie jest już lepiej bo ostatnie tygodnie strasznie cierpiał, mimo iż nie dawał nam tego odczuć to wiem ze cierpiał. Tak jak mówił boi się zasnąć bo już się nie obudzi .. nie spał bo nie chciał umierać . Straszne to musiało być uczucie siedzieć prawie pół roku i czekać na smierć , bo on tak czekał. . Uśpił nasza czujność bo wszyscy się cieszyli ze wreszcie odpocznie po tylu nieprzespanych nocach. Pojechaliśmy do domu z myślą o tym ze spędzimy następnego dnia śniadanie wielkanocne razem , niestety nie dane nam było, a moje urodziny już nigdy nie będą takie same . Niby mówią ze czekał do tej daty, do moich 30stych urodzin, na tyle miał jeszcze sil. Dziekuje Wam za wszystkie posty w których radziliście co robić, za to ze poświęciliście swoj czas. Dobrze było tutaj wchodzić i dzielić się z Wami wiadomosciami zarówno dobrymi jak i złymi . Jeszcze raz dziekuje . Pozdrawiam Artur
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. HD załatwione , jutro o 10 przyjeżdża do taty lekarz na pierwsza wizytę . Trochę myślałem nad tym o czym wczoraj tutaj pisaliśmy i o tym co lekarz na SORze powiedział...stąd takie moje wnioski: Tata zdaje sobie sprawę z tego w jak poważnym jest stanie i wie tez ze w każdej chwili może dojść do najgorszego. Powiedziano nam, ze w trakcie radioterapii pozostanie w szpitalu ( w innej placówce niż miejsce naświetlań ) tydzień , może dwa . Wydaje mi się, ze tata znalazł sposób na to żeby do tego szpitala nie trafić , po prostu wie ze jeśli nie uda się wykonać maski to do żadnego naświetlania nie dojdzie. Usilnie twierdzi, ze nie może się położyć na plecy bo się dusi. Czy to możliwe skoro ma tracheotomie ? Nie wiem, może źle myśle , ale tak to wyglada. Ciagle chce mieć przy sobie mamę , cały czas trzyma ją za rękę , jak tylko mama wyjdzie to pyta gdzie poszła . Zaczął tak się zachowywać na pare dni przed wyjściem ze szpitala gdzie leczono ropień brzucha. Wtedy to doszło do zniekształcenia mowy i silnej duszności. Chciał nawet żeby mama zostawała na noc w szpitalu . Jeszcze jest na tyle sprawny, ze naprawdę to leżenie na plecach nie powinno byc dla niego takim wyzwaniem. A moze nie przyzwyczaił się jeszcze do tarcheotomii i ma wrażenie ze się udusi , tak jak podczas próby na symulatorze..nie wiem co myśleć o tym.
